"障害"を社会全体でなくす「社会モデル」を実現したい。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー当事者の木戸奏江さんの描く未来 | soar（ソア）
こんにちは、木戸奏江です。私は10歳の時に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと宣告され、20歳から車椅子に乗って生活するようになりました。現在は、WHILL株式会社という次世代型の電動車椅子を製造するベンチャー企業に勤めて、マーケティング業務を行なっています。 今回は、私自身が10歳の時に筋ジストロフィーであると宣告されてからの経験と、車椅子利用者として多くの人に知ってほしいことについてお話できたらと思います。 “上手に笑うこと”が苦手だった幼少時代顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーとは、年齢とともに症状が進行し徐々に筋力が低下していく難病です。進行についてはひとそれぞれですが、顔面肩甲上腕型では初期症状として、顔面と上半身の筋力低下が見られます。 私に初期症状が見えはじめたのは、2歳か3歳くらいの頃からでした。私は身体を動かすことが大好きで活発な性格でしたが、「感情が顔に出にくい」子どもだったそ
「同じ施設で育った“妹たち”に、振り袖を着せてあげたくて」児童養護施設出身者へ成人式の前撮りをプレゼントするACHA project山本昌子さん
「同じ施設で育った“妹たち”に、振り袖を着せてあげたくて」児童養護施設出身者へ成人式の前撮りをプレゼントするACHA project山本昌子さん 入学式・卒業式や、結婚式など、人生の節目では、思い出をかたちに残している人は多いのではないでしょうか。 昔撮った写真は、見返すたびにそのときの風景や思い出を鮮明に思い出すことができます。 私の中で最も大きかった出来事は、「成人式」でした。母と一緒に選んだ振袖を着て笑う前撮り写真を見ると、祝福の言葉をかけてくれた家族の優しい眼差しを思い出します。20歳という節目で撮った写真は私にとって、今後将来に悩んだときに振り返る、ターニングポイントのようなものです。 しかし、「成人式の前撮り写真」は、誰にとっても当たり前のものではありません。 例えば、18歳で児童養護施設を退所した人の中には、振袖代から、着付け・ヘアメイク、撮影代などにかかる費用が安いとは言い
1
リリース、障害情報などのサービスのお知らせ
最新の人気エントリーの配信
j次のブックマーク
k前のブックマーク
lあとで読む
eコメント一覧を開く
oページを開く
