迷いはいつも はる君が産まれてから、いや、産まれる前から「迷い」は始まっていた。 はる君は“左心低形成症候群”、生まれつきの心臓病の中でも最も重い心臓の奇形を持っている。左心室は重度の低形成で、スリット状になっているほどだった。 本当にこの子を育てられるだろうか。 リスクの高い心臓手術を複数回行わなくてはならず、命を落とす可能性も、重い障害が残る可能性もあった。 新生児期の心臓手術はタイミングが重要で、迷っているうちに時間は来てしまう。 はる君は生後一週間で初回の心臓手術を受けなくてはいけなかった。 わたしが決められることはほとんどなかった。 手術の同意書にサインをしたら、もう戻れないんだな、と思った。 術後、眠ったままのはる君に面会したときには涙が溢れた。 その時、迷いは消えた……なんて現実はドラマチックにはいかず、いまだに迷い、葛藤している。 ブログを始めた時にひとつだけ決めたことがあ

MRI検査入院 2019/05/22 きのうは土砂降りの雨の日で、半泣きになりながらリハビリに行った。 はる君は終始ご機嫌で、やる気もモリモリ。 いっぱい頑張って、たっぷり昼寝をした。 🏠三┏( ^o^)┛🏥 【MRI検査入院】 pic.twitter.com/1FO92ArFtv— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年5月21日 9:00 病院着 はる君に病院に行って検査をすることを話す。 「これから病院に行って“けんさ”をするよ」 「“けんさ”はねんねしてるうちに終わるよ」 「夜は病院で寝るけど、かあちゃんも一緒だから大丈夫」 これから何をされるのかは、あらかじめ子どもに教えた方がいい。 いずれは親の手を離れて自立するので(多分……)、自分の病気の知識は小さい頃から少しずつ教えていかなくちゃいけないもんね。 病院に到着。 9:30 感染症チェック 感染症にかかってい

造影MRI検査 2019/04/04 これが最後のMRIになりますように、と念じながら眠りについたので大丈夫だ、多分。 検査日の流れ 4:30 起床 早めに起こそうとはしてたけど、さすがに早すぎ！ 一度寝付かせようとしたけど、ぱっちり目が覚めた。 7:00〜7:30 朝食・服薬 Eテレのシャキーン！を見ながら朝食〜朝のおくすり。 8:00 脳神経外科の回診 先生に「もし膿瘍が消えてたら、すぐにでも退院したいです！」と必死の訴え。 「感染症科にも確認してからね〜」との返事だった。わたしの必死さに先生も苦笑いだった。 9:45 鎮静薬 いつもの(はる君の苦手な)トリクロリールシロップを(押さえつけて無理やり)飲ませる。 ごめんね……。 10:10 入眠 さすが早起きしただけある。 あっという間に眠ってしまった。 10:25 鎮静薬 ダメ押しでエスクレ(座薬)を入れる。 一瞬気づいて怒ったが、す

入院継続 2019/03/18 ふゆ君の卒園式から一夜明けて、病院に戻った。 以前の記事で 点滴で投与している抗生剤が不要になれば点滴が抜ける。 点滴が抜ければ退院できる……？ 3週間後のMRIは必要だけど、一旦帰宅できるかもしれないってことなんだろうか。 今後、他の科(感染症科、循環器科)と抗生剤の投与を継続するか/やめるか、退院時期の目安などを話し合うそうだ。 こんなことを言っていたんだけど、果たして点滴は抜けているだろうか？ 抜けてませんでした やっぱりね、予想はしていたよ。 あ、また写真を見せてもらうの忘れた。 3週間後のMRIまで点滴を継続するそうだ。 一時帰宅も不要になったので、基本ずっと付添いできる。 寝不足 PI*1が詰まりかかっていて、点滴にすごく時間がかかる。 点滴の途中で閉塞アラートがしょっちゅう出る上、看護師さんがはる君の体に巻きついたラインを引っ張るので起きてしま

PI再挿入 2019/02/14 調子の悪かったPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管。PICC、ピックとも)を入れ直すことになった。 午前中の処置だから、朝ごはんが食べられない。 同室の子にはご飯が来たのに、はる君にはご飯が来ない。 「ゴハン、ゴハン」と言いながら悲しい顔をするのがせつない。 なんとかごまかそうとしたが、考え直した。 ごまかすんじゃダメだ。 「ごめんね。処置があるから、ねんねしたらご飯がくるよ。ご飯はねんねの後だよ」と言い聞かせてみた。 多分、意味は通じたと思う。 だって、はる君がひっくり返って怒り泣きしだしたから。せ、せつない。 泣いていたのはわずかな間で、起き上がると「レミー(iPadで平野レミのアプリで遊ぶという意味)」と言って、むすっとしながらも遊びはじめた。 はる君の求めに応じて、「えんぴーちゅ」と言われればお絵かきの道具をセッ

