学校事故の訴訟の準備をしています。今年2月末にに3年目となるため、半年間の時効延長をしました。 時効終了が近づくにつれ、数々の大きな不安が募ってきており、この件で以前相談に乗って頂いた学校事故に詳しい方に久々に連絡を取ってご意見を伺ってみたのです。 そうしたら、「感じておられる不安はもっともな事であり、その調子で行くとおそらく訴訟はうまく進まないと思う」と断言されました。 その他、実際に訴訟を経験された方や、間接的に脳脊髄液減少症の裁判を知ってられる方々の持たれる印象もそのようなものだったのです。 「不安な事」とは複数あるのですが、そのうちの一つは以下のようなものです。 「謝罪」が欲しいのか？「補償」が必要なのか？それとも・・・ 娘がああいう目に遭わされて、謝罪の言葉を聞かぬまま社会的に死んでいる状態の日々が続いた時は、 この娘の無念を晴らす事＝訴訟に勝って娘に直接謝罪をしてもらう という

明日からの定期テストのために、限られた時間の中で精一杯試験勉強を頑張っている娘であります。 覚えることが沢山ありすぎて、弱っている脳が一層疲れてしまい、そのせいか、柔軟性が人一倍高いはずの身体がガチガチに固まってしまっているのです。「肩が痛い」「腕が痛い」とこぼすようになりました。 そして、このキツイ梅雨を乗り越えた疲労も身体に来ているようで、ホルモンバランスの乱れ、頭痛や酷い腹痛、吐き気にも何度か見舞われ、痛みで夜何度も目覚めることもありました。 「私、脳だけではなくて、内臓もボロボロになっているみたい・・・」 と、親が非常に切なくなるようなことを訴えるようになっています。 確かに、髄液漏れにより内臓機能は確実におかしくなり、仮に「ぼろぼろ」になっていても不思議ではありません。多いのは胃腸系の障害ですが、それ以外に怖い病気が隠れていたら大変なので受診を考えたのです。 既に、脳脊髄液減少症

先日、このところ痛みが引かない「五十肩」を診て貰おうと、やっと病院に行ってきました。 半年前交通事故後の頸椎の痛みがなかなか取れずその間は放置していたのです。2か月前から通った整骨院も交通事故の損傷による腰から肩首しか治療してくれませんでしたので… 例の如くレントゲンを撮り、それを一目見るや否や整形外科医は「これ、五十肩どころではありませんよ…」と一言。そして、別の曜日の肩関節専門の先生に診断をしてもらうように言われ、それからMRIを撮って帰りました。 左正常、右異常、違いがわかりますか？ ちょっと、横柄な感じの医者だったので別の医師に変わったのはラッキーと思い、3日後に再び同じ診察室を訪れましたところ、今度はとても丁寧な若い先生でラッキー。 しかしながら、診断はちょっとショックなものでした。 「変形性肩関節炎」というもので、お年寄りに多い方の骨の変形でした。 スポンサーリンク 右肩を痛め

「今夜は七夕　また雨空　七夕ってどうしていつも　晴れないのかしら・・・」 それでも、毎年の✨星への願い✨は少しづつ着実にに叶えられている。 2019年7月初旬はまだ「この闇の奥に光があること」を願っていた 願いは叶い、私たちはその光を見つけることができた。 そして  2020年7月初旬・・・昨年は無我夢中で「学校生活が続けられること」を願っていた 願いは叶い、病身を鞭打つ頑張りの末に学校生活はちゃんと続けられている。 2021年7月7日・・・見事にこれまでの願いが叶って、高校2年生の今を悩んだり泣いたり笑ったりしながら精一杯生きている自分がここにあるのは奇跡かもしれない。 5連休を終え、学校のある街へと移動をするために外へ出て、厚い雨雲の向こうの星たちに想いを馳せる… 今年は何を願おうか… 毎日のノルマに疲れ果て、なかなか未来まで見つめることができなかったけれど、最近少～し何かが見えてきた

