【お知らせ】「筋ジスですが何か？」メールマガジンを再開します！
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 突然ですが、しばらく配信していなかった無料メルマガを再開します。 なぜ、配信を再開しようと思ったかというと、ブログの師匠（と勝手に思っている）プロブロガーのヨスさんが、メルマガを始めたからです。 毎日ライトな内容を配信されているのですが、「距離感がちょうど良くていいな」と思ったんですよね。 そういえば、自分もずいぶん前に始めてはいたけど、続いてなかったので、このタイミングで再開することにしました。 ショウゴの無料メルマガ「難病でも暮らしを快適に」を登録される方はこちら メルマガ名は「難病でも暮らしを快適に」メルマガのタイトルはこれまで特に決めていませんでしたが、これからは「難病でも暮らしを快適に」に変更します。 障害や難病があると、普通の生活を送るだけでも大変なことが多いですんですよね。 「仕事をして収入を得る」という健康な人が当たり前にし
【検証】Googleマップで表示される目的地までの到着時間は、車椅子の場合、どのくらい誤差があるのか検証してみた | 筋ジスですが何か？
HOME雑記バリアフリー調査【検証】Googleマップで表示される目的地までの到着時間は、車椅子の場合、どのくらい誤差があるのか検証してみた
難病当事者の雇われない生き方のロールモデルになることで、「あの人ができるなら自分だってできる」と思ってもらえる存在でありたい。 | 筋ジスですが何か？
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 サイト名を「Gorian91＠筋力低下中」から「筋ジスですが何か？」に変更しました。 怒りともしれない何か世の中に言いたいことがあるタイトルで、とても気に入っています。 キャッチコピーは、「難病当事者の生き方をデザインするブログ」として、難病当事者の雇われない生き方のロールモデルを目指して発信していきます。 何故、このような開き直ったかのようなタイトルにしたかというと、病気のことをコソコソと隠さなくても良い世の中になって欲しいと思ったからです。 難病のことを気軽に話せる社会にしたい難病は病気によっては周囲の理解が得られず、辛い思いをすることがあります。 例えば、少し前にテレビで放送されていた線維筋痛症という病気。 この病気は全身に原因不明の激痛が出る病気で、体の中にガラスの破片が流れるほどの痛みがあるそうで体験談を聞くとそれはもう壮
KindleのハイライトをEvernoteにインポートできる「Clippings.io」は読書が捗る便利ツール
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 Twitterを見ていたら、めっちゃ便利な読書術を見つけたのでご紹介しようと思います。 Chrome拡張機能でKindleのハイライトをEvernoteにインポート その読書術というのが、「clippings.io（ https://t.co/UKm7IX82Bc ）」Chrome拡張機能で、KindleのハイライトをEvernoteにインポートするというもの。 この年末年始に習得した便利な読書術。 1、iPad ProでKindleを読みながら、ペンで気になる箇所をハイライト 2、「clippings.io（ https://t.co/UKm7IX82Bc ）」のChromeの拡張を用いて、ハイライトした箇所をインポート 3、Evernoteと連携させれば、Evernote上で各本のハイライトを見られるように — ウェブライダー松尾茂起（
難病が原因で働く先が見つからない？なら、クラウドソーシングサービスを活用して在宅ワークをしてみては？
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 難病を抱えていると、就職活動をしても企業の理解を得られなくて、なかなか働く先が見つからない。 病気を隠してフルタイムで働こうと思えば働けるけど、体力的に大変だし何とか自分のペースで働きたい。 そんな方におすすめなのが、クラウドソーシングサービスを使った在宅ワークです。 クラウドソーシングサービスって仕事の単価が安いとか、否定的な意見も多いのですが、使い方によっては自分の選択の幅を広げることができるんですよね。 クラウドソーシングサービスって何？クラウドソーシングは狭義では不特定多数の人に業務を委託するという新しい雇用形態を指す。 クラウドソーシング – Wikipediaより引用 小難しい言葉で書かれていますが、クラウドソーシングサービスというのは、仕事を依頼したい企業と、仕事を探している人をマッチングするWebサービスのことです。
