昨日の記事の最後で触れました「ガーベラ模様の缶バッジ」、実は🌻模様だと先程気づきました・・・これに纏わる,「ある患者さんの思い」について書かせて頂きます。 この「ひまわりの缶バッジ」の事を知ったのは、瀬戸内在住の患者さん仲間を通してでした。その方によると、このバッジを作成された方はご自身が脳脊髄液減少症の患者さんで長い間闘病をされておられます。社会から孤立しがちな同病患者さんの間をつなぐものとしてこのバッジを考案され、積極果敢に広めてられておられるということです‼ その名は「ガーベラさん」。こちらのブログをご覧ください☟ ameblo.jp 以下、ガーベラさんのブログから引用させて頂きます。 自前で作られたバッジ200個は全て無くなり、更に注文をされたそうです。 そして、そのうちの2つを仲介の瀬戸内の患者さん経由で届けていただいたのが昨日のことでした。 昼過ぎに「缶バッジ」には似つかわし

この病になって3年が経過しました。一時は「重症」となり社会生活…いや、人間らしい生活が全く送れなかった娘ですが、痛みを伴う治療に耐えに耐え続けた結果、お陰様で現在は頭痛や体調をコントロールしながら、休み休みですが何とか緩～い高校生活を送ることができるまでに改善しています。 体調が思うようにならず日々、心身共にしんどいことも多々ありますが、楽しいことも見つけられています。 その中でも同じ趣味を持つ友達に出会えるのは大きな喜びであります。 学校では、夏休み明けに「音楽が好きでギターが上手な生徒が転入して来るよ。君と気が合うんじゃない？」と校長先生に予告されていましたが・・・見事仲良しとなりました♡ そして、もう一つ！ 中学時代のお友達が、娘の影響があったのか(違うかも…)、なんと高校で🎻を始められたのです!! バイオリンを始めたお友達 娘が5年間を過ごした神戸市には、公立の進学校ながらオーケ

私は京都生まれのお雛様です。 くららちゃんのお母さんがちっちゃくて可愛い頃からずっと成長を見守ってきました。 とても小ぶりな私たちですが、フットワークは軽いため、今は京の都と奈良の都の中間地点の小さな街までお供しています。 くららちゃんとは赤ちゃんの頃から一緒に遊びましたね。お顔が禿げたり、ぼんぼりがひしゃげたり、大事な楽器や柄杓が飛んだりしましたが、それもご愛嬌。 毎年たくさん眺めて愛でてくれてありがとう。春に逢えるのをいつも楽しみにしていましたよ。 でも、くららちゃんが中学生になってからは、桃の節句の3月3日になっても一度も箱から出して貰えませんでした。一体何が起こったのか、お内裏様も官女や囃子たちも皆で心配していたのです。 真っ暗闇の中で季節は四度巡りました そして春めいた陽気の一昨日、お母さんがやっと私たちの事を思い出してくれて、くららちゃんの小さなお部屋の小さな机の上にトンと置い

先日、学校でTOEFLという、海外の大学に行く際に必要らしい資格テストのようなものが学校でありました。 2学期は、SATという、アメリカの大学に進学する人用の試験を全員受ける日があったのですが、娘は体調を崩しどうしても起きられなくて学校は欠席となり受けることができませんでした( ﾉД`)… 受験料はどちらも結構高額だと思いますが、ネイティブクラスの生徒は、アメリカの大学に進学予定はなくても受験は必須なので、受験料も既に学費の中に入っているため受けないと大損なのです。 なので、今回のTOEFLは何とか受験ができるように、祈るような気持で当日の朝を迎えました。 幸いすっと起きられて、授業開始時刻が9時半と遅くなっていることもあり、娘は時間通りに家を出ることができたのです。 普段は学校へ行っても一時間目は事務室のベッドで眠っている日が多いのですが、今回の試験は1限目から3コマ続けてありました。体

目を閉じると、あの時の光景が今なお鮮明に瞼に浮かぶ。 発症直前の「健康」であった最後の時間に交わした言葉が、まるで耳鳴りのように記憶に響いてくる。 3年前のあの日、学校から帰るや否や、いつもは穏やかなお顔が膨れっ面で、体育の時間に大転倒させられたこと、そして、その後の不愉快な出来事を話しだす。 「空中を飛んで腰から落ちた」「理科の先生が『大丈夫～⁈』と叫んだ」「罰ゲームを代わってくれなかった」「バービーめんどいからって…」「歩くだけで痛い」etc. 今尚はっきりと覚えている。その時のやるせない表情… 酷く痛い思いをさせられた上に無情な態度を取られたと、口を尖らせて俯きかげんに不満を呟く13歳の少女の横顔。 「悪気はなくてもそういう態度を取ってしまう友達だから、今回も気にせずに仲良くしてゆこう」と、いつものように声をかけ、痛みと悔しさで波だった気持ちを収めたこと。 そして、「大あざ」のできた

