こんにちは sekainohajimarisanです 娘が短期入所に泊まりに行ったので 昨日は朝一で北海道から会いに来てくれた来た友と 江の島に生しらす丼を食べに行きました ついでに江の島神社に参拝 まだ朝早いのに観光客でごった返していました ちなみに娘のヘルパーさんは江ノ電に乗ってくるので この時期は込み過ぎて地獄だと嘆いています この後、七里ヶ浜海浜公園に行きホットロードの聖地巡礼をして キンプリが春にムーブのMV撮影で来たガソリンスタンドで ガソリンを入れて友を駅まで送りました 来年は落ち着いて鎌倉の竹林の寺に行こうと約束 ちょっと早い夏のいい思い出と気分転換になって楽しかったです お土産で貰った北海道のルタオのフロマージュとクロワッサンブレッド

こんばんは sekainohajimarisanです 今週からバラが咲き出しました 今日は夕方から暴風雨の予報 散らないうちに写真を撮りました センチメンタル ヨハネパウロ２世 ヘンリーフォンダ― 王道のピエールドゥロンサール　新苗 今年は初めてのツル薔薇に手を出してしまいました 噂通り、可愛いすぎます～♡ 赤のルージュピエールドゥロンサールも買っちゃいました バラを愛でて３年目 まだまだ知らないバラが沢山あります 知らな過ぎてバラの育成が楽しくてしょうがないです あ～広い庭が欲しい・・・

sekainohajimarisan.hatenablog.com コミニュケーション能力が上がったというか挨拶のバリエーションが増えていた スケジュール以外の事を提案されてテンパる娘 アイス食べて逃走だ お友達親子からの心配LINE 何処までも合わせてくれるお友達親子 コミニュケーション能力が上がったというか挨拶のバリエーションが増えていた 遅れて待ち合わせの場所に到着 お友達とママが手を振っている しか～し無視して自分のルーティンのトイレへ直行 お友達とママも知っているのであ、トイレねっていう感じです そしてお友達モードにスイッチを入れてトイレから出て来ました 久しぶり～！と元気にお友達に挨拶 そしてお友達のママにもお久しぶりですと一礼して挨拶 ふと娘の顔を見たらガチガチで緊張していましたが 精一杯よそ行きの挨拶をかましていました(笑) 養護学校まで療育も学校も個別での指導でしたが 事

こんばんは sekainohajimarisanです 今月の上旬にビオラ、アリッサム、チェリーセージ、レタスの苗を 購入してきました 購入品の紹介 チェリーセージ ビオラとアリッサム リーフレタス 購入品の紹介 チェリーセージ ハーブですが観賞用らしいです でも葉は爽やかな香りでとても癒されています (４月１日） チェリーセージの様なお花の形を唇形花(シンケイカ)というそうで シソ科やゴマノハグサ科の植物の多くに見られる花の形 筒状になった花の先端が上下に分かれ、唇みたいです 花が気温によって色が変化 ここ最近の気温の上昇で 白色と赤のミックスの花になって来ました (４月２２日） ビオラとアリッサム ハンギングバスケットが段々上手に作れるようになって来ました 近所で犬をお散歩しているマダムに褒められました～！ リーフレタス プランターで栽培 葉のダメージを避けるために葉の収穫は１回３～４枚

こんにちは sekainohajimarisanです 先日、理想のグループホームのパンフレットを頂きました 日中サービス支援と重度に特化した２４時間支援のグループホーム 裏を見たら民間の会社名 う～ん民間か・・・ 利用料金は障害年金余すことなくごっそりいただきます系 他にも追加料金諸々 生活保護に切り替えても厳しい料金 なんかもうここで萎えましたが でもでも求めていた理想のグループホームが目の前に・・・ 我が家は２，３か月に一度担当者会議もして頂いているし そこに参加してもらってチーム支援するのもありかな？ と淡い期待も一瞬よぎる だが今度は騙されぬように～ ワンオクの歌が脳内で流れた 今まで自閉症専門とか特性に特化とか理想に洗脳されて金ドブした経験があり でもそんなに自閉症を完璧に支援出来る支援員も専門家もいなかったです むしろ近所の子育て経験ありのパートさんが気が利いて 余計な事をせず

