はる君には知的障害があるかもしれない 先日、はる君が通っている療育施設で発達検査(新版K式)を受けてきた。 母親がいた方が落ち着いて本来の力を発揮できるだろうということで、わたしも同席させてもらっての検査になった。 結果が出るまでは数週間かかる。 はる君は3歳3ヶ月になった。 専門家による検査を受けなくても、はる君の発達が遅れているのは分かっている。 数歩ひとりで歩ける 二語文が出始めている と、1〜2歳代の発達で足踏みしている一方で、 数字が読める ひらがながいくつか読める など、部分的には年齢相応の発達をしている。 最初に知的障害の不安を告白したのはこの記事だった。 上の記事でも書いたように、たとえ知的障害があってもなくても、これからも愛情と根気を持って育てていくことに変わりはない。 でも知的障害があったら、未来の選択肢は幾分せばまることになるだろう。 知的障害と他の障害はどこか世間の

夏休みが始まりましたね！ 子どもたちが暇だ暇だと言うので、ちょいちょい簡単な工作をしています。 今回作ったのはこちら！わりばし・マシンガン。 わりばし・マシンガン pic.twitter.com/OktbAzNIGX— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年7月23日 作り方を書いておくので、よかったら皆様も作ってみてください。 ご注意:わりばしや針金を使用しておりケガをするおそれがあるため、小さなお子様には触らせないようにしてください。年長さんくらいから遊べると思いますが、くれぐれも人に向けないよう保護者の方は付き添って見守ってください。 実はこの完成写真は故障していますが 材料 必要な道具 作り方 針金パーツ(銃口)を作る 箸を割る・切る 銃身を作る 手回し式引き金を作る 握りを作る 遊び方 材料 わりばし…10膳 太さ1mmのアルミワイヤー…50cm 輪ゴム…たくさん

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ！ こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます！！ ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料ブログサービスを使っていた。 はる君と一緒にブログも歳を取る。 スマホアプリからの更新の覚書 アプリ はてなブログ公式アプリ 過去記事を貼る時の注意 画像編集アプリ MORDIV ImageResize GIFトースター Makaron きょうのはる君 2019/03/30 スマホアプリからの更新の覚書 付き添い入院中はずっとiPhoneでブログを更新している。 フリック入力もカーソル操作もだいぶ手慣れて早くなった。ただ、PC版でなければ出来ない作業もある。 誰かの参考になるかもしれないので、スマホでの環境を載せてみる。 アプリ はてなブロ

いつのまにか、付き添い入院としては最長記録を更新していた。ブログもほぼ毎日更新できていると思う。 ツイッターをやってない時は、はる君と遊んでいるか、何か用事をこなしているか、本を読んでいた。 電池が切れるまで 2019/03/27 誰かと比べてしまう自分がつらい みんな順調に成長しているのに、はる君だけ置いてけぼりのように感じる一方、はる君より重い病状や医ケアの子もいるわけで、そう考えるともう何も言えない RT— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年3月13日 はる君が生まれてもうじき3年にもなるのに、まだ覚悟が足りていないのだろうか。 何にもしていない時間を作ってしまうと、時折苦しくなってしまう。 (常に何かしているのも忙しくて大変だけど) 以前買って置いておいた本を読んだ。 子ども病院に入院中の子ども達が書いた詩を集めた本だ。 電池が切れるまで―子ども病院からのメッセー

付き添い中に読んだ Kindle unlimited その2 2019/03/23 Amazonの定額制読み放題サービスである、Kindle unlimited に加入している。 電子書籍なので、本屋に行かなくても即読めるのがほんとにうれしい。 前回記事はこちらだけど、激しく表示が崩れて見づらい状態になっていた(最近テーマを変えたりいじったので何かと競合したんだと思う)。 スマホからは直せないので、退院後に直します…… おりがみの本 これ以上ベッドサイドにおもちゃを増やしたくないので折り紙の本をダウンロードした。 写真でわかる 決定版 おりがみ大百科 作者: 山口真出版社/メーカー: 西東社発売日: 2014/12/01メディア: ペーパーバックこの商品を含むブログを見るこちらは、はる君と遊ぶ用に。 四季を彩る すてきなユニット折り紙 ~作って飾れる64種~ (コツがわかる本!) 作者:

