またまた出血。 でも今回は触っちゃって傷口が開いたんだと思う。かゆくてついつい触ってしまった。 写真ではあまり変わらなく見えるけどいつもより赤黒くて表皮が薄い感じ。 触らないようにしなきゃ。 出血後はどうも頭がもわもわ＆ぼやーっとする。 とりあえず炎症が治るようにロキソニン服用。 今から作業なのに…💦 あと一週間なんとか乗り切れますように。
左耳のアルバムとまた出血！ - のこんの糸
またまた出血。 でも今回は触っちゃって傷口が開いたんだと思う。かゆくてついつい触ってしまった。 写真ではあまり変わらなく見えるけどいつもより赤黒くて表皮が薄い感じ。 触らないようにしなきゃ。 出血後はどうも頭がもわもわ＆ぼやーっとする。 とりあえず炎症が治るようにロキソニン服用。 今から作業なのに…💦 あと一週間なんとか乗り切れますように。
左耳のアルバム １ - のこんの糸
前回の炎症の記事でもちらっと書いたんですがやはり耳の写真を記録していくことにしました。 なんだかその方がいいような気がして。 今回はその一発目です。 前回の炎症から耳の症状や張り具合がひどくなってもうこのままな気がすると書いたのですが、夫の助言に従ってみたら少しずつですが改善されてきました。 耳かきで耳掃除ができないのでベビー用の綿棒をわずかな隙間から差し込んでほじほじしていたのですが、それを一旦やめてみたらどうだろうというのが一つ。（これは実は主治医にも極力やめるように、するとしても手前の所だけといわれていたことでした。が、奥の奥の方までついついやってしまっていました。） それと、お風呂に入った際に水が入らないようにしてみたらというのが一つ。 試し始めて今日で４日目になるんですが、生理前なのを加味してもいい状態が維持されているので今後も続けていこうと思います。 写真は小さめに載せますが、
定期受診と難病患者に朗報⁉「登録者証」発行のニュース - のこんの糸
もうだいぶ過ぎてしまったけど記録として書いておきます。 定期受診 ８月１８日、長野へ移住して二回目の受診。 前回持ってくるように言われていた今までの検査のデータなんかが入ってるＣＤ－Ｒを持っていった。 枚数にして５枚。 病気になってから全部のデータではないけど近々の１５年間分くらいなのかな。ＣＴやＭＲＩ画像と手術やアンギオのデータも入ってるのかな、たぶん。 「えらい数だね」と先生。 忘れるくらい検査や治療してきましたからねぇ(*´ω`*) その日は病状の変化があるかどうかと軽く耳と口の中を見て診察は終了。 今回は耳痛くなりませんでした(^▽^) 場所が場所なので口の中にせり出してくる可能性がものすごくあるのだけど幸い私は今の所口腔内にはそう影響がなく食事や喋る事は困らずにいられている。 その分耳の方に大きくなってるけど。 相変わらず左の耳の中は腫れていて左耳の聴力はほぼない。 病気になって
引越し先で初めての病院にかかってきました - のこんの糸
13日の金曜日。 長野へ来て初めて病院へ行ってきた。 長野赤十字病院。耳鼻咽喉科。 ここの病院は耳鼻咽喉科と頭頚部外科が一緒になってるらしくて私には好都合かなと思う。 担当医師は部長？さんになった。 私が医師に求める事は信頼できるかどうかと、こっちの話を聞いてくれるかどうか。 今のところ悪くない印象(^^)とりあえずよかった。 持って行ったCD-Rの画像（近々の治療やMRIやCTの検査の画像）を見て、第一声は「だいぶん大変だねぇ」だった。 それから先生に聞かれることを答えて、正面・左真横・ななめとデジカメで顔の写真を撮られた。これはいつものこと。初めてかかった先では絶対に撮られるから慣れっこ。 そのあと左耳がほとんど聞こえないことを伝えると器具を使って耳の中を見られた。 今までの病院でも同じように見られてはいたけど器具が違ったり扱い方が違ってその日は夜まで少し痛かった。 次回は今までと同じ
病気の記録① - のこんの糸
今まで病気に関して特に記録をつけていたわけではないし日記みたいなものも書いていないので完全に記憶を頼りにした記録簿になってしまいますが、これを機に思い出しながらまた家族に聞きながら、少しずつ現在までの病気の記録みたいなものを書いていきたいと思います。 ぺぴそゆコ誕生 誕生時、病気の片鱗はあったのか？ 幼少期～小学生の頃の症状 中学生の頃の症状 高校生の頃の症状 大学病院受診。そして診断が下るも・・・ ぺぴそゆコ誕生 昭和５７年１月２２日。 「第１話 ガンダム大地に立つ！！」 ばりにわたくしぺぴそゆコがこの世に降り立ち・・・生を受けました。 母曰く、 「あんたは全然出てこなかった」 だそうで初産の母にとってはかなりハードな出産だったようです。 ちなみに弟の時は助産婦さんや先生に「まだ出さないでください！」と注意されるほどスッポーンだったそう。 誕生時、病気の片鱗はあったのか？ 動静脈奇形は先
