Close Menu Open Menu ⓒ うまのしごと ⓒ Sonoda Himeji Keiba そのだ・ひめじけいばHP
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みなさんの協力で、状況は大きく前進し署名活動は終了を迎えることができました…!ありがとうございます。 2021年1月、対処療法としてスピードが大事なブコラムは患者家族の元に届くようになりました。 この記事は、2019年に、その治験の条件緩和を求めて署名活動の応援と、希少な難病であるドラベ症候群の知名度を広げるために作成したものです。記録として残しております。 『難病』なんて人ごとだと思っていた 私はめちゃくちゃ健康で、全く元気に普通の生活を送っています。 正直、「難病の子供」というのは、何か物語の向こうのような、遠いところのお話で私にはあんまり関係がない存在だと思っていました。 しかし、私の友達の子供が4万人にひとりの難病を持って産まれてきました。 最初、それを知ったときは「なんということだ〜!」とただ外野からショックを受けただけ。 医療従事者でもない私にできることはありません。 それから
ビジュアル系エアーバンド「ゴールデンボンバー」の鬼龍院翔さんが4月4日にブログを更新。鬼龍院さん名義の楽曲、歌詞について、「何にだって大いに使って頂きたいです」「SNSに全文を載せても良いです」など楽曲の宣伝になるような形での無断使用、無断転載を認める方針を明らかにしました。時代に合わせていく力がハンパない。 鬼龍院さん(画像は鬼龍院翔Instagramから) 4月1日に爆速で発表した新元号ソング「令和」が各所で話題となっている金爆(関連記事)。「皆さん見て頂きありがとうございます!」とブログで感謝をつづった鬼龍院さんは、SNSユーザーが同曲を使用した動画を投稿している件について、「是非、何にだって大いに使って頂きたいです こちらにお伺い、確認なんて要りません!(^-^)」と許諾なしの楽曲使用を認める姿勢を表明。数件の投稿に関しては、すでにバンドの公式Twitterでリツイートするなど拡散
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