退院しました 2017/04/14 ようやく落ち着きまして、深夜1時にリビングでPCに向かっています。 前回退院時と同様、やっぱり家に着くと家事や子ども達のお世話などでブログを書く時間がほとんど取れないですね！ せっかく久しぶりの自宅だからスマホやPCは横に置いておいて、子どもたちとゆっくり過ごしました。 長男・あき君は口数少なく、新学期がんばっていることを教えてくれました。 次男・ふゆ君はわたしに会うなり「ふゆ君ね、がまんしてたの」と抱きついてきました。 わたしも緊張がすっかり解けて、いまさら疲れがどっと出てきてしまいました。 11日目、12日目(退院)の出来事については明日更新いたします。頭が働かない。 はる君は元気です。今回はご心配をおかけしました。 みなさまのお気持ちがこんなにうれしかったことはありません。 とり急ぎ、お礼と退院のご報告だけさせていただきます。 ありがとうございまし

2017/04/04 昨日緊急入院してから一晩経った。 正直に言って、症状は悪化している。 前日の記事はこちら www.calmin.org 次の日の記事はこちら www.calmin.org 現在の状況 今は酸素を2L/毎分吸入しながら、点滴でブドウ糖と電解質を補給している。 抗生剤も使っているけど細菌にしか効果がないから、ウイルス感染だった場合は治るのをひたすら待つしかない。 鼻水の吸引はしているが、酸素の流量が多く鼻の中が乾燥するせいですぐ傷がついて鼻血がでる。そして鼻血が出ると止まりにくい*1。 むくみが強くなってきた 寝ているときはSpO2*2の値が83%と理想的だけど、泣くと60台まで下がる。起きているときは70台(やや低い)。 肺の音はきれい。 体重増加 昨日(2017/04/03)の時点で7408g、今日の8:30の体重が7743g。 300g強の増加だが、これは排出されな

2017/03/26 (sun)〜咳が出始める。 NICUに入っている時からミルクを吐きやすく、かなり頻繁に吐いていた。 成長とともに頻度は少ないが、やはり吐く。 素人目には胃腸炎からくる吐き気ではなく、咳によるえづきから吐いているように見える。 吐いた後はけろっとして笑顔を見せるが、3回/dayと頻度が高く、心配。 2017/03/28 (tue) 小児科受診 夜間の咳が特にひどく、改善傾向がないため受診。夜間はむせて2〜3回吐いてしまう。 パジャマの洗い替えがもうない。 次男・ふゆ君も咳をしているので一緒に受診をさせる。 普段は自転車で10分の小児科に行くところだけど、はる君も一緒に行かなくてはいけない。 仕方ないのではる君の先生に一緒に診てもらうことにする。 春休みの長男・あき君はまだ新小二のため留守番はできないから、三兄弟を連れてバスを乗り継いで行く。ヘビー。 鼻水、鼻づまりはほと

「元気がない時は旨い物を食べよう！」という家訓で育ちました。旨い飯は正義！ 特に用は無かったのですが、バラ軟骨という肉がお安かったので買ってきました。これから煮込んでいきたいと思います。イェーイ！ 完成したすがた 材料 つくりかた 1.バラ軟骨を茹でこぼす 2.内鍋に肉と調味料を入れる 3.加熱する 4.出来上がり 感想 居酒屋打線のクリーンナップ入り希望 反省点 電気調理鍋について 材料 バラ軟骨…500g 長ネギの青いところ…1本分 にんにく…2かけ すりおろししょうが…大さじ1 酒…大さじ4 みりん…大さじ4 しょうゆ…大さじ3 砂糖…大さじ2 今回はこんな感じでいってみよう_φ(･_･ つくりかた さて、ひとつ問題があります。 それは、わたしはバラ軟骨なる食材を今回初めて買ったことと、今までに一度も食べたことがないこと。なんで買ったんだ。 だから勘で作っていくよ！ 国産豚がグラム8

皆さん「んもう！ダーリンったら、わたしが欲しいプレゼントはこれじゃないのよっ！！」と彼氏や旦那に心の叫びをぶつけたい時ない？ わたしにはある。ありまくる。しかしわたしの夫はエスパーではない。 落胆したわたしの顔を見て「どんなものを贈ると喜んでくれるのか、言ってくれないとわからない！」と内心思っているだろう。 だから対策を考えた。ついでに便乗してCALMINのAmazonほしい物リストを公開する。 わたしは夫が世界一好きだ。 藪から棒にすまない。 優しい。知的で朴訥。趣味が合う（漫画、アニメ、ゲーム）。勝手にガジェット類を買ってくる。コレクター気質で物を捨てられない。DD(だれでもだいすき)。積みゲー、積みBlu-rayが多く罪深い。味覚が子ども。後半悪口になってる。 お互いの誕生日と結婚記念日にはささやかなプレゼントを送っていた。 去年で結婚１０周年を迎え、ほんとはバリバリお祝いしたかった

