バギーに乗り、高さのある机に向かって友達と一緒に学ぶ府川理央さん(手前から2人目)=宇都宮市立宮の原小で2017年12月8日午前10時15分、高橋隆輔撮影 筋力が低下して呼吸や歩行が困難になる難病「先天性ミオパチー」の影響で人工呼吸器を手放せない宇都宮市内の小学生が、周囲の支えで通常学級に通っている。同市立宮の原小2年、府川理央さん(8)。人工呼吸器を使う児童が通常学級に通うことは現状、ほぼ認められていないが、「うちに通いたい子を断る理由はない」という学校側の配慮で、たくさんの友達と一緒に学び、成長している。 昨年12月8日、同小2年1組であったコミュニケーションを学ぶ会話の授業。最近できるようになったことを聞かれた理央さんは「サッカー」と答えた。「ボールを蹴る距離が伸びた」と身ぶりを交えて説明。授業の終わりには手を挙げ、「言葉と巡り合える大切さが分かりました」と感想を発表した。
平成30年3月末で別の病院と機能統合し、閉鎖される大阪市立住吉市民病院(住之江区)の入院患者のうち、閉鎖後の受け入れ先が決まらない難病の男児がいる。先天性の代謝異常疾患の一種「ゴーシェ病」を患う堺市の男児(5)で、24時間体制の医療ケアが必要なため長期入院している。同病院はこうしたケアが必要な重症児の病状が安定し、在宅や施設に移行できるまで預かってきた。しかし閉鎖に伴い、この役割が失われるとともに、他の病院も難色を示しているため受け入れ先が見つかっていないのだという。(南昇平) 進行速く、震えやけいれんなど中枢神経症状を併発、24時間医療ケア必要 今年3月の誕生日、男児は初めて堺市内の自宅に戻った。ベッドに寝たままで主治医らが同行。わずか3〜4時間の滞在だったが、兄(8)は誕生祝いのケーキを食べさせるまねをするなど、弟とふれ合った。母親は「入院中は長男(兄)は弟とほとんど会えないので、うれ
暑い季節。ロングヘアをうっとうしく感じたなら、病気で髪を失った子どもたちのために「ヘアドネーション」(髪の寄付)をしてみてはどうだろう。大人も子どもも簡単にできるボランティアとして急速な広がりを見せている。 7月初旬。福岡県宗像市の美容室「アトリエ・Shin」の鏡の前に座っていたのは福岡市西区の小学4年、朝井陽子さん(10)。美容師の早田智佳さん(48)が背中まで伸びた髪を五つの束に分け、ジョキジョキと切っていく。 髪を寄付できることは母親の美穂さんが教えた。「私の母が昨年乳がんになったこともあり、自分も役立ちたいと思ったようです」 ショートボブに変身した陽子さんは「普通に髪を切るのと同じだったけど、病気の人の役に立ててよかった」とはにかんだ。 髪は店から大阪市のNPO法人「ジャパンヘアドネーション&チャリティー」(JHDAC)に送られ、無毛症や小児がんの抗がん剤治療で髪を失った18歳以下
脳腫瘍が悪化して再入院し、病室で母・淳子さん(左端)に抱かれる佐々木優心ちゃん(中央)。優心ちゃんを励ますようにヨギが寄り添っている=静岡市葵区の静岡県立こども病院で5月 静岡市葵区の静岡県立こども病院に、病気と闘う子どもたちに寄り添う1匹の犬がいる。「ファシリティードッグ」と呼ばれる、ゴールデンレトリバーのヨギ(雄、6歳)。子どもたちに力を与えている大切な存在だ。 脳腫瘍を患い、1年以上ヨギと入院生活を共にした佐々木優心(ゆうしん)ちゃん(3)。5月上旬、ベッドの上でヨギを見つめ、そっと頭をなでた。6月7日、優心ちゃんは短い生涯を終えた。それでも母の淳子さん(31)は「優心はヨギにたくさんの力をもらいました」と感謝する。 食欲がなくても、おやつを食べるヨギを見て食事に手を伸ばし、放射線治療の時は嫌な顔一つせず一緒に治療室へ向かった。亡くなる直前も病室に来ると表情が和らいだといい、最期の時
小児がんや免疫不全の治療に必要な「無菌室」を増設するため、国立成育医療研究センター(東京都世田谷区)は5日、クラウドファンディング(CF)で資金の募集を始めた。9月8日までに1500万円を目標にしている。 CF最大手のサイト「レディーフォー」のプラットフォームを使う。プロジェクト名は「小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう!」(https://readyfor.jp/projects/ncchd-clean-room)。 「無菌室」は、治療による免疫力低下による感染リスクを下げるために使われる。個人差があるが、1カ月ほど過ごす。利用は、小児がんの3分の1を占める白血病のほか、神経芽腫、骨髄不全、免疫不全にも使われる。4畳半ほどの広さに、テレビ、トイレ、簡易シャワーがあり、窓越しに家族が様子をうかがえる。 同センターでの造血幹細胞移…
