このところ「徒歩通学」や「お弁当」といった、娘の生活の中でのほのぼのとした明るい面を切り取ってお伝えしたり、周知のための「脳脊髄液減少症」関連の記事を書いたりしていました。 事実、以前に比べると私もかなり気持ちの余裕は出ている状態ではあります。と言いますか、1年前はともかく2年前(煉獄）、3年前（地獄）とは雲泥の差です。「喉元過ぎれば熱さを忘れる」とは言いますが、よくあれだけのストレスの中でやってこれたと感じます。 とはいえ、当の娘は体調がまだまだ思うようにならず、健常な高校生の姿からは遠いところですが、年単位で見ると着実に回復しているという、この一点を見つめるだけでも私たちには大きな希望を感じさせてもらえるのです。 こういう明るく前向きな気持ちで迎えた新学期だったのですが・・・ 明るいトピックのその陰で、このところ娘が非常にやりきれぬ辛い思いをしていまして、そのストレスがちょっと酷くて見

一昨日、知り合いの患者さんからのお知らせで「徹子の部屋」に神田うのさんが出演することをお聞きしました。 神田うのさんが、脳梗塞のご主人の看病に献身されたことは先日ネットニュースで拝見したのですが、その間ご自身も脳脊髄液減少症になり、治療のために病院に4泊して回復したという部分が、患者さん界隈で少なからぬ物議を醸していました。 「そんなに簡単に発症して、簡単に治る病気ではない」 「4日で治る病気などと思われたらたまらない」 「本当に脳脊髄液減少症だったのか？」 患者さん方の多くは多少の差はあれこういう感想を持たれたようにお見受けしたのです。 スポンサーリンク うのさん再登場 そうして、昨日久々にテレビをつけて徹子の部屋を見ることになったのです。 うのさん、可愛い！全くお歳を感じないバービー人形のようなプロポーション…♡　さすがにバレエを熱心にされていただけあります。 対話が始まり注意して聞い

前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん（関西）」「ただ歩いているだけじゃん（関東？）」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子様をお持ちの方からはブログコメントその他で大きな共感と喜びを頂きました。 中には、「出産以来の感動」と評される方もおられました‼ 病気で伏していた子供が、「立って皆と同じ歩調で歩くようになること」は、親にとってはこれほどの感動をもたらすものなのです‼ パパラッチ行動も変態扱いされずに微笑ましくご理解を頂いたので一安心というところです。 そうして朝、学校までの距離を歩くことが更なる「好転」を呼び醒ました‼ スポンサーリンク 「食べる」私 5月も半ばになる頃に、娘が言いだしたのです。 「私、お腹すくからこれからお弁当持っていこうかなぁ・・・」 「！」 一瞬耳

（前回予告した「娘の嬉しい変化」を2回に渡ってご報告いたします） 私が娘の学校まで歩いたのは今までに数回だけ。 ほぼ2年前に学校見学に一人で来た、暑い夏の日。最寄りの駅から日傘をさしながらとぼとぼと20分ほどの道のりを静かに歩いていた。 「遠いな …」 その頃の娘には確実に無理な距離だと感じた。 そして入学が決まり、駅から3分のところにアパートを借りてここから、自転車で５～６分ほどの通学を始めたのがちょうど1年前の6月、コロナのリモート授業が明けた時だった。 何度も自転車で付き添い、雨の日の体調の悪い時はタクシーも使ったりしたこともあった。 歩けば、15分ほどの距離だが、娘には何倍もの遠さに思えていたことだろう。自転車なしでは通学は無理だった。 1人で行って一人で帰って布団に倒れ込むという毎日が定着し、卒業までずっとこのままだと思っていたら・・・ スポンサーリンク 秋から冬にかけては帰る時

今年は梅雨入りが早く、雨の日が異様に多いような気がします。 脳脊髄液減少症のお友達のMちゃんも梅雨の到来とともに体調が劇落ちして落ち込んでいるということ… 4月の新学期になって低気圧への反応が著しく減少したように思えていた娘も、このところ学校でかなりしんどい思いをしているようです。 スポンサーリンク 先週初っ端の朝は頭痛とだるさで起きられず、学校へは3時間目から登校という日がありました。 頭痛薬だけでは全体症状が取れずにどうにもなりませんでしたが、漢方（呉茱萸湯＋五苓散）を飲ませて1時間半ほど一寝入りさせると「頭痛」「だるさ」（脳と身体の重さ）は少し回復して、「行くわ」と言って起き上がりました。 雨の中をとぼとぼと歩いて学校に向かう傘をマンションの上から見送りました。 この日に学んで、次の低気圧が襲って来た時には前夜から上記の漢方を飲ませて対策を取りましたら、夜中から昼にかけて、こんなに鋭

