カナメが誕生日プレゼントにリクエストしたのは東京リベンジャーズのグッズで、キャラクターの懐中時計と、このパーカーをAmazonで注文していました。パーカーは中国から送ってきたので到着に時間がかかり、まだかまだかと待っていたものが今日届きました。 本当に小躍りしながら着て家中を浮かれ歩いていて、 見ているこちらも思わず笑ってしまう程でした。 後ろはこんななのでまさか学校には着ていかないよね…と思って聞いてみると、学校に着て行くつもりはないとの事でした😅 写真1枚目の右側にぶら下がっている50円玉は、我が家のトイレの鍵です。慶に侵入されないように内側から鍵を締めてドアを閉め、トイレに入る時はこの硬貨を使って開けます。もう慣れていて切羽詰まっている時にもサッと開けられますが…こういうのがストレスとして積み重なって体調に出てしまう気もします。。。 ↓↓↓ランキングに参加しております。ポチっとクリ

七五三のお子さん達に混じって、カナメが満12歳を迎えられたお礼に神社に行ってきました。 慶の時にもご祈祷してもらったんですけど、「今日はなんのご祈祷ですか？」と聞かれて、 「子供が満12歳を迎えたので、これまでの神恩に感謝して ~」 と説明したらあっさり「ああ、十三参りですね」と言われて、神社でも十三参りという名目のご祈祷があることを初めて知りました。 慶の時はコロナで神社が閑散としていたせいか、慶が明らかな障害児だからか、「十三歳という特別な年を迎え、人の手本になるような大人に育ちますように」みたいな有り難い祝詞を上げてくれたんですけど、今日は七五三の子と同じ祝詞でした😂数えでやるんだから空いてる時期に行けば良かったかなー。 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチッとクリックしていただけると嬉しいです。

昨日、私はカナメを耳鼻科に連れて行ったあと、公文に行くカナメと別れてコンビニに向かいました。コンビニ払いのものの支払いをしたかったんですけど、何故かファミリーマートとローソンをスルーして、家も超えて、計45分くらい歩いてセブンイレブンまで行ってしまい、そこで気が付きました。たぶん途中のどこかでてんかん発作を起こしたのだと思います。昨日は休日前でスーパーが混んでたとか断片的な記憶はあるんですけど。。。 無駄に沢山歩いて疲れてしまって夫に迎えに来てもらいました。 夫はカナメのお迎えにも行ってくれたのですが、その後どこかへ出かけてしまいました。 疲れて横になっていると、一階から臭いが立ち込めてきて…確認すると、慶がお腹を壊して、おむつに手を突っ込んでいました💦 一階にはカナメが居たのに、なんですぐ呼びに来なかったの？と聞くと、腰が痛かったから動きたくなくて…と言っていました。とにかく、発見に時

今日はカナメの学校がお休みだったので、家族カラオケに行きました。 慶のことを気にせず遊びに行ける時、カナメに希望を聞くと、たいていカラオケに行きたいと言われるので、こちらも覚悟を決めて付き合います🤣 今日はカラオケ店が開店する10時から、フリータイム終了の20時まで、約10時間カナメ・オンステージ🎶✨🎤✨でした。小さい頃は連れて行っていましたが、今は慶を連れていくのはきつく、なかなかカラオケできないので、今日はカナメが飽きるまで歌わせておきました。よくこんなに歌を知っているものだというほど歌いまくって、途中で疲れて機嫌が悪くなってきたので、甘いものを食べさせて休憩。その後もまた歌いまくりました。慶がデイサービスから帰ってくる時間には夫が一度家に帰って、夕食を食べさせて、再度カラオケ店まで私とカナメを迎えに来ました。 ひー疲れた。またお誕生日に行きたい！と言ってますが、カナメの誕生日、

今日は衆議院議員選挙でしたので、カナメに手を引いて貰って、カナメの学校の体育館で投票してきました。 投票用紙に鉛筆で書き込む、あの感触を楽しみにしていたのに、鉛筆が使い捨てのものに変わってしまって、イマイチでした。コロナ禍が去っても普通の鉛筆には戻らないのかな🥺 会場はガラガラで、最高裁の国民審査の用紙など付き添いのカナメが受け取って、カナメが箱に入れてましたが注目されることもなく終了しました。ダメな人に❌という説明はカナメの方が熱心に聞いてました。何度か親と一緒に会場まで入っているので、選挙権を得たら、やり方が分からないとか言わずに投票してくれるものと思います。 選挙の後はコロナワクチン2回目接種に行ってきました。こちらも会場ガラガラで、早く終わりすぎて付き添いの夫にちょっと文句を言われました🤣今、スマホの麻雀ゲームでぶっちぎりに勝ってたのに！だそうです😅 明日はカナメの学校がお休

