現在通級指導教室に通っている長男・あき君が就学前にお世話になっていた療育園の記事です。前回までの記事はこちら。 www.calmin.org www.calmin.org 療育園での過ごし方 わたし達は戸惑いながらも療育園に通い始めた。 あき君には人見知りや場所見知りはあまりない。大好きなレゴやプラレールさえあれば、どこでもすぐ集中して遊び始める。そのかわり、何回も会っている人との距離と初対面の人との距離が変わらない。 何度も遊んでいるのに妙に距離を置いている風だったり、初めて会った人になれなれしく抱きついたりする。 そんな特性があるあき君はすぐに療育園になじみ、到着すると笑顔で遊びはじめるようになった。 とある1日 療育園のスケジュールはこんな感じ。 10:00～登園「おはようございます」、自由遊び（ホールにあるおもちゃでめいめい好きに遊ぶ） 10:30～準備体操→ジョギング 10:45

定期検診 2017.01.27 心臓の病院に月一回の定期検診に行ってきた。 いつもは心臓の事で聞きたいことを思いついたらメモしておいて診察の時に先生に質問しているが、特に思いつかなかった。 1/17にフォローアップ健診、1/25にシナジス*1接種、1/27は心臓の定期検診、1/28はBCG接種。 病院ばっかり行ってる。 少し前だと病院に行ってもキャッキャとご機嫌だったのだが、ここ一ヶ月くらい病院にくると泣き出すようになってしまった。 場所や人の顔を覚えて来たってことなら、これも成長だね。すっごく痛い注射とか(シナジス)されるのわかってしまったよね……。 定期検診 珍しく空いていたので、診察時間は11時だったけど診察は11時前に終わった。 前代未聞の珍事ってくらい稀。なぜだろう。 体重はとうとう7kg超えて7.1kg。 尿量が十分あるかどうか聞かれ、ある、と答えたら利尿剤の量を減らすことにな

フォローアップ健診 かかりつけの小児科で健診を受けた。 成長が追い付いてきたみたい。 5ヶ月の時には4500g未満だった体重が今や7000g(8ヶ月現在)近くまで増えたよ。 狭い我が家にはベビーベッドはないから珍しいのか、柵で遊んでいた 8ヶ月のはる君 体重：6960g(7kg目前だ) 身長：65.7cm 胸囲：42.5cm 頭囲：43.3vm カウプ指数*1：16.2 寝返り:OK 人見知り:あり 喃語:「あー、うー」はあり。「プププ、パパパ、マママ」はなし。 体の動き:足をバタバタ動かす、仰向けにすると足を90°上げる。上半身はあんまり動きがない。 現在服用中の薬 1日量 バイアスピリン 33mg アルダクトンA 0.08g アーチスト 1.4g エナラート 0.14g フロセミド 0.2g なんと、今まで大幅に下回っていた数値が軒並み改善して、成長曲線の下限をちょっと下回る程度まで成

8ヶ月のはる君 ごぶさたしています。 一度ブログ更新が滞ると、なかなか次の文章が書き出しにくくなるんですね。 はる君は変わらず元気です。 歯が生えました たまに齧られています……いくら3人目で鉄の乳首を手に入れたと言えども切れるし痛い。 アアアア！三男が寝返りしたわぁーー！！！！— CALMIN【4/2は世界自閉症啓発デー】 (@CALMIN_PDH) 2017年1月8日 ってツイートしてから一回も寝返りしてないよォーー。 心臓病児の先輩ママさんに聞いたら、1歳前後で寝返り、2歳で二足走行とか仰っていた。 そうなんだね。 ハイハイしはじめたら長男・あき君の通った療育園に通おうとしているんだけど、まだまだハイハイは遠そう。だからもう通いたい。 明日はフォローアップ検診。 フォローアップ検診のこと はる君は先天性心疾患でも重度であり、入院も長かったので発達が遅れている。心疾患児が心的発達、運動

カタログを見るのが楽しくない人なんている？自分の関心のある分野のカタログって、ただ眺めているだけでも楽しいよね！ 小さい頃、クリスマス前にハローマック(今は亡きおもちゃ屋さん)の大判チラシが届くのが楽しみでしかたなかった。フルカラーの紙面をぎっしりと埋め尽くす色とりどりのおもちゃ達は、見ているだけでワクワクが止まらない。 ハローマックのチラシが届いたら、まず床に広げて、弟と一緒に隅から隅まで舐めるようによーく眺める。ひととおり目を通したら、めいめいチラシの中で一番欲しいものを決める。 「いっせーの、せ！」で、おもちゃを指差して「おなじだね」「そのおもちゃもいいよね」「こういうの、欲しいね」「そうだね」……って身体をくっつけあって楽しんでいた。 かたろーぐを初めて知った時に真っ先に頭に浮かんだのは、弟とハローマックのチラシを眺めた思い出だった。わたし達が勝手に楽しんでいたこの遊びをゲームとし

