今日のニュースと言えば、アメリカ人の親戚からのメールが自力で読めたこと！ そうそう、昨日のメールも読めたんだった。 彼女はアメリカで生まれてアメリカで育った人。 彼女のお母さんはハワイで生まれ、結婚してアメリカに住むようになったという。 そのお母さんの妹がご存命で、今もハワイに住んでいるらしい。 その方に会うため、彼女は今ハワイに行ってます。 そのハワイ行きの飛行機に乗るところから、メッセンジャーを使って簡単なやりとりをしてます。 そういう訳で彼女からのメールの内容は想像がつくので、私でも読めるのです。 ハワイではその叔母さんや従兄弟に会い、楽しく過ごしているみたいです。 そんな今日のメールで初めて知った英語の表現。 初めて知ったもなにもないんですが。（もともと英語に興味ゼロ） 彼女からのメールで今回のハワイ旅行は〇〇叔母さんに会うため、と聞いていました。 何度も出てくる『aunty〇〇』

おはようございます。 朝わりと気分良くブログ更新ができるときは、朝の挨拶がしたくなる。（笑） なんなのだろう。 あれから毎日、海の向こうの親戚とメールのやりとりをしています。 ほんとに毎日。 以前だったらアルファベットを見ただけで、これは無理だと脳がシャッターを下ろしてました。ガラガラと。 それが今では最後まで読めるのですよ。 ほんとに不思議なこともあるもんです。 自分宛のメールだからか、何が書いてあるか分かりたいのです。 『分かりたい』というより『判りたい』かも。 私はDeepL翻訳というものを使っていますが、届いた英語のメールを日本語に翻訳した瞬間の感覚はまさに『判った』！ いや解読してるようなものだから『解った』なのかな。 その瞬間がとてもドキドキするし楽しいものなのですが、人間というのは欲張りです。 自分で読みたくなるものなんですね。 自分で自分に驚いています。 英語の辞書が欲しく

先祖沼にハマってから、モルモン教のファミリーサーチというものの存在を知りました。 そのファミリーサーチで家系図を作っていたら、凄いことが起きてしまった。 先祖の名前や出生地、生没年を登録したら、その人は既に登録してあるよとお知らせがきました。 正確には情報が一致する人がいる、重複してますよというお知らせだ。 そこからその子孫と繋がることができました。 私の高祖父の兄がハワイへ移民として行き、その子孫がファミリーサーチに家系図を登録していたということでした。 日本人と海外移住posted with ヨメレバ日本移民学会 明石書店 2018年04月 楽天ブックスAmazon 2週間前にメッセージを送っておいたのが、昨日返事が来ました。 今日は朝から何往復もメッセージのやりとりをしています。 英語が分からない私と、日本語が分からない子孫さんと、翻訳機能に頼りながらのラリーは続く。 私の驚きは英語

日付け変わってしまったので昨日なんだけど、午前中にとある市役所から電話。 父方の祖父の系統の戸籍を遡ってください、と小為替送っておいたところからだった。 戸籍は死亡が分かるものが必要ですかと聞かれ、なんと返事をしようかと考えてみたら思い出した。 小為替2500円分しか送っていないのだった。 『全部ですよね』と言われ、足りない分の小為替2000円分を送ってくださいと言われ、電話を切る。 午後はヘルパーさんが来ることになっていたので、一緒に外出。 近所の郵便局に行き、小為替2000円分を調達し、速達で送った。 その後はスーパーで買い物をして帰宅。 毎年夏は30度を超えたら外に出ないと決めている。 私の病気はどうやら体温調節がうまくできないらしく、暑い日に外出すると熱が上がり、翌日も下がらないということになってしまう。 なので本来なら昨日のような暑い日は、当然家から出ないんだだけど…。 事情が事

あれから戸籍の沼にハマってます。 手に入れた改正原戸籍に除籍謄本の数は11通に。 まだ、郵便で1系統請求中。 何通出てくるか。 自分には2人の親がいて、その親にもそれぞれ2人ずつ。 それがどこまでも続く。 顔も名前も知らないご先祖様が沢山いての私なんだと、知ってはいたけどねぇ。 何人もの先祖の名前を知り、戸籍に記載してあるだけの、最低限の出来事を知っただけなのに。 私の人生観はガラリと変わった。 生まれて数日で亡くなった人も、江戸時代の生まれなのに80歳まで生きた人もいる。 どちらも名前が書かれる欄の大きさは同じ。 生きた時間は全然違うんだけど、与えられた命を生ききったという事実は同じなんだな。 生まれて死ぬまでの数日を、きちんと生きた人。 ちゃんと生ききった、と私は思う。 80年もの長い間を生きるには、様々なことが起きただろう。 それを全部受け入れて生きたんだろう。 やっぱりちゃんと生き