カナメがもらった子供会からのマシュマロと 慶がもらった放課後デイからのお菓子です。 カナメは子供会の公園掃除をサボった癖にお菓子を届けてもらって申し訳なかったです。マシュマロだけではなく詰め合わせで、豪華でした。 私が役員の時も兄弟のいない６年生はほぼ来なかったので、そんなものなのかもしれませんが。。。 慶は自分がもらったものだとよくわかっているようで、カナメが「なにもらったの？」と袋を開けようとすると、首を伸ばして覗き込んでいました。これまでは、こういうプレゼントをいただいても慶自身は食べられないので、カナメが最初に欲しいものを取って、余りを私が食べていたのですが、今回は慶が最初にチョコレートを食べました。グミや飴など以外は慶に食べさせるつもりです。まだ前歯で噛み切ったり齧るという事ができないから、今日カプリコを一口大に砕いてたべさせようとした時はボロボロになって大変でしたが、喜んで食べ

今朝は私が脳のMRI検査を受けました。 同じ病院で午後から慶の小児精神科の予約も入れていたので、ちょっと院外に出て暇を潰してから精神科に行きました。 外を散歩している時に、 夫が「あっちの街路樹に道路拡張の為断腸の思いで撤去するって紙が貼ってあるぞ」と言うので 「断腸の思いまで言う？すごい思い入れだね」と見に行くことにしたら、夫は途中でちょっと自信が無くなって「そこまでは言ってなかったかも」とモニョモニョ言い始めましたが、 充分強い思い入れを感じる表現でした！地元の方々が大事にしてきた樹なのかな。 精神科では、慶の一時保護が長引いて薬を使っていないので、慶が帰って来て自傷が始まってしまったら今ある薬を使うことにして、次回10月の予約だけ入れてきました。 私の検査結果はまた後日です。 ↓↓↓ランキングに参加しております ポチっとクリックしていただけると嬉しいです にほんブログ村 にほんブログ

手術直後に出た不随意運動が、痙攣のような動きに変化して、寝起きと寒く感じた時に出続けていたので、外科だけではなく、脳神経内科と精神科のお医者さんも病棟に来て診察してくれました。外科と内科はてんかん発作の可能性があると思って、てんかんのスペシャリストがいる精神科を呼んだようなのですが、精神科は素人の私から見てもチックを疑っているようでした。 てんかんの発作かどうか確定する為に、24時間脳波を調べながらビデオを撮って、痙攣している時の脳波を確認することもできるけど、設備があるのが精神科の閉鎖病棟なのだそうで、検査のハードルが高過ぎて私もお医者さん達もやろうと言う人はいませんでした。 受け持ち医は筋電図検査をやりたいと言っていましたが、これは私が「私は銭湯の電気風呂にも入れないんだから、どうしてもやらなきゃいけない検査じゃないなら嫌です」と渋ったら、どうしても必要な検査ではなかったらしく、あっさ

話が前後して、カテゴリーも入り混じってしまいますが、覚えておきたいので入院中のことも記事にしていきたいと思います。 手術が終わって意識が戻った時、受け持ち医の先生が「これやると普通の点滴と違って直接心臓に薬を届けられるから、何かあった時のためにやっておきたいんだけど、いい？」と注射器のような物を手に聞いてきました。 「ん？痛いんですか？」と聞くと「痛くない痛くない、僕がやったこれを使うから。」と点滴の管のような物を指差して言うので、「はい。」と答えるとすかさず主治医が右手側で「はい、ちくっとするよー」とちくっとじゃ済まない何かをしました。この時はちょっと痛かったけどこの後はこの管に点滴を繋げば毎回針を刺さなくても薬を入れられたので、痛い思いをせずに済みました。 でもこれ、利き腕に付いてしまっていて、肘を曲げるたびに点滴の機械がピーピー音を立てて、その音を看護師さんが止めに来ては 「肘曲げな

今日は児童相談所の担当さんと、慶の一時保護解除の時期について面談してきました。 退院直後は割と体調が良かったのもあり、退院後一週間くらいの夏休み中に慶を連れて帰り、2学期始業と同時に登校させる計画だったのですが、コロナ禍の酷さに私が怖じ気付いて、緊急事態宣言が解除になる9月12日まで学校を休ませたいと特別支援学校に申し出たところ、それじゃあコロナ対策がしっかりした施設にもう少し預かってもらって、お母さんものんびり体力をつけた方が安心なのでは？ということになりました。 児童相談所の担当さんは私の体調をとても心配して、主治医の診察に同行したいと言っていたのですが、主治医が激務のせいか体調を崩してしまったり、担当さんの日程が合わなかったりで実現せず、結局、9月10日に予約しているMRI検査の結果を9月16日に主治医に聞いて、問題無ければ慶を返してもらうということになりました。一時保護を解除して慶

