ALSの患者に「時間稼ぎですか？」 文字盤コミュニケーション中、市役所職員の発言に抗議
埼玉県吉川市に住むALSの患者、高田泰洋さん（43）が、訪問調査をした市役所職員に対し文字盤を使って回答しようとしたところ、この職員から「時間稼ぎですか？」などと言われていたことがわかった。 同席していた弁護士がその場ですぐ抗議したが、職員から反省の言葉は未だない。 高田さんの代理人を務める弁護団は4月15日付で中原恵人市長宛てに、「発語機能に障害のある通知人の障害特性を非難・揶揄するもので、絶対に許されざる人権侵害行為であり、強く抗議します」とする抗議声明を内容証明で送付した。 4月16日、埼玉県庁記者クラブで会見した高田さんは、文字盤を使って、「福祉課だから許せない」「ただただ、悔しかった」と訴えた。 公的な介助の必要性を調べるための訪問調査で発言 高田さんは2015年6月、ALSと診断された。現在は、一人で歩いたり手足を動かしたりすることはできず、右手の人差し指をわずかに動かすことだ
パーキンソン病の薬、ＡＬＳにも効果 ｉＰＳ細胞で発見：朝日新聞デジタル
ｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を使って病気の状態を再現し、薬の候補を探す「創薬」により、パーキンソン病の既存薬が筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）に効くことを、慶応大などのチームが発見した。１３日、東京都内であった再生医療のシンポジウムで、同大の岡野栄之教授が公表した。将来的には患者の治療への活用が期待される。 ＡＬＳは進行性の難病。筋肉を動かし、運動をつかさどる神経が障害を受けて、呼吸や手足などの筋肉が次第に動かなくなる。国内に９千人あまりの患者がいるとされる。進行を遅らせる薬はあるが、治療法は確立していない。 岡野教授らのチームは、血縁者に患者がいる家族性ＡＬＳの患者から採取した細胞から作ったｉＰＳ細胞で、病気の状態を再現。約１２３０種の薬を試し、パーキンソン病の既存薬のロピニロール塩酸塩で効果を発見した。血縁者に患者がいない孤発性ＡＬＳの患者から採取した細胞から作ったｉＰＳ細胞でも試し、２
トウガラシ食べてＡＬＳ患者支援 「ペッパー・チャレンジ」 有名人ら続々参加
【ロサンゼルス＝住井亨介】筋肉がやせて次第に体が動かなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者を支援しようと、多くの人がバケツに入れた氷水を頭からかぶった運動「アイス・バケツ・チャレンジ」が形を変え、ソーシャル・ネットワーキング・サービス（ＳＮＳ）を介して広がっている。 今回は「ペッパー・チャレンジ」と呼ばれ、激辛のトウガラシを食べる。ルールはアイス・バケツの時と同じで、トウガラシを食べる様子を撮影した動画をフェイスブックなどで公開し、今度は自分が次に参加する候補者を指名する。友人に指名されればトウガラシを食べるか、ＡＬＳ支援団体に寄付するかを選択するが、多くの参加者は食べた上で寄付しているという。 歌手のケリー・クラークソンさんや、人気テレビ司会者で３月４日の米アカデミー賞授賞式で司会を務めたジミー・キンメルさんら有名人が次々と参加し、支援の輪が広がっている。 米テレビ「ＫＡＢＣ」（
ＡＬＳ治療薬の有力候補、患者由来のｉＰＳ使い発見 京都大 白血病薬が有効（1/2ページ）
全身の筋肉が衰える難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の治療薬開発につながる有力な候補物質を、患者由来の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を使って見つけたと京都大ｉＰＳ細胞研究所などのチームが発表した。２４日付の米科学誌電子版に掲載された。 同研究所の井上治久教授（神経内科学）は「今回発見した物質を中心に創薬が展開できる。１０年以内に患者の手元に届くことを目指したい」と話している。 チームはＡＬＳ患者の皮膚や血液からｉＰＳ細胞を作製。これを使って神経細胞を作ったところ、異常なタンパク質が蓄積し、細胞死を起こしやすくなっていることを見いだした。 この神経細胞を使って１４１６種類の化合物を調べた結果、２７種類で細胞死を強く抑える効果を確認。特に慢性骨髄性白血病の治療薬として使われている「ボスチニブ」が有効なことが分かった。 ＡＬＳを発症するように遺伝子を改変したマウスで実験したところ、ボスチニブを
氷水をかぶるALS支援運動にモヤモヤしている人が少しスッキリするための図 - 斗比主閲子の姑日記
ALS（筋萎縮性側索硬化症）の支援運動として、氷水をかぶるか、100ドルを寄付するかというアイス・バケツ・チャレンジが今盛り上がっているようです。 photo by rtppt ※もはやバケツではない。 アイス・バケツ・チャレンジとは この運動について、ご存じない方はこちらをどうぞ。 アイス・バケツ・チャレンジ - Wikipedia この運動は全米で大きな反響を呼び、各界の著名人も積極的にこの運動に関わっている。フェイスブックCEOマーク・ザッカーバーグより指名されたマイクロソフト元会長ビル・ゲイツはこのために氷水をかぶる装置を制作、それを使い氷水をかぶる様子を動画に公開した。 （中略） 日本国内でも、孫正義や山中伸弥、小山薫堂などが氷水をかぶるなど、広がりを見せている。 ALSと言われてピンとこない人でも、理論物理学者のホーキング博士が長年罹っている病気と言えば分かるでしょうか。 ※ア
「頭から氷水」は「強制ではない」 日本ALS協会、4日で200万円の寄付に感謝も「これから涼しくなるので心配」
「頭から氷水」は「強制ではない」 日本ALS協会、4日で200万円の寄付に感謝も「これから涼しくなるので心配」 難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の支援団体・日本ALS協会は8月21日、頭から氷水を浴びる動画をSNSで公開し、ALS患者支援を呼び掛けるチャリティー運動「Ice Bucket Challenge」（アイスバケツチャレンジ）ブームが日本で広がった8月18～21日の4日間で、250人から200万円の寄付が寄せられたと明らかにした。ただ、「氷水をかぶることや寄付などは強制ではない」と無理をしないよう呼び掛けている。 Ice Bucket Challengeは、バケツの氷水を頭からかぶる動画をSNSで公開し、次の3人を指名するか、ALS協会に100ドル寄付する、またはその両方を行う――というルールで草の根的に広まった運動。米Facebookのマーク・ザッカーバーグCEO、Appl
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