ご訪問ありがとうございますm(_ _)m 最近ポカポカと暖かい日が増えましたね。 支援学校の入学に向けて弟くんも私も慌ただしい日々が続いております。 コロナ騒動で、療育センターが休園になったらどうしよう！？と慌てましたが、どうやら療育センターは通常通りのようで安心しました。 娘、長男は通達通りお休みに入りました。。 弁当作りは無くなりましたが、お昼のめしめしコールに応えていかなければなりません…… ずっと一緒なのも辛(´Д` ) 弟くんだけでも療育に行ってくれるだけでも 有難い。 そして、楽しみにしていた予定も コロナのおかげて全てキャンセルになってしまいました(つД`)ﾟ 親の会っぽい会もあれこれ調べて参加する予定だったのですがコロナで中止。 幼稚園が休園なので並行通園のママさん達とのランチも中止。 残念です。コロナめーーーヽ(o`Д´o)ﾉ ＊＊＊＊＊＊＊ さて、 無事に学校説明会も終

ご訪問ありがとうございますm(_ _)m 暗〜い記事ばかりが続いておりますが 本当に心配なんですよね。 弟くんの将来も不安で、 自分の健康も両親の健康も心配です。 でも結局のところ 心配したところで、変化があるわけでもなく 療育を頑張ることしか今は出来ないじゃないか という考えに、舞い戻りました。 いつも、モヤモヤしては 同じところに落ち着きます。 これからも、何度も悩み、この答えに舞い戻るのでしょうね。 ネットで他のママさんの様子を見ていると 100均で買ったものを工夫して 療育に使える道具を使っていたり 絵カードを工夫して1週間の流れをわかる様なボードを作っていたり ボールを筒に入れて、視覚で数がわかる様に工夫していたり 皆さん、その子に合わせて工夫されています。 凄いなぁ…と惚れ惚れするような方もおられます。 そんな方をみると焦ります。 絵カードなどは弟くんが療育を始めた頃に 作りま

いつもご訪問ありがとうございますm(_ _)m もう1月も後半になり どんどん卒園が近付いて参りました。 とにかく寂しい 卒園が辛いですね(;_;) 卒園した後 療育センターはもう終わり。 明日から行きません。終わり。 と言えば弟くんは理解してくれるだろうか ⬆︎の言葉を伝えることを考えると私の方が泣きそうです(;_;) 弟くんのクラスでも途中から0歳児さんや2歳児さんが増え、身体だけ見れば立派なお兄ちゃんです。 だけど内面はまだ1歳から2歳あるかどうか… 帰りのバスが到着すると 降りる子は親の顔を探すけど 弟くんはいつもどこか違うところを見てる。 朝のバスでもそう。乗ったら、はいさいなら〜とばかりにこちらを見向きもしない。 他の子はずっと母親やほかの親の顔を見てるのに。 見られてる親はおしゃべりに夢中で視線に気がつかない。 世の中なんて理不尽なんだろう 弟くんが私を見てくれればすぐに気が

前回、STの話を書きましたが sorasarada.hateblo.jp その日の帰り、駐車場で暴れまくり 車の中でも暴れて、後部座席に設置してある ティッシュケースホルダーと 窓用のカーテンが使い物にならなくなりました。 窓用カーテンはともかく ティッシュケースホルダーは必需品なので 100均に新しいのを買いに行きました。 凄いですよね100均って 昔は安っぽ〜い商品ばっかりだったのに 今は100円に見えない商品が沢山 壊されたティッシュケースホルダーも ちゃんとしたお店で買えば 800円くらいはするかもしれない・・・ ありがたやーありがたやー(*´ω`人*) そして車コーナーをウロウロすると 見つけてしまったんです‼️ ↑これを‼️ 車用子供シートベルトカバー 前からありましたっけ？？ 初めて見ました 即購入。 早速取り付けました。 ベルトを通すだけ、お手軽 サイズ的にも丁度いい感じで

