わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。 はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。 席が残っていればね*1。保育園に入れればね。 保活戦略について(心疾患判明前) 日本死ねから1年が経った。ご存じない方は少ないだろうが、念のため該当記事も貼っておく。 anond.hatelabo.jp わたし達一家は現在東京23区内に住んでおり、都下での保育園への入園はかなり狭き門だが、わが家ではある程度「いけるんじゃね？」と強気の姿勢だった。赤ちゃんに重大な心疾患があるとわかるまでは。 ポイント 以下、特に重要だと思われる点を挙げる(あくまで個人の意見)。 両親フルタイムであること(注：実際にはこれが最低条件であることも多いかも) 次男が既に保育園に通っていること 4月生まれであることから、激戦区の1歳児クラスではなく0歳児クラスとして申し込みで

最初に断っておきますが、これは飼っていた猫の追悼のためのエントリーであり、超個人的な内容です。ひたすら冗長で特にオチもございません。よろしくお願いします。 アビシニアン♀のむーちゃん(仮名・以下、彼女とする)は、すごい猫だった。 彼女に会ったのは17年前で、まだ灰色がかった青い瞳をしていた。離乳が完了してないので(！？)、餌は缶詰と湯でふやかしたドライフードだった。いなばのCIAO・こしひかり入りまぐろ缶と、ヒルズ・サイエンスダイエットのドライフード。 わたしの20歳の誕生日に飼ったから、2000/03/23生まれの彼女はこのとき生後2ヶ月にも満たなかったことになる。今はこんなに未熟な赤ちゃん猫の売買はできないと思うけど、ま、17年前の話だからね……。 実家でも猫を飼っていた。と言っても、田舎の農村部のことだから放し飼いだ。 猫は小鳥や虫を取って食べ、気まぐれに家にやってきては焼き魚のおこ

一泊二日で検査入院にいってまいりました！ 今回の入院の目的は気管支の検査だ。 はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。 定期検診 2017/05/26 定期検診も兼ねている為、いつもの 身長・体重 レントゲン撮影 心電図 心臓エコー 血液検査 も実施する。 身体計測 身長 72cm 体重 7800g ふむふむ、微増。身長が割と伸びている。今は身長が伸びる時期なのだ(?)。 上は食べる前で、下は食べた後。全然減ってなーい 離乳食が食べられなさすぎて、嚥下機能などに問題がないかと心配になったのが今回の検査入院のきっかけになった。 レントゲン撮影・心電図 乳児のレントゲンって、ネットで固定して立ててやる病院もあるらしい。はる君の病院は寝かせて撮影してる。 最近、心電図を嫌って号泣するので困る。ギャン泣きすると心電図に影響するから、抱っこ

なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。 これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。 1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。 苦しいことも辛いこともありましたが、楽しいことも幸せを感じることもたくさんありました。 わたし達の戦いはまだまだこれからですが、1歳の記念エントリとしてここに記します。 告知 この子は産まれる前から重度の心臓病だとわかっていました。 1/10000の確率で産まれる左心低形成症候群。救命する方法は手術のみ。 はじめて告知を受けた時は深い悲しみと激しい自責の念にさいなまれました。 危険度が一番高いのは早産と言われていたのでひたすら安静にしていたら予定日を超過してしまい*1、分娩の誘発をするために前日に入院しました。 出生 なんだかんだしてたら産まれてくる気配を感じて、日付が変わるか、変わらない

ご無沙汰してます！ 直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。 兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。 今回の緊急入院についての記事はこれで完結となります。 前回の記事はこちらです。 www.calmin.org 2017/04/13 晴れ 本日は検査項目はなし(血液検査、X線など)。酸素流量を2L毎分から1L毎分に調節して退院に向けての準備をする。 グレン手術ってほんとはすぐ終わる 前回グレン手術の入院中、なんとこのブログの読者さんに病棟で会って仰天したのだが、なんと今回再会した。 www.calmin.org (昔の記事を見るとモノによっては恥ずかしくて身悶えするけど、付き添い中の記事はライブ感があって楽しくもあるのでリライトはしないでおく) この時お会いし