先週金曜日に疲れ果てて京都市の自宅に戻った娘です。その後体調を崩して今日やっと復活の兆しを見せています。学校が明日水曜日まで休みだったので本当に助かりました。 5連休となった理由ですが、コロナ下のためキャンプの代わりに神戸のレジャーランドへの遠足がこの月、火、水とあったのです。それがアスレチック的なものであるため、参加を諦めたというわけです。 こんな楽しみまで遠慮せねばならない娘の心中を思うと切ないところですが、今回できた連休だけは「助かった・・・」と心中をなでおろしました。 もしも、平常授業が行われていたのならば、昨日、今日と欠席、遅刻となっていたことは間違いなく、つまり、ホームルームの「聖書」の時間を更に2回欠席することになってしまっていただろうからです‼ スポンサーリンク 更に「バイブル欠席」のペナルティーも・・・ 既に何度か書いていますが、毎日朝のホームルームの時間に聖書を少しずつ

先週金曜日は毎度の如く、学校帰りで頭痛も出ており疲れ果て眠りながら京都市の自宅に戻った娘です。ひと眠りできたのでその夜は課題の締め切りがあると、何やら遅くまで取り組んでいました。 土曜は、これも毎度のように昼過ぎまで泥のように眠った後、やっと起きだして一日の活動を始めました。午後はご飯をゆっくり食べて、このところ敬遠気味のお風呂に入ったりして過ごしました。 夕方には、平日は余裕がなくて全く行けない病院と治療院を梯子で訪れ、夜になって課題のエッセイやレポートを書いていて、途中で寝落ちしてしまったということでしたが・・・ 日曜はいつまで経っても起きてこないので、12時過ぎに声をかけると、「頭がすごく痛い・・・」と言って起きられません。久しぶりにバイオリンのレッスンを3時半に入れていたので、こちらも焦って「どうするの？行けそうにないの」と聞いたところ、「今日はキャンセルして欲しい」と、消えるよう

昨日から今日にかけての京都は天候も悪く、頭痛がひどくなりました。更に金曜日ということもあり疲労困憊で京都に変える道中も目を開けていられなかった娘です。 毎週土曜日の午前中は学校の疲れで泥のように眠るがままにさせているため、一日が始まるのは通常午後からとなっています。 このところの頭痛や疲労に追い打ちをかけているのが、学校の課題の多さです（娘の体調を前提として）。それでも、今のところ人より余分にしないといけない事が2つも課されているというのは非常にしんどそうで見ていてちょっと可哀そうです。 スポンサーリンク 「体育」に参加するのはリスクが大きい この学校の体育は、ひどく苦しい持久走や水泳などのノルマもなく、バスケをしたりバレーボールをしたりと、仮に参加できていればある程度楽しい息抜きの時間となったことでしょう。 娘の体調が完全に元に戻っていて、頭痛も覚醒困難もなく、低気圧でも体調が悪化しなく

6月の診察 先週、月一のKF病院児童精神科に行ってきました。 学校を早退して4時に間に合うように、京都にあるこの病院に入りましたが、1時間ほど待って診察室に入ったのは5時を過ぎていました。 「これなら、早退しなくてもよかったのに…」と思うのは毎度のことですが、たま～に患者さんが少ない時があるらしいので仕方ありません。 来られているのは100%母と娘か息子のペアで、それも高校生以上のお子さんが多い印象です。順番が来て診察室に入るのは、たいてい子供一人となっております。その後にお母様が呼ばれたり呼ばれなかったりと様々ですね。 私たちの場合、いつもは娘が一人で入って10分ほど話をして、そのあとに私が呼ばれて3人で話をしてお薬のこと、次回の予約を確認して診察室を出るのです。 今回は2人で診察室に入ったのですが、K先生が私に「お母さんは出ていてください！」とおっしゃらないためしばらく突っ立っていまし

