前回の続きです www.tomaclara.com 母親世代の水泳授業の風景 時は1970年代。 京都盆地の中にある私の通っていた小・中学校では、夏のプールの授業の季節を迎えていた。暑さでは定評のあるこの地においても、この頃の最高気温は3１～３２度というもので、水泳の授業は大抵は「寒さを耐え忍ぶ時間」と捉えられていた。 どの子供も唇を真っ青にして水に入っていたことを思い出す。 ほんのたまに休むことがあったが、その時は、プールサイドに設置された日除けのための竹製の屋根の下に置かれた青いプラスチック製の長いベンチに座って、お友達とおしゃべりしながらプールの涼しげな水しぶきを見ていた。 これはとてもくつろげる時間であり、プールの授業を休むことの罪悪感など考えることもなく、先生からも意地の悪い目で見られることもなくゆっくりと休んでいた記憶がある。 私にとって、公立小中学校の水泳授業とは、「水に入れ

昨日、読者の方から、 「くららちゃんのＹｏｕＴｕｂｅの関連記事にこんな動画が出てきました。脳脊髄液減少症が大変な病気だという事を知っているつもりでしたが、思った以上に大変なものだとわかりました」 と、ある一つの動画が送られてきました。 この動画には、患者さんが2人登場されます。 交通事故で寝たきりの重症の患者となりパティシエの道を閉ざされた若い女性と、何年も治療をしてもらえず、中学生活を失い、まだ症状が残る中、高校に通う女の子が紹介されています。 そして、ご自身もこの病気を経験され、社会や周りの医師でさえも、頑なにこの「脳脊髄液減少症」という病気の存在を認めぬ中で、第一線で治療に当たってこられた熱海の篠永先生も出てこられます。 このブログの読者さんには是非見ておいて頂きたい動画です。 www.youtube.com どちらの患者さんも娘の姿と重なります。 一人目の重症患者さん 「脳脊髄液減

このピカピカの１年生の希望溢れる写真をご覧ください。３年前の希望と喜びに溢れる中学校入学式でした。 足元に注目‼ 白さが眩しい輝くような白いソックスと運動靴です。初日は確かに白は綺麗ですが、女の子とはいえ、これが１っ週間もすると汚れて臭くなるのですよね。 下着（アンダーウェア）は白という変態校則があるくらいなので、靴と靴下は当然のこと厳しい取り締まりがあり、髪形も、女の子は、耳から下の２本のお下げか、後ろでひっつめるです。 ということで、遠目から見たり後ろから見ると、誰が誰だか全く見分けがつかない生徒の群れが出来上がるのです。もちろん鞄もサブバッグも体指定の同色同型のものでありましたからね… 「うるさい学校だけど、仕方がないなぁ・・・」と思いつつ、毎朝ニコニコ顔で楽しく登校する娘を見送っていたのですが、脳裏には一つの懸念が、春・夏・秋・と経過するにつれ輪郭のはっきりしたものとなってきました

続きです 駆け込みでぎりぎり間に合う 最近うっかりすることが多いのですが、この日もお札を貰う横川の元三大師堂の閉まる時間を調べずにここまで来ていました。 「4時までに入れば間に合うだろう」と、思いこんでいたのです。 「今、3時ころかな？「と、ガーデンミュージアムを出る前に時計を見ると、4時10分前！になっていて青ざめました。 誰もがそうであるように、私も歳と共に一つ一つをじっくり味わうようになってきたことに加え、老人の歩く速度の遅さと病人の予想外の休憩時間の長さが、時間を取ってしまったのです。 「ありゃー、もしかしたらアウトかもしれない…」と思い、ひやひやしながり横川境内へ車で急ぎます。知り合いのお札も頼まれていたので、もし間に合わないと大恥かきます・・・ 特に娘がお土産ショップ前のベンチで寝ていた２０分ほどが痛かったですね・・・ 取り敢えず行ってみました 不安に慄きながら横川の駐車場に着

天気が崩れ気味の今日でしたが、娘は無事学校に戻ることができました。 毎日登校していた娘が初めて休んだ昨日は、心配してくれた友達一人から夜にメールが来たそうです。転校してきた新入生の生徒さんで、娘は、「転校してきたばかりで一日会っただけなのに、私のことを心配してくれるなんて人間ができた子やなぁ…」と、ひどく感心していました。 皆、弁護士を探すのに一苦労 脳脊髄液減少症に話を戻しますが、学校事故によるものであれ、交通事故によるものであれ、被害者となってしまった結果、職を失い、学校生活を失い、社会生活を失い、娘どころではない病状の重さに苦しみ、身体を起こすこともままならぬ状態で、毎日激しい身体的痛みと精神的な苦痛に耐える生活を送る方は沢山おられます。 こんなひどい状況にあっても、治療は一部しか保険で賄われず、働けないので生活は困窮し、ブラッドパッチすら受けられず、重症のままの方もおられます。 こ