このところ運気がぐんと下がった感（？）があり、私も娘も体調があまり良くない。娘の方は食欲がなく、食卓に沢山おかずを並べてもあまり箸が進まないことが多い。 私も全く元気がない。事故後の体調不良の中、多少無理をしてブログを書いているけれど、「書くこと」への様々な抵抗感を持つことか多くなっている。 特に相手方への時効延長申請を送付してからは、「こちらの情報を赤裸々に発信し続けることはどうなのだろうか？」という不安もあったりして、こんな窮屈な思いをするのなら、もうブログをストップしようか？確実にこちらの応援をしてくれる人に限られた限定公開にしようか…　と何度も考えては思い直している有様だ。 今朝は遅刻をして行く 今朝は目覚ましが２０分の間隔で2度鳴っても起きられる気配がなく、どうしたのかと尋ねたら、 「頭が痛くて身体がだるくて眠たくてどうしても起きることができない」 とのこと。 休むのかと思えば、

神戸市教育委員会から送られてきた開示請求の束がしばらく前に届いたことは既にお伝えしました。 請求から送付までの教育委員会の対応は実にきちんとしていて、学校事故の中には「事故報告書」などを手にいれるためにご苦労されている患者さんご家族も多い中、スムーズに必要なものが手に入ることとなりほっとしておりました。 これを弁護士さんの方にお渡しするにあたって、「どんなことが書いてあるだろうか？」と読んでいったのですが、私と学校のやりとり、その時に受けた印象などは細かい記述が多くあります。 私が学校に連絡の一つ一つは、どんどん悪化してゆく娘を見ておろおろと切羽詰まっている状態なのに、一方学校の方はなかなか事態の深刻さを気づいてもらえなかったり、加害者側の態度が急変したりと、絶大なストレス下でのSOSのようなものでした。 しかし、それらのメモのみを繋ぎ合わせると・・・こちらの危機的心境を知らない人が読めば

ブラッドパッチ6回 娘は脳脊髄液減少症のキャリア「3年」と、まだまだ長い方ではないですが、人生の進路が決まる時期であったことから、果敢に攻めの治療をしてきました。実際、2年間にブラッドパッチ6回もした子供の患者さん（今の所大人も）は聞いたことがありません。 その良し悪しは別として、結果として、この一年娘が全日制の学校を体調の調整がうまくいかなかったり低気圧にやられて休みはすれど、次の学年への進級の心配がない状態で学年末を迎えられることになり、まぁ結果的には良かったのだろうとは思っています。 平均的にはブラッドパッチ3回くらいで目に見えて良くなる患者さんが多いそうです。でも、8割くらいに何らかの後遺症が見られるという厄介な病気でもあります。 私の知る限りでも、1回、2回のブラッドパッチで全快、或いは目に見えて改善した患者さんが実際に多くおられます。 娘のように学齢期のお子さんは、一度ブラッド

こちらの、ものすごく私的ではありますが、おそらく同病患者さんや学校事故に遭われた方にとっては非常に再現性のありそうな、込み入った内容の語りを多くの方に読み込んで頂いているようで、驚きとともに読者様の「共感能力」には心からの敬服と感謝を申し上げます。 www.tomaclara.com このシリーズのこれまでの4つの記事では、事件当時「中学1年生」という子供であった加害生徒を、時効（本来はあと一週間）の差し迫ったところで、「相手方」にするか否かを決断する際に参考にさせて頂いた周囲の声をお伝えさせて頂きました。 昨年の暮れまでは、これ以上のストレスを背負い込むことから逃げたくて、「相手方」にするのはやめておこうという流れになっていました。 そんな中、私の背中を押すための決定打となった「2本の矢」が心に届いたのです。 スポンサーリンク 一つ目の矢（担当弁護士さんの見解） 「もう、どうしよぅ・・・

前回の続きです。予告通り好き嫌いが別れる記事になることでしょうが「批判精神」をお持ちにならずお気楽にお読みください♪ www.tomaclara.com その他の反対意見（霊的な怖さ…） 前回の「学校事故・事件を語る会」のAさんは、加害者である生徒を相手方に加えた場合の保護者の反応の怖さを言ってられたのですが、それとは全く異なる視点から、「やはり加害生徒はもう構わない方がよい」とのアドバイスを頂くこともありました。 昔から何故か、私の周りには宗教を熱心にされていたり職業にされていたりする方が多く、また最近では霊感の非常に強い方と知り合う機会も幾度か持つことになっています。 そうなのです、その方たちの何人かが口を揃えたように言われるのが、「人と対立することにより生じる念」の怖さなのです。 「逆恨みをされて、悪い念をこちらに送られたら、くららちゃんの回復の妨げになるのではないか。『生霊』は本当