今回も長くなってしまいました(-_-;) 時間がある方はどうぞ うちの弟くんは 週4で療育センターに 週1で個別療育、STとOTは隔週交代で週1回通っています。 ST・OTは通い続けて2年4か月ほどになります。 何か変化があったのか？についてはこちらをご覧ください。 sorasarada.hateblo.jp 年明け後、初めてのSTに行ってきました。 久しぶりでしたが STが行われる場所に移動するのは とてもスムーズで手を繋ぎ歩いて行けました。 STの先生が来るまで座って待機出来ず、手を放してしまった瞬間 走り出していつもの部屋に突入してしまいましたが それでも崩れることなくスタートしました。 STの先生が来てからも 椅子に座り、絵本を見て 順調かと思われていましたが 集中力が途切れ、離席 部屋の中をウロウロぐるぐる回り始め 声かけしつつ椅子に誘導していましたが 繰り返し離席をして窓の外を

そろそろ支援学校の説明会が あるのでは？？ と思っていたところ 支援学校の面接と健診の封書が先月届き 弟くんと支援学校に行ってきました。 出発前に早くもトラブル 準備も早々に終わらせて、弟くんを着替えさせるだけだったのに、何故か着替えを拒否‼️ 靴下を履くことも拒否(´Д` ) ズボンを履くことも拒否(´Д` ) 流石に上着とオムツ1枚で出掛けられる筈もなく 玄関前で格闘 ズボンを強引に履かせて靴下を履かせるも 叫びキックで応戦‼️ いつもはゆったりとバランスボールに揺られたり マットの上にゴロゴロしてるのに こういう時は俊敏な動きでキックをかましてきます( ´Д`) 痛い(T_T) 踵落としが痛い。 それでも強硬に無理矢理、履かせて 急いで行こうと思ったら なんということでしょう⁉️ 自分で服を脱ぐことをしたことがない 弟くんが自力でズボンを脱ぎ‼️ 靴下をむしり取り‼️ すぐまた最初に

義実家での帰省にて 今年は 義父母から弟くんが来年小学校ね、とお祝いを頂きましたが、深いところは突っ込まれず。 明らかにおかしな動きをして 話しかけても、聞こえてない風の孫に 観念したのか、心が折れたのか 弟くんに話しかけることも少なくなり 慣れない人からの抱っこは拒否するので 今年も抱っこさせてもらえず。 お年玉をもらっても 相手の顔を見ることもなく お年玉にすら興味もなく ありがとうと言うことも出来ない （私が一緒にお礼を言うだけ） 義兄弟も微妙な空気を漂わせておりました。 遅かれ早かれこうなる事は分かっていたので 覚悟はしてましたが。 義父母にも申し訳ないなぁと思ってしまいます。 成長したら、反応してくれるようになるかな。 弟くんへの接し方がわからないからでしょうが 腫れ物に触るような微妙な空気のままだと私も辛いです。 親でも受け入れるのに時間がかかるので 親戚なら尚更、受け入れるの

皆様、ご無沙汰しております。 早いもので前回のブログから19日も過ぎておりました。 冬のせいなのか、私自身メンタルに危険信号がともりつつあります(T_T) 春先まで冬眠しようかなぁ…とも思いましたが ブログのアクセスを見てみると、何も更新していないのにも関わらず 毎日150~200人くらいの方がご訪問して下さり 申し訳ないやら、嬉しいやら、もう少し頑張ろうと思います。 色々なことがありましたので、書くことはあれこれありますが はてなの今週のお題が「クリスマス」とのことで 初めて、お題でブログを書いてみます。 我が家ではクリスマスになると 24日だけは娘も長男も気持ち早目に寝ますｗ サンタの私は深夜の2時過ぎに1人こっそり動き始め 車の中に隠してあるプレゼントを出して、コソ泥のように 寝室に入り枕元に配るのです。 えぇ…もう中学生の娘も高校生の長男もサンタからの プレゼントを心待ちにしている

