ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi ALSの寄付関連で氷水をかぶるの、併せて、来年から大幅改悪される、難病制度への反対運動も併せてして欲しい。 ただのイベントになっちゃってない? 来年から、難病患者がおかれる現状に関心をもって、また、来年からの大幅改悪に対して、反対運動を起こすきっかけにして欲しい。 2014-08-22 11:01:37 ゆき@S/O卵精巣性性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi ALS支援で氷水をかぶるの、ALSだけでなく、他の難病と呼ばれるものが、たくさんあること、難病とはどのようなものなのか、そして、その難病当事者がどのような思いで日々を暮らしているのか、考える、調べる、思いを馳せるきっかけになって欲しいなと、切に思う。 2014-08-22 20:29:37
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