ブログアディクションになっているのかも 最近は落ち着いて書く時間が取れないため、娘の私生活をネタにした軽めの記事が多くなっています。娘の機嫌を損ねぬよう、学校や先生や病院に迷惑がかからぬよう、気を使い倒して書いているため軽い話題にもかかわらず精神が削られていることに最近気がつきました。 寝たきりの状態の時とは違い、関わりが出てくる場所や人がありますので同様にはいかなくなるのは必然かとも感じます。 寝ても疲れが取れず、家の中も荒れ放題でバイオリンの先生の来られる日には朝から必死で片づけるという始末なので、ちょっと生活崩壊気味ですね。 かかりつけの医師や知人からは、「ブログを休止するか更新の頻度をぐんと落としてはどうか？」と、少し前から打診さています。慢性病を持っているため、人に比べてエネルギーが少なく外へ出ても娘よりも先にバテることもあったりします。 以前は10時間くらいは寝ていたのですが最

昨日の記事での筆者（わたくし）の異変を察知されたのか、ブログコメント、はてなブックマークコメント、line、メールの方々から、「大丈夫ですか？応援は続けますので休んでください！」という優しいお言葉をかけていただき、かなり肩の荷がおりています。 「今日は一日休むぞ～」と、気楽に一日を送ることにしました。 しかし、習慣・・・を超えたアディクションになった記事書きとは恐ろしいもので、夕方になると、気が付けば「今までにやり残した重めのテーマの記事」を書き始めている自分がいました。 「今は書いてはいけない！」と、はっとして途中で、パソコンから離れることができました。 夏休みに仕上げるはずでしたが、告発系の記事は勢いがないとなかなか始めるきっかけがつかめないため、そのままうっちゃっられていて心の負担にもなっていたのです。 おまけに、心身の疲労がたまり、クリックも少ないことから昨日のような煮詰まった心境

これまで１５回に渡り、娘が中学に入学してから卒業するまでの間のその時々で、どのような高校を目標とし、病気のためにその目標の数々に挑戦することを断念せざると得なかったのかを振り返りました。 学校で事故被害者になりさえしなければ、今頃はおそらく「大好きだった神戸」の公立進学校に進み、何らかの部活に入って似通った趣味や価値観を持つ同級生や先輩との仲間意識を楽しみながら、２年半後の国公立大学受験に向けて滅茶苦茶勉強を頑張っていたと思います。 そして高校在学中に周りから色んな刺激や情報を受け、「英語ができること」とは別の興味関心が広がって、英語とは何か別の専門的な職業に就くための進路を選んでいたと思うのです。 何故、断言できるかと言いますと、その根拠は２つあります。 １つ目は、この春入院中に、今まで未知数だった娘の潜在能力が客観的判断された数字を得られることになったからです。 そして、２つ目は、娘が

このところ、京都の暑さは本領発揮といったところで、かつて知り合いだったアフリカ人（マリ共和国）の留学生をして、「京都の方が暑いよ～」と言わしめるものがあります。 その頃よりも更に、パワーアップした暑さは、毎日37度とか38度と聞いても驚かなくなりました。神戸の涼やかな風が吹き抜ける日陰の心地よさに既に郷愁を誘われる日々です 先週の土曜日は、酷暑になる直前の一日で、父親と京都東山の金戒光明寺（通称くろ谷さん）に初盆を迎える母の墓参りに行きました。とはいっても、と父はまだ納骨をする気になれず家に置いてあるため、母はここにはまだ来ていないのですが、その他ご先祖様にご挨拶ということで… 娘は、まだ絶不調の真っただ中にあったため、眠ったその姿に「お墓参りに行ってくるからね～」と言い残し、さっさと出かけました。 スポンサーリンク 金戒光明寺再び 東大路通熊野神社前を東に入り岡崎を少し北に入った場所にあ

先週のお墓参りには到底参加できる体調ではなく家に置いてゆかれた娘ですが、投薬の甲斐あって今週に入ってから実家でお祖母ちゃんの仏前で初盆のお参りすることができました。 コロナのためお寺の坊さん無しで 今年の3月頃からは、冠婚葬祭が必要になったご家族は大変な思いをされていることが現実感を伴ってわかりました。 母の初盆は中止になると思っていたのですが、1週間前に突然和尚さんから「〇月〇日〇時に行います」という通知が来たそうで驚いていました。 しかし、くろ谷さんの墓参で境内の中にあるお寺さんにも寄った際、父が「今回はご時勢がこんなんですし、なかなか来にくい家族もいるので、どうでしょうか…」と切り出すや否や、待ってましたと言わんばかりに「そうですね、やめておきましょうか！」と即同意されたのです。 お寺さんからは、断りにくいということだったのでしょうね。 父はずっと、「初盆は、コロナで誰も来なくてもわ