手がこわばるとかお尻が痛いという話だけど、手が見た目にもおかしかったんで病院に行ってしまった。 昨日のことなんですが。 いつになく右手を眺めていたら、ぱんぱんだなぁと。 指の関節部分のシワがあまり無い！ 左手と比べるとシワが浅い！ 浮腫んでるでー、ぱんぱんじゃないかい！ そしたら途端に痛くなってきて、しょうがないから病院行くか、となりました。 いつもの内科に貧血の注射をしに行くつもりだったので、そこで相談することに。 結論から言うと『かかりつけの神経内科に行ってくれ』と言うことでした。 昨日は土曜日で代診の医師だったのですが、そりゃそうだよねという結果になりました。 来週月曜日にでも予約外で大学病院行ってこいと。 あーあという感じです。 手の浮腫は朝だけなので、日中は忘れられます。 だからねぇ、週明けに大学病院に行くということはする気ないです。 2週間後に予約があるので行くには行くけど（多

今年はコロナが終わらないことには始まらない！と思っていたらもう11月。 結局始まらないまま終わるようです。 あの緊急事態宣言のさなか、まさかの両手親指骨折。 以来、家の外に出て歩くという行為がそれはそれは恐ろしくなり、健常者だって外出しない時期に私が外出する用事なんてなく… 歩くことがどんどん怖くなり、このまま歩けなくなるんじゃないかと、ただただ怖いだけの数ヶ月を過ごしていました。 夏が過ぎて外出しやすくなり、歩いてみるとなんだか変。 上半身と下半身がバラバラになったような。 不安定な下半身に上半身を乗せただけ、のような感じ。 上半身を後ろに倒さないように前に傾けて歩く。 これっておばあちゃんの歩き方じゃないか！と悲しくなったりしながら、少しは以前の歩き方に戻るかなと淡い期待をしたりして。 その後距離は短いけれど連続して毎日歩くことで、かなり以前の歩き方に戻りました。 やっぱり私は若い！と

今朝は早く起きて、夫におにぎりを作り５時過ぎには見送りました。 その後台所を片付けたり、洗濯をしたり、ご飯を炊いたりして８時頃から１回目のお昼寝です。(笑) そのお昼寝から起きた後に今日２回目の洗濯をして、再び布団の中へ。 今日はすんごくいい天気な割に涼しくて、お昼寝が気持ちいいのなんのって。 お昼寝と言っても午前中なんですが・・・ そんな過ごし方の午前中が過ぎて午後、いろんなことを考えてしまいます。 一昨日からずっと考えています。 価値のある人間とは？ 惜しい人をなくしたと沢山の人が言ってくれる人生って？ 川崎の事件、今の私は感じ方が多くの人とは違うようです。 夫とも意見が合いません。 容疑者が自分とある部分で重なるのです。 今日ネットニュースで見た情報だと、容疑者はパソコンも携帯電話も持っていなかったようです。 ということはこの時代に、他人との繋がりがほぼ無かったということなんだろうな

実は最近、息子が病気になりました。 家族への影響も割と大きい病気なんだなということが、少しずつ分かってきました。 結構巻き込まれているというか、私もドップリ浸かっています。 私が脊髄小脳変性症になったとき、かなり早い段階で患者会の存在を知りました。 当然すぐに交流会なるものに参加してみました。 患者会というのは、人によって捉え方がまるで違います。 積極的に参加したい人と、わざわざ参加しようと思わないという人。 患者会がある病気というのは、基本的にその病気によって困り事がわんさか出てくるものが多いんだろうと思います。 どうしていいのか一人では分からない、誰か教えてー！という病気かと。 特に難病の場合は、働けなくなる病気も多いのでより深刻になります。 で、交流会でその深刻な状況にある人達が集まっちゃうと、結構しんどいです。 会の雰囲気は海の底・・・そんな感じになります。 呼吸するのも辛くなるほ

おはようございます。 ゆうべはお米研がなきゃと思いながら、リビングで転がったまま寝てしまいました。 あと少ししたら起きて台所行こうとか思いながら、気付いたら５時前でした。(笑) でもホットカーペットが途中までついていたのか、特に寒くもなくそのまま起きられました、なんで寒くなかったんだろう？ 昨日最後に見た天気予報では朝の早い時間から雪が降り、夕方まで止まないような感じでした。 でも今朝の予報ではそんなに凄くはなさそうに見えるんですが、気のせいかな。 ちなみに夫が出勤した後、５時半くらいに外を見たら雪が降っていました。 でも今は降ってない。なんにも降っていない。 降るとしたら昼前くらいからでしょうか？ 私が住む所の気温は昼頃で、１~２度までしか上がらないようで。 最高気温がこの程度というのはとても珍しいことです。 足元も悪いし寒いしで、私は当然今日は家に籠ります。 12月の骨折後、毎日の食事