まだ歩けるのに電動車椅子を激しく乗り回すデニール・ヤングに、恐怖との向き合い方を学んだ
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先日、久しぶりに遠出をしてきたんですが、筋力が弱って歩く速度が遅くなっているせいか、後ろを歩く人にどんどん抜かれ、常に後ろの人に追われているような感覚に襲われて1日中ずっと落ち着きませんでした。 いよいよ歩けなくなる日が近いと痛感しました。 そんなわけで、最近は歩けなくなったときのことを考える時間が増えてきました。 考えても考えても恐怖が膨れ上がっていくだけで精神的に疲れるけど、どうも頭から離れない。 そんなときに、宇宙兄弟のデニール・ヤングをふと思い出しました。 『宇宙兄弟』に出てくるNASA職員で歯抜けのパイロット教官デニール・ヤング。 主人公のムッタ（イラスト右）が宇宙飛行士になるまでのトレーニング過程で、ジェット機の操縦を教えるパイロット教官として登場。 ものすごいスピードで電動車椅子を乗り回す彼は、杖をついたら歩けることが
彼女にフラれる覚悟で難病を告白したけど、実は既にブログで難病バレしていたことが発覚した
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先日、お付き合いをしているパートナーからあることを告白されました。 今となっては些細なことですが、僕にとってはかなり衝撃的な出来事だったので、今日はそのことについて書いてみようと思います。 僕はフラれる覚悟で難病のことを告白した今から9ヶ月前、今のパートナーと付き合い始めてちょうど1ヶ月になった頃、僕はフラれる覚悟で難病のことを告白しました。 初めてブログを読む方のために書いておくと、僕はベッカー型の筋ジストロフィーという難病です。今はぱっと見ちょっと細いくらいだけど、将来、筋力が低下したら車椅子に乗ることになります。 参考：【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録：1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと 筋ジストロフィーとはどういう病気なのか、今の身体の具合はどうなのか、普段の生活でどういうところが辛いのか、将来、病気によってどの
フランス発！多くのクリエイターに愛されるモバイルケース＆バッグブランド「Cote＆Ciel（コートエシエル）Laptop Rucksack」を3年間愛用してきた僕が語る使ってみて良かったこと・悪かったこと
丸っこい独特のデザインが特徴のこのリュック、デザイン性も良いし機能的だし、しかも、めちゃくちゃ丈夫なんですよね。 ちょうど使い始めて3年くらい経ったので、これからリュックを買おうか検討されている方のために、「Cote＆Ciel（コートエシエル）Laptop Rucksack」を3年使ってみて良かったこと、悪かったことをまとめてみました。 パリコレで人気のファッションブランドが開発するモバイルケース・バッグブランド「Cote&Ciel（コートエシエル）」「Cote&Ciel（コートエシエル）」って聞きなれないブランドだと思うのですが、この写真を見たら「見たことある！」という方も多いはず。 「Cote&Ciel（コートエシエル）」は、2008年にフランスのパリで生まれたポータブルデバイス用アクセサリーブランドで、パリコレで発表しているデザインチームがプロデュースして商品開発されています。 ポー
長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 2月の末から制作依頼をしていた会社ロゴが完成し、名刺やサイトもできて会社らしくなってきたので、近況報告も兼ねてご紹介しようと思います。 会社ロゴは、前々から作りたいと思っていましたが、優先度は高くないし、自分では良いデザインを作れないし、予算をケチってクラウドソーシングで表面的に綺麗なだけのデザインは嫌だしで、放置していました。 そんなときに知人のFBページからこんな記事が流れてきました。 ロゴのデザインと料金について – 前田高志 / グラフィックデザイナー 価格：35,000円（税込）※既に募集は終了しています。対象：初めての方のみ。（企業ロゴ、ショップロゴ、商品ブランドロゴ、HPやブログタイトル・・・など）納期：2習慣（打ち合わせ→提案→修正→完成まで）納品：png画像（RGB・CMYK）Aiデータもしくはpdfデータ※打ち合