ニュースや情報番組に出演していた元NHKアナウンサー、内多勝康さん(54)は変わらぬ柔和な表情を見せていた。視線の先はカメラではなく、病児とその家族だ。医療型短期入所施設「もみじの家」(東京・世田谷)の朝の会。自力で体を動かすことが難しい子供たちの手足をスタッフがマッサージする。内多さんも「力が入ってきた。よしよし」と子供の手を優しく握る。もみじの家は、重い病気の子供と家族を支える施設として
難病の子どもらの治療などを担っている国立成育医療研究センター(東京都世田谷区)が、いらなくなった高校の制服や参考書を募っている。リユース会社に買い取ってもらい、収益金を治療や研究にあてる。担当者は「病気と闘う子どもの治療に『卒業寄付』で力を貸してほしい」と話す。 国立研究開発法人の同センターはこの春、卒業寄付「グラデュエーション×ドネーション(グラドネ)」を始めた。高校の卒業生から、まだ使える学校指定の制服やかばん、コート、参考書、辞書を寄付してもらう。それらを、制服の費用で悩んだ経験がある3児の母親が立ち上げた全国規模の学生服リユース会社「サンクラッド」(高松市)などに販売。代金を新生児医療や小児医療の研究、治療にあてる。 センターは、重い病気を抱える子どもやリスクの高い出産を控える妊婦らの高度な医療や研究に取り組んでいる。なかでも特に小児医療は、治療を受ける子どもの勉強などのサポートや
右から難病「AADC欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん(左)=タキオンジャパン提供 「AADC欠損症」 記録映画「奇跡の子どもたち」 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「AADC欠損症」の患者と、日本初の遺伝子治療に挑む医師の姿を追った記録映画「奇跡の子どもたち」の上映が6月から始まる。映像プロデューサーの稲塚秀孝さんが「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と約10年間追いかけた作品だ。同症は4月に国の難病指定を受けた。 稲塚さんはこれまで広島と長崎の被爆者を描いた「二重被爆~語り部 山口彊(つとむ)」などのドキュメンタリー映画を手掛けてきた。本作のきっかけは10年前、知人で東京在住のライター、山田直樹さん(60)から「息子の病名がようやく分かったよ」と連絡を受けたことだ。長男慧さん(20)は寝たきりで、病名も治療法も不明だっ
若い時にがんを発症した「AYA(アヤ)世代」と呼ばれる患者への対策が課題になっている。がん患者全体に占める割合は小さいが、希少がんを含めがんの種類は多い。進学や就職、結婚、出産など人生の節目に直面し、ほかの世代とは違った悩みを抱えている。 治療・相談の充実、国が議論 東京都内に住む齊藤太樹さん(32)は9年前、足に点状の内出血があるのに気付いた。11歳で慢性骨髄性白血病にかかったが、骨髄移植を受け、症状は落ち着いていた。看護師になり1年ほどで仕事がひと通りできるようになったと思った矢先に、働いていた病院で検査を受け、今度は急性リンパ性白血病と判明した。 「5年生存率も知っていた。半分の確率で死ぬと覚悟した」。一方で、入院中に見舞いに来た看護師の友人の話に「自分がベッドで寝ている間も仕事しているんだ」と孤独さを感じた。 臍帯血(さいたいけつ)移植を受けて1年後に復職。「一からやり直しか」と再
難病や障害を抱える子とその家族が、地域で生活しながら在宅ケアや相談を受けられる体制作りが鳥取県で始まった。昨年、鳥取大学医学部付属病院(鳥取県米子市)に活動の核となる研修センターが開所。センターと連携予定の関係者らとのミーティングも始まった。県などが支援、地域づくりのモデルとして確立し、全国に広げることを最終目標にしている。2016年11月に同病院にオープンしたのは「小児在宅支援センター」だ。
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