退院しました 2017/04/14 ようやく落ち着きまして、深夜1時にリビングでPCに向かっています。 前回退院時と同様、やっぱり家に着くと家事や子ども達のお世話などでブログを書く時間がほとんど取れないですね！ せっかく久しぶりの自宅だからスマホやPCは横に置いておいて、子どもたちとゆっくり過ごしました。 長男・あき君は口数少なく、新学期がんばっていることを教えてくれました。 次男・ふゆ君はわたしに会うなり「ふゆ君ね、がまんしてたの」と抱きついてきました。 わたしも緊張がすっかり解けて、いまさら疲れがどっと出てきてしまいました。 11日目、12日目(退院)の出来事については明日更新いたします。頭が働かない。 はる君は元気です。今回はご心配をおかけしました。 みなさまのお気持ちがこんなにうれしかったことはありません。 とり急ぎ、お礼と退院のご報告だけさせていただきます。 ありがとうございまし

2017/04/07 連日の励ましのお言葉、すごくテンションがあがります。「よし、もう少し頑張るべ！」という気持ちになります。見守ってくださるたくさんの方々、いつもありがとうございます。 はる君、昨日よりも体調も機嫌も良くなっていますよ！ 前日の記事はこちらです。 www.calmin.org 本日の検査 レントゲン 前にも書いたがお部屋でレントゲンが撮れる。 かわいいキリンの機械です。 かわいい……、かわ い い……？ 目が怖い しかも撮影中の子どもにはキリンの顔は見えないっていうね……。 主治医のお話 11:30 Dr.ツマブキ(仮名)「元気になりましたね〜！いつもの元気なはる君を100点とすると、今は何点ですか？」 CALMIN「……80点くらいです！」 Dr.ツマブキ「そうですか。じゃあ、お母さん的には残りの20点はどういったところが足りないと思われますか？」 CALMIN「まだ酸

2017/04/05 前日の記事はこちら www.calmin.org ご心配おかけしてすみません。 先に結論をお伝えします。 「ちょっぴり良くなりました！」 お寄せくださった励ましのお言葉は、全部はる君に読み聞かせました！ とてもうれしかったです。ありがとうございます。 わが子の病状の写真をどこまで載せるかは悩むところですが、はる君と同じ左心低形成症候群(&類縁の心疾患)の子を持つ親御さんの参考になるかもしれないと思うので、今後も経過をリアルタイムで公開していきます。 写真や描写は少し痛々しいかもしれませんがご了承ください。 現在の状況 熱はなく、昨日よりSpO2*1は安定してきた。寝ているときは85%くらい。よしよし。 体重推移 体重 4/3 7408g 4/4 7743g 4/5 7918g 昨日からは175g、2日前からは510gも増加していて驚愕する。 この日(前日12時〜翌日1

2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 次の日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も使っているけど細菌にしか効果がないから、ウイルス感染だった場合は治るのをひたすら待つしかない。 鼻水の吸引はしているが、酸素の流量が多く鼻の中が乾燥するせいですぐ傷がついて鼻血がでる。そして鼻血が出ると止まりにくい*1。 むくみが強くなってきた 寝ているときはSpO2*2の値が83%と理想的だけど、泣くと60台まで下がる。起きているときは70台(やや低い)。 肺の音はきれい。 体重増加 昨日(2017/04/03)の時点で7408g、今日の8:30の体重が7743g。 300g強の増加だが、これは排出されな

2017/03/26 (sun)〜咳が出始める。 NICUに入っている時からミルクを吐きやすく、かなり頻繁に吐いていた。 成長とともに頻度は少ないが、やはり吐く。 素人目には胃腸炎からくる吐き気ではなく、咳によるえづきから吐いているように見える。 吐いた後はけろっとして笑顔を見せるが、3回/dayと頻度が高く、心配。 2017/03/28 (tue) 小児科受診 夜間の咳が特にひどく、改善傾向がないため受診。夜間はむせて2〜3回吐いてしまう。 パジャマの洗い替えがもうない。 次男・ふゆ君も咳をしているので一緒に受診をさせる。 普段は自転車で10分の小児科に行くところだけど、はる君も一緒に行かなくてはいけない。 仕方ないのではる君の先生に一緒に診てもらうことにする。 春休みの長男・あき君はまだ新小二のため留守番はできないから、三兄弟を連れてバスを乗り継いで行く。ヘビー。 鼻水、鼻づまりはほと