PCの方が文字を入力するスピードは早いのだけど、病室でフリック入力でブログを書くのに慣れきってしまい、リズムが上手くつかめない。 膿瘍、縮小する 2019/02/08 昨晩のはる君は17時に鎮静剤で寝て、21時半に起き、23時半に再び眠るという生活リズムぶっ壊れモードだった。 そして本日起きたのが4時半。早すぎる。 なんとか小声で話したりしてなだめるが、「デンキ、デンキ(＝電気を点けろ)」と聞かない。 看護師さんと相談して、5時半にベッドのライトを点けさせてもらった。 そこから7時の朝食までが長かったが、ご飯は一番に持ってきてもらった。 約24時間ぶりの食事になってしまってごめんね、はる君。お腹空いてたよね。 リハビリ 本日11時から理学療法のリハビリが入っているのに、はる君は9時半にはまた眠ってしまった……。 ギリギリまで寝かせ、むりやり起こしてリハビリ室に向かうと、寝ぼけながらも最初は

今週は月曜から金曜までリハビリと検査が毎日入っていた。 今日はちょっとおやすみ。 ひとやすみ 2019/01/26 今日は何にもしてないから特に書くこともないな〜 先生を捕まえてMRIの写真を見せてもらおうとしたが、会えなかった。土曜日だし、別に急いではいないからいいか。 最近のあそび 手遊び歌 突然ですが問題です。 この振り付けは、はる君が歌詞を聞いて自分で考えたものです。 さて、何という曲でしょうか？ 答え→*1 心臓病児の保育施設で習った歌を毎日歌っています。 はる君の大好きな手遊び歌です (最後、「もう一回」と言っている) pic.twitter.com/LYdSbXdRn9— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年1月26日 おままごと おままごとがやりたいときには「キッチン、キッチン」と言ってます。 その他 いないいないばあとか。 ごはんも良く食べてます。 ☆　　

リハビリ希望 2019/01/15 洗髪 ツイッターの相互さんから情報をいただいて、ペットシーツを持参すればベッド上で洗髪が出来るというので、夫に買ってきてもらった。 ここに来てからベッド上洗髪は初めてで、はる君も気持ちが良さそうにしていた。 いつも清拭の時は泣いて暴れるのに……！ こんなの初めてでうれしい。 有益な情報をありがとうございました。 (病院もそういう事あらかじめ教えてくれよな……？) ピタゴラ装置DVDブック 毎日いないいないばあっ!とオドモTVをエンドレスで聞かされ早3週間。 はる君は次の展開を暗記しており、セリフを真似たり、踊ったりして楽しそうだ。 しかしわたしはもう発狂寸前……な時に、ブロ友(だ、だよね？)のとろろさん(id:tonarino_tororo_desu) からピタゴラ装置DVDブックが届いた。神アンド神✨ 20分間まるまるピタゴラ装置のDVDと、ブック部分

結論から先に言うと、デポジット=割り込み代金ではない。 言いたいことはTwitterで大体言ったと思うので、ざっくりまとめた。 手元に資料がないので、はる君が退院後に補記したい。 たぶん間違いがあると思うので、遠慮なく指摘してほしい。 デポジットとは何か？ デポジット(=deposit)を英和辞書で引くと「手付金」「保証金」などと出てくる。 海外で心臓移植を受けるとなると、今はアメリカ(またはカナダ)に行くことになる。 アメリカの場合、海外の子供にも心臓移植の枠があらかじめ数パーセント用意されている。 病院で治療を開始する前に現物で支払う必要がある代金がデポジットだ。 高額すぎないか？ ご存知の通り、日本には国民皆保険制度があるが、アメリカにはない。 心臓移植は最も高度な医療行為のひとつなので莫大な費用がかかるが、いざ受け入れた後に支払えない、というのは困る。 そこで、あらかじめ一定の額を

