2020年夏、京都市内で独居していた筋委縮性側索硬化症(ALS)の女性=当時(51)=が医師2人に薬物を投与され死亡した嘱託殺人事件があったが、「安楽死」を議論するずっと手前で、患者たちが語り、生きざまで伝えたいと願いながら、知られていない日々の暮らしがある。ALS患者の独居生活移行に、記者としてではなく、支援者として10年以上前から関わってきた。事件で亡くなった女性がネットに残した「死にたい」が一人歩きしている気がして、もどかしい。ALS介護現場の日々を報告する。(京都新聞 岡本晃明) 透明文字盤を「取る」、一字ずつ目で選ぶ会話 透明文字盤を挟んで、ALS患者さんの瞳を追う。ひらがな50音のどの字か、目線を合わせ、1文字ずつ声に出す。文字盤で患者の意思を汲むことを「文字盤を取る」というが、わたしはこれが苦手だ。「く? け? 隣の行かな。せ?ですか」。焦ると文の始めの方を忘れてしまう。瞳が
「安楽死」を議論する前に、もっと見つめ直すものがあるのではないか。京都新聞とYahoo!ニュースの共同連載企画「安楽死と呼ぶ前に」を3回掲載したところ、多数の反響が寄せられた。筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者=当時(51)=に医師が薬物を投与し死なせた嘱託殺人事件の報道と同様に、「あんな病気になったら、私だったら死にたい」などと、安楽死を容認する趣旨のコメントが目立った。立岩真也・立命大教授は「私なら死にたい、と公言することはヘイトスピーチ」と指摘する。障害がある人たちの受け止めを聞いた。(京都新聞 岡本晃明) 【動画】透明文字盤で語る「100通りの生き方」 安全圏から発する言葉「犯罪的だ」 ALSは、全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく難病で、息する力も衰えるが人工呼吸器を装着して10年以上暮らす人もいる。京都の事件で亡くなったALS女性は発症から7年、24時間介助を受けて独居生活を送っ
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