あっという間にはる君は10ヶ月になっていた。寝返りはマスターしたものの、お座り→不可、ずりばい→不可、と3ヶ月前から発達がすすんでないから、いつまでも赤ちゃんみたい。 心配は心配だけど、生まれた時から、いや、生まれる前から規格外だったんだもの、あせらない、あせらない。と自分に言い聞かせる。 9～10ヶ月健診ふりかえり 2017.3.9 はる君はこの日で10ヶ月と12日。地元のかかりつけの小児科で健康診査を受けた。 複雑心奇形持ちの為、ある程度の規模の病院に通っている(周産期母子医療センターの機能のある病院)。決して小さな病院ではないけど、担当のフタミ先生(仮)は下町のおばちゃんの風情がある気さくな方。すき。 身体測定 体重 7395g 身長 67.3cm 胸囲 43.7cm 頭囲 43.4cm ようやく体重が94パーセンタイルの下限ボーダー位にまで増えてくれた。 相変わらず離乳食は食べない

「元気がない時は旨い物を食べよう！」という家訓で育ちました。旨い飯は正義！ 特に用は無かったのですが、バラ軟骨という肉がお安かったので買ってきました。これから煮込んでいきたいと思います。イェーイ！ 完成したすがた 材料 つくりかた 1.バラ軟骨を茹でこぼす 2.内鍋に肉と調味料を入れる 3.加熱する 4.出来上がり 感想 居酒屋打線のクリーンナップ入り希望 反省点 電気調理鍋について 材料 バラ軟骨…500g 長ネギの青いところ…1本分 にんにく…2かけ すりおろししょうが…大さじ1 酒…大さじ4 みりん…大さじ4 しょうゆ…大さじ3 砂糖…大さじ2 今回はこんな感じでいってみよう_φ(･_･ つくりかた さて、ひとつ問題があります。 それは、わたしはバラ軟骨なる食材を今回初めて買ったことと、今までに一度も食べたことがないこと。なんで買ったんだ。 だから勘で作っていくよ！ 国産豚がグラム8

お礼を言わせてください ありがとうございます！！ ヤマトのお兄さんが怪訝な顔で「……こちらであってます？」と持って来た荷物、もしやまた……！ そう、また届いたんです、欲しいものリストからの贈り物が！！ 連チャンで同じ内容の記事ですみません。どうしても一言ありがとうと言いたかったんです。 優しいお気持ちに甘えさせてもらっています。 今回届いた贈り物 マジックソープ ラベンダー 236ml 出版社/メーカー: サハラ・インターナショナル発売日: 2009/08/13メディア: ヘルスケア&ケア用品購入: 6人 クリック: 22回この商品を含むブログ (9件) を見る上記商品、マジックソープのシトラスオレンジの香りです。 ほしい物リストの説明文に書いたとおり、メイクが落とせて、顔も洗えて、ついでに食器も洗えるし、なんなら衣類だって洗えます！ 過去にローズとサンダルウッド&ジャスミンを使っていたの

日曜に公開した記事にAmazonのユニバーサルほしい物リストを記載したところ、火曜に神の使いよりプレゼントが届きました！ はる君のことを応援してくださっている方でしょうか。とても嬉しいです。 本当にありがとうございます！！ 奥ゆかしいことに、匿名でした。贈ってくださったプレゼントは、わたしが優先度「高」を指定していた物で、優しいお気持ちがありがたく胸がいっぱいです！ わたしが欲しかったものはこちらです それいけ!アンパンマン 大全集 みんなでアンパンマンソング アーティスト: TVサントラ,ドリーミング,CHA-CHA,いずみたくとそのファミリー,アンパン合唱団出版社/メーカー: バップ発売日: 2002/04/24メディア: CD購入: 1人 クリック: 16回この商品を含むブログ (6件) を見る 乳幼児を育てるママ・パパの救世主、アンパンマン アンパンマンには乳幼児に対する強力かつ普

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエンザにかかってしまったけれど、その一件以外は風邪もひかずに過ごすことができた。 はる君は月齢が低い頃から、人の目をじっと見つめる赤ちゃんだった。 最近は見ず知らずの人の顔を見つめたあとに微笑むというコンボを決め、見知らぬオッちゃん&オバちゃんをニッコリとさせるのをライフワークとしている。 グッドジョブ！ おでかけのときはこのスタイル 定期検診 手術後に退院してから4ヶ月。 グレン循環*1は安定しているみたいだ。毎日すごく機嫌と愛想がいい。 ノーウッド手術後に退院したときはSpO2*2が安定せずに緊急入院になったりしていたよなあ……。 今回は心