臨時記事が入ったため少し空きましたが、この記事の続きです。 www.tomaclara.com 前回は、いかなる事故においても通常の運びとして、「加害者には当然の事としてきちんと自分の過失に向き合ってもらうべきだ」という多数派のご意見を紹介しました。 「罪」とまでは言いませんが、自分が脚を出した結果、他の人間がこんな事態になってしまったのは紛れもない過失です。交通事故でもドライバーが交通法規を守り普通に運転していても、急に飛び出した子供やよろめいて急に道に倒れ込んだ老人をひっかけたり、小さな子供が車の下に潜り込んでいるのを気づかずに轢いてしまっても、ドライバーの過失責任は免れることはありません。 警察が入ることで事故が成立して、過失割合が決められ、例外なく賠償の義務が生じるのです。 娘の件に関しても、こんな大事になってしまったのは双方不運だったとは思いますが、きちんと過失を認めて速やかに個

いつも律義に英語でコメントを下さる読者様が、コメント欄でこんな事を教えて下さいました。 " I saw a portrait of you on Twitter that someone posted. I’m clueless about art but I think it's quite cute. Your strength inspires so many people. " 何と、娘がどなたかのTwitterの中で、可愛い女の子の絵になっているということです！ https://twitter.com/yano201215/status/1359540278013530116?s=21 ☝ このURLをクリックしてみると、そこには脳脊髄液減少症の周知のための言葉と4コマの可愛いイラストが目に飛び込んできました・・・ 娘と脳脊髄液減少症と🎻がモチーフ こんな風な4コマ漫画調に、「

今日は臨時で予定になかった記事を書きます。 今朝カナダのトロントに住む台湾系の友人から、短い動画が送られてきました。 「一体何だろう・・・」と観てみましたたら、🐄がショーウインドウ―を突き破って外に飛び出すという、ちょっと見たこともないくらい面白いド迫力のものでした。歩行者はアジア系が多数…　一体どこで撮られたものでしょうね？ 「え、飛び出した牛、どこに行ったの⁈」と、一瞬探してしまいました。 www.youtube.com 何でこんなの送ってきたのでしょうか？と思っていたら、少しして、ド派手な年賀状が届き、「あぁ、今日が旧正月なんだな」と気づいた鈍感な私です。 昨日11日は大みそかの「除夕」今日は中国農歴の新年の「春節」です。娘が大阪中華学校（台湾系）にお世話になっている時は、2月の休日に大きなお祭り（春節祭）がありました。 狭い校庭に沢山の屋台が並び、獅子舞が舞い、茶葉蛋や、水餃子、

前回のの続きです 今日は、私が「加害者を相手方に加える」という、文字に起こせば当然至極のことにずっと葛藤を続けてきた過程で、幾人もの方に意見を求めてきたことを端的に書こうと思います。 加害者が大人なら淡々と進めていたと思うのですが、中学生以上になると相手方となるのが「親」ではなく「本人=当時13歳の子供」となり、それも、付き合いのない生徒さんでもなかったため、私の中には今でも情緒的には迷いがあります。 「賛成派」の方々のご意見 ☆行政書士・・・「学校事故における加害者側が、被害者に対して「個人賠償責任保険」での補償を行うために必要な『過失責任』すら負おうとしないなら、きちんと法に則って賠償をしてもらうために訴訟をするが筋です」 ☆脳脊髄液減少症の患者さん家族・・・「訴訟は親は代理人で本人が主体となるもの。トラウマを持つ身ではハードだが、くららさんが加害者を赦せないという強い気持ちがあるなら

昨日、京都のA弁護士に「時効延長」の書類の最終下書きを確認して送り、やっと（束の間の）一息がつけたような心境になっております。 実は、時効延長に至った過程の一つの原因として、この3年間、迷いに迷っていたことがありました。自分では決断がつかずもう考えるのも嫌で、第3者の方々に参考のためのご意見を伺っても皆さん考え方が違い、どれもそれなりに理に叶っているため、参考にするはずが更に迷いに拍車をかけることとなっていたのです。 そうして、とうとうこれまで、故意にそして同時に無意識的に伸ばしに伸ばした、どうしても決断できなかった事を決める時が来たのです。 それば、「時効延長」の書類に取り掛かる事でした。 この書類の一番最初に書くべきこととして、何が来るかというと、当たり前の事ですが、「宛先：相手方の氏名と住所」です。 つまり、そこには今回の訴訟の相手方にしようとする組織や団体、個人名を書く必要があると