娘は2019年、中3のまだ大変な時、11月に福山のM先生のところでブラッドパッチをしたことで、中1の2月以来、やっと将来を見つめることができるようになりました。 夢を取り戻すための試練と祈り(2019年11月福山） カテゴリーの記事一覧 - Friendshipは船と港 ～藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡～ 現在、何とか学校に行けているのもあの時のM先生のブラッドパッチの賜物なのです。 そんな折、先日患者さんの知り合いから驚きのメールが舞い込みました。（一部抜粋致します） 「もう既に他の方からお聞きになっているかもしれませんが、来年３月に守山先生が定年を迎えられます。 先生ご自身は定年延長を病院に要望されていますが、ご存知の通り、ブラッドパッチは800点というめちゃくちゃ安い点数ですので、一回につき32000円の赤字が出ることもあり、福山医療センター側は3月で辞めて欲しいと言

昨日ご紹介した重度の星野希望さんの続きです。 いつもの私の長い前口上、一旦書きましたが削除しました。 とにかく、観てください…　星野希望さんが5月4日にアップされたこの動画をご覧頂くことで、きっとあなたの中の何かが変わることと思います。 www.youtube.com この動画に出逢え、これを多くの方にもお届けできるご縁に感謝します。 ひかりの誕生 脳脊髄液減少症のあらゆる治療法を試された後、「髄液漏閉鎖術」という数例しか行われていなかった大手術にも挑まれましたが、残念ながら効果が見られませんでした… (星野さんの動画から） そして「ひかり」誕生の瞬間（星野さんの動画の絵より） ♡そして、これまでご家族の支えも受けながら音楽家として活動♡ 合唱曲になった『ひかり』 www.youtube.com 星野希望さんの作曲作品はこちらから 「星野さん、バイオリン曲も作ってられるのでびっくりです。デ

星野希望さんからメールを頂いたのは、ブログを始めたばかりの2年前の5月のちょうど今頃でした。 娘の体調が好転しない中３の苦しい時期でありました… そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ましを受け、ご自身で作られた「美しい音楽」も届けて頂いたことをブログに致しました。 それを聴かれた多くの方が生きてゆく力と癒しを与えて貰えたことと思います。 www.tomaclara.com その後も、星野さんは、音楽の活動を続けられ、作品をYouTube動画で発表してこられていました。 そして・・・ちょうど一年前のこれも5月のことですが、星野さんのウェディングドレス姿でのツイッターが大反響となり、メディアでも大きく取り上げられました。 これをご覧になった多くの方が、「脳脊髄液減少症というものの深刻さ」を初めて理解され、「この重病を抱えながらの星野さ

今日はこんなニュースがスマホに飛び込んできました。皆さんのところにはどうだったでしょうか？ (記事) 「タレントの神田うのが２０日、都内で自身がプロデュースを務めるコスメブランド「Ｐｅａｕ　ｄｅ　Ｂｉｊｏｕ　ＵＮＯ（ポー・デ・ビジュー・ウノ）」の発足を発表し、第一弾の美容化粧水をＰＲ。昨秋に脳梗塞で倒れた夫でパチンコチェーン「日拓」グループの西村拓郎氏の現状と自身も脳脊髄液減少症のため入院していたことを明かした。 元気印のうのが、家族と自身に襲いかかった困難を明かした。昨年１１月４日、仕事場に長女（９）といたうのの元に家政婦から電話があった。「旦那様が倒れています」。すぐに病院へ駆けつけたうのは、西村氏と対面し「まずい」と、生死に関わることだと感じたという。コロナ禍だったためＰＣＲ検査を受けて、毎日病院へ通った。 「最初の一週間は不安で泣いちゃった」。 　生活の拠点を実家に移し、両親の協力

今日は私の「脳🍀」についてです。 実家近くのKK病院でのいくつかの精密検査の結果全てが、思わしくない画像、数値・・・特に右脳の萎縮と血流の低下が見られました。 更に、片方の脳に異常が集中しているため怖い難病の可能性も捨てきれないらしいのです。 これ以上、記憶力や認知力が悪化しないための情報を集める一方で、（右脳に異常が出ているということなので）できるだけ左手で箸を持ち、左手でお掃除をしたりと、右脳神経の活性化に努めております。 そして不安を紛らわすために、医師のセカンドオピニオン、サードオピニオン、フォースオピニオンを求めて、診察がてらに他の分野の医師ではありますがご意見を伺って参りました。 正式なセカンドオピニオンは、自費になるのか結構お高い特別料金を取られるため、正確には「セカンドオピニオン」ではなく、あくまでも診察の中の雑談という形を取りました。 因みにKK病院の主治医は神経内科で