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエンザにかかってしまったけれど、その一件以外は風邪もひかずに過ごすことができた。 はる君は月齢が低い頃から、人の目をじっと見つめる赤ちゃんだった。 最近は見ず知らずの人の顔を見つめたあとに微笑むというコンボを決め、見知らぬオッちゃん&オバちゃんをニッコリとさせるのをライフワークとしている。 グッドジョブ！ おでかけのときはこのスタイル 定期検診 手術後に退院してから4ヶ月。 グレン循環*1は安定しているみたいだ。毎日すごく機嫌と愛想がいい。 ノーウッド手術後に退院したときはSpO2*2が安定せずに緊急入院になったりしていたよなあ……。 今回は心

フォローアップ健診 かかりつけの小児科で健診を受けた。 成長が追い付いてきたみたい。 5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。 狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた 8ヶ月のはる君 体重：6960g(7kg目前だ) 身長：65.7cm 胸囲：42.5cm 頭囲：43.3vm カウプ指数*1：16.2 寝返り:OK 人見知り:あり 喃語:「あー、うー」はあり。「プププ、パパパ、マママ」はなし。 体の動き:足をバタバタ動かす、仰向けにすると足を90°上げる。上半身はあんまり動きがない。 現在服用中の薬 1日量 バイアスピリン 33mg アルダクトンA 0.08g アーチスト 1.4g エナラート 0.14g フロセミド 0.2g なんと、今まで大幅に下回っていた数値が軒並み改善して、成長曲線の下限をちょっと下回る程度まで成

8ヶ月のはる君 ごぶさたしています。 一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。 はる君は変わらず元気です。 歯が生えました たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。 アアアア！三男が寝返りしたわぁーー！！！！— CALMIN【4/2は世界自閉症啓発デー】 (@CALMIN_PDH) 2017年1月8日 ってツイートしてから一回も寝返りしてないよォーー。 心臓病児の先輩ママさんに聞いたら、1歳前後で寝返り、2歳で二足走行とか仰っていた。 そうなんだね。 ハイハイしはじめたら長男・あき君の通った療育園に通おうとしているんだけど、まだまだハイハイは遠そう。だからもう通いたい。 明日はフォローアップ検診。 フォローアップ検診のこと はる君は先天性心疾患でも重度であり、入院も長かったので発達が遅れている。心疾患児が心的発達、運動

心臓マン 僕は心臓を守るマン、人呼んで心臓マン！ はる君の心臓を守るよ！ calmin.hatenablog.com ↑心臓マン初出 素材元：ぱくたそ-フリー素材・無料写真ダウンロード あけましておめでとうございます！ 去年は自分史上最大の試練が与えられた年でした。はる君が1/10000人の確率の心臓病だと分かってから一年も経っていないなんて、びっくりするよね。安全バーが故障したジェットコースターに乗っているみたいで、スリリングであっという間に過ぎていった。 絶望のどん底にいたのはわずかな間だった。悲劇のヒロイン気取りの状態が長くは続かなかったのは、家族がいてくれたから。それから、リアルとネットで知り合ったたくさんの人達がわたし達を勇気づけて励ましてくれたから。 本当にうれしいことです。いつもありがとうございます。 やりたいことリスト 順不同。 ブログデザインお手入れ(崩れていたり、タイト

あわわ……下書き保存したつもりで意味不明な所で公開していたわ。しかも変な一文が入っていた。キャー ヤダー！恥ずかしいいい書き直した。 今年ももう終わりですね。大掃除、やってません。年賀状、今朝発注。おせち、作ってません。まあ、こんな年もあるよね。 忘れないうちに通院記事を書いておきます。 12/26(月) 心臓の病院 心臓の定期検診の日。今回は空いていると噂の午後にしてみた。が、いきなり渋滞に遭う。 年末だから当たり前だったね。離乳食も食べて元気いっぱいの行きはなんとか機嫌が崩れずにすんだ。 外来にコット*1があるのではる君を乗せた。 大きくなってるわね……！ 外来で診察待ちの時間に、夏に知り合ったミュウちゃん(仮名)とそのママと再会。ミュウちゃんははる君と数ヶ月違い。お互い元気な顔が見られて喜ぶ。 なかなか診察が始まらない この日は年内最後の営業日ということもあり、かなりの混雑だった。

