夏休みに入って娘が一番初めにしたかったこと・・・それは散髪をすることでした。 神戸にいた時は、甲南商店街の中にあった500円ヘアカット✂にお世話になっていました。小学校の時からたまにお世話になっていたのです。 中一2月の事故に遭ってからは、頭を上げて座っていられなかったため、2年間伸ばしっぱなしでした。体調が悪すぎてお風呂に入れる回数も減っていました。 中3の11月に福山でブラッドパッチをして、起きていられる時間が増えましたが、トラウマでお風呂やシャワーが苦手になっていたので、やはり髪の毛は汚いことが多かったです。 でも中３も終わりに近づいた2月末から、西区の子供の睡眠障害の入院施設に長期でお世話になることになり、一人で髪を洗ってドライヤーで乾かす際にしんどいだろうからと、その直前に、一度500円カット✂に行ったような記憶があります。 そして、全日制高校の「試練の登校」が始まりましたが、初

先日、このところ痛みが引かない「五十肩」を診て貰おうと、やっと病院に行ってきました。 半年前交通事故後の頸椎の痛みがなかなか取れずその間は放置していたのです。2か月前から通った整骨院も交通事故の損傷による腰から肩首しか治療してくれませんでしたので… 例の如くレントゲンを撮り、それを一目見るや否や整形外科医は「これ、五十肩どころではありませんよ…」と一言。そして、別の曜日の肩関節専門の先生に診断をしてもらうように言われ、それからMRIを撮って帰りました。 左正常、右異常、違いがわかりますか？ ちょっと、横柄な感じの医者だったので別の医師に変わったのはラッキーと思い、3日後に再び同じ診察室を訪れましたところ、今度はとても丁寧な若い先生でラッキー。 しかしながら、診断はちょっとショックなものでした。 「変形性肩関節炎」というもので、お年寄りに多い方の骨の変形でした。 スポンサーリンク 右肩を痛め

「今夜は七夕　また雨空　七夕ってどうしていつも　晴れないのかしら・・・」 それでも、毎年の✨星への願い✨は少しづつ着実にに叶えられている。 2019年7月初旬はまだ「この闇の奥に光があること」を願っていた 願いは叶い、私たちはその光を見つけることができた。 そして  2020年7月初旬・・・昨年は無我夢中で「学校生活が続けられること」を願っていた 願いは叶い、病身を鞭打つ頑張りの末に学校生活はちゃんと続けられている。 2021年7月7日・・・見事にこれまでの願いが叶って、高校2年生の今を悩んだり泣いたり笑ったりしながら精一杯生きている自分がここにあるのは奇跡かもしれない。 5連休を終え、学校のある街へと移動をするために外へ出て、厚い雨雲の向こうの星たちに想いを馳せる… 今年は何を願おうか… 毎日のノルマに疲れ果て、なかなか未来まで見つめることができなかったけれど、最近少～し何かが見えてきた

昨日ご紹介した重度の星野希望さんの続きです。 いつもの私の長い前口上、一旦書きましたが削除しました。 とにかく、観てください…　星野希望さんが5月4日にアップされたこの動画をご覧頂くことで、きっとあなたの中の何かが変わることと思います。 www.youtube.com この動画に出逢え、これを多くの方にもお届けできるご縁に感謝します。 ひかりの誕生 脳脊髄液減少症のあらゆる治療法を試された後、「髄液漏閉鎖術」という数例しか行われていなかった大手術にも挑まれましたが、残念ながら効果が見られませんでした… (星野さんの動画から） そして「ひかり」誕生の瞬間（星野さんの動画の絵より） ♡そして、これまでご家族の支えも受けながら音楽家として活動♡ 合唱曲になった『ひかり』 www.youtube.com 星野希望さんの作曲作品はこちらから 「星野さん、バイオリン曲も作ってられるのでびっくりです。デ

今日の主役は「このブログ」です。 ブログを開始して既に2年2か月が経過し、長期の休みを入れたりもしましたが、お陰様で200万ｐｖを既に超え、現在210万ページほど読まれていることがわかりました。 （始めの3か月は別の会社のもので書いていたので、実際は＋１５万くらいになります） 読まれた方の持たれる思いや感想はそれぞれだと思いますが、とにかく、学校事故への凝縮された理不尽な思い、そして脳脊髄液減少症の大変な現状を、多くの方の意識の中へと届けることができたのではないかという感を持っています。 当初は「謝罪も補償もなく心身共に傷つけられ、学校生活も希望も奪われ、このあり得ない不条理の中に打ち捨てられている1４歳の子供のことを一人でも多くの人に知って欲しい」という思いのもとに、まさに決死の覚悟で始めたのです。 一時は、月15万ｐｖほどの時もありました。福山での初めてのブラッドパッチの頃でしたでしょ