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）の大阪イベントに行ってきました！
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 昨日は世界で一斉に希少難病の啓発イベントが開催される「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」だったので、大阪のイベント会場に足を運んでおりました。 イベントを見て思うことがあったので、今日はそのことについて書いてみます。 「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」とは？「Rare Disease Day（レア ディジーズ デイ）」というのは、世界規模で行われている希少難病の啓発活動のことで、毎年2月の最終日になると世界各国でイベントが開催されます。 突然ですが皆さん、「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」を知ってますか？ これは、希少難病当事者の生活の質向上を目指して2008年にスウェーデンで始まった活動で、日本でも2010年から始まっています。 毎年2月の最終
どんなに意味ある情報も、伝えなければそれはないのと同じこと。
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 2月のはじめから実施中の希少難病について考えるブロガー参加企画に、プロブロガーのヨスさんが賛同して記事を書いてくれました。 毎年2月の最終日には世界中で同時に「希少難病」に関するイベント「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」が開催されています。ということで、今回はその希少難病について考えてみました。 「世界希少・難治性疾患」について考える。情報を発信することは大事だよ! | ヨッセンス より引用 僕が難病について書くきっかけになったブログ「ヨッセンス」実はヨスさんのブログ「ヨッセンス」は、僕が難病についての記事を書くきっかけになったブログなんです。 親しい友人がバセドウ病になったと聞き、「バセドウ病」ってどんな病気なんだろう？と調べてたどり着いたのが、ヨッセンスの「バセドウ病の闘病記」でした。 「バセドウ病
ロフトで見つけた突っ込みどころ満載の面白チョコレート10選
毎度、Gorian91です。 先日、パートナーが職場で配るバレンタインチョコを買うために、ロフトについて行ったところ、突っ込みどころ満載のチョコがたくさん売っていたので、個人的に面白いと思った10個のチョコレートをピックアップしてご紹介します。 新しいスタイルのチョコレート乳スタイルチョコ みんな大好きおっぱいチョコです。何がすごいって形がすっげーリアルw 「NEW」と「乳」をかけてるあたりが新しい・・のか？w でもこれ、買うのに勇気が入りますけど、ネタチョコとしては割とありなんじゃないかと思ってアマゾンで見てみると売り切れになってたww ロフトだと普通に売ってたので買うならお店に行くほうが確実です。 話題のサービスパクリ系チョコレートGARI勉ZAP（ガリ勉ザップ） これは話題のライ○ップじゃないですか。 合格にコミットってことは受験生を応援する義理チョコってことかなw 世のお母様方、今
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【検証】バニラエア航空を足腰の弱い人が利用したらどうなるか？ | 筋ジスですが何か？
自分を変える最も簡単な方法は、「環境」と「付き合う人」を変えること | 筋ジスですが何か？
「筋ジスですが何か？」メールマガジン先行登録開始のお知らせ | 筋ジスですが何か？
人が集められなくて困っていたけど「ヨッセンスクール」で相談したら一瞬で解決した話 | 筋ジスですが何か？
ブログやSNSで発生するネガティブコメントは、先回りブロックで「一切相手にしない」がベストな対策。間違いない。 | 筋ジスですが何か？
美容室で渡される雑誌を見れば、他人から見た自分の第一印象が分かるという話 | 筋ジスですが何か？
ベッカー型筋ジストロフィーの僕が、営業の正社員として働いているときに困った3つのこと | 筋ジスですが何か？
障害者差別解消法・改正障害者雇用促進法が本日施行！テレビ局は乙武さんの不倫騒動をほじくり返すばっかりで報道する気がないようなので、代わりに僕が法律のポイントを解説する
