日光過敏症と紫外線対策 | SERLA｜特定非営利活動法人 免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク
「お日様に当たると、顔が真っ赤になったりしますか」 私たちが患者様によく伺う質問です。 「日光過敏（光線過敏）症」という症状を確認しています。 日光過敏症を生じる病気は下記のような病気が考えられますが（下図）、私たち膠原病科医は、全身性エリテマトーデス（以下SLE）、シェーグレン症候群、皮膚筋炎という病気に留意しています。 「日中、サッカー観戦をしていたら、急に熱が出てきました」 「学校の朝礼の時に、外でずっと立っていたら、関節が痛くなりました」 「スキーに行ったら、顔が赤くなってきました。日焼けかなと思っていたのですが・・」 全て、紫外線曝露を契機に膠原病の発症・悪化が想起された、実際に出会った患者様のエピソードです。 日光過敏症のある方にとって、最も重要な刺激は「紫外線」です。 紫外線によってSLEなどの病気が発症・悪化しやすいからです(1)。 一般的に、光や電波の総称である「電磁波」
SERLAワークショップ「ピア・サポートを考える」 | SERLA｜特定非営利活動法人 免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク
2022年12月11日(日) SERLAワークショップ「ピア・サポートを考える」を開催しました。 現地参加＋オンライン参加のハイブリッド形式のSERLAとしては初の試みのイベントでした。現地にお越しいただいた方、オンラインでご参加いただいた方、ありがとうございました。 当日のワークショップの録画視聴の方がいらっしゃいましたら、下記（お問い合わせページ）から「ワークショップ視聴希望」の件名でご連絡ください。お申込みいただいたメールアドレスに視聴情報をお送りさせていただきます。 視聴希望の方、お申し込みはこちら（お問い合わせページ） SERLAとしてはこれまでオンラインのイベントを開催してきましたが初めての現地開催のイベントとなりました。コロナ禍でオンラインイベントが身近になり、遠方の方でも気軽にご参加いただけることがよかった一方、対面で直接お話を聞けるというの現地開催のイベントのよさもありま
2月10日(木) SERLA市民公開ウェビナー(第3回目)のお知らせ（終了） | SERLA｜特定非営利活動法人 免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク
【こちらのウェビナーは終了いたしました】 「SERLAとともに 免疫・膠原病を学ぶ市民公開ウェビナー」第3回目のお知らせです。今年度3回シリーズの最終回です。 今回のテーマは「膠原病・リウマチの治療と医療費や社会」です。ゲストに難病daysエリさんをお招きして、2022年2月10日(木) 20:00～ ZOOMのウェビナー形式でおこないます。 詳細は SERLAウェビナー第3回目案内状 をご覧ください。 前半は医師である六反田諒から膠原病やリウマチの治療はどのようなものか、使用機会も多くなった生物学的製剤や新規の治療薬に関する内容もお話します。 後半は難病のひとりぼっちをなくす活動を展開している、難病daysエリさんに、膠原病やリウマチの治療に必要な医療費や受けることのできる社会からのサポートなどについてお話していただきます。難病当事者であるエリさんのご自身の経験を踏まえた貴重なお話が聞け
1月16日(日) SERLA市民公開ウェビナー(第2回目)のお知らせ（終了） | SERLA｜特定非営利活動法人 免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク
【こちらのウェビナーは終了しました】 「SERLAとともに 免疫・膠原病を学ぶ市民公開ウェビナー」のお知らせです。 第2回目のテーマは「膠原病とともに暮らす・働く」です。ゲストに就労支援ネットワークONEの中金竜次さんをお招きして、2022年1月16日(日) 10:00～ ZOOMのウェビナー形式でおこないます。 詳細は SERLAウェビナー第2回目案内状 をご覧ください。 前半は医師である土師陽一郎からリウマチや膠原病によってどのような症状が生じるのか、それが日常生活をおくることや働くということにおいて、どういう問題につながるのかをお話します。 後半は就労支援ネットワークONEの代表として、様々な難病の就労問題に取り組んでいらっしゃる中金竜次さんに、リウマチや膠原病と付き合いながらどう働くか、ということをお話をしていただきます。 いずれも講演＋チャットによるディスカッションの構成です。
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