昨日は朝から嫌~な感じの陰気くさい空模様だった。 案の定、娘は昼頃まで起きてこられず、これでゴールデンウィークを通して早起きできた日は結局一度もなかったことになる。 もしも、自然に9時ごろまでに目が覚めるのであれば、ちょっとは回復の期待もしたものだが、春休みの入院治療後の睡眠状況の変化は今のところ無さそうだ。 ゴールデンウィーク中に1度、眠れないほどの強い頭痛があったのも心配の種である。 そんな中で、娘のゴールデンウィーク最終日は終わりを告げ、夕方には学校近くのワンルームアパートへと移動をした。 電車に乗りながら考えたていたのは、 「1年遅れで入学したほうが良かったのかもしれない・・・」 ということだった。 スポンサーリンク 中三の終わりに、急遽この学校に受験の相談をした時には、 「1年下げて、中３から入ることもできます」 とも提案されていた。この学校のカリキュラムでは、日本の中３が高校1

昨夜は、気圧が低くないのに謎の頭痛で眠れなかったようで、昼過ぎまで起きられなかった娘です。 夕方、最近ちょっと元気のない私が買い出しから戻ると、娘は珍しく台所に立っていました。 なんだかスパイスの良い香りが漂ってきます♪ 「はいどうぞ！」 と出てきたのは、焼き立てのケバブサンドモドキでありました‼ 本場のトルコでは羊のお肉のようですが、鶏肉で代用しているのでモドキなのです。 鶏モモ肉を一口大に切って、マジックソルトとチリパウダーとサイゼリヤの「やみつきスパイス」（これが優秀！）をまぶして焼いて、千切りキャベツに乗せ、マヨネーズをかけ、最後に色付けに再度チリパウダーをふります。 下のトルティーヤは近くのスーパーにはなく、少し離れた業務スーパーに売っていました。娘はそれをフライパンで焼いて上に具材をのせていました。 食べる時は巻き巻きして・・・ 少々しんどくても、自分の食欲には素直な娘でありま

今日は私事なのですが、このところ、酷使してボロボロ、ヨレヨレになっている感のある自身の身体の修理に着手し始めております。 数日前、やっと数年間ご無沙汰していた整骨院通いを始めることができました‼ 私ではありません 実は、1月末の事故以来、整形外科部門以外でちょっと気になる症状が出ており、そちらの治療を優先してすることになっていたのですが、まずはうまく行きほっとしております。 しかしながらその時に指摘されたMRI画像に写った脳の異変‼のために、次は脳神経内科の専門医を訪ねる羽目になってしまいました。それに関連して、ちょっと気になる自覚症状もあるのです・・・ 必要な検査機器を備えた大病院に紹介状を書いてもらい、先週診察に行き、明日一度目の検査の予約を取ってあります。 それと並行して、事故でモロに痛めた頸椎と肩、腰の痛みと奇妙な音（首を動かすとジャリジャリと鳴ります）がまだ残存するために、よさそ

学年変わって初めての診察 昨日は京都のKF大付属病院のメンタルケア外来（思春期外来）に行ってきました。 年度が替わり金曜午後診察が可能になったため、学校から病院に行ってそのまま京都市内の自宅に帰れることとなっため負担は軽減されましたのは大きいです。 とは言っても娘は学校の最後の授業はお休みしないと4時の予約時間に間に合わないので「早退」をすることになりました。 （授業を休んだことが後で響かない「国語」で良かった・・・とは娘の言葉です） そうして、なんとか4時に病院に駆け込みましたが、今日は前に3人待っておられまして、2時間近くの待ち時間となりました。こんなに待つのだったら授業最後まで受けさせたかったところですが、日により4時きっちりに診察室に入れることもあるため仕方がありません。 この日は、前回の心理検査の結果を聞き、今後の治療方針を決める上で大事な診察となっていたのです。 スポンサーリン

Googleフォトを使っていると「1年前の今日」という通知がくるのですが、それを見てみると、今日が今の学校を受験した日でした。 www.tomaclara.com コロナ体制が厳重だった頃なので、異例のオンラインでの受験。 病院側に用意して頂いたお部屋は電波が届かず、あっちに走り、こっちに走りと焦りまくって、やっと落ち着いたのが病院の正面玄関のバス停前でした。寒風吹きすさぶ中、私と看護師さんが見守る中での入学面接でした。 イケメンの校長先生が画面の向こう側にいます。ずっと貯め込んでいた苦しい思いを吐き出すように娘は話し続けていました。 合格通知はあったようなないような… 桜の咲く頃入学説明会に一日行ったきり、それから、学校は6月初旬までリモート授業となりました。自分の学校内での位置づけも不確かなまま、本当に久しぶりの「課題」というものを仕上げるのに苦労して、体調が悪くて提出期限が守れないこ