髪が伸びた 2019/03/21 この病院に転院してから3ヶ月が経った。 はる君はすっかりこの生活に慣れたように見える。 髪もずいぶん伸びた。 3ヶ月前↑こんな感じの髪型が…… 現在ここまで伸びた。 後ろの髪がずいぶん伸びてしまったから、家に帰ったら髪を切らなくちゃ。 きょうのはる君 ちょっと気になるのが、鼻水が出始めたこと。 このまま酷くならなければいいんだけど。 はる君先生の考えた、新しいいないいないばぁです 久しぶりにお散歩(支度にそこそこ時間がかかる) PIが限界 PI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管)の詰まりが深刻で、6時間毎に抗生剤を点滴しなければいけないのに一回の点滴に5時間以上かかっている。 もう土日は持たないように思う。 明日はPI入れ替えになるかもしれない。 と言うか、入れ替えて！ 3ヶ月で季節も冬から春に変わった。 MRIはあと2週

入院継続 2019/03/18 ふゆ君の卒園式から一夜明けて、病院に戻った。 以前の記事で 点滴で投与している抗生剤が不要になれば点滴が抜ける。 点滴が抜ければ退院できる……？ 3週間後のMRIは必要だけど、一旦帰宅できるかもしれないってことなんだろうか。 今後、他の科(感染症科、循環器科)と抗生剤の投与を継続するか/やめるか、退院時期の目安などを話し合うそうだ。 こんなことを言っていたんだけど、果たして点滴は抜けているだろうか？ 抜けてませんでした やっぱりね、予想はしていたよ。 あ、また写真を見せてもらうの忘れた。 3週間後のMRIまで点滴を継続するそうだ。 一時帰宅も不要になったので、基本ずっと付添いできる。 寝不足 PI*1が詰まりかかっていて、点滴にすごく時間がかかる。 点滴の途中で閉塞アラートがしょっちゅう出る上、看護師さんがはる君の体に巻きついたラインを引っ張るので起きてしま

きょうだい児のあなたへ 2019/02/22 この文章は3ヶ月以上前に一部を書いていたものの、公開するのに迷いがあり、寝かせていたものです。 きっかけは、こちらの記事にきょうだい児の方からのコメントが寄せられたことでした。 ふゆ君(次男)の誕生日を祝うために病院を抜け出したので、ちょっと文章はとっちらかっていますが加筆して公開することにしました。 きょうだい児という言葉 きょうだい児という言葉を知っていますか。 ひとことで言うと障害児のきょうだいのことだ。 障害児本人だけではなく、そのきょうだいにも様々な問題が起こりやすいのが知られはじめている。 診断済みの発達障害児の長男・あき君と心疾患児の三男・はる君との間にいる次男・ふゆ君はきょうだい児だ。 重度知的障害の弟さんを持つきょうだい児の方がその思いをさらけ出したブログが以前あって、わたしはその読者だった。 読むたびに感情を強く揺すぶられる

ええ〜〜、こ、此の期に及んで……。 まだ確定ではないので詳細は明かせないが、はる君の病名が新たに増えるかもしれない。 仮にその病名で確定なら、小児慢性特定疾病*1のひとつである。 病名が追加されるかもしれない 2019/02/12 よく晴れた朝、はる君は6:30に起きた。 きょうも寝覚めはよく、機嫌よく朝食を食べた。 午前中は11:00〜理学療法、11:40〜作業療法とWリハビリのハードなスケジュール。 前回、連続でリハビリが入った時(小児病棟43・理学療法、言語療法【入院生活48】 - 夜明け前の心臓（仮）)は大いに機嫌を損ねて大変だったんだよね。 今回はPT(=理学療法)ではスクワットをするような下半身の動作、OT(=作業療法)では座って手と指先の訓練と、とてもスムーズに、かつ熱中して出来ていた。 たくさん頑張ったので、帰ってきたときには少し疲れていた。 ご飯を平らげるとスヤスヤとお昼