こんばんは sekainohajimarisanです ついに先月の終わりに幸福の木の花が咲きました！！ ふと夕食後に幸福の木の花を見ると 白い花が開いていました しかも時間差で開いていました そして朝見ると花が閉じていました れーこさんがコメント下さったとおり sekainohajimarisan.hatenablog.com 夕方から開花した花の香りが本当に強くてびっくり でも朝花が閉じると香りが無い・・・ ４日ぐらい夢の様な体験をしました 開花後は早めに花を切り落として肥料をあげました また花が咲きますように・・・ ドラセナ・マッサンゲアナの花言葉 「永遠の愛」「隠しきれない幸せ」「幸せな恋」 現実は 「忍耐の愛」「隠しきれない不幸」「花鳥風月」 真逆のパラレルワールドはあるのかい!? ま、とりあえず希少と言われている幸福の木の花が見れて幸せでした ブログを見て下さっている皆様にも隠し

こんばんは sekainohajimarisanです 先週、絵画教室のお手伝いをしていたら 娘と一緒に油絵をやっていた先輩にたまたま遭遇しました （コロナからご無沙汰になり時々電話で話す間柄でした） 加藤茶さん御用達の「とん鈴」のとんかつを食べに行こうということになり 久しぶりに一緒にランチ 「あんた奢るわよ！」と言われすっかりご馳走になってしまいました あんなに柔らかく美味しいとんかつ初めてで感動しました 昔から同じ一人っ子の重度知的の先輩なのでずっと可愛がって頂き お金持ちなのでいつも綺麗な油絵具(綺麗な色は高いのです）と お菓子をこっそりくれるパトロン 久しぶりにお互いの近況報告 先輩が相変わらずお元気で何よりでした 「全部使って死ねばいいのよ～子供はお金の管理出来ないんだから～」 同じ一人っ子で重度の先輩がsekainohajimarisanに言う 「じゃあ一緒に豪遊します！？」」

こんにちは sekainohajimarisanです 連休は娘が短期入所を利用だったので 車好きな夫と日産グローバル本社といすゞプラザに行って試乗したり、トラックのシュミレーション運転をして来ました 田舎から上京した時はとにかく車を運転することが怖くて 公共交通機関かタクシーを使用していましたが 娘が生まれてからどうしても運転しないといけない状況になり 田舎では見たこともない（段に並んでいる）信号に戸惑い ↓　こんなやつ どこ行っても駐車スペースや道の狭さに驚き 老若男女問わず狭い道程、自転車やバイクが急に現れてヒィ～ 通い始めの療育ではタクシーが捕まらず 夫のマニュアルのスポーツカーに娘を乗せて 泣きそうになりながら狭い駐車場に駐車した日もありました 田舎に住んでいた時は青空駐車場や無料駐車場が当たり前だったので コインパーキングと月極駐車場の料金に驚きました そしてただでさえストレスフ

こんばんは sekainohajimarisanです 年末から後見制度の利用を検討していましたが同じ重度の先輩方にお会いして お話をお聞きして来ました 「利用したけど意味あったかな！？ってレベルよ～」 儲け主義の弁護士は本人に会わずに電話だけで終了したり 福祉系はそこそこ動いてくれるけど １人で何人も抱えているのでそこまで期待した動きではないとか 以前、法人の後見人をやっている方も似たような事を言っていたので 無理して利用するものでも無いようです 軽度なんかは契約書とか書けてしまうとトラブルが起こりやすいので 後見人の方が代わりに解約などのお手伝いをしてくれるので メリットはあるみたいですが・・・ 大体、あまりみんなが手を付けていないものは手を出しちゃイケないと 過去に痛いほど学んだのでとりあえず夫と様子を見ています sekainohajimarisan.hatenablog.com 成年

こんばんは sekainohajimarisanです 年末は大荒れ 前回、娘は落ち着いていますなんてブログに書きましたが クリスマス辺りから自傷と大声で大荒れ 夜中に大声だされて不眠の日々 疲労困憊の中で何とか一日を回していました 理由は多分、小さな変化で クリスマスや年末のイベントだったり 担当の職員さんとのお別れだったり テレビの番組が特番になっていつもの番組がやっていない 娘にとっては安定の日常が崩れた感じですかね？！ 本人じゃないので何が理由なのはわかりませんがとにかく 勘弁して下せえ～って感じ 結局、大掃除なんてしなかった・・・ 訪問カットで慌てて掃除したぐらい 年賀状も書かなかった 余裕のない介護や子育てしている方 どうか無理せず 年末、お正月をお過ごしくださいね 年末の親の懇談会 何で年末に！？ 急遽、親の懇談会があってママ友からLINEで行くよと言うので 何とか気力を振り絞