まだ停滞中・・。ブログも書く頻度も落ちつつあります。ダメですね。 やる気が起きなくても月日は過ぎていくもので もう12月ですね。 子どもはウキウキな12月と1月ですが 大人になると親戚づきあいやら、クリスマスプレゼントに初詣とお年玉。 お金がどんどん飛んでいきます。 大人って大変だ〜〜(ﾉД`) それに加えて我が家は 毎年恒例の義実家への宿泊イベントがあります。 そろそろ宿泊はやめようと 泊まりはキツいと何度も話をしているのですが 止める気配はありません。 さすがに長男、娘が社会に出れば 泊まりは無くなるのでは！？と期待はしていますが・・。 まだまだ先の話です(-_-) 現在の唯一の楽しみは福袋くらいですかね。 通販ですが私はリンネルの福袋 弟くんにはGAPの福袋を予約注文しました。 長男と娘はどれにするか現在検討中。 もしかしたら、年明けに店舗で買いに行くかもしれません。 これくらいしか

突然訪れるやる気が全く起こらない時期。 かと思えば、何かに目覚めたように あれこれしなければ‼️と思う時も訪れる。 なにもやる気が起きない 今はやる気なし子。 日曜は朝から雨。 小雨ではなくイベントも中止になるほどの大雨。 明け方から聞こえてきた雨音に 横になりながら安心する。 今日は弟くんを連れてお出かけしなくても いいのだと。 雨だし。イベントも中止だし。 行きたくても行けないし、だって雨なのだから・・・。 土曜は近場でイベントがあり、 娘がダンスで出るので弟くんを実家に預けて お手伝いに行ってきた。 旦那は仕事、長男は朝から部活。 頼れるのは実家の母しかいない。 孫を預かるのは嫌な顔をしないので 本当に有難いです。 本当は弟くんも連れて娘の出るイベントに 参加出来ればいいのだけれども 全くこちらのことを知らない、今後関わることもない他人に冷ややかな視線を受けるのは、まだ耐えられる。

最近、スマホの調子が悪いのか？ コメントのはてなスターが付けられません。 ブログのスターは付けられるのに、コメントのスターが付けられない、何故に！？ スマホが悪いのかと思い、PCでしても出来ない。 何故だろう(;o;)スター押せてないですが、返信のコメントはちゃんと見てますので〜すみません。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 今日の出来事なのですが、 朝、弟くんが起きたらいつも おはようございます。 と手で弟くんの頭を下げながら挨拶をして ギュッとするのが日課になっているのですが いつものように おはようございます。って言うと ありゃうぇ〜？？？？？？わーー と挨拶してくれました(^｡^) いやいや、全然挨拶出来てないじゃんw と思われるかと思いますが 今までは 挨拶しても全くの無反応だったんです。 何度挨拶しても無視。 だから、言葉にはなっていないけれど 呼びかけに反応してくれたというだけでかなり嬉

本日 弟くんを療育センターに送った後 ドアを開けて玄関の掃除をしておりましたら 家のお隣さんが声をかけてきました。 「こんにちは。カボチャがあるけど食べる？？」 という田舎ならではの、なんの変哲も無い会話だったのですが 話の流れで 下の子はもう何歳になったの？？ と聞かれました。 5歳です、来年小学校なんです。 いつもうるさくてすみません。 と世間話をしたところで フッと 今このタイミングで、弟くんの話をしておくべきなのでは⁉️ とカミングアウトの神が舞い降りてきました(°▽°) （ちょっと違うw） お隣同士ですが家同士が離れていることもあり 顔を合わせて話すことがめったにありません。 今回も何か月ぶりかの会話です。 いずれ、お隣さんには話しておかないと・・ という思いもあり、思い切って話をしました。 言葉が出ないこと。喋れないこと。 小学校は地元の小学校は難しいこと。 療育センターとST

