｢人と違う｣自分に誇りを。恋する難病乙女のメッセージ
｢はじめまして！｣ 弾けるような笑顔とまっすぐな目でこちらを見据える。大橋グレース愛喜恵さん（29）。多発性硬化症と重病筋無力症、シェーグレン症候群という3つの難病を抱える。だがNHK Eテレの福祉バラエティー番組｢バリバラ｣にレギュラー出演し、講演のため全国を飛び回るその姿からは、24時間体制の介助を必要とする難病患者というのが到底信じられない。 1988年、日本人の父とアメリカ人の母のもと、福島県で生まれた。本やバスケが大好きな活発な少女は、中学3年の秋に始めた柔道にのめり込み、高校生になると渡米。北京オリンピックのアメリカ代表候補に選ばれるまでになる。 時を同じくして、身体に謎の異変が起きる。渡米前に左目、渡米後に右目の視力が弱まり、腕もしびれて力が入らなくなっていた。｢私の身体に何が起きているんだろう｣。一時帰国して検査を受けると、神経の機能に異常が出る難病と診断される。短期間の検
車椅子の医師が、医療を変える [The New York Times] | MASHING UP
障害者カードを拒んだ妹私の妹は、家族での外出時、決して青い｢障害者｣カードを車につけさせなかった。 3か月の早産により脳性麻痺を持って生まれた妹は、歩くのに松葉杖を使っていた。にも関わらず、ショッピングモール入口近くの障害者用駐車場ではなく、巨大な駐車場を歩きたがった（とくに、駐車場がものすごく混むクリスマスの買物シーズンには、私はイラついたものだ）。 私たち一家は、障害者に対する偏見が少なく支援もしっかりしていると聞いて、米国に移住した。私の妹は、米国障害者法（ADA）が可決した年に生まれた。ADAは、米国が平等にコミットし、実践することを再認識する法律だ。 医療は必ずしも平等ではない米国民の2割、5,700万人近い人が、何らかの障害を持って生きている。そして、そのなかには8％の子供と10%の非高齢成人が含まれる。医療専門家は病人の世話をするのが使命だが、障害者のニーズには十分に応えられ
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