今回の骨折でいちばん便利だったもの、もうすぐ終わるけど平成の時代でヨカッタと心底思ったもの。 それはギプスカバー!! こういうやつです。 大人の腕用ロングという商品名のようで、長いです。 骨折した時、一番に心配になるのがお風呂。 2~3日で治るなら、その間入浴しないということができるけど、骨折は大体1ヵ月かかるようで、ずっと入らないわけにはいかない。 まず考えたのは、昔ながらのスーパーのビニール袋をかぶせてテープか輪ゴムでとめる、という方法。 それしか知らないし、他に方法もないと思っていました。 が、ここで役に立ったのが必殺ブログ漁り！ 知りたかった情報はお風呂どうするか？ではなく、どれぐらいで治るのか？ということだったんですが・・・ 骨折した時のことを記録してくれている、有難いブログをいくつか読んでいるときにギプスカバーなるものの存在を知りました。 何これ凄い！と。 値段も手頃だし、悩む

今日でちょうど、骨折から3週間目でした。 最初はどうなることかと思ったけれど、あっという間だったしなんとかなった。 12月中はこのブログの文字を打つのも右手だけしか使えなかったけれど、今日は両手使えるもんね！ あぁ幸せです。 治るっていいね、回復って気持ちいい！ 日に日によくなるっていう、ある意味当たり前の経験ができて嬉しいです。 この骨折生活でいちばん楽しかったことは、夫と料理をしたことー！ 初めて一緒にお味噌汁を作った時間は、結婚していちばん楽しかったんじゃないかというくらい幸せな時間でした。 夫は味噌汁なんて作ったことないのですよ。 20年くらいの結婚生活で私の具合が悪かったとしても、夫が料理をしないと生活がまわらないよということってなかったのです。 でも今回は作らないわけにはいかなかった。 いろいろね、家族の問題なんかもありまして。 やるなら父ちゃんがやるしかないんじゃないかと。

しばらく良い精神状態の日が続いていたんですが、簡単にバランスを崩してしまう難病患者です。 なんだかガッタガタなんだけど大丈夫か？ 早く元に戻りたい！ やらなきゃいけないことが意外に多くて大変なんだ。 今日はそのひとつ、来年の家計予算を少し考えてみました。 先週珍しく大型書店に出掛けたので買ってきました、来年の家計簿。 左が今使っている家計簿、右が来年使う予定の家計簿。 今使っているのは羽仁もと子案家計簿のベーシックなやつとでもいうのかな、メインで売られているもの。 多分使っている人も一番多いんじゃないかと思います。 ただこの家計簿だと当座帳というものも一緒に使わないといけなくて、それが難病主婦にはちと大変。 そういう理由で来年は当座帳が要らない予算生活の家計簿を使ってみることに。 予算生活の家計簿 2019年版 カバー付き 婦人之友社羽仁もと子 婦人之友社 2018-09-20売り上げラン

このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。 きっと沢山いらっしゃると思いますが。 今年の更新手続き、やっと終わりました。(笑) 締め切り一体いつだったんだという話ですが、更新したくなかったんだもーんとしか言えない。 一生懸命更新手続きしたって、また来年の6月になったらすぐ更新じゃないですかっ！ 私は今、セレジストも飲んでいないので、脊髄小脳変性症での医療費ってかなりお安い。 月に1度のリハビリだけ。 大体３千円台で済んでしまう。 大学病院の診察代だって数百円の世界。 薬代がかからない今は、正直受給者証が無くても困らない。 だったら更新せずに、いっちゃおうかなとか、リハビリさえ止めちゃおうかなとか、そんなことを考えたりもしてしまう。 大体あんなに面倒な更新をこの先も続けていくなんて、考えただけでも嫌だわー。 段々と自分でできなくなっていくだろうしね。 だから知らん

今朝、多系統萎縮症の患者さんのブログで読んだ言葉です。 この病気が進んでいったとき、多くの人がぶち当たる問題、気管切開と胃ろうについて書かれた記事についたコメントのお話でした。 紺美さんという方のブログなんですがね。 ameblo.jp 「這ってでも生きろ」、この言葉、まるでノーブレーキのダンプカーが心に突っ込んでくるような衝撃を覚えました。 這ってでも生きろ これは文字通りなんです。 この病気の人の歩行に代わる手段としてハイハイはよくあることです。 私も夜などの暗い状態だと、ほんのわずかな距離でもハイハイで動きます。（家の中限定） 立って歩くのは危険すぎるので。 2本足より4本足、できるだけ床に近い場所で歩く、そうするとハイハイが一番安全になる。 同病さんの間ではお馴染みの「ハイハイ」、まさに「這う」ってことなんです。 多分紺美さんのブログに出てきた「這ってでも」というのは、こういう完全