Mrs.レミーのタッチフード 2019/01/12 おともだちからもらったトーマスとパーシーがチェイスするおもちゃ、iPad、家にあるEテレの番組を焼いたDVDをローテーションして時間を潰しています。 本日は、はる君が一番大好きなアプリ、平野レミさんのキャラクターが登場するMrs.レミーのタッチフードのご紹介です！ Mrs.レミーのタッチフード 元々平野レミさんの明るいキャラクターと独創的で楽しすぎる料理のファンなんですが、Twitterで見かけて、即ダウンロードしました！！ タイトルは「Mrs.レミーのタッチフード」！ はる君はiPadで遊びますが、画面はiPhone版です。画面は横にして遊びます。 最初から全て遊べるゲームが9つ、追加パック1の中からひとつ、追加パック2の中からひとつが日替わりでランダムで遊べます。 (つまり無課金状態でも11のミニゲームで遊べます) 追加パック1 追加

去年同様、今年も年末気分が消し飛んだ。 おせちを注文するのを保留にしておいてよかった。わが家でおせちが好きなのはわたしだけだからだ。 長期戦の幕開け 2018/12/26 入院セットを用意し、付添い入院のためにはる君の待つ病院へ移動する。 移動中に総合診療科のDr.より電話。 話があるとのこと。IC(インフォームドコンセント)かな？ きょうの様子 はる君は起きていた。 「かあちゃん」と呼んでくれた声がかすれてカスカス。昨晩かなり泣いたらしい。 身体抑制がかなりこたえている様子 それでもカメラを構えるとピース✌️をしてくれる 末梢挿入中心静脈カテーテル留置 手足の末端に抗生剤投与のルートをとると色々弊害があるので、中心静脈という心臓により近い太くて丈夫な血管に細い管の先端を留置することになった。 つまりにくく、高濃度の輸液や特殊な薬剤の使用が可能となる。 膿瘍との戦いは長いものになりそうだ。

はる君が5秒立ったって！！！！ 見逃したよおおおおおおおおおおおお！！！！！！！グワー— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年12月9日 左心低形成症候群は先天性心疾患(生まれつきの心臓病)のなかでも最も重い部類に入る。 以前にも軽く触れたが、先天性心疾患の子どもの発達は、そうでない子に比べて遅れがちになることが知られている。 血行動態の異常による低酸素状態が続くことや、心臓手術が高次脳機能の発達に影響をおよぼすんだろう、というのは素人にだってわかる。 発達についての記事を書こう、書こう、と思っていたけどなかなか筆が進まなかった。 生命の危機を乗り越えたと思ったら、今度は発達の心配をしなきゃいけないだなんて、神様(いるなら)はどれだけわたし達を試すの……？ ただ、わが家には発達障害の兄・あき君がいる。そのおかげであらかじめ少しは知識があった。 風邪に気をつけること以外は、お

ようやく涼しい風が吹きはじめ、お出かけしやすい気候になりました。 はる君は、度重なる心臓手術と鎮静剤でずっと寝かされていたことも関係して、身体の発達も精神の発達も遅れています。 (先々月受けた発達検査の結果が出たら、また改めて記事にします) その発達の遅れが気になっているかというと、意外なほど気になっていません。 今は幼稚園や保育園に通っていないこともあり、他に比べる対象がいないからかも、 年明けの絶望的な状況から復活したことで、“遅れがないほうがおかしい”と開き直れたからかもしれません。 #はる君語録 手術前はほとんど言葉らしい言葉はなく、「かあちゃん」くらいでしたが、退院後、ぼちぼちそれらしい発音をするようになってきました。 そこで、育児ログとしてTwitterでハッシュタグをつけて投稿しはじめたものの一部をブログにまとめておきます。 最初のツイート #はる君語録 はっく→はる君 あっ

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担がかかっていないかどうかだ。今月の外来でそれはわかるはず。 発達について はる君は2歳3か月。まだ歩けない。言葉はほんの少し出始めた。 悲観しているように感じられるかもしれないが、全然そんなことはない。 数カ月前まで、はる君は体も動かせず、声も出せず、ただ眠っているだけだった。むしろ発達に遅れがないほうがおかしい。 #はる君語録 はっく→はる君 あっく→抱っこ あくっ→これ開けて(おやつの小袋など) ぎゅう→ぎゅうと抱きしめる ぎゅう→牛乳 ねんね→ねんね あちぃ→あっちに連れて行け まっめ→枝豆 わおん→WAON(

