アウサ @ausa_1224 @k603_natsumi ちょくちょくグーパーして手動かしながら帰るようにするといいかもしれない。 手袋だけじゃなくて動かしてあっためた方がいいかも 2020-11-26 20:29:39
![帰宅すると指が一本だけ真っ白に→もしかしたらこの現象かも「チーかまかと思った」「膠原病内科での受診を」](https://cdn-ak-scissors.b.st-hatena.com/image/square/bd88c439f45638b8aea9e4c375446f778b3de6af/height=288;version=1;width=512/https%3A%2F%2Fs.togetter.com%2Fogp2%2F915c9d40dd87b635aab8a09b8040a052-1200x630.png)
アウサ @ausa_1224 @k603_natsumi ちょくちょくグーパーして手動かしながら帰るようにするといいかもしれない。 手袋だけじゃなくて動かしてあっためた方がいいかも 2020-11-26 20:29:39
みなさんの協力で、状況は大きく前進し署名活動は終了を迎えることができました…!ありがとうございます。 2021年1月、対処療法としてスピードが大事なブコラムは患者家族の元に届くようになりました。 この記事は、2019年に、その治験の条件緩和を求めて署名活動の応援と、希少な難病であるドラベ症候群の知名度を広げるために作成したものです。記録として残しております。 『難病』なんて人ごとだと思っていた 私はめちゃくちゃ健康で、全く元気に普通の生活を送っています。 正直、「難病の子供」というのは、何か物語の向こうのような、遠いところのお話で私にはあんまり関係がない存在だと思っていました。 しかし、私の友達の子供が4万人にひとりの難病を持って産まれてきました。 最初、それを知ったときは「なんということだ〜!」とただ外野からショックを受けただけ。 医療従事者でもない私にできることはありません。 それから
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