超久々の更新になってしまい、ご心配をおかけしました。 私歌間凛子、8月17日に退院していたのですが、ブログを書くために必要な諸々の能力が回復せず、記事を書けずにおりました。 一日の大半を寝て過ごしていましたし、スマホを長時間支えていることさえキツくて。。。 入院中下書きして保存しておいた文章をちょっと手直ししてアップしようかとも思ったんですが、読んでも全然頭に入って来なくて断念。 寝てばかりいるせいもあるのか、記憶が混乱してその日あったこともよくわからなくなり、書くネタもないという有様でした。 退院当日より数日経ってからの方が体調が悪くなっていったので、少々不安になりましたが、やっと気力体力が回復してきました。 慶はまだ児童相談所に一時保護してもらっている状態です。 手術後のことや慶のことなどぼちぼち書いていきたいと思います。 時系列通りにいかない、頻回更新になるかも知れません。はてなアプ

明日の午前中入院して明後日左脳の手術をします。 家の中には、忘れずベランダの植木に水をやってくれるように色々書いた紙がいっぱい笑 退院して帰って来た時カラカラになって枯れてると凹むから、水やりは頑張って欲しい😭 1年ほど毎日更新してきたブログですが、明日からしばらくお休みします。 復活した際には、またよろしくお願いします。 わたくし、ネット中毒なので、スマホの操作ができるようになったらTwitterで呟くかもしれません。 懸賞応募用に作ったアカウントを細々と使っているもので見ても面白くないと思いますが、あちらの方が投稿が簡単で、音声ツイートができるので。 それでは、行ってまいります。 https://twitter.com/utamarinco2 ↓↓↓ランキングに参加しております ポチっとクリックしていただけると嬉しいです にほんブログ村

今日は夫と２人で慶に会いに行ってきました。 せっかく施設の生活に慣れているのに、顔を見せたら寂しがってしまうかもしれないとは思ったんですが、入院前にもう一度しっかり抱きしめたかったし、慶の様子も見たかったし。 久しぶりに会った慶は、しつこい汗疹も治ってきていて、爪は丁寧に切ってもらい、身体もサラサラ、綺麗に保たれていました。家にいる時の方がトランポリンで遊んで汗ばんでいたりしたので、やっぱり施設はしっかりしてるね、と夫と言い合いました。食事も3食きちんと食べて、睡眠のリズムが整ってきたので、自傷も減っているとのことでした。 私たちに会うと、お迎えだと思って玄関の方に行こうとするのがかわいそうでしたが、そっちは行かないよとしばらく座って話したり撫でたりしていると、今日は会いに来ただけだとわかってくれて、部屋を出る時に抱きついてきてくれました。たくさん話しかけたかったけど、「お迎え」「帰る」な

昨日公文の面談に行って、今日から頑張ろう！と思ったものの、今日はカナメが一日中寝ていて、宿題をもらいに行かせることさえできませんでした😓 夕方までご飯も食べずに寝ているのに叩き起こすとかできなくてね…こんな親だから学校の欠席日数も増えてしまうんですが、具合が悪いんじゃないかなと心配になる方が先で。。。 私もカナメの横に潜り込んで一緒に寝ていたら、夫はいつの間にかいなくなっていました🤣 結局、オリンピックの開会式が始まっても起きず、聖火の最終ランナーちょっと前から２人でテレビを見ました。 私はカナメほどには寝ず、起きて色々しましたけど、暑いせいなのか、ふらつきや痺れがあって、また小さな脳梗塞を起こしているんじゃないかとちょっと怖いです。１月に脳梗塞を起こした時も、内科の受診日だからと普通にお風呂に入って大学病院まで行って、診察中、ちょっと手が痺れるんですけどーとお医者さんに言ってMRIを

今日は、カナメが幼稚園の頃からお世話になっている公文式のお教室で個別面談をしてきました。 もうすぐ中学生だというのに算数が全然進まなくて焦ります💦 公文の基準できちんと合格できるまで次に進ませないのが公文式の良いところで、焦っても仕方ないんですけど、中学校に入ってから、新しいことを勉強しながら習い事で小学校の内容をやるのはキツそうだなと。 カナメがこのお教室に入った時も、周りの子は平仮名の読み書きができるのにカナメは延々鉛筆で線を書く運筆の練習ばかりで親子とも心が折れそうになりました。カナメが飽きてしまって宿題がなかなか終わらないので家でやらせるのが苦痛でした😓でも、あの時しっかり練習したおかげで、カナメは丁寧なしっかりした字を書きますし、私に似ず絵も上手です。算数も、ずーっと足し算から進まないのを堪えて、今までやったものは全部しっかり身についていて、わからないまま進んだ所はひとつもな