この病になって3年が経過しました。一時は「重症」となり社会生活…いや、人間らしい生活が全く送れなかった娘ですが、痛みを伴う治療に耐えに耐え続けた結果、お陰様で現在は頭痛や体調をコントロールしながら、休み休みですが何とか緩～い高校生活を送ることができるまでに改善しています。 体調が思うようにならず日々、心身共にしんどいことも多々ありますが、楽しいことも見つけられています。 その中でも同じ趣味を持つ友達に出会えるのは大きな喜びであります。 学校では、夏休み明けに「音楽が好きでギターが上手な生徒が転入して来るよ。君と気が合うんじゃない？」と校長先生に予告されていましたが・・・見事仲良しとなりました♡ そして、もう一つ！ 中学時代のお友達が、娘の影響があったのか(違うかも…)、なんと高校で🎻を始められたのです!! バイオリンを始めたお友達 娘が5年間を過ごした神戸市には、公立の進学校ながらオーケ

私は京都生まれのお雛様です。 くららちゃんのお母さんがちっちゃくて可愛い頃からずっと成長を見守ってきました。 とても小ぶりな私たちですが、フットワークは軽いため、今は京の都と奈良の都の中間地点の小さな街までお供しています。 くららちゃんとは赤ちゃんの頃から一緒に遊びましたね。お顔が禿げたり、ぼんぼりがひしゃげたり、大事な楽器や柄杓が飛んだりしましたが、それもご愛嬌。 毎年たくさん眺めて愛でてくれてありがとう。春に逢えるのをいつも楽しみにしていましたよ。 でも、くららちゃんが中学生になってからは、桃の節句の3月3日になっても一度も箱から出して貰えませんでした。一体何が起こったのか、お内裏様も官女や囃子たちも皆で心配していたのです。 真っ暗闇の中で季節は四度巡りました そして春めいた陽気の一昨日、お母さんがやっと私たちの事を思い出してくれて、くららちゃんの小さなお部屋の小さな机の上にトンと置い

先日、学校でTOEFLという、海外の大学に行く際に必要らしい資格テストのようなものが学校でありました。 2学期は、SATという、アメリカの大学に進学する人用の試験を全員受ける日があったのですが、娘は体調を崩しどうしても起きられなくて学校は欠席となり受けることができませんでした( ﾉД`)… 受験料はどちらも結構高額だと思いますが、ネイティブクラスの生徒は、アメリカの大学に進学予定はなくても受験は必須なので、受験料も既に学費の中に入っているため受けないと大損なのです。 なので、今回のTOEFLは何とか受験ができるように、祈るような気持で当日の朝を迎えました。 幸いすっと起きられて、授業開始時刻が9時半と遅くなっていることもあり、娘は時間通りに家を出ることができたのです。 普段は学校へ行っても一時間目は事務室のベッドで眠っている日が多いのですが、今回の試験は1限目から3コマ続けてありました。体

臨時記事が入ったため少し空きましたが、この記事の続きです。 www.tomaclara.com 前回は、いかなる事故においても通常の運びとして、「加害者には当然の事としてきちんと自分の過失に向き合ってもらうべきだ」という多数派のご意見を紹介しました。 「罪」とまでは言いませんが、自分が脚を出した結果、他の人間がこんな事態になってしまったのは紛れもない過失です。交通事故でもドライバーが交通法規を守り普通に運転していても、急に飛び出した子供やよろめいて急に道に倒れ込んだ老人をひっかけたり、小さな子供が車の下に潜り込んでいるのを気づかずに轢いてしまっても、ドライバーの過失責任は免れることはありません。 警察が入ることで事故が成立して、過失割合が決められ、例外なく賠償の義務が生じるのです。 娘の件に関しても、こんな大事になってしまったのは双方不運だったとは思いますが、きちんと過失を認めて速やかに個

いつも律義に英語でコメントを下さる読者様が、コメント欄でこんな事を教えて下さいました。 " I saw a portrait of you on Twitter that someone posted. I’m clueless about art but I think it's quite cute. Your strength inspires so many people. " 何と、娘がどなたかのTwitterの中で、可愛い女の子の絵になっているということです！ https://twitter.com/yano201215/status/1359540278013530116?s=21 ☝ このURLをクリックしてみると、そこには脳脊髄液減少症の周知のための言葉と4コマの可愛いイラストが目に飛び込んできました・・・ 娘と脳脊髄液減少症と🎻がモチーフ こんな風な4コマ漫画調に、「