ちょっと、モヤモヤする出来事がありました。 今回は弟くんの話ではありません。 うちの高校生の長男は胃腸が弱いです。 遠足、テスト、イベントがあるとしょっちゅう お腹が痛くなります。 薬も飲むのですが あまり効果はないようで 学校でもよくトイレに行っているようです。 おそらく精神的なものだと思うのですが 本人も胃腸が弱いのを治したいようで 胃腸科に行くことになりました。 病院は長男1人で行きましたが 帰ってくるなり これを勧められたと 1枚の紙と名刺を見せてきました。 ライフコーチの案内のプリントでした。 書かれている内容↓ －－－－－－－－－－ 【電話相談】 緊張すると下痢が出る。乗り物に乗ると下痢が出る。今後どうすればよいのか？脳の誤作動！？ この状況を少しずつ改善していきます。 ライフコーチの〇〇さんと一緒に考えていきませんか？ 電話でお話しませんか？ 有料ですが、希望が見えると思いま

最近、新しい公園に遊びに行きました。 弟くんと行く公園の条件は ①走り回れる＋騒いでも目立たない広い公園 ②小さくて人のいない過疎った公園 （人気がなく遊具も少ない） 以上です‼️ 書いてて寂しくなりますね（´-`） いつもは、大型遊具がいくつかある それなりに人は多いけれど、走り回れて、大声で騒いでも広さゆえ気が付かれにくい公園に行きます。 （気がついてるかもしれないが広いのでそこまで気にならない） いいお天気でイベントがやってる時などは 人が多いとわかってるのでなるべく避けます。 大型の公園でなくても 噴水があったり、新しい遊具がある公園は 大抵、小さなお子さんが2、3人居ます。 あとは小学生がいたり。 車で公園脇を通るとき、いつも公園の人をチェックして人が居なければ、遊ぼうと思うのですが そこそこ綺麗で、尚且つ子どもがいない公園ってそうそうお目にかかれません。 いつも公園の様子を見な

弟くんは重度知的障がい、自閉症の5歳の男の子です。 先日 中度の障がいの子を持つママさんと話をしました。 聞いていろいろ分かったこと。 グループホーム・入所施設は 空きがない！！ということ。 50人待ち100人待ちとか・・・ 何年も空きを待ち続ける人は沢山いるとか。 地域によって差があるのだと思うのですが 他の地域はどんな感じなのでしょうかね。 その方のお子さんは支援学校の高等部を卒業してすぐに入所しています。 ママさんが言うには とにかくラッキーだったと。 タイミングも良くて、支援員の方や周りの方が 凄く頑張って動いてくれたんだと。 本当に羨ましい。 弟くんの時はどうなるだろうか・・。 あとは、障害支援区分のことも 教えて頂きました。 この障害支援区分は6段階あり 区分4以上でないと施設入所は出来ないようです。 ※年齢によって変わる場合もある。 そのお子さんはギリギリ区分4。 区分3だっ

今回長いです。 弟くんは重度知的障がい、自閉症の5歳の男の子です。 弟くんの障がいを知っていて、話が出来る人は、療育センターで知り合ったママさん以外で2人います。 2人とも障がいの子を持つママさんです。 その内の1人が先日、家に遊びに来ました。 成人した中度の障がいの子を持つママさん。 以前は話すことも無かったのですが 弟くんに障がいがあることに気が付き心配して声を掛けて下さるようになりました。 本当に有難いことです。 今、私が重苦しいダークな話題が出来る人物は この方と私の担当医師とカウンセラーの3人です。 もう1人のママさんとも話はするのですが 障がいの度合いが違うので重い話は中々出来ません。終の話をしてもドン引かれてしまうので。 以前は、誰にも弟くんの重い話をすることが出来ませんでした。こういう環境になったのも最近のことです。 両親にも重苦しい話は心配を掛けてしまうので出来ず、旦那と