夏休みまであと2週間と少しとなりました。登校する日が一番多い1学期の終盤となり、娘の疲労もピークとなっているようです。 先日京都の家の体重計で春休み以来久々に計った体重は何と2キロも落ちており、47.5kg⇒　45.5kgとなっていました・・・ 更に、7月2週目の期末考査に向けてこれからが一番しんどい時期となるのですが、体調が崩れないよう私も娘も細心のの注意を払っています。先週末もしっかりと睡眠を取り抵抗力が落ちないようにするため、ゆったりと過ごし🎻のレッスンは入れませんでした。 そんな折、学校からのお知らせで夏期講習が開催されることを知りました。 海外の大学を受けるに必要なTOEFL講座、アメリカの大学に必要なSAT講座（数学と英語）、そし手この学校らしく聖書の講座も設けられております。 娘に必要なのはSATです。数学と英語が各々3時間ずつ×2週間もあります。これだけやり込めば、問題に

今回はいつも各方面にアンテナを伸ばしておられる脳脊髄液減少症患者Ｓさんのお母様から、頂いた情報をお届けいたします。 大量の鼻水は髄液だった！ ＣＮＮが報道したニュースから。米ネブラスカ州で、2015年の事故後から一日に５００ｍｌもの大量の鼻水が出て止まらない症状の52歳の女性がいました。「アレルギーか風邪のひき始め」と思っていましたが、３年後にこれが脳脊髄液だとわかり大手術となりました。 脳脊髄液というのは無色透明の液体ですが、この女性の場合、頭蓋と鼻孔を隔てている「ポテトチップよりも薄い」骨に小さな穴が開き脳脊髄液が鼻や口に漏れ出していたとのことです。 脳脊髄液は脳の内側にある脳室の脈絡叢で一日に７００mlほど作られ硬膜と言う容器にに満たされています。脳と脊髄という大切な中枢神経を保持・保護して神経に必要な成分を補給しているのです。 引用：» 脳脊髄液とは 硬膜とは、大脳、小脳、脊髄を容

このところ体調は一喜一憂を繰り返していますが、病気一色で生きていた時のことを思えば最近は、普通の高校生並みに様々な悩みを持てるようになった娘です。 そんなこんなで生じるストレスが溜まると脳脊髄液減少症は悪化をするのですが、それよりも怖いのが「心の病」への影響です。 この3年間の稀有な試練によりかなり我慢強くなった娘とはいえど、それでも抱えている問題が多すぎて一杯一杯になることもあります。 そんな時のストレス解消法は、食べる系で気を紛らわせることが一番！ 中１の事故から始まった辛い人生のストーリーの中で、全く食べられない状態が続いていたこともあって、中3の11月、福山の手術で「ごはんが食べたい」「ごはんがおいしい」という感覚を取り戻したときは大喜びをし感極まってこんな記事を残しました。 www.tomaclara.com この入院中は、硬膜外点滴やブラッドパッチをした直後、脳が正常位置まで上

このところ、娘の体調の乱高下や学校でのトラブルによるストレスに付き合い、ちょっと疲れ気味の私です。 脳の異常が発覚してから体調には気を配っているつもりですが、娘の事となるとついつい自分の存在が頭から消え失せてしまいます。それでもできるだけ「身体にいいこと」を生活に取り入れ始めています。 良いお水を求めて・・・ まず、思い浮かんだのが、「お水」です。それまでは普段は水道水、たまには娘の飲み残して腐りそうなペットボトルのお水を飲んでいました。(娘は水道水の味や臭いが無理なのでいつもペットボトル） お水は身体を構成する重要な成分であるため、これを機に少しはこだわろうと思い立ちAmazonで浄水器を探し始めました。 京都市は、琵琶湖水を疎水を通して飲み水として供給しているのですが、子供の頃は(今から思うと）臭くて飲めたものではありませんでした…　でも「ペットボトルの水」などない時代でしたので「お水

