難病：母が一念発起「超重症児」の入浴法研究 学会で発表 | 毎日新聞

難病「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）Ｉ型」の長女咲穂さん（中央）の肺に呼吸用バッグで空気を送りながら、入浴を介助する大泉江里さん（右）。試行錯誤を続け、現在は背丈に合った特注のビニールボートをお風呂に使っている＝東京都内で２０１７年５月３０日、竹内紀臣撮影 汗を洗い流して、心までほぐしてくれるお風呂。全身の筋力が低下する難病がある東京都の小学２年生、大泉咲穂（さほ）さん（８）も大好きだが、人工呼吸が欠かせないために事故の不安がある。「みんなどうしているのだろうか」。一念発起した母江里さん（４０）が、同じ病気の子どもたちの入浴方法を調査して、学会に発表した。 咲穂さんの病気は脊髄（せきずい）性筋萎縮症（ＳＭＡ）Ｉ型。生まれつき自発呼吸が難しく、日常的な医療ケアや介護の必要度から「超重症児」と判定された。生後約１年で退院した後、胃に栄養を送るためにおなかに管を通し、車椅子を使って自宅で暮らしている。

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事例が広く情報共有される手段としての学会

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