退院しました 2017/04/14 ようやく落ち着きまして、深夜1時にリビングでPCに向かっています。 前回退院時と同様、やっぱり家に着くと家事や子ども達のお世話などでブログを書く時間がほとんど取れないですね！ せっかく久しぶりの自宅だからスマホやPCは横に置いておいて、子どもたちとゆっくり過ごしました。 長男・あき君は口数少なく、新学期がんばっていることを教えてくれました。 次男・ふゆ君はわたしに会うなり「ふゆ君ね、がまんしてたの」と抱きついてきました。 わたしも緊張がすっかり解けて、いまさら疲れがどっと出てきてしまいました。 11日目、12日目(退院)の出来事については明日更新いたします。頭が働かない。 はる君は元気です。今回はご心配をおかけしました。 みなさまのお気持ちがこんなにうれしかったことはありません。 とり急ぎ、お礼と退院のご報告だけさせていただきます。 ありがとうございまし

体調の悪化で急な入院になってしまったのですが、連日励ましてくださって、おかげでずいぶんと元気になりました！ 前回の記事はこちらです www.calmin.org CT検査 2017/04/11 大雨 朝からそこそこの強い雨。外は灰色。 6:20 水分止め コンピュータ断層撮影（コンピュータだんそうさつえい、英語 Computed Tomography、略称：CT）は、放射線などを利用して物体を走査しコンピュータを用いて処理することで、物体の内部画像を構成する技術、あるいはそれを行うための機器。 wikipedia:コンピュータ断層撮影より 赤ちゃんの場合は鎮静剤などで眠らせて行う。 嘔吐による窒息を防ぐために検査3時間前からは水分摂取不可になる。 点滴をするので脱水症状になる心配はない。 点滴のライン取りに処置室に行ったはる君が30分近く出てこない……。 かすかに泣いてる声が漏れ聞こえる。

すぐに赤ちゃんのお尻を拭きたいのに、手品のようにスルスル〜っとつながって出てきちゃうことありませんか？ こんな具合に。 一枚だけ出したいのに…… スルスル〜〜 地味にイライラするんですよね。 そのお悩み、5秒で解決できます！ まず、フタのシールに切れ込みを入れましょう。はさみでもカッターでも良いですよ。怪我に気をつけて。 これこれ↑。捨てちゃダメですよ。 切れ込みの入ったシールを元どおりに貼って、すき間から一枚だけ通しましょう。 はい、これだけ！！ 結果を見てみましょう。 この通り。 ただし、おしりふきが乾いてしまうのでケースに入れる必要があります。 皆様、赤ちゃんのお世話がんばってねーー！！ ピジョン おしりナップ やわらか厚手仕上げ ボックス 80枚入 出版社/メーカー: ピジョン発売日: 2015/03/07メディア: ヘルスケア&ケア用品この商品を含むブログを見る

2017/04/09 雨 前日の記事はこちら www.calmin.org 月曜に緊急入院した日から今日で7日目。 病棟のプレイルームでひと言ふた言交わすお母さん達が次々と退院していく。よかったねえ、よかったねえ！ 他の赤ちゃん見に行きたいけど、病室に引きこもってるから中々会えないで悶々とする。 今日のはる君 おててパチパチが出たね！ もう大丈夫って感じがする。 GIFトースター (写真/連写/ビデオをGIFアニメに変換) AppMadang写真／ビデオ無料このソフトを使用して動画をGIFに変換している。 直感的に操作ができて気軽に作れるからみんなもやろう！無料appです(課金による機能解除あり)。 主治医のお話 11:24 シマノ先生(仮名)ツマブキ先生(仮名)の2人の主治医がはる君の様子を見に来た。 はる君の症状がおさまってきたので、このまま安していれば火曜にCTを撮って退院できそうだ

おかげさまで風邪の諸症状はかなり落ち着きました！ ずっと部屋にこもっていても気持ちが沈まないで済んだのは、スターやコメント、ブコメでの励ましのおかげです。ただしツイ廃気味。 前日の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/08 雨のちくもり 病棟のプレイルームで遊べるといいんだけど、まだ病室を出る許可が出ていないので個室に引きこもっている。 夫が面会に来たので、外の空気を吸いに行った。 小児病棟はいつも一定の温度で、飛行機の中で過ごしてるような感じ。 外に出ると、すこし涼しかった。 午前からの雨は止んでいたけど、空気はしっとりとしていた。 桜だ 今日のはる君 おもちゃを持って来てもらったけど、結局一番遊ぶのはペットボトル。握りしめたままいつの間にか寝てた。 お部屋でこんな遊びしてます 紙飛行機飛ばし ビニール袋やゴム手袋で作る風船遊び 前回入院時に作って、風船が好きなお子