2018/01/05(テイクダウン後18日目) 左胸からの胸水の漏れについて、ガーゼで抑えるのみの処置をされていた。あいにく昨日は主治医が不在で話を伺えなかったが、今日はシマノ先生(仮名)の外来日だから院内にいるだろう。聞いてみよう。 今日のはる君 おはよう、はる君。ゆたぽん*1で温められていた。体温が下がってしまったようだ。はる君の担当の看護師さんに、状況に変化があるので主治医の先生から説明したいと言っている、と告げられた。動揺を止められない。くそ、泣くもんか。状況の変化って言われても、はる君はもう3週間もの間眠っていて、泣きも笑いもしなくなった……。 人工呼吸器と経皮的酸素飽和度 FiO2 90% プレッシャーサポート 14 換気数 26 SpO2 76% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。 FiO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。 昨日と変わらず

2017/12/28(術後10日目) 三歩進んで二歩下がる状態が続いているので、このタイトル。 今日のはる君 病院よ、遠いよ。もそっとちこう寄れ。 はる君のおでこのシールが変わっている。クリスマスが終わったからサンタクロースは帰ったんだね。 ……ん？ サンタさんはネームプレートのところにいましたー！ ドレーンまた入る あら、またドレーン(組織から染み出た水分を外に出すだめの管)が入っている。昨日はSpO2(経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％)が70前後と低くてハラハラしたが、今日は80前半といい感じ。「ドレーン入れた、抜いた」とさらっと言うけど、1cmくらいの管だからね……痛いよね。うーん、結構ドバドバ出ている。血液も出ているみたい。 それと驚いたのが、尿が真っ赤！これ以上まだ何かあるの……。 痩せる はる君、手足がますます細くなった。毎日毎日一所懸命ごはん作って、食べて

2017/12/26(術後8日目) PICUは大きな窓があって明るい。窓のないICUとは雰囲気もかなり違う。前にPICUにいたのはグレン手術のあとだから、一年以上前のことだ。 www.calmin.org 久しぶりに朝の保育園の送りができた。見知らぬおじさんに「おはよう」と声をかけられた。 今日のはる君 まだ人工呼吸器は外れない。はる君は今日も眠っている。意識のないはる君に話しかけても、もちろん反応は返ってこない。ICUは抜けたけど、いつまでこの日々が続くのかは見えない。肺の状況は変わらず。コウノドリにNICUに行くのを拒否する親の話があったけど、共感こそできないが理解することはできる。 手術の時に着ていた甚平風のカバーオールが体にかけてあった。月齢が上がると前開きの服が少なくなってくるから、幼稚園児～小学生のお子さんが小児病棟で甚平を着るのをよく見る。前開きだからね。はる君は去年のカバー

2017/12/25(テイクダウン後7日目) 一足お先にTwitter　ではご報告させていただきましたが、この日ようやくICUを出ることができました。手術当日を0日、翌日を1日とすると、12日目にICUを抜けることができました……。はる君史上最長のICUとなり、緊張の毎日でした。 今日のはる君 NOガスはなくなったが、人工呼吸はまだ終わらないみたい。肺の炎症反応はどうだろう。見た目ではわからないんだよね。 異動ですって 心なしかICUの人が忙しそうに動いているような気がする。はる君の担当の看護師さんがほほえみながら近づいてきて「はる君、PICUに移動します」と言った。 はあ～～長かったね。まだ安心はできないけど、とりあえず一番危険な状態からは脱したようだ。ありがとうございます……！ 主治医のおはなし 特に新しい情報はなし。血液検査で見る限り、炎症反応は低くなってきている。肺はまだ白い。血栓

2017/12/23(テイクダウン後5日目) 入院中は大体毎日ブログを更新している。状態が良い日が続けばいいけど、そうでもないことも多い。辛くないってことはないけど、それでも書くのは、ひとつははる君の記録の備忘録として。もうひとつは応援と励ましをくれる方々のため。それと、同じ病気のお子さまのご家族の方にも届くかもしれないから。弱気なことを書くこともあるけど、あきらめることは多分ない、大丈夫。 ただ、見るのがキツい写真を載せることもあるし、「わっ、ツラっ」と思ったらしばらく離れてね。大丈夫、ずっとここで書いているから。少しひねくれてるけど、本来はユーモアを愛し、怠惰で注意を欠く喪かあさん(もかあさん、元喪女なおかあさんという今考えた造語)だから！ 今日のはる君 数日前から気がついていたけど、顔のむくみがテイクダウン前より良くなった。胸水もずいぶん減った。はる君のベッド側でBJ先生(執刀医、外