気が付けば、昨年６月に2年3か月のブランクを経てバイオリンを再開してから1年が経過していました。音楽好きである方もそうでない方も、ここまでの娘の頑張り（と私の親馬鹿⁉）を温かくお見守りいただきあり がとうございましたm(__)m 当初はまさに「リハビリ」・・・ 先生にこちらまで通って頂いておりました。 レッスン直前まで目が覚めずにこの状態・・・ 足腰の筋肉が衰えてしまって立っておられず、しばらくは椅子に座ってのレッスンでした。腕も手も指も楽器を弾くための筋肉が落ちて細く細くなってしまっていたため、弾きたいように弾けず本人はもどかしい思いもあったでしょうが、「やっとこの地点まで戻ってこれた」という感慨の方が大きかったと思います。 私的には徐々に「音楽の勘」が戻ってくるだろうと思い見ていましたが、残念ながら正直なところ1年経過しても「昔のように」は音を出すことが未だできていません。以前は、譜読

本日の京都は雨の週末です。 例の如く土曜日の午前中は一週間の疲労を解消すべく泥のように寝かせており、「起きなさい」という声掛けはしないことにしています。 自宅近くの雨の竹林雑木林 さて、先週末から今週初めにかけて、学校での娘のトラブルはうまい具合に解決に向かったようです。回り道をせずに、いきなり担任の先生の立ち合いで「本丸」と話し合いをしたということで、学校の先生方の対応はいつもながら誠実で速かったですね。 私は「長文の英語お手紙」をスタンバイして、いつでも娘のSOSに馳せ参じられるように待機しておりましたが、(幸いなことに）結局出番はありませんでした。 初めの娘の気持ちが危うい感じになっていた時はカウンセラーの先生の所に付き添いましたが、そこでも結局娘が「ディベート」をするみたいに先生を説得し、その後も一人で解決に至ったのは最も理想的な解決の仕方であったと感じます。 スポンサーリンク と

前回書いた「亡くなったエリック・カールさんが娘に別れを告げに来た話」を読んで、「これは偶然と思い込みと違うの」という感じた方もいるかもしれないが、今回の体験談はどう思われるだろうか？ 時を遡る事30年、若かりし頃の私は地域の社会人テニスサークルに入り夏は手足丸出しのウェアで真っ黒に焼け、冬もファッショナブルなウインドブレーカーに身を包み、狂ったようにテニスをしていた時期があった。 そのサークルに、近くの高校のテニス部顧問をしているS先生が来ておられて、無料でコーチ役をして下さり私も熱心に指導してもらった。夏はチームで信州の山間に合宿に行った。御巣鷹山からさほど離れていないところだそうで、その方角に向かって毎年黙祷をしていた。 皆さん穏やかな人柄の方が多く、男女程よい人数で（オバサンサークルによくある苛めもなく）とても楽しい思い出として残っている。 私がそのチームに入ってしばらくすると、S先

今日は、エリック・カールさんの不思議な話です 。 www.tomaclara.com 親しい人が亡くなるときの「虫の知らせ」は今までにも経験があるし、亡くなった人が遊びに来た物証も残していたりするので、今回もきっとそうなのだと感じた出来事があった。 何故か気になったタオル ちょうど、亡くなられた5月23日の翌々日のことだった。 娘は学校に行き、私は一人で京都の本宅に戻る用事があり、その途中、2か月に1度ほどの、ほんのたま～に行くことがある隣市の「西友」に何故か無性に行きたくなって突然寄り道をして帰ったのだ。 そしていつものお買い物コースを通りかかった時、「はらぺこあおむし」のフェイスタオルが目に入った。このコーナーはいつもキャラクター柄の物が沢山積んであり、この「はらぺこあおむし」柄も、ずっと前から…おそらく4年くらい前から見かけていた。 置いてあったりなかったり、目についたりつかなかった