PCの方が文字を入力するスピードは早いのだけど、病室でフリック入力でブログを書くのに慣れきってしまい、リズムが上手くつかめない。 膿瘍、縮小する 2019/02/08 昨晩のはる君は17時に鎮静剤で寝て、21時半に起き、23時半に再び眠るという生活リズムぶっ壊れモードだった。 そして本日起きたのが4時半。早すぎる。 なんとか小声で話したりしてなだめるが、「デンキ、デンキ(＝電気を点けろ)」と聞かない。 看護師さんと相談して、5時半にベッドのライトを点けさせてもらった。 そこから7時の朝食までが長かったが、ご飯は一番に持ってきてもらった。 約24時間ぶりの食事になってしまってごめんね、はる君。お腹空いてたよね。 リハビリ 本日11時から理学療法のリハビリが入っているのに、はる君は9時半にはまた眠ってしまった……。 ギリギリまで寝かせ、むりやり起こしてリハビリ室に向かうと、寝ぼけながらも最初は

新年の朗報 2019/01/01 大晦日〜元日にも働く医療従事者の方々には、本当に頭が下がる。 元日の朝は、すっきりと晴れて気持ちが良かった。 遠くに富士山が見えた。 写真はフリー素材集 | 静岡県富士市より きょうの様子 現状…抗生剤を入れて、膿瘍が小さくなるのを粘っている。 抗生剤投与 小さく開頭して中身を吸い出す(！) 大きくなり過ぎていたら膿瘍を切り取る(ただし、脳も切り取ってしまうので麻痺が残る可能性は残る(！)) さて、転院してきてから3回頭部CTを撮影したが結果がどうかと言うと、縮小傾向にあるとの言葉が！それはうれしい！！ 全身CT、血液培養、心臓エコーで元々の発生源を探そうとしているが、こちらについては不明だった。 心臓の弁に菌の巣などないか心配していたが大丈夫だった、と言われた。 毎月エコーで診てもらってるもんね！もし何かあれば、シマノ先生(仮名)ならきっとすぐ気がついて

障害児の親に求められているもの 障害のある子を育てていると、ふと視線を感じることがある。 その視線って何なのか考えた。 Twitterの障害児育児クラスタで一瞬話題になったトピックがあった。 障害児の親は清廉潔白を求められる(ように感じてしまう)というものだ。 健常児の親もそれに似た思いをすることがあるだろうが、子どもに障害があるとなるとその圧が増すように思う。 例えば、 「ネイルアートをするのは余裕のある親だけ」 「子どもの入院中には親は質素に暮らさなくてはいけない」 世間は障害児の親に「自分を顧みず、献身的に子どもに尽くす親」そんなイメージを持ってはいないか。 →障害がある子との生活では、特別なケアが必要で時間と労力を消費してしまうはずだ。 →だから、ネイルアートなんてしない。 派手なメイクもしないし金髪にもしない。 子どもが集中治療室で耐えているのに、ラーメンを食べに行くなんてもって

一年前の12/19、はる君はフォンタンテイクダウン手術を受けた。 www.calmin.org この時は、テイクダウンしてもすぐ帰れる、またがんばろうと思っていたんだった。 もともと患っていた肺動静脈瘻に加え、肺に血栓が飛んだことにより、肺の機能が悪化した。 全身が激しく浮腫み、パンパンに張った腹部は皮膚の下が耐え切れず裂け、どす黒い模様を描いていた。 何度抜いても腹水も胸水も止まらず、何度も何度もドレーン(水を抜く管)を刺した。いまでもドレーンの跡が残っている。 ミルクを飲むと酸素の値が下がるため、メインの栄養は静脈からの点滴でとっていた。 ごく少量のミルクしか飲めなくても、便は出るのが不思議だった。 食べられないからだろうか、胎便の匂いに似ている、と思った。 正直に告白するが、死を覚悟したこともあった。 死ぬ前というのは、枯れるように逝くのではないと知った。 こんな風にどす黒く浮腫み、