前回は、読んで頂く方の迷惑を顧みず、この「毒部屋案件」の輪郭を知ってもらおうと長い報告書を掲載させて頂いた。 「いつかは住める状態になる」という希望を抱きながらも、この間、あらゆる機関に足を運びSOSを求めたが、どこも助けてはくれなかった。 正体が見えぬ空気の汚染が問題となるがゆえ、証拠が雲散霧消してしまってからは、どこにお願いしても動いてもらうことは叶わなかったのだ。 そうして、ついに引っ越しをして、それから3か月後には娘が学校事故の犠牲となってしまった。 初期対応において悔やまれることは、8月2日にシンナー臭が部屋に充満して息子が嘔吐した時点で救急車を呼んでおくべきだったということ。 救急隊員が到着して室内に異臭を認めれば、おそらく消防署の化学部隊の出動となり、発生源を特定することとなっただろう。そして、「アセトン」を始めとする引火しやすい成分も多量に使用されていた（後に判明）ことから

娘は、大きなところだけでも6つの病院に通院や入院の治療をして貰っているため、弁護士さんを「代理人」と認める同意書を添えて、それら全ての病院へ開示請求を行って頂いた。 早速、弁護士先生（A先生）の事務所の方に、福山の病院から届いたのだそうだが、その書類の中で、「通院、入院の日付け」がわかりにくいところがあるそう。 それをこちらに送付するので、書いてあるかどうかを確認し、マーカーでチェックして送り返して欲しいとのことだった。 ２、3日して、電話帳のような厚さの荷物が弁護士事務所から到着した 開封すると、福山の病院の、入院・通院記録の束だった パラパラと捲ってみると、検査や入院時の細か～いことが用紙に延々と記録されていた。 まさに「入院日誌」だ。娘がどんな様子だったかは勿論、私が看護師さんと話したことまでも全て書き残してある！ 懐かしい思いが蘇る・・・ 2019年11月、初めて、ブラッドパッチ後

昨年末に、学校事故関連の書類を手に入れるべく、開示請求をすることになった。 神戸市役所に電話をして、どこ宛てにどんな手続きをしたらいいのかを問い合わせた。内線で回されたのは「市民情報サービス課で、若い声の男性職員さんにやるべきことを丁寧に教えて頂いた。 送ってもらった開示請求の書類を書き込み、住民票や戸籍謄本、免許証のコピーを入れて市民サービス課宛てに送付した。 そうしたら、しばらくしてこんな書類が届いた。 まずは、「受付完了」の開示請求書の控えである。 同封されていた手紙 これによれば、大体２週間以内で開示の文書が送られて来ることになる。 と思って、楽しみにしていたら、予想に反して薄い封筒が送られてきた。 差出人を見ると、おぉ、今度は「神戸市教育委員会」からではないか！ 中に入っていたのは、重要書類ではなく一枚の書面だ。 「？」 「文書が多方面になるために、返答を１月２〇日まで伸ばしたい

娘の学校が始まって1週間目を終え京都に戻りました。 体調悪くも欠席せず 月曜、KF大学病院の初診に行く時から大変な状態となっていていて、「初っ端からこんな絶不調で大丈夫かな・・・」という思いで見ていました。 幸い、一週間目は放課後の「ボランティア活動」が入らず、授業が終わるとすぐに帰ることができていました。 本当なら、１日でもいいから何も入らない放課後に、30分ほどバイオリンを弾かせてもらってから下校してほしいところでしたが、あの体調ではとてもじゃないですが、言い出せませんでした。 移動の大荷物の中にバイオリンが入っていましたが、結局一度も触ることなく京都市の自宅へ持ち帰っております( ﾉД`)… 結局触らなかった🎻も持って大移動した月曜日 睡眠障害が出ている 現在の症状として気になるのは、新たな「睡眠障害」が出ており、過眠が治っていないのに夜の寝つきが悪くなっているというややこしい状態

娘の学校は正月休みが明け、今日から3学期が始まりました♪ 環境が変わる緊張のためか、夜中に3回ほど起きてしまい寝不足はありましたが、8時20分の2回目のアラームが鳴る頃に（一回目は7時40分）なんとか覚醒して起きられました。 あまりにも顔色が悪いので、聖書の時間と1時間目を休んだらどうか？と聞いてみましたが、 「今日は新入生が入ってきているかもしれないのが楽しみだから、初めから行っておきたい」 と、頑張って行きました！ え、そんなことがモチベーションになるの⁈とびっくりしましたが、小学生みたいで可愛いですよね♡ KF付属病院初診に向かう 昨日は、KF大学附属病院、思春期外来の初診でした。診察のことは、次回に書かせていただきますが、その行き帰りがちょっと大変だったのです。 京都の家から、大量の荷物を抱えて交通機関を３つ乗り継いで11時の診察に赴いたのですが、休み中は昼まで寝ていたところを朝早