世界中の子供たちに愛されている、あの「はらぺこあおむし（原題：The Very Hungry Catapillar)」の作者であるエリック・カール（Eric Carle）さんが、先月の23日にアメリカマサチューセッツ州ノーサンプトンで、大往生をされたことを知った。 1929年生まれの91歳になっておられた。まさに大往生である。 Eric・Carleさんと娘 娘が幼いころ、一番初期に手に取っていたのが「はらぺこあおむし」の小さな絵本だった。中のフルーツの絵が虫食いになっているなど子供を夢中にさせる極彩色コラージュのファンタジーの世界がそこにはあった。 洋書や英語絵本はほぼ中古しか買わなかったが、世界中で大人気のエリック・カールさんの作品は、ヤフオクの「まとめ買い中古洋書絵本」の中に入っていることが多く、娘もいくつかの作品に触れることができたのは本当に幸運だった。 「はらぺこあおむし」を皮切り

このところ、ブログの筆が滞っており、記録として大事な昨日の調停のような記事も忘れそうになった頃に書く始末です。 娘の学校での問題がまだ解決せずすごく気にはなるのですが、なるべく学校には出ていかずに陰から娘を支えるように心がけてはいるのです。そしていざという時のために先生に宛てた英文の文書を書き溜めており、既にA4に20枚ほどとなっています。 気が付くと、下線、赤字、蛍光ペンもありと、このブログのカラーが滲み出ており、我ながら「力作」と言ってもよい程の力の読み応えと完成度(!!)となっています。へたくそな英文をネイティブの先生方に読んでもらえるように、できるだけ見やすいレイアウトと色を考えて作成しています。 考えて見れば、「娘とは一体何者か？」を知るネイティブの先生方はおられませんので相互理解を深める上でもこれは良い機会に なるかもしれないです。 全部を渡すわけではないとは思うのですが、成り

5月の下旬、神戸でコロナのインド株患者が何人か出たとニュースになっていた時期に、JRで京都の最寄り駅ー大阪－尼崎－西宮－住吉－六甲道－三宮と通過して神戸の簡易裁判所の「第五回調停」に赴いた。 すでに色々書いてきたように、これまでの4回の調停のために「もうこれくらいのアイデアや仮説、それを裏付ける検索資料を出したら相手方も黙るだろう」というくらいの質とか量のものを弁護士のT先生と協力して矢継ぎ早に提出してきた。 なので、私としては「もうこれ以上は出すものはないし、その必要もない」と考えていた。ただ、一 つだけ、相手方 の嘘を暴く一連の証拠として、私がその当時各方面に出し窮状を訴えていたメールは、「万一訴訟になったときのために」保持している。 だとしたらＴ先生は、この5回目の調停をどう戦われるのだろうと興味津々で、いつもぎりぎりのところで始められるT先生に一週間前くらいに伺いをたてたのだ。 今

前回の続きです。 今回の、いわゆる「試練」は現在進行中で相手がおられることのため、奥歯にものが挟まったような言い方にならざるを得ず…そこは申し訳なく思いますがご理解ください。 娘が初めてその不吉な予感に触れたのはひと月ほど前の事でした。予想だにせぬ出来事に襲われ、「いきなり後ろから頭を殴られたようなショック」を受けたのです。 その日、家でやけに黙っているので理由を聞いたところ、いきなり私の前で大泣きをしました。 その後も、不可解な出来事が続きました。学校の休み時間に娘からLINEで報告が何度かありました。「怒りと嘆き」の感情を抑えられず家に帰るまで待てなかったのでしょう・・・ 私は体調以外の事で学校に相談を持ち掛けるのには抵抗があったため、心配しながらも成り行きを見守っていたのです。 そうして6月に入ったところで、大きな出来事に見舞われました。その日もやはり、学校からラインでやり場のない悲