京都の弁護士さんから数日前に急ぎのメールが届いた。 「事故から3年目になる今月27日に損害賠償請求の時効となるので、時効延長申請をしましょう」 という内容。 既に、先生の方で申請内容が文章化されていたため、こちらは、事実と食い違う部分を少し直すだけなので助かった。 普段のメールでは、文章力の高いA先生である。しかし、法律文を書かれる時には、一文一文があまりにも短いので、以前、初めて見た時は驚いた。 「Aは△月✖日（場所）において～していました。その時、Bは～しました。そのためAは・・・になりました」 といった感じだ。 日本語文法的に言うと、「単文」を多用し、「重文」や「複文」は極力使わないようにしているように見える。 構造が単純なので、誰が読んでも誤解や曲解が生じることはまずは無かろう。一度読めばすっと頭に入る文章がこういう場にはふさわしいという事なのだろう。 自分の書く一文は長くなりがち

プチ交通事故から一週間が経ちましたが、首は相変わらず痛いし不自由な感じです( ﾉД`) 更に頭も痛いので基本寝ているのですが、起きると首がぐらつくのが困っていました。(変な方向にグラっとしたら激痛…) そんな折、物知りの読者様から、首コルセットの代用として教えて頂いた「タオル巻」を昨日から実行してみて、寝ている時も起きている時も少し楽になりました。 本物の首コルセットについては、明日病院に行って聞いてみようと思います。 そんな感じで、このところ寝ているばかりなので、かねてからやってみようと思っていた動画の編集を試してみました。 スポンサーリンク 寝ながらできる動画の編集 CAPCUTというアプリです。 これも、スマホを変えなければ、手を出さなかったのは確実です。何故なら、前のファーウェイは画像の編集はそれだけで事足りるくらい優秀で、他のアプリは必要としませんでした。 動画に至っては、容量が

去る1月最後の木曜日に、小さな交通事故の被害者となってしまいました。 ご安心ください。幸いにも、娘ではなく、私の身の上に起こった事であります。 （保険会社と交渉中のため詳細は省きますが） 車の後部座席に乗っていて、車がガックンとなった時に、側面のシートベルトのでっぱりの部分にしこたま頭をぶつけてしまいました。「ガツーン」と音がしました。 翌日、症状が悪化する その時は、一瞬痛かっただけなのですが、夜にはなんとなくから打ったところを中心に頭痛を覚えるようになり、翌朝、痛みは更に首の左の筋全体に広がりました。 「これは、放っといたらあかんやつかも…」 と近所の大きな病院に駆け込むと、脳外科でCTを撮られその後整形外科で、首のレントゲンを撮ったところ・・・ 「骨が欠けています！」 と言われ、ホッとしました。「脳脊髄液減少症」との長い付き合いから画像に何か異常が写らないとなんだか収まりが悪い気がす

今日の「超低気圧」には負けた娘 今日の京都の朝は、雨こそ降っていませんでしたが、気圧の降下が凄いことになっていました。👀！・・・💣💣💣💣 このところ、学校の課題に追われ脳が疲れ気味の娘は、案の定、今朝はギブアップのSOSを出しました。 コロナの緊急事態宣言のために、学校の始まる時間は1学期と同じ9時半となっているのですが、今朝はいつものように8時半に一度目のアラームで目覚めたのですが、強い頭痛を感じたため2度目のアラームが鳴っても起きることができません。 そして、9時の時点で、「学校に電話をかけてほしい」との最終決断をしたため、連絡をしました。 以前の記事では、「気圧の降下の急激さ💣💣だけでなく、気圧自体の低さ に反応して体調悪化している状態であることを書きました。 www.tomaclara.com この時は、💣が出ていませんでしたが、気圧が１０１３ｍｂまで下がっており、

前回は、読んで頂く方の迷惑を顧みず、この「毒部屋案件」の輪郭を知ってもらおうと長い報告書を掲載させて頂いた。 「いつかは住める状態になる」という希望を抱きながらも、この間、あらゆる機関に足を運びSOSを求めたが、どこも助けてはくれなかった。 正体が見えぬ空気の汚染が問題となるがゆえ、証拠が雲散霧消してしまってからは、どこにお願いしても動いてもらうことは叶わなかったのだ。 そうして、ついに引っ越しをして、それから3か月後には娘が学校事故の犠牲となってしまった。 初期対応において悔やまれることは、8月2日にシンナー臭が部屋に充満して息子が嘔吐した時点で救急車を呼んでおくべきだったということ。 救急隊員が到着して室内に異臭を認めれば、おそらく消防署の化学部隊の出動となり、発生源を特定することとなっただろう。そして、「アセトン」を始めとする引火しやすい成分も多量に使用されていた（後に判明）ことから