2017/04/07 連日の励ましのお言葉、すごくテンションがあがります。「よし、もう少し頑張るべ！」という気持ちになります。見守ってくださるたくさんの方々、いつもありがとうございます。 はる君、昨日よりも体調も機嫌も良くなっていますよ！ 前日の記事はこちらです。 www.calmin.org 本日の検査 レントゲン 前にも書いたがお部屋でレントゲンが撮れる。 かわいいキリンの機械です。 かわいい……、かわ い い……？ 目が怖い しかも撮影中の子どもにはキリンの顔は見えないっていうね……。 主治医のお話 11:30 Dr.ツマブキ(仮名)「元気になりましたね〜！いつもの元気なはる君を100点とすると、今は何点ですか？」 CALMIN「……80点くらいです！」 Dr.ツマブキ「そうですか。じゃあ、お母さん的には残りの20点はどういったところが足りないと思われますか？」 CALMIN「まだ酸

2017/04/06 あたたかい励ましのお声、優しいお言葉、本当にありがとうございます！ お一人お一人にお返事したいところですが、そこまでの余裕がなくてすみません。 いただいたコメントひとつひとつに「ありがとう！」って手を握って回りたいくらいにはうれしいです。 前日の記事はこちらです www.calmin.org 現在の状況 昨日の記事に書き忘れたことがひとつあった。 シマノ先生(仮名)が「(昨日の時点で)多分、昨日のあたりがヤマだと思うんだ」と言っていた。 顔が手術直後のようにパンパンにむくんで大騒ぎした日のことだ。 むくみが激しく、息も苦しそうだったので半信半疑だったけど、先生の言う通りだった。 ただ、午前中はなぜか顔色が悪く、SpO2*1は75%から上がらなかった。 元気なんだけど、値が低い。見えにくいけど、65%しかない。泣いてはいない。 この心電図・サチュレーションモニターの送信

2017/04/05 前日の記事はこちら www.calmin.org ご心配おかけしてすみません。 先に結論をお伝えします。 「ちょっぴり良くなりました！」 お寄せくださった励ましのお言葉は、全部はる君に読み聞かせました！ とてもうれしかったです。ありがとうございます。 わが子の病状の写真をどこまで載せるかは悩むところですが、はる君と同じ左心低形成症候群(&類縁の心疾患)の子を持つ親御さんの参考になるかもしれないと思うので、今後も経過をリアルタイムで公開していきます。 写真や描写は少し痛々しいかもしれませんがご了承ください。 現在の状況 熱はなく、昨日よりSpO2*1は安定してきた。寝ているときは85%くらい。よしよし。 体重推移 体重 4/3 7408g 4/4 7743g 4/5 7918g 昨日からは175g、2日前からは510gも増加していて驚愕する。 この日(前日12時〜翌日1

2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 次の日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も使っているけど細菌にしか効果がないから、ウイルス感染だった場合は治るのをひたすら待つしかない。 鼻水の吸引はしているが、酸素の流量が多く鼻の中が乾燥するせいですぐ傷がついて鼻血がでる。そして鼻血が出ると止まりにくい*1。 むくみが強くなってきた 寝ているときはSpO2*2の値が83%と理想的だけど、泣くと60台まで下がる。起きているときは70台(やや低い)。 肺の音はきれい。 体重増加 昨日(2017/04/03)の時点で7408g、今日の8:30の体重が7743g。 300g強の増加だが、これは排出されな

