助けてください。私の大事な友達の子供がドラベ症候群という、難病です。
みなさんの協力で、状況は大きく前進し署名活動は終了を迎えることができました…！ありがとうございます。 2021年1月、対処療法としてスピードが大事なブコラムは患者家族の元に届くようになりました。 この記事は、2019年に、その治験の条件緩和を求めて署名活動の応援と、希少な難病であるドラベ症候群の知名度を広げるために作成したものです。記録として残しております。 『難病』なんて人ごとだと思っていた 私はめちゃくちゃ健康で、全く元気に普通の生活を送っています。 正直、「難病の子供」というのは、何か物語の向こうのような、遠いところのお話で私にはあんまり関係がない存在だと思っていました。 しかし、私の友達の子供が４万人にひとりの難病を持って産まれてきました。 最初、それを知ったときは「なんということだ〜！」とただ外野からショックを受けただけ。 医療従事者でもない私にできることはありません。 それから
安倍晋三の本命元号を潰した皇室 - 皮肉が重なって誕生した「令和」 | 世に倦む日日
「令和」はもともと安倍晋三の念頭にはなく、ドタバタの駆け込みで決まった元号だった。その真実が少しずつ分かってきた。２日のＴＢＳワイドショーに出演した田崎史郎が裏話を披瀝し、「令和」が元号案として登場したのは３月２０日頃とかなり遅く、安倍晋三が気に入る案がなく再提出を依頼した結果、出てきたのが「令和」だったと語っている。この話には注目してよい。毎日の３月２４日の記事を見ると、菅義偉が「考案者の皆さま方に３月１４日、正式に委嘱した」とある。２４日は日曜日で、この日、菅義偉は選挙の応援で九州に飛んでいて、出先でこの発言をしてＮＨＫに撮らせていた。そのニュースを見たとき、オヤと不思議に思ったのである。何でこんな遅いタイミングで考案者に委嘱なのだろうと。３月１日の日テレの報道を再確認すると、「新元号"絞り込み"最終段階･･･日本古典も」という見出しで次のように書かれている。「『平成』に代わる新たな元
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