今日の横浜は気温34度だか35度。 日本各地で今年一番の暑さらしい。 こんな猛烈に暑い日に、私は外に出てきました。 道端で溶けちゃうんじゃないかと思うほど暑い土曜の昼過ぎに、子ども達と3人でアイスを買いに行ってきました。 息子が「アイス買いに出かけようかな」なんて言うから、外の暑さも忘れて「お母さんも行こうかな。」と言ってしまった。 そしたら意外にも「いいよ。」という返事。 小学校の高学年になった頃から、息子と二人での外出なんて病院に行く時くらいしかなかったなあ。 なんだか無性に嬉しくて隣の部屋に転がっている娘にも声をかけてみた。（暑さでなんにもしたくないようで、ぐでーっと伸びてた） そしたらまさかの「アイス買ってくれるなら行く。」という返事。 子ども達の気が変わらないうちに出掛けなきゃと、二人を急かしていざスーパーへ！ 家を出た時から私は何とも言えない気持ちで泣きそう。 私の前を並んで歩

前回更新した記事の内容を考えると、何が精神的安定なんだという感じなんですが・・・ 安定をもたらしてくれるものなんですよ、お金って。 お金ならなんでもいいのかもしれないけれど、働けなくなった難病患者にとっては何かの制度からもらうお金じゃなく、自らの労働（みたいなもの）の対価として支払われるお金に、ダイヤモンド以上の価値を感じます。 私以外の人も多分感じると思う。 働いてお金を稼ぐって、めちゃめちゃ贅沢なことですから。 当然一般的な労働はできないので、私の場合はブログを書くことで僅かですが収入を得ています。 現実には高校生のアルバイト収入に負けますが。(笑) そんな小さな金額でも、自分でしたこと（労働とは言い難い現実）で、私名義の銀行口座にお金が入る・・・ なんて素晴らしいことなんでしょう！ 去年の後半辺りから、ちょこちょこ口座に入金されるようになり、暮れからは毎月のことになりました。 このブ

うーん、今日はいい天気だ！ いつもの早朝仕事を終えて、いつも通りの二度寝をして、目が覚めたらレースのカーテンから眩しい光。 これは３時間ぐらい勿体ないことをしたらしい。 時間は９時半を過ぎている・・・ 今日は目も回っていないし、本当に勿体ない勿体ない。 しょうがないので、そこからやるだけです。 台所はいつものようにゴチャゴチャ、と言っても今朝も５時前に起きておにぎりは作ってます。 昨日のやりっ放しに、今朝のおにぎり&水筒の準備のちょこっとした残骸。 それをある程度片付けたところで、息子のひとこと。 「今日、彼女が来るからよろしく。(笑)」 えーっ！っと私。 今の彼女はもう何度か我が家に来たことがあるけれど、やっぱり男友達が来るのとは訳が違うのですよ。 もともと今日はあちこち綺麗にするつもりではいたけれど、絶対にやらなきゃいけなくなったではないか。 その後、本気を出して頑張りました。 シンク

昨日のブログの続きというか、息子の試験の結果ですが・・・ 合格しました こんなに嬉しいものとは思いませんでした。 細かい点数などは後日送られてくるそうですが、とりあえず合格か否かはインターネットで先に判ります。 去年６月の２級試験の時は、発表時刻が午前１０時ということで、授業中の息子に代わり私がアクセスしました。 今回の１級もネットで合否を見ることができるのは、同じく午前１０時。 私も１分でも早く結果が知りたいけれど、頑張ったのは本人ですから。 すんごく当然と言えば当然の、当たり前のことですが、本人がネットで確認して私に連絡してくれることになりました。 １０時を過ぎてからが長かった。 息子はその時間、授業中。 授業が終わり次第、ネットで結果を見るとは聞いていたけど、ほんとに長い！ もう結果出てるんだよなーとか考えながら、ツッターで気を紛らわせたりして。 待つこと１時間、やっと息子からのLI

先日、味の確認のために買い込んだメイバランス。 ストロベリー味、チョコレート味、ヨーグルト味、キャラメル味、バナナ味の５種類。 子ども達と一緒に「ひと口くれー」と言い合いながら、２日位で間食。 娘はとにかくストロベリー味が気に入ったらしい。 息子はバナナ味が一番マシだとか言ってる。 やっぱりマシだとかそういう表現になってしまうのか。(笑) 付属のストローで飲むんだけど、吸い込んだ瞬間に甘～い味がなだれこんでくる。 味自体はいいと思うんだけど、味とは別に感じる甘ったるさが少しだけ気になる。 まあ、耐えられないほどのものではないし、薬だと思って飲めばなんてことない。 ほのかな甘さ程度、うん、ほのかだと思う。 だからちょっと変わったスイーツだと思えばいい。 メニエール病で出されるイソバイドに比べたら、１００万倍飲みやすいです！ 肝心の私が気に入った味は、チョコレート味。 キャラメル味も結構いける