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ブックマーク / jisutonia-taijyunokai.com (1)

  • ジストニア大樹の会

    2007年01月05日、自覚症状を初めて感じ闘病生活に突入しました。 未だボツリヌス注射を4ヶ月毎と、間こそ開いたが続けている。 改善の見込みは全くと言って良いほど見られないが、 持ち前の能天気で病気と痛みと上手く付き合っている。 お恥ずかしながら復職叶わず、お国の世話になってるのだが、 あっしの病態は、BTXで首もしっかり前を向き、 振戦、不随意動等も無く見た目は全くの健常者なのだが、 先生に言わせると、重篤と言う診断書が出るほど難しい症例なのだそうだ。 だが、周りからはきっと病気と分からないため偏見や蔑視されているだろう。 きつい体で働いている方も会社や家族からさえも虐げられ、 差別に苦しませれ、 いつ職を失うかわからない恐怖とも闘っている方もたくさんいらっしゃる。 まだまだ社会に、ジストニアと言う病気が周知されておらず、 医師でさえ知っている方は少ないのには驚かされる現実がある。 国

    ジストニア大樹の会
    kamezo
    kamezo 2017/09/06
    〈ジストニアは見た目が全く分からない病態も多く、医師にも周知されていない病気〉心因性と誤診され心療内科・精神科で向精神薬などが処方されて起きる二次障害の話も。
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