前回は、中３の夏の終わり、脳脊髄液減少症による体調の悪化と原籍校による勉強サポートボイコットのため、目標としていた「立命館宇治高校IBコース」受験のための勉強が全くできないことから精神的危機状況に陥った娘の辛く苦しい時期を振り返りました。 www.tomaclara.com 精神的苦境を抱えたまま中３の冬に入る 中3秋になる頃には、娘は既に立命館宇治高校IBコースの受験をほぼ諦めていました。 この時点の娘の体調の悪さと精神状態にあっては「受験勉強」をすること自体が無理なものとなっていたのです。 当時、元々は、脳脊髄液減少症の髄液漏れ治療のために脳神経外科にかかっていた県立こども病院（小児専門の全国有数の規模の病院です）でも、「今の状態では、まずは精神的なものから来る症状を取ることが先決」と断言され、同病院の児童精神科に回されたのもこの頃でした。 そして、児童精神科では、とても話しやすい女医

９９パーセント諦めていた全日制高校には何とか滑り込めたのですが、ご存じの「ように、そこからがまた「茨の道」になっております。 何とか夏休みまで頑張れば… 取り敢えず、1学期は「単位に穴をあけない事」だけできればいいくらいに思っておりました。特に、朝の「聖書の時間」を欠席するようになると、容赦なく退学を勧められるため、夜は恐ろしく早く寝かし、この時間の出席だけは死守していました。 起立性調節障害の生徒さんが何年か前におられたそうですが、他の授業は出席できても朝一の聖書の時間にどうしても来れなかったため、学校を退学してオンライン（コロナのオンラインではない、自宅学習のことです）に切り替えられたと聞きました。なので、脅しではなく本当にそうなってしまいます。 他の面では多きな配慮をしてもらえても、学校側もここだけは譲れないところなのです。 娘は体調とうまく向き合い、学外の友達付き合いやその他の娯楽

このところ正直、過眠症状が強いです この2、３日は、ともすると2年前の最悪の日常感覚が蘇りそうになるほど、娘は眠っています。昨日は、昼寝を入れて15時間くらい眠りました。 あと、ゾッとしたのが、昼頃何度も声掛けをして目覚めさせようと思ったときに、ふと言ったのです。 「起きていないのに頭が重い…」 夜は満月、昼は青空の良い天気で低気圧の影響もないところに、「頭が重い」のはおかしな事です。覚醒困難も甚だしく、１時間くらい布団から出てこれません。 ブラッドパッチから今日で3週間となります。まだまだ症状は動く時ですので、これが良い方向に転じることもあるかもしれません。 今は、あまり深く考えても何も良いことはありません。娘が起きてきた時から寝るまでの間のスケジュールを組んで、現状でできることをするのみです！ とはいっても、そんな風に平静を装っている私ですが、自分では意識していませんでしたが、やつれよ

今日は、途中まで書きかけだった娘の「学校が決まるまで」の記事の続きにやっと戻ることができました。 今回のブラッドパッチで少しでも体調好転の兆しを見せていたら、もっと早く戻れていたかもしれません。どんどん高校の選択肢が無くなり娘の心が病んでしまった頃のことを思い出して書くのは、現在が明るいものでないと中々辛いものがあります。 まずは、前記事です www.tomaclara.com 最後の希望「立命館宇治IBコース」への勉強ができないまま夏が終わる 中３夏の時点で、中1からの志望校の変遷はこんなことになっていました。 葺合高校国際科⇒神戸市の公立進学トップ校（長田）⇒葺合高校国際科⇒立命館宇治IBコース しかし、肝心の夏休みも過眠や体調不良が全く改善されず、ろくに勉強らしきことができない上に「夏休みは教師を派遣して全力でサポートします！」と言っていた原籍校にも、なんと、夏休み直前の支援学校教頭

昨日の「反省猫」との奇跡の出会いから続きます www.tomaclara.com 猫の細道は魔界のようだった 反省猫さんとの別れを惜しみながら、猫の小道へと歩きます。途中で三重の搭があり、「あ、上のほうにスズメバチの巣がありますね！」との案内役のお母様のご指摘！ 最上階軒下右上に見えます。こういうのを見つけられるのは感性を司る右脳がよく働いているからではないでしょうか。 因みに、右脳型であるらしい娘は小さいころから「昼の月」をいつも見つけていました♪ さぁ、猫の細道に入りました。 「猫」がいるのにお気づきでしょうか？ 猫は猫でも「福石猫」です。猫の小道にはいたるところに無造作に大小さまざまの猫の模様の石が置かれているのです よろめく娘の傍らにも猫石が… シマシマすぎて気持ち悪い写りになっていますが、がっかりする娘がいます。その理由は、コロナのために、福石猫をナデナデできなかったからなのです