メリークリスマス！よいこのみんな、サンタクロースは来たかな？ はる君のおうちにもサンタクロースが来たよ。 三兄弟へのサンタクロースからの贈り物 長男あき君へ calmin.hatenablog.com この記事で、あき君が欲しいのがPlay Station Vita MINECRAFT ver.と判明。 www.sony.jp 高額である、小学一年生にはまだ早い、とサンタの部下と複数回の協議を重ねた結果……。 当日の朝、家に届きました。 あき君の喜びようと言ったらなかったが、今から来年はどうするか、サンタの部下と話し合う事になった。 嬉しさのあまり、ずっとマインクラフトの話をしている。 次男ふゆ君へ ふゆ君に届いたのは、大好きなおにいちゃんであるあき君がはまっているマインクラフト……のレゴブロック。 輸入レゴ マインクラフト ザ・ケイブ 洞窟（LEGO Minecraft The Cave

社会保障制度を使おう（障害者手帳編） はる君は身体障害者手帳の三級を取得しています。 一番頻繁に受けている恩恵は、公共交通機関(バス・鉄道・高速道路)の料金割引ですが、他にも所得税の控除や自動車税の軽減等もあります。 7月に発行されているので今更ではありますが、手帳取得までの流れや実体験を書きました(はる君が取得した心臓機能障害の事以外は不明です)。 身もふたもない事を言うと、こういった福祉関係の申請はネットであれこれ調べるより、役所に電話すると一発ですむので、直接申請する前に「うちの子は手帳取れるのかな？」「どんなメリットがあるの？」「取ろうかどうか迷ってる……」という方に向けて書いてます。 社会保障制度を使おう（障害者手帳編） 対象となる心臓病とは？ 心臓機能障害の級と認定基準 級について 認定基準(18歳未満) 具体的な手順 申請先 指定医 写真 どんなメリットがあるか？ 他に心臓病

追記:はる君の熱は下がりました(12/09 16:00)。皆様、ご心配おかけしましてすみません。優しいお言葉、ありがたいです。 インフルエンザで大騒ぎしたのは、肺動脈が硬く細くなってしまうと最終手術に行けないからです。 時系列順の病状ログ 長男あき君の発熱後、一旦36.5℃まで下がったので様子を見ていた所、1日置いて再び発熱。かかりつけの小児科でタミフルを処方され一安心。(12/07) まだ感染力があるだろうからあき君の隔離は継続。夜、はる君が布団に入った時点では熱なし(36.9℃とちょっと高め)。わたし、筋肉の痛みを感じる。(12/08) はる君、1時間おきに目覚めて泣く。 2:00頃…38.5℃。柔らかい保冷剤で冷やす。 4:00頃…39.6℃(発熱のピーク)。合間にうん漏れを起こし、対応に追われる。はる君、鼻水が出てきた。明け方、少し眠る。わたしは頭痛がしてきた。寝不足かな。 8:0

小林銅蟲先生のめしにしましょうを、夫が買って来た。ので、読んだ。わたしも買おうとしてたのでダブるとこだった(大好きだけど、二冊もいらない) めしにしましょう（１） (イブニングコミックス) 作者: 小林銅蟲出版社/メーカー: 講談社発売日: 2016/11/22メディア: Kindle版この商品を含むブログ (3件) を見る(今気がついたけど、amazonで“めしにしましょう”で検索すると↓これが出てくる。小林先生すごいなあ。ちなみに低温調理できる機械です)お料理用　水温制御クッカー/サーキュレーター（スマホと連動して水の温度をコントロール） [並行輸入品] 出版社/メーカー: anovaメディア: この商品を含むブログを見る じゃあ、やってみよう！ こんな感じになりました 道具 材料 仕込み 低温調理スタート 合間に漫画を読みます ポテトピュレを作る しあげ さいごに 低温調理の安全性に

