ふとYouTubeで動画を見ていると、並んでいる多数の動画の中で「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という言葉が目にとまった。 魚鱗癬、という言葉には見覚えがあった。今年の初め頃にニュースサイトで魚鱗癬という皮膚の難病にかかっているインドの少年の記事があり、それが記憶に残っていた。 www.excite.co.jp YouTubeで見つけた動画はこちらになる。 www.youtube.com 動画に登場する、道化師様魚鱗癬を持つ賀久くんの母である濱口結衣さんが書いた本が、「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」だ。 「一人でも多くの人に、道化師様魚鱗癬という病気を知ってもらいたい」という思いで濱口結衣さんは執筆をされた。 産まれてすぐピエロと呼ばれた息子 作者:ピエロの母 発売日: 2019/11/09 メディア: Kindle版 濱口結衣さんのブログはこちらになる。 ameblo.
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