京都の梅雨入りし、ここ数日はじめじめとした日が続いております。 気圧グラフと頭痛 私事ですが。。。特に土曜日の午後辺りから、だる～くなってきて、昨日は頭痛が酷いことになっていました。頭がぼんやりと働かず、だるくて横にならないとやってられないような状態になっていました。そして、1月のプチ交通事故で痛めた頸椎が重く痛いです。 これは典型的な「低気圧頭痛」です。(-_-;) 一方の娘ですが、一昨日、昨日と朝は相変わらず覚醒に時間がかかるものの、意外にもゴールデンウィーク明けに学校を休んでしまったあのエグイ頭痛は訪れることはなかったのです。 今朝は、気圧は落ち切って1005mb前後と低いところで安定していますが、娘は何も言わずに学校に向かいました。 （私の方は今もまだ軽い頭痛を引き摺っております…） 比較対象としての母の存在 この数年来、娘の体調と頭つーるを照らし合わせて、「爆弾が来るー💣」「

昨日の京都は30度の夏日となりました。娘の頭痛はあれ以降収まった状態でなんとか無事に登校できております🌻 さて、今日の主役もこのブログです。 ブログをスマホで見ている方はおそらく8割以上だと思いますが、当ブログも例に漏れず、９割近くがスマホだと表示されています。 今から2年2か月前にブログを始めたのですが、ブログの事に関しては右も左もわからない状態だったため、初期の設定を人に任せてしまいました。 その頃は、まだガラケーから初めてスマホに変えたばかりという「化石」のような頭だったためで本当に何にもわからなかったからです。 今思うと、初心者なのだから、一番簡単なパソコンとスマホ共通のテンプレートでよかったのですが、設定をしてくれた人がプログラミング等々に知識があったためか、CSSやら何やらたくさん書き込んで凝った様式をにしてしまわれたようなのです（謝礼は少しばかり致しました）・・・ そこには

今日の主役は「このブログ」です。 ブログを開始して既に2年2か月が経過し、長期の休みを入れたりもしましたが、お陰様で200万ｐｖを既に超え、現在210万ページほど読まれていることがわかりました。 （始めの3か月は別の会社のもので書いていたので、実際は＋１５万くらいになります） 読まれた方の持たれる思いや感想はそれぞれだと思いますが、とにかく、学校事故への凝縮された理不尽な思い、そして脳脊髄液減少症の大変な現状を、多くの方の意識の中へと届けることができたのではないかという感を持っています。 当初は「謝罪も補償もなく心身共に傷つけられ、学校生活も希望も奪われ、このあり得ない不条理の中に打ち捨てられている1４歳の子供のことを一人でも多くの人に知って欲しい」という思いのもとに、まさに決死の覚悟で始めたのです。 一時は、月15万ｐｖほどの時もありました。福山での初めてのブラッドパッチの頃でしたでしょ

前回の続きの「頭痛」のお話です。 脳血管性や腫瘍などの怖い病気が隠れているタイプの頭痛でないのであれば、「低気圧頭痛」であれ、「片頭痛」であれ、取り敢えずは対症療法で抑えることになります。頭痛超初心者であるため薬の事を少し調べてみました。（病院で処方してもえる保険製剤の漢方中心です） 低気圧頭痛のお薬 もしも、「低気圧頭痛」の場合・・・ この気圧性の頭痛ならば、漢方の「五苓散」が用いられるようです。この五苓散は、うちでは他の用途でよく使いました。脳脊髄液減少症から来ている消化器系の不調、緩めのお腹や吐き気、そして食あたりにも効いていた感じがします。でも、実は、これが気圧性頭痛に効くとことを失念しておりました・・・ お医者様にあまり行かれない方には、ロートから市販薬も出ていますね。 成分は「五苓散」です。 【第2類医薬品】和漢箋キアガード 24錠 発売日: 2019/09/09 メディア:

前回の記事では、木曜日に娘がこのところない頭痛で寝込んでしまい学校に行けなかったことをご報告いたしました。 金曜日は登校して、学校から帰ってきた娘とよもやま話をしていた中で、こんなことが飛び出しました。 「私が休んだ日ね、友達も頭痛いっていう人が多かったらしい」 娘が激頭痛で学校を休んだその日は5月６日の木曜日、お天気は晴れていました🌞 それなのに普段は元気な10代の女の子達の何人かが頭痛を訴えていたのは、偶然でしょうか？ この日の頭つーるはこんな感じで、💣も見えず、「要注意日」ではありません。 この日の夕方まで娘は起きられませでしたが、ロキソニンを飲んで間もなく頭痛は嘘のように消えて・・・・ しかし、その夜から次の日の金曜日にかけては気圧が継続的に下がります。 娘の状態はと言うと・・・・学校には問題なく行けたのです。 私は、交通事故以降、気圧に反応しやすくなっていて、金曜日から頭が痛