前回の話 calmin.hatenablog.com 秋野先生(魔女の宣告) わたしとあき君の前に現れたのは、魔女……もとい園長・秋野先生(仮名)だった。独特の雰囲気をまとっており、初対面の時には圧倒されっぱなしだった。後に他のママと話した時には同意見多数。笑った。 秋野先生は「はじめまして、お母さん！」とハスキーボイスで元気に声をかけて来た。基本的に声の大きい人である。 ひるむわたしとは対照的に、あき君は黙々とレゴを積む作業をしていた。あわてて先生に挨拶をするよう促す。が、こちらをチラリと見た後に黙って作業に戻った。 わたしはまた悲しくなった。 いつもこうだ。挨拶をしない。出来ない。 わたしの躾が悪いからだろうか？でも、これ以上どうしたらいいのか分からない。 友達とケンカこそしないけど、そもそも友達と"一緒に遊ぶ"ところをほとんど見た事がない。 魔女は「ああ、確かに何かあるわね、あき君に

純然たる雑記です。 最近とみに更新頻度が落ちたので、なんか書く。そして公開する。 東京に雪が降りました。 北海道弁 はる君近況 赤ちゃんの汚れ物をキレイにする方法 最近ブームのポーズ メルカリせどりに引っかかるの巻 せどらーの特徴 該当商品 iPhoneでお絵かき出来るやつ 北海道弁 「なんもさ」は北海道弁だよ！ いやいや。ちっとも。 「世話になってすまんね」「なんも、なんも」 （いえいえ、ちっとも） ※ 「なんもさ」「なんもだ」とも。 引用:なんも (北海道の方言) の意味・変換 - 全国方言辞典 - goo辞書 こんな感じで使う↓ 「昨日の雪なまら凄かったね、雪投げ寒かったべさ」(昨日の雪はとても凄かったね、雪かきの時寒かったでしょ) →「なんも、大丈夫」(いやいや、大丈夫) 「あんたんとこ、子ども三人だって？大変だべ？」 →「なんもさ」 「はる君、心臓病って聞いたけど、手術したんでし

2016/11/11 退院後2回目の定期検診だった。 最近急に寒くなったので、あき君(長男)が生まれた時に義母が買ってくれたアウターを着せた。 宇宙服みたい 実は先週あたりからはる君の顔色が悪い。 寝る時にパルスオキシメーター*1で酸素飽和度*2を測ったら、酸素吸入をして安静にした状態で85%前後。 一般の人なら明らかな異常値だが、はる君の場合、これでok。 10:00-事前検査 前はすごく混んでいた。時間もやたらにかかって、待合室も賑やかだったけど、今回はわたし達含め1〜2組しか待合におらず、比較的スムーズだった。良かった。 今回は血液検査がなく、 心電図 X線撮影 酸素飽和度 体重測定 これらは診察前に行った。 前回は同時期に退院した顔なじみの赤ちゃんがいたんだけど、今回は誰とも会えず残念だったね。 前回の記事はこれ calmin.hatenablog.com 順調に心電図→X線撮影と

※追記あり↓↓↓追記へジャンプ 少々のどが痛い。また風邪気味みたい。 はる君の鼻水を吸引器で吸ったせいだろね、やっぱり。そこで、先日言っていた電動鼻水吸引器を買った。 ジャーン これで勝てる！ 風邪引いた時に簡単に出来て、抜群に効果があるのは、とにかく鼻をかんで鼻水を追い出す事。ほんとだよ。 でも、まだハナがかめない赤ちゃんの鼻水ってどうするかというと、大人が優しく吸い出してあげるの。これもほんと。 おかあさん一年生だった6年前のわたしは、この事を知って結構びっくりした。 代表的な鼻水吸引器 鼻水を吸う行為に驚いておそるおそる吸引していたのは昔の事で、今や鼻歌まじりですいすい鼻水吸いまくってる。 中には直接赤ちゃんの鼻に直接口をつけて吸うという方もいるけど、おすすめできない。 赤ちゃんに大人の虫歯菌が移り、赤ちゃんの風邪のウイルスは大人に移る。lose-loseの関係である。 うちで使って

退院直前に小児病棟で心肺蘇生法を学んだ。 これまでにも自治体や消防署等で子供の心肺蘇生法の講習を受ける機会はあったはずなんだけど、忙しさにかまけて行かなかった。自分の子供に限って、緊急事態なんて起こるはずがないと思っていたから。 いざという時に備えて、講習を受ける事にした(使う事がなければいいな、と思うけど念の為念の為)。 ざっくりとしかお伝え出来ないので、詳しく知りたい場合には下記リンクをご覧ください。 参考サイト 今回は先に参考サイトのご紹介。 心肺蘇生法の手順｜日本医師会 救急蘇生法 日本医師会作成の救急蘇生法のページ。 http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10800000-Iseikyoku/0000123021.pdf PDFファイルですが、厚生労働省による“緊急蘇生法の指針(市民用)2015年版” 消防本部や日本赤十字社などで