心臓マン 僕は心臓を守るマン、人呼んで心臓マン！ はる君の心臓を守るよ！ calmin.hatenablog.com ↑心臓マン初出 素材元：ぱくたそ-フリー素材・無料写真ダウンロード あけましておめでとうございます！ 去年は自分史上最大の試練が与えられた年でした。はる君が1/10000人の確率の心臓病だと分かってから一年も経っていないなんて、びっくりするよね。安全バーが故障したジェットコースターに乗っているみたいで、スリリングであっという間に過ぎていった。 絶望のどん底にいたのはわずかな間だった。悲劇のヒロイン気取りの状態が長くは続かなかったのは、家族がいてくれたから。それから、リアルとネットで知り合ったたくさんの人達がわたし達を勇気づけて励ましてくれたから。 本当にうれしいことです。いつもありがとうございます。 やりたいことリスト 順不同。 ブログデザインお手入れ(崩れていたり、タイト

あわわ……下書き保存したつもりで意味不明な所で公開していたわ。しかも変な一文が入っていた。キャー ヤダー！恥ずかしいいい書き直した。 今年ももう終わりですね。大掃除、やってません。年賀状、今朝発注。おせち、作ってません。まあ、こんな年もあるよね。 忘れないうちに通院記事を書いておきます。 12/26(月) 心臓の病院 心臓の定期検診の日。今回は空いていると噂の午後にしてみた。が、いきなり渋滞に遭う。 年末だから当たり前だったね。離乳食も食べて元気いっぱいの行きはなんとか機嫌が崩れずにすんだ。 外来にコット*1があるのではる君を乗せた。 大きくなってるわね……！ 外来で診察待ちの時間に、夏に知り合ったミュウちゃん(仮名)とそのママと再会。ミュウちゃんははる君と数ヶ月違い。お互い元気な顔が見られて喜ぶ。 なかなか診察が始まらない この日は年内最後の営業日ということもあり、かなりの混雑だった。

メリークリスマス！よいこのみんな、サンタクロースは来たかな？ はる君のおうちにもサンタクロースが来たよ。 三兄弟へのサンタクロースからの贈り物 長男あき君へ calmin.hatenablog.com この記事で、あき君が欲しいのがPlay Station Vita MINECRAFT ver.と判明。 www.sony.jp 高額である、小学一年生にはまだ早い、とサンタの部下と複数回の協議を重ねた結果……。 当日の朝、家に届きました。 あき君の喜びようと言ったらなかったが、今から来年はどうするか、サンタの部下と話し合う事になった。 嬉しさのあまり、ずっとマインクラフトの話をしている。 次男ふゆ君へ ふゆ君に届いたのは、大好きなおにいちゃんであるあき君がはまっているマインクラフト……のレゴブロック。 輸入レゴ マインクラフト ザ・ケイブ 洞窟（LEGO Minecraft The Cave

社会保障制度を使おう（障害者手帳編） はる君は身体障害者手帳の三級を取得しています。 一番頻繁に受けている恩恵は、公共交通機関(バス・鉄道・高速道路)の料金割引ですが、他にも所得税の控除や自動車税の軽減等もあります。 7月に発行されているので今更ではありますが、手帳取得までの流れや実体験を書きました(はる君が取得した心臓機能障害の事以外は不明です)。 身もふたもない事を言うと、こういった福祉関係の申請はネットであれこれ調べるより、役所に電話すると一発ですむので、直接申請する前に「うちの子は手帳取れるのかな？」「どんなメリットがあるの？」「取ろうかどうか迷ってる……」という方に向けて書いてます。 社会保障制度を使おう（障害者手帳編） 対象となる心臓病とは？ 心臓機能障害の級と認定基準 級について 認定基準(18歳未満) 具体的な手順 申請先 指定医 写真 どんなメリットがあるか？ 他に心臓病

追記:はる君の熱は下がりました(12/09 16:00)。皆様、ご心配おかけしましてすみません。優しいお言葉、ありがたいです。 インフルエンザで大騒ぎしたのは、肺動脈が硬く細くなってしまうと最終手術に行けないからです。 時系列順の病状ログ 長男あき君の発熱後、一旦36.5℃まで下がったので様子を見ていた所、1日置いて再び発熱。かかりつけの小児科でタミフルを処方され一安心。(12/07) まだ感染力があるだろうからあき君の隔離は継続。夜、はる君が布団に入った時点では熱なし(36.9℃とちょっと高め)。わたし、筋肉の痛みを感じる。(12/08) はる君、1時間おきに目覚めて泣く。 2:00頃…38.5℃。柔らかい保冷剤で冷やす。 4:00頃…39.6℃(発熱のピーク)。合間にうん漏れを起こし、対応に追われる。はる君、鼻水が出てきた。明け方、少し眠る。わたしは頭痛がしてきた。寝不足かな。 8:0

闘病育児ブログだったのