はる君が退院したら、オンラインで関わってくれた方々に、オフラインで会いに行こうと思っていた。 退院後の外来も問題なく*1、外出の許可が出た。 それで、色んな人に会いに行った。 ここ一カ月半強の間に5回。当日キャンセルもあったので、ほぼ毎週、誰かに会いに行く計画を立てていた。 それぞれの出会いでは、とても素晴らしい時間を過ごした。本当にうれしかった。ありがとうございます。 はる君は顔出ししているので、病児の親御さんとはかなり会ってる(病院とか)。 個別のエピソードについては、先方にブログに書くことを明確に許可をもらったものだけ、みんなが忘れたころに書くことにする。 いままでは、割と自分の書いたブログを見直すのが好きだったが、2017年12月のフォンタンテイクダウン手術後の日記は読めなくなってしまった。辛いから。 状態が悪化しても極力平静を保つようにふるまって、家族の前でも笑顔で過ごした日々は