前回、パニックを起こした時に シートベルトを外して車内で暴れた事件がありました。 sorasarada.hateblo.jp sorasarada.hateblo.jp 普段は、車に乗ることは好きなので 大人しく座っています。 しばらくは何事もなく 送迎しておりましたが 先日、帰りのバスの迎えに行くと 先生に抱っこされている段階から 暴れていました(´Д` ) バスの中で何があった？？？？と言うくらいの 興奮ぶりで、抱っこの先生も髪の毛掴まれたり 本当に申し訳ない。 突然騒ぎ出したとのことで 原因不明。何かフラッシュバックしたのか 想定外の出来事が脳内で起こったのか謎です。 今まではバスの道順が違ったときに パニックになっていました。 今回は理由がわかりません。 先生から弟くんと荷物を抱っこで受け取って 車に戻るときにも暴れる〜〜ズリ落としそう。 ここで離すとそのまま道路に飛び出すので絶対

弟くんは重度知的障がい、自閉症の5歳の男の子です。 ここ数ヶ月、駆け抜けるように いろんな出来事があり、 色々と考えることも増えて モヤモヤ・ふわふわしたような日々を過ごしています。 新しい療育先を増やしてから1ヶ月。 最初は、入ることさえ嫌がった弟くんでしたが 先日は、自分から車を降りるとスタスタと歩いて行き、入口の前でドアが開くのを待つことが出来ました。 促されると靴も途中まで 脱ぐことが出来ました。 最初は泣いて嫌がっていたのに 入るや否や、すぐに担当の保育士の手を取り 私の方を振り返ることもなくプレイルームに 行くことが出来るようになりました。 そして、私も入ろうとするとドアを閉められます(;o;)それ程までに母子分離も完璧ですw 更に、ドアを閉められる前に 先生にこのバック持って行って❗️ バック❗️ 持っていくよ❗️ と伝えてバックを差し出すと バックの持ち手を掴み 先生の元（

就学相談も無事に終わり 今度は通う予定の 支援学校の体験入学に旦那と私と弟くんの3人で行ってきました( ´∀｀) 6月に見学にも行きましたが 今回は授業に参加！ ちょっと関係のある記事↓ sorasarada.hateblo.jp 体験授業の後は教育相談を受けます。 敷地内に小学部と中学部、高等部とあるので かなり広いです。 なんと校門まで先生が迎えに来てくれていました(^ ^) 挨拶をして一緒に建物まで歩きましたが、そこそこ歩きます(･･;) 手を繋いで歩かせますが途中立ち止まったり ひっくり返りそうになったり なんとか正面玄関？まで到着しましたが 毎日歩くとなると慣れるまで大変かな・・と スクールバスが中まで入るのであれば違うかもしれません。 見学に来ていた家族は7家族 思っていたよりも少ないです。 7家族の内、 私たちを含む3家族は1年生の歌遊びの授業に参加することになりました。 案

ちょっと、長いです。暗め。 ついにやってきました就学相談。 実は就学時健診と同じく 就学相談も受けたくないと かなり前に先生に相談したことがありました。 私の中で集団の中で弟くんと2人で待つ、 待たなければならないこと＝恐怖 トラウマがもう根付いてしまってます(T_T) 元々の性格もあるかもしれませんが 集団で集まるPTAとか 緊張で動悸が走ります。 毎回発言する機会があるので、 もう心臓もバクバク、冷や汗 みぞおちと喉元がキュ〜〜っとなります(ﾉД`) （この感覚わかる人にはわかるはず） 最近は不安な場所に行く時は頓服を飲むようにしてるので、少しは改善？されてると思います。 HPSの本を読むとほぼ当てはまるので HPS気質なんだろうなぁ…と 話が逸れましたが 最初はわかりましたと言っていた先生も やはり就学相談は受けた方がいいと説得され 受けることになりました。 ただ、就学相談は療育の先