日常的に人工呼吸器の装着やたんの吸引といった措置が欠かせない子どもが、全国に推計約2万人いる。医療技術の向上によって救うことができた大切な命。ただ、親は自宅で昼夜を問わず付きっきりでケアに当たらなければならない。「5分以上目を離せない」と言う親もいる。保育所など、受け入れ先が不十分なため、のしかかる負担は大きい。現状を変えてほしいとの親たちの要請を受け、政府や自治体に支援の責務があると明記した法律が成立してから1年。あらゆる相談に乗る「支援センター」立ち上げの動きが、ようやく各地で出始めた。(共同通信=沢田和樹、味園愛美) ▽保育所への受け入れ難航、入園まで3年 岐阜県恵那市の看護師渡辺優さん(38)は「1歳までは15分に1回たんの吸引が必要で、夜もずっと起きている感覚でした」と話す。 次男剛樹ちゃん(4)は2017年に生まれた。呼吸がしづらい病気で生後1カ月半のころに気管を切開。喉に息を
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