はる君が緊急入院しました。 タイトルを書いていてびっくりしたけど、産まれてから3回も緊急入院していた。まだ1歳にも満たないのに。 次の日の記事はこちら www.calmin.org 地元の小児科へ 2017/04/03 10:30 はる君の担当のフタミ先生(仮名)は不在。 土日安静にして様子を見ていたが、ゆっくりと悪化しているように見える。 抱っこしていないと泣くので、日曜は抱っこ・おっぱいを延々と繰り返していた(ヽ´ω`)。 SpO2*1を測ったところ、驚きの60台。62〜68%くらい。 苦しかったでしょう……気がつくのが遅れてごめん。 普通の人なら生命の危機で即救急車レベルだけど、生後からずっと低酸素状態のはる君は身体が慣れているので気がつきにくい。 この小児科ではこれ以上詳しい診断はできないので、すみやかに高次医療機関で診てもらう必要があるとのこと。 担当してくださった医師が心臓の病

あっという間にはる君は10ヶ月になっていた。寝返りはマスターしたものの、お座り→不可、ずりばい→不可、と3ヶ月前から発達がすすんでないから、いつまでも赤ちゃんみたい。 心配は心配だけど、生まれた時から、いや、生まれる前から規格外だったんだもの、あせらない、あせらない。と自分に言い聞かせる。 9～10ヶ月健診ふりかえり 2017.3.9 はる君はこの日で10ヶ月と12日。地元のかかりつけの小児科で健康診査を受けた。 複雑心奇形持ちの為、ある程度の規模の病院に通っている(周産期母子医療センターの機能のある病院)。決して小さな病院ではないけど、担当のフタミ先生(仮)は下町のおばちゃんの風情がある気さくな方。すき。 身体測定 体重 7395g 身長 67.3cm 胸囲 43.7cm 頭囲 43.4cm ようやく体重が94パーセンタイルの下限ボーダー位にまで増えてくれた。 相変わらず離乳食は食べない

「元気がない時は旨い物を食べよう！」という家訓で育ちました。旨い飯は正義！ 特に用は無かったのですが、バラ軟骨という肉がお安かったので買ってきました。これから煮込んでいきたいと思います。イェーイ！ 完成したすがた 材料 つくりかた 1.バラ軟骨を茹でこぼす 2.内鍋に肉と調味料を入れる 3.加熱する 4.出来上がり 感想 居酒屋打線のクリーンナップ入り希望 反省点 電気調理鍋について 材料 バラ軟骨…500g 長ネギの青いところ…1本分 にんにく…2かけ すりおろししょうが…大さじ1 酒…大さじ4 みりん…大さじ4 しょうゆ…大さじ3 砂糖…大さじ2 今回はこんな感じでいってみよう_φ(･_･ つくりかた さて、ひとつ問題があります。 それは、わたしはバラ軟骨なる食材を今回初めて買ったことと、今までに一度も食べたことがないこと。なんで買ったんだ。 だから勘で作っていくよ！ 国産豚がグラム8

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエンザにかかってしまったけれど、その一件以外は風邪もひかずに過ごすことができた。 はる君は月齢が低い頃から、人の目をじっと見つめる赤ちゃんだった。 最近は見ず知らずの人の顔を見つめたあとに微笑むというコンボを決め、見知らぬオッちゃん&オバちゃんをニッコリとさせるのをライフワークとしている。 グッドジョブ！ おでかけのときはこのスタイル 定期検診 手術後に退院してから4ヶ月。 グレン循環*1は安定しているみたいだ。毎日すごく機嫌と愛想がいい。 ノーウッド手術後に退院したときはSpO2*2が安定せずに緊急入院になったりしていたよなあ……。 今回は心

今回はタイトル通り、難病を抱えてがんばってる人達にブログを書くのをおすすめしたいという話です。 その経緯と理由を書きました。 わたしがブログを開設した４つの理由 1.備忘録として、治療の記録として 2.同じ病気の方へのメッセージとして 3.自分の心の整理のために 4.病気の周知のために 難病患児の親御さん(難病患者さん)にブログが向いている理由 モチベーションが保てる つながりができる ブログを書いていて辛いこと 病状の悪化など 稼げる題材ではない（？） さいごに わたしがブログを開設した４つの理由 ブログ開設の理由は何度か書きましたが、基本的にははる君と自分のためです。 1.備忘録として、治療の記録として まず一つは病状や治療の記録のためです。 いままで日記は三日坊主で終わっていたのが、なんとか続けていけるのはブログだからなのでしょう。 *1 記録することは重要です。自分の過去記事を読み