定期受診日 - のこんの糸
昨日は定期受診の日でした。 二度寝しちゃって危うく予約時間に遅れるとこでしたがギリギリセーフ。 昨年12月頃から左耳の中がかゆい＆滲出液が出るというのが続いていて、試しに市販の点耳薬を買って毎日寝起きと就寝前に使用していたんですが、その旨を伝えるとどうやら外耳道に湿疹ができていて炎症があるとのこと。 リンク 薬で焼くという処置をされました。 焼いてから待合室で１０分待ってたんですが、結構痛かったぁ。 一応感染してないかどうかの検査もしてもらってますが、恐らく感染はしてないと思います。 一日経っての状態はかゆみはマシになったけど浸出液が多くなりました。 寝起きは耳の周りまで固まった浸出液でかっぴかぴです( ﾟДﾟ) 今後は極力触らないで、とのこと。 綿棒ほじほじも中止して、点耳薬も中止します。 それから、長野でかかる予定の病院への引継ぎの手続きもしました。 2月4日に文書の受け取りに再度病院
あけましておめでとうございます - のこんの糸
新年あけましておめでとうございます 昨年中はあまり更新しなかった・・というか、振り返ってみると調子の悪い時にしか更新してなかったですね💦反省(´Д⊂ヽ にもかかわらずご訪問いただきありがとうございました😌 一生付き合っていかないといけない病気なのできっとこのブログは細々と長く、もしかしたら一生続けていくような気がしています。 自分にとっての記録ももちろんなのですが、あまり多くない病気なので私の病状の記録がいつかどこかの誰かの役に立てればという思いが強いのです。 昨年一年で変わったことは左耳が難聴になったことが一番大きいです。 右は聞こえるのに不思議と片方が聞こえないだけでとっても不便なことを知りました。 そのせいで人との会話の苦手意識に拍車がかかってしまって、ふさぎ込むことがあったり、イライラしてしまったり。 今年はこの聞こえない片耳に慣れること、受け入れて上手く人との会話を成り立たせ
１１月の生理と鉄分の力 - のこんの糸
前回の更新から約ひと月も経ってしまいました💦 このブログを更新する事がない＝症状に変化がない、という良い傾向ではあるのですが… あまりにもほったらかしはいけませんね(^^; 今月の生理 １１月５日に今月の生理が始まって昨日終わりました。 先月の生理前の頬の腫れや痛みがものすごかったので今月も覚悟していました。 nokoito.hatenablog.com が！ 今月は生理前にしても生理中にしてもほとんど病状の変化がなかったんです！ マジで嬉しい( ；∀；)✨ 耳の入り口にあるプールと呼ばれる膨らみがパンパンに張って今にも破裂しそうになったくらいで、高い熱が出たり痛みが出たりという事はなく夜もそう気にせずに眠れていました(o^^o) 先月は「今後の生理はもうずっとこうなるんだろうな…」と覚悟を決めていたんですが、どうやらそうでもなさそうです！ 大げさだけど、これは私にとってすごく明るいこと
定期受診 - のこんの糸
今日は３ヶ月に一度の定期受診の日でした。 いつもは『変わりないです！』が挨拶がわりになっていたのですが、今回の受診は少し違いました。 先生の見解 ８月の終わりに起きた事と今の状態を報告して、なぜそのような事が起こったのか先生の見解を伺いました。 nokoito.hatenablog.com 恐らく、感染ではないかとの事でした。 感染といっても外部からのウイルスやバイ菌でではなく、免疫力の低下によるものとの事で、風邪を引いたり疲れていたりすると自分の体内の菌バランスが崩れて元々持っている菌が悪さをして炎症が起こる…みたいな感じらしいです。 感染っていまいちピンとこないけど、ちゃんと書いてあります。 巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）（指定難病２８０） – 難病情報センターより引用しました 6. この病気ではどのような症状がおきますか シャント血流が少ない初期の段階では、患部の赤味や温感の