昨日5月6日は、ゴールデンウィーク明けの初登校の日でありましたが・・・ 朝、普段とは違い目覚ましが鳴ってても目を醒ます気配がないので、少ししてから起こそうとすると、 「昨夜から頭が割れるように痛くて眠れなかった。今も痛くて起きられない。学校に電話かけて・・・」 夜中にごそごそしていたような気配は、「頭が痛くて眠れない」ということだったのでした。 学校には、 「体調が悪いです。いつものように遅刻になると思いますが…」 と、連絡しておきました。 しかしながら、寝ていてもここまで酷い頭痛を訴えるなんてことは、福山のブラッドパッチ後は全くないことでしたので非常に心配です。 すぐに脳外科のある、こちらでかかりつけの病院へ連れていこうかと思いましたが、生憎この日私は明石の病院のN先生に、私のほうの件での「セカンドオピニオン」を伺うための予約をしていました。 娘はぐっすり寝ていて当分起きる気配はなさそう

昨日は朝から嫌~な感じの陰気くさい空模様だった。 案の定、娘は昼頃まで起きてこられず、これでゴールデンウィークを通して早起きできた日は結局一度もなかったことになる。 もしも、自然に9時ごろまでに目が覚めるのであれば、ちょっとは回復の期待もしたものだが、春休みの入院治療後の睡眠状況の変化は今のところ無さそうだ。 ゴールデンウィーク中に1度、眠れないほどの強い頭痛があったのも心配の種である。 そんな中で、娘のゴールデンウィーク最終日は終わりを告げ、夕方には学校近くのワンルームアパートへと移動をした。 電車に乗りながら考えたていたのは、 「1年遅れで入学したほうが良かったのかもしれない・・・」 ということだった。 スポンサーリンク 中三の終わりに、急遽この学校に受験の相談をした時には、 「1年下げて、中３から入ることもできます」 とも提案されていた。この学校のカリキュラムでは、日本の中３が高校1

娘を応援していただくためのブログなのに、最近、自身の記事が多くなっていて恐縮なのですが・・・ 先日の記事に書いた検査＋その他諸々の脳の検査の結果が出ました。 「結果」と言いましても、「診断」が出たわけではありませんので、事実と仮定を混交したような話し方となってしまうのですが… 交通事故のMRI検査の際の医師の指摘に加え、日常生活において違和感を感じていた部分のことなのですが、やはり画像にははっきり表れていたのです。 医師と一緒に何種かの検査の白黒や色付きの脳の画像を回転させたりずらせたりして見ましたら、一見して・・・見るからに「正常」ではありませんでした。 告白しますと、「脳の一部の顕著な萎縮」と「部分的血流低下」がそこには描き出されていたのです。 これだけだと、「若年性認知症」の初期とも取れるのですが、 それが、片側だけに顕著に表れていたことに関しては・・・ 経過観察をしてみないとわから

久々に強めの頭痛が・・ ゴールデンウィークに入りましたが、昨日朝からまるで「五月雨（さみだれ）」のような雨が続いております。 娘、昨日の朝の登校時は大丈夫だったのですが、午後からの気圧の下降とともに頭痛が出てきたようです。 春休みに明石の病院で硬膜外生食持続注入をしてからは、軽い頭痛はあったようですが、頭痛や疲労感で寝込むこともなく、わりと調子のよい日が続いていたので「このまま治るかも…」と楽観視していました。 しかし、とうとう出てしまいました・・・ これも久々に頭ツーるを見てみると、やはり💣が来ていましたね。見るも立派な低気圧です。 しかし、「痛い、痛い」といいながらも、以前のように寝込んでしまうような状態ではないのは不幸中の幸いだとは思っています。 昨夜は、社会科(地理？）の宿題のレポート、「魚の乱獲について」を調べてまとめるという課題(英文）がありましたが、それを頑張って途中まで終

前回は「痛点」にはまってしまった激痛注射でパニックになりかけたところまでを書きましたが「拷問」はまだまだ続いていたのです… www.tomaclara.com 第二の拷問の30分間 注射ごときで大騒ぎした10分以上が過ぎ去り、その後はもういつものＭＲＩと同じように頭を動かさず寝ているだけと思っていましたら、思わぬ落とし穴がありました。 以前の記事で書いたように、この3年間というものココロが荒んで髪の毛伸ばしっぱなしなので、これが少しでも機械に触れると作動しなくなると言われたため、太めのヘアゴムで括りました。そして、その毛束をくくったヘアゴムが首のところにきていて、そこが機械の頭を置く位置のでっぱりに丁度当たってしまいます。 MRIならば頭を水平の台の上に置くのですが、このスペクトは、頭から首の部分をがっちり抱え込むようなものの中に頭を載せることになったのです。 こんな感じで出っ張る台に頭を