こんばんは sekainohajimarisanです 今週は娘が出品したアートブリュット展を見に行きました 色々な事業所から作品が出ており 心豊かな作品ばかりでほっこりして来ました 娘はダイヤモンドアートの製作にハマっており 事業所では課題のお楽しみとなっているようです また今年はちいかわにハマり ちいかわの世界と現実をリンクさせ ちいかわ達の労働と同じく 事業所ではアルミ貼りや箸入れを頑張っているそうです 職員の方に 「アルミは何グラムでいくら？」 「給料が安い」と訴えたりもしている様で こんなに真面目に働いて お金の事を気にする重度の利用者さん初めてですと 職員の方がびっくりしているそうです 家ではハチワレの貧乏メシを自分で作って 最高!!と言って夜な夜な楽しんでいます 時々、ストレスで大声も出ますが ずいぶん落ち着いて過ごせるようになって 支援者の方々と喜んでいます　今のところ・・・

こんばんは sekainohajimarisanです 家の大掃除始めました ついでに今年は顔の大掃除もして来ました シミが出来て大迷走 結局、美容医療 シミ取り 小銭を握りしめてホクロ除去 予防が大事 シミが出来て大迷走 頬に肝斑が・・・その上に大きなシミが急に出来た シミが消えるという塗り薬や化粧品を買いあさり ３年間大迷走 トランシーノⅡだけが効果絶大 肝斑薄くなりました 【第1類医薬品】第一三共ヘルスケア　トランシーノ　II　2　(240錠)　肝斑　かんぱん　皮膚の薬　【送料無料】　【smtb-s】 価格: 6920 円楽天で詳細を見る 結局、美容医療 もうお手上げ 数年前に形成外科でホクロをメスで除去した クリニックへ行く 今回、同じ病院の奥にある美容皮膚科のアンチエイジング科の門を初めて叩く ドキドキしながら美人なお姉さんからカウンセリング を受けてまず金額を聞く 思ったより安い

こんばんは sekainohajimarisanです 急に寒くなってこたつを出しました 気が付かないうちに寝落ちして スマホの角が唇なんかに当たりながら息絶えています 起きた時には毎回軽い記憶喪失になって ここはどこ？　今何時？ 思い出したくもない現実ですけど そうだ、そうだと無理やり思いだし 娘の帰ってくるルーティンの用意を慌ててしています でもこの寒さも良いことがあって 娘を事業所や短期入所先に送る時 雪の積もった富士山がすごく綺麗に見えるんです 特に寒くて空気が澄んだ快晴の日は はっきりと富士山の姿が現れて尊いです 朝の富士山はシャキッと爽やかな気持ちにさせてもらい 夕方の富士山は雄大でとても素敵な気持ちになります 私は送迎いつまでやるの！？と葛藤するも 娘と「富士山きれいだね～」と言いながら ひと時の幸せを感じる瞬間 こうした風景のご褒美もあるので良しとしましょう 夕暮れの富士山が

こんばんは sekainohajimarisanです 今日は後見人をされている方を 紹介して頂き夫とお話を伺いに行きました 実際にお話しを伺うと 私たち家族のエンディングの道筋が薄っすら見えた日 sekainohajimarisan.hatenablog.com 実際にお話しを伺うと ・後見人制度は万能なものではない (身上保護　保険みたいなものして考える） ・全て家庭裁判所が決定する(司法） ・実際にかかる費用 (個人の収入によって家庭裁判所が決定） ・個人後見と法人後見の違い （個人は交代がある。法人後見は変わらない） ・後見人が出来る事と出来ない事がある ・親族に頼らない場合は遺言書が大事など 丁寧に説明して頂きとても勉強になりました 私たち家族のエンディングの道筋が薄っすら見えた日 夫と不安だらけの親なき後がざっくりと知れた事で 何とかなりそうという思いになりました いざという時は

こんばんは sekainihajimarisanです 今日ははてなブログで時々コメントを下さる smail kansyaさんと娘ちゃんにリアルで会いました はてなブログコメントから はじめはお互い社交辞令でのやりとり そしてマジで会います⁈ みたいなノリになり なんか本当に来ちゃいましたけどって 待ち合わせをした横浜駅西口でお互い笑ってしまいました smail kansyaさんの娘ちゃんとウチの娘は同じ歳で 希少な自閉症スペクトラム障害の女子同士 特性や対応も似ていてあ～わかる～とお互い共感の嵐でした ３人でJR横浜タワーのうみぞらデッキでご飯食べながら 娘ちゃんが得意な歌と口笛を披露してくれました これがまた上手で smail kansyaさんが合いの手いれてて ワロタｗｗｗｗ いい親子関係 丁寧に娘ちゃんとやり取りするsmail kansyaさんが素敵だった お別れにお土産までいただき