今日は、大学病院で入院前のPCR検査を受けて来ました。 処置室で検温して、看護師さんの質問 (感染症が疑われる症状がないか、最近海外に行ってないか等)に答えて、血中酸素飽和度測ったら、流れ作業的に検査室に回されて、唾液の検査をしてきました。他の人に説明している声を漏れ聞いたところによると、今日の夕方結果が出るとのことだったので、夜までなんの連絡も来なかったから大丈夫だったのかな。陽性だと、保健所から連絡が来る可能性も無くはないですが、そういうのに個人情報使って良いって同意してないから、まずは病院から電話来そうだもんな。 1月に脳梗塞を起こして入院した時もそうでしたが、唾液の検査で、半日くらいで結果が出るようです。私の直前に検査を受けていた子は 綿棒で鼻の奥を擦る検査だったみたいで「絶対に嫌だ！」とか「注射の方が痛いから大丈夫だった」とか聞こえてきました😭すごくかわいらしい声だし、頑張って

今日はカナメの学校の終業式でした。 朝起こす時、今日だけ頑張れば休みだ！と気持ちよく起きてもらいたくて「行って帰れば夏休み」と声をかけたら、「行かなくたって夏休み」言い返され、また布団に潜り込まれてぐぬぬとなりましたが、カナメは無事学校に行って、通知表をもらって来ました。 その後、夫に東京府中の大国魂神社に連れて行ってもらいました。 今日は大国魂神社の「すもも祭り」というお祭りの日で、普通の年なら今日7月20日だけ写真のようなカラス団扇の頒布があるのですが、コロナ禍になってから混雑を避けるために3日間買えるようになりました。すももを売る露店も屋台も出ていない寂しいお祭りですが、 私は小さい頃からこのお祭りに行っているので、お参りだけでも行きたいと連れて行ってもらい、「来年も家族でお参りして団扇や扇子を買えますように」とお願いしました。 相性もあるのかもしれませんが、こちらの御神籤がいつもド

夫は最近、短時間のアルバイトを探していて、条件の合うものを見つけて、応募することにしました。 私は自分のことは自分でしているし、慶も平日は学校とデイサービスに行くので、夫がずっと家にいる必要はなく、ちょっとしたアルバイトができないかと考えたようです。今日履歴書を出したのは、慶をスクールバスに乗せた後の時間帯から働けて、昼過ぎくらいには終わるものなので、今の生活にちょうど良く、決まると嬉しいです。今は自営の仕事が休眠状態で貯金(と私が三大疾病&障害認定でもらった生命保険)を切り崩しているので、少しでも収入があった方が助かるし、何より夫は放っておくとすぐ昼夜逆転して、「眠れない」と言うから、午前中働いた方が健康的です。 しかし…応募する旨先方に電話して、近日中に履歴書を持って行って、また面接の日程を決めるという約束をしているのに、なかなか履歴書を持っていかないので、今日は私も一緒に車に乗って行

私の脳血管のバイパス手術は今月27日です。 慶はもう預けてしまったのに手術前日まで入院しないので、今のうちにカナメが楽しめること、慶がいると難しいことをやっていこうと思います。前回の手術の時は初めてで何もわかりませんでしたが、2度目の今回は、前回の経験から術後ちょっとパニックになるかもなあ…もし何かあった場合には利き手側が麻痺した上に言葉も出なくなっちゃうなあ…とビビってます。 というわけで今日は、手術の同意書を読み返した後、近くのスーパー銭湯に行って来ました。飲食スペースは使わなかったのでわかりませんが、お風呂はそれなりに繁盛してました。うちの方は緊急事態宣言出てませんのでね。 マスクができないので、複数で来ていても必要最低限の会話をするだけで静かにしている人がほとんどでした。私とカナメも「40分に出よう。お母さんは露天にいるね」くらいしか言わずに別行動をしていたらはぐれて、夫との待ち合

慶がお泊まりに行ってしまって、我が家はガランと寂しいです。 しかし、時間を気にせず慶を連れて行けないような所に出かけられるようにもなりました。 今日は夫が前から行きたがっていた、昭和レトロな自販機群に行って、懐かしのホットスナックを食べてきました。賑わっていたのであまりゆっくり写真が撮れませんでしたが、私が子供の頃高速道路のサービスエリアにあったような自販機が多かったかな。地元のデパートや大きなスーパーに行った時にねだっても買わせてもらえなかったものとか😂 写真のボンカレーライスの自販機は、ちゃんと炊いたご飯がプラの弁当箱に入っていて、その上にレトルトのボンカレーが乗っているスタイルで、ご飯もカレーも熱々でした。400円也。夫は気に入って誉めていました。わたしはホットドッグを食べたんですけど、ちゃんとしたご飯ならカレーにすればよかった笑 私が入院する大学病院の近くなので、また行くかもしれ