あれから３週間、現在の病状 - のこんの糸
急な病状の悪化から約３週間が経ちました。 nokoito.hatenablog.com 未だ左耳は塞がってる時間が長いですが、その他の状態はほぼほぼ元に戻りました。 どうなることかと不安だったけど、『あの状況からそれ以前の状態にまで戻った』ということが私にとってはすごく大きくて今は本当にホッとしています。 もしまた急に悪化したとしても今回の事が希望になると思います✨ 内心、もしかしたら来年控えている長野への移住もダメになるかもしれないなと思っていたんですが、この感じだと予定通り行けそうです😊 余談ですが、来年長野へ移住しぶどう農家になるべく修行を始めるんです。 theupes.hatenablog.com 不調だった際に頂いたコメント、ブコメで本当に心を強く持っていられました。 弱っちぃ自分に飲み込まれると、そんな自分も嫌で負の連鎖に陥る事があるのですがそれも回避することができました。
回復の兆しとアクセシビリティ - のこんの糸
どうなることかと思った今回の状態悪化だったけど、なんとか元の状態に戻りそう。 枕の高さを気にせず眠れるようになったし、痛みも腫れもほとんどなくなった！ あとは耳の聞こえだけ。 左耳がもうほとんど聞こえなくなって人が喋ってるのも近づくor顔を見て口の動きも情報としていれでもしないと何を喋ってるのかわからない。 右は聞こえてるのに、不思議。 私は音楽が好きなんだけど、片耳で聴く音と両耳で聴く音の違うこと違うこと。 たっま〜に左耳が通って聞こえる事があるんだけど、世界が違う。大げさじゃなく、「本当はこんな音だったのかー」って心が弾む。 昨日キズの四周年企画の一撃が更新された。 最近１番のお気に入り、キズ。 歌い方のクセが強いしw歌詞も音も一般ウケはされないだろうけど、私は好き。 この一撃企画めっちゃくちゃ楽しみに待ち望んでたのに…聞こえが悪い！この耳め〜。 www.youtube.com で、i
９月１日 夜〜朝の記録 - のこんの糸
２時半 ロキソニン ムコスタ服用。 横になってもそんなに恐怖がない。 初日の夜とえらい違い。 枕はめちゃくちゃ高くしてるけど、横になれる分体は楽。 本を読んだり動画観たりアプリしたりで夜を過ごす。 私が調子が悪くなってから虎太郎は夜の大運動会はしないし、遊んでアピールもしてこない。ホントいいこ(´；Д；`) 寝姿に癒されて痛みも和らぐよ。ありがとうね。 ６時まで起きてた。
左耳が痛い。 - のこんの糸
昨日の夕方から左耳が痛い(´･ω･`) 様子見てアセトアミノフェンを飲んでみたけど効かなくてロキソニンに変更。 ロキソニンが効かなくなると痛くてキツいから切れるちょい前に連続投入中。幸い６時間弱は持ってくれてるから胃に負担はそうないはず。 耳の裏側の首すじにかけてのリンパの部分？も熱を持ってて痛い。ほっぺも熱をもってる。 熱＝炎症なのと、もしかしたらアレルギー鼻炎からの中耳炎かも？と思って昨夜から抗生剤のクラリスロマイシンも飲んでいる。 左耳の入り口に拡張した血管がぷっく〜となった“プール”と呼ばれるものがあるのだけど、それもめちゃくちゃ張ってる。今にも破裂しそうにパンパン。拍動も触れる。 この“プール”の皮膚がとても薄くて２０年前はここからよく出血をしていた。血流量が増えたりすると皮膚がもたなくて出血をするのだ。川の流れで石が削られるのと同じ原理、かな。 この出血が困りもの。あいにくプー
2021年8月の病状記録 - のこんの糸
左耳の穴が１ミリしか開いてない。（正常な平均は７ミリほど） それによって常に聞こえが悪い。ちょいちょい水が入ったようになる。そうなると完全に左耳は聞こえない。 左頬は常に微妙な熱をもっている。 左眼の眼精疲労を感じる。 就寝時の耳の拍動性耳鳴りは以前に比べるとマシかも。 いっときあった首の圧迫感・違和感は改善された。
はじめまして - のこんの糸
ご訪問ありがとうございます。 はじめまして。 ぺぴそゆコと申します。 この度新たにブログを開設致しました。 こちらでは私の病気の経過や日々の症状なんかを記録していきたいと思います。 動静脈奇形という、割と珍しい病気。 今じゃなくても、私が記録を残すことによっていつか誰かの役に立てばいいなと思っています。 どうぞ、よろしくお願いいたします。
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