こんにちは sekainohajimarisnです smail kansyaさんが先週　映画「月」を見たとコメントを下さり sekainohajimarisanも娘が昨日の夕方から短期入所でいないので 朝一で観て来ました 県内で起きた施設殺傷事件 現実にいつかは入るかもしれない津久井やまゆり園 ちょっと見に行くのが怖かった 一応、気分が悪くなったり動揺して事故らないように 安定剤をカバンに入れて車ではなく電車使いました 2016年に発生した相模原障害者施設殺傷事件を題材にした本作は 今年公開された『ロストケア』と通ずる社会の暗部を描く重厚感のある社会派作品 思ったより虐待や虐殺シーンが少なくてホッとしました でも見始めから凄く考えさせられる映画でした 個人的には殺傷事件後施設に駆け付けた 入所利用者のお母さん(田畑淳子さん）の叫び声が 自分と重なって帰りの駅まで涙が止まらなかったです 本音

こんにちは sekainohajimarisanです 秋バラが咲き出した センチメンタル ピーチ姫 八重咲の水仙 テラコッタの鉢をミルクペイント 秋バラが咲き出した 今週から秋バラが咲き始めました センチメンタル ローズ赤に絞りが特徴の、丸弁咲き 中輪房咲きの花 ティの微香 四季咲き性樹勢は普通で耐病性も普通 木立樹形のバラ 湿度によって絞りの入り方が異なる 今年は暑かったので赤多めで絞り少なめです ピーチ姫 四季咲き多花性の強健ミニチュアローズです 四季を通してたくさん咲いてくれます 春よりピンクが薄く白っぽいです 八重咲の水仙 今週は水仙の球根を庭に植えました 球根植えの器具もついでに買いました 深さが均一になって良かったですが スコップでも十分かも 高儀 畑サイクル 苗植え穴掘り器 φ60mm 髙儀(Takagi) Amazon テラコッタの鉢をミルクペイント ターナー色彩 アクリル

こんばんは sekainohajimarisanです 季節の変わり目なのか 更年期なのか鬱ぽいです 元気が全然でません 日々子どものこだわりのルーティンやパニックで嫌になる 祝日や盆正月休みはいらない 変化に弱い重度の自閉が荒れるだけで 休みに家族で楽しんだことなんかないわ 周りのママ友が子育てから解放されていて羨ましい 高齢になっていく親に何も出来なくて後ろめたい 福祉で救わなければいけない人ほど 切り捨てられてる 結局、軽度しか報われない 愚痴を言う前に明るい希望を持てと言われるけど どうやって明るい希望を持てばよいですか？ 令和になった今 人は居ないし重度で手が掛ると断られる 福祉と真逆の事が起こっている あと２０歳になった重度は一律で親元を離すような制度作って欲しい 施設やグループホームにすぐに入れた人が羨ましい 夫婦揃っていてもワンオペな家もあるしさ 好きで専業主婦しているわけじ

こんにちは sekainohajimarisanです スメハラ 新横浜駅の周辺を探索 ヨコハマネイビーブルー 今度は上りで東京まで行きたい スメハラ 娘のクリニックの代理受診後 横浜市営地下鉄のブルーラインに乗りました あれ！？今日は座れてラッキー！！ と思った瞬間すごい悪臭 目に入った浮浪者ぽいおじいちゃん・・・ しまった・・・ 慌てて立ち上がり車両を移動しようと思った時には すでに遅し 両隣には同じく避難した人で通れず １人だけ普通に座っていた猛者がいてびっくり 耐えきれずひと駅で一回ホームに出て別の車両に乗る ここでは３人組の男子高校生に挟まれ 今日の授業で性教育を受けたという会話に耳がダンボ 駅で停車する度に異臭で避難した人でさらに込み合い 新横浜で相鉄線に乗り換える事にしました 新横浜駅の周辺を探索 新横浜は独身の頃社員旅行で ラーメン博物館に来たぐらい あとは東海道新幹線の乗り