尾道紀行も後一回を残すところとなりましたが、今日はゆっくり時間が取れないため娘の近況をお知らせすることに致します。 今なお安静期間を過ごしています 福山の病院でブラッドパッチをしたのが7月16日で、今日で丁度2週間となります。１週間入院をしてから退院して更に1週間が経過しました。 標準的（理想的）な脳脊髄液減少症の入院ですと、今日か明日で退院というところです。なので、今までずっと家でも基本、寝ている姿勢の安静期間を守っています。 明石の病院での3回のブラッドパッチの時は、いずれも自費診療のため術後3日めで退院していましたが（それでもお会計は18万円くらいになっていました…）一日いる毎に2万円加算されるのでゆっくりできないのです。 一方、幸運にも保険診療となった患者さんは標準的には、2週間の入院で退院される方が多いように思います。主婦の方などは、帰るとお子さんの世話などでゆっくり寝ていること

娘の脱スマホ画面と夏休みの娯楽提供のため、６日ほど前に意を決して6万数千円で買った55型テレビが、昨夜はセール価格で5万5千円ちょっとという大幅値引きされているのがわかりショックを受けた私ですが… www.tomaclara.com よしよし、はまってくれたようだ… 大型テレビのセッティングが終わり、画像調整をしてスピーカーに貼ってある長～い透明シールをはがしてから娘を呼びました。 まずその大画面の迫力に「わ～、大きいな！」と、歓声を上げます。 それから、気に入るまでしばらく自由に触らせることに… 予想通り、まずは大好きな「グリー」というアメリカのドラマを検索し始めました！ハイスクールのグリークラブが舞台なのです有名なヒット曲を踊って歌う場面が毎回盛りだくさんです！ 「音が、まるでコンサートに行ったみたい！」 スマホとは全く違う環境。異次元の画面の迫力と臨場感のある音での、音楽場面は圧巻で

娘、朝は全く起きられない日が続いています。 カーテンを薄い色にして、睡眠障害専門病院に入院していた時のように、布団を朝陽を浴びる位置に置いて寝かせているのですが、上手くいきません… おまけに、胃腸の調子が最悪で、食が細くなりすぎてまるで小鳥がお食事をしているような状況です… 今日は、同じ区内に住む「病院のお爺ちゃん」が、娘の安静期間が解けるのを待ちわびたように電話をしてきて、近くの「びっくりドンキー」で、平常時の娘なら泣いて喜びそうなチーズたっぷりのバーグディッシュを食べに行こうと誘われました。 今日で術後18日目なのです。久しぶりに少し外に出て気分転換し、車で5分ほどのドンキーに着いて好きなものを食べて、それからすぐ近くの「涼しく人の少ないスーパー」で食後の散歩がてら好きな食べ物を選ばせてすぐ帰ればいいかと思いました。 このチーズハンバーグディッシュなら食欲が出るかも… 寝ている娘に声を

術後19日目です。娘の胃腸症状はまだ悪いようで、昨日は大好きな唐揚げを食べたらまた気分が悪くなってしまいました…そして、相変わらず朝も起きられません。食欲皆無で「1日1食と少しつまむ」くらいになっています。 昨日会った「お爺ちゃん」も、今朝の電話でぼそっといったのですが、 「良くなってるふうではないな…　何かどちらかというと悪化してないか？」 そうかもしれません。 でも今は既に考えることさえ（私の）脳が拒否したがっています。私は私で気晴らしをしないとやってられません… スポンサーリンク そんな折に嬉しい便りが… 昨日、神戸で英語を教えていた生徒さんのお母さんから、メールが届きました。 それは、私にとってはサプライズでありビッグニュース！ 学年が変わり初めての定期テストで、英語の2科目ともクラス1番になったというものでした。 偏差値の高い中学校に通うこの生徒さんは、ものすごい努力家で、こんな

2020年7月15日、午後2時からの福山入院前の数時間、尾道の千光寺山に連れて行ってもらいブラッドパッチの成功を祈願し、沢山の猫にも出会いました。 この記事の続きです www.tomaclara.com 思いがけず千光寺山ロープウェイに乗ることに 艮（うしとら）神社で良いお御籤を引いたところで下山が終了し、そろそろ駅に向かう時間となったのでここから駅までバスにでも乗ろうと思ったのですが、山の上のほうに停めてある案内役のお母様の車の中に、入院グッズが詰まったスーツケースを置き忘れているのに気づきました！ ロープウェイ乗り場がすぐ傍にあったため、3人で駆け込んで発車間際の便にぎりぎり乗り込めました さぁ、発車します！ まずは「反省猫」に出会った三重の搭が左手に見えます 「下り」のケーブルとすれ違います 「不思議なお堂」のあった千光寺が山の木々のなかから姿を現します さきほど、あそこから尾道を俯