今回はタイトル通り、難病を抱えてがんばってる人達にブログを書くのをおすすめしたいという話です。 その経緯と理由を書きました。 わたしがブログを開設した４つの理由 1.備忘録として、治療の記録として 2.同じ病気の方へのメッセージとして 3.自分の心の整理のために 4.病気の周知のために 難病患児の親御さん(難病患者さん)にブログが向いている理由 モチベーションが保てる つながりができる ブログを書いていて辛いこと 病状の悪化など 稼げる題材ではない（？） さいごに わたしがブログを開設した４つの理由 ブログ開設の理由は何度か書きましたが、基本的にははる君と自分のためです。 1.備忘録として、治療の記録として まず一つは病状や治療の記録のためです。 いままで日記は三日坊主で終わっていたのが、なんとか続けていけるのはブログだからなのでしょう。 *1 記録することは重要です。自分の過去記事を読み

定期検診 2017.01.27 心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。 いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。 1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定期検診、1/28はBCG接種。 病院ばっかり行ってる。 少し前だと病院に行ってもキャッキャとご機嫌だったのだが、ここ一ヶ月くらい病院にくると泣き出すようになってしまった。 場所や人の顔を覚えて来たってことなら、これも成長だね。すっごく痛い注射とか(シナジス)されるのわかってしまったよね……。 定期検診 珍しく空いていたので、診察時間は11時だったけど診察は11時前に終わった。 前代未聞の珍事ってくらい稀。なぜだろう。 体重はとうとう7kg超えて7.1kg。 尿量が十分あるかどうか聞かれ、ある、と答えたら利尿剤の量を減らすことにな

フォローアップ健診 かかりつけの小児科で健診を受けた。 成長が追い付いてきたみたい。 5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。 狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた 8ヶ月のはる君 体重：6960g(7kg目前だ) 身長：65.7cm 胸囲：42.5cm 頭囲：43.3vm カウプ指数*1：16.2 寝返り:OK 人見知り:あり 喃語:「あー、うー」はあり。「プププ、パパパ、マママ」はなし。 体の動き:足をバタバタ動かす、仰向けにすると足を90°上げる。上半身はあんまり動きがない。 現在服用中の薬 1日量 バイアスピリン 33mg アルダクトンA 0.08g アーチスト 1.4g エナラート 0.14g フロセミド 0.2g なんと、今まで大幅に下回っていた数値が軒並み改善して、成長曲線の下限をちょっと下回る程度まで成

はる君のおともだちが天国へと旅立ってしまった。 笑ってはる君を励ましてくれた子なんだ。 信じられないよ。言葉がない。 このことをブログに書くべきか何日も煩悶した。 でも何もなかったように更新するというというのも不誠実な気がした。 でも何も書けない。 すごく胸が痛い。 ブログをやめる時 わたしがブログをやめる時は決まっている。 はる君かわたしが死んだときだ。ブログを始めた時そう決めた。 わたしが死んでも大丈夫。 もしわたしが死んだら、夫が私の人差し指（指紋認証）でいろんなサービスを解約してくれるから。 このブログだけは、私の死後も夫に更新してもらうから大丈夫です。

8ヶ月のはる君 ごぶさたしています。 一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。 はる君は変わらず元気です。 歯が生えました たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。 アアアア！三男が寝返りしたわぁーー！！！！— CALMIN【4/2は世界自閉症啓発デー】 (@CALMIN_PDH) 2017年1月8日 ってツイートしてから一回も寝返りしてないよォーー。 心臓病児の先輩ママさんに聞いたら、1歳前後で寝返り、2歳で二足走行とか仰っていた。 そうなんだね。 ハイハイしはじめたら長男・あき君の通った療育園に通おうとしているんだけど、まだまだハイハイは遠そう。だからもう通いたい。 明日はフォローアップ検診。 フォローアップ検診のこと はる君は先天性心疾患でも重度であり、入院も長かったので発達が遅れている。心疾患児が心的発達、運動

カタログを見るのが楽しくない人なんている？自分の関心のある分野のカタログって、ただ眺めているだけでも楽しいよね！ 小さい頃、クリスマス前にハローマック(今は亡きおもちゃ屋さん)の大判チラシが届くのが楽しみでしかたなかった。フルカラーの紙面をぎっしりと埋め尽くす色とりどりのおもちゃ達は、見ているだけでワクワクが止まらない。 ハローマックのチラシが届いたら、まず床に広げて、弟と一緒に隅から隅まで舐めるようによーく眺める。ひととおり目を通したら、めいめいチラシの中で一番欲しいものを決める。 「いっせーの、せ！」で、おもちゃを指差して「おなじだね」「そのおもちゃもいいよね」「こういうの、欲しいね」「そうだね」……って身体をくっつけあって楽しんでいた。 かたろーぐを初めて知った時に真っ先に頭に浮かんだのは、弟とハローマックのチラシを眺めた思い出だった。わたし達が勝手に楽しんでいたこの遊びをゲームとし

心臓マン 僕は心臓を守るマン、人呼んで心臓マン！ はる君の心臓を守るよ！ calmin.hatenablog.com ↑心臓マン初出 素材元：ぱくたそ-フリー素材・無料写真ダウンロード あけましておめでとうございます！ 去年は自分史上最大の試練が与えられた年でした。はる君が1/10000人の確率の心臓病だと分かってから一年も経っていないなんて、びっくりするよね。安全バーが故障したジェットコースターに乗っているみたいで、スリリングであっという間に過ぎていった。 絶望のどん底にいたのはわずかな間だった。悲劇のヒロイン気取りの状態が長くは続かなかったのは、家族がいてくれたから。それから、リアルとネットで知り合ったたくさんの人達がわたし達を勇気づけて励ましてくれたから。 本当にうれしいことです。いつもありがとうございます。 やりたいことリスト 順不同。 ブログデザインお手入れ(崩れていたり、タイト

メリークリスマス！よいこのみんな、サンタクロースは来たかな？ はる君のおうちにもサンタクロースが来たよ。 三兄弟へのサンタクロースからの贈り物 長男あき君へ calmin.hatenablog.com この記事で、あき君が欲しいのがPlay Station Vita MINECRAFT ver.と判明。 www.sony.jp 高額である、小学一年生にはまだ早い、とサンタの部下と複数回の協議を重ねた結果……。 当日の朝、家に届きました。 あき君の喜びようと言ったらなかったが、今から来年はどうするか、サンタの部下と話し合う事になった。 嬉しさのあまり、ずっとマインクラフトの話をしている。 次男ふゆ君へ ふゆ君に届いたのは、大好きなおにいちゃんであるあき君がはまっているマインクラフト……のレゴブロック。 輸入レゴ マインクラフト ザ・ケイブ 洞窟（LEGO Minecraft The Cave

社会保障制度を使おう（障害者手帳編） はる君は身体障害者手帳の三級を取得しています。 一番頻繁に受けている恩恵は、公共交通機関(バス・鉄道・高速道路)の料金割引ですが、他にも所得税の控除や自動車税の軽減等もあります。 7月に発行されているので今更ではありますが、手帳取得までの流れや実体験を書きました(はる君が取得した心臓機能障害の事以外は不明です)。 身もふたもない事を言うと、こういった福祉関係の申請はネットであれこれ調べるより、役所に電話すると一発ですむので、直接申請する前に「うちの子は手帳取れるのかな？」「どんなメリットがあるの？」「取ろうかどうか迷ってる……」という方に向けて書いてます。 社会保障制度を使おう（障害者手帳編） 対象となる心臓病とは？ 心臓機能障害の級と認定基準 級について 認定基準(18歳未満) 具体的な手順 申請先 指定医 写真 どんなメリットがあるか？ 他に心臓病

闘病育児ブログだったのを忘れる事がある。容態が安定しているという事なので、よいことです。 この一週間は密度が凄かったので、随時更新できず。まとめて一つの記事にした(ただし時系列はばらばら)。 はる君は元気です はる君は2016/12/03で生後222日を迎えた。生後半年もサラリと終わり、はてなブログはじめて半年のメールもサラリとスルーしてしまった。体重は6400g位。両方向性グレン手術後は病態も安定している。よきこと哉。 はる君の発達 首すわり OK 寝返り NG 顔布テスト 12/5でOK 兄二人の母子手帳を確認したら、はる君の月齢である7ヶ月の時点で既につかまり立ちをしていた。 はる君をうつ伏せにすると、少しの時間は首を持ち上げるが、すぐに力尽きて突っ伏す。低酸素状態・心肥大等ですぐ疲れちゃうのか。ひょっとすると出っ張った胸骨が痛いのかな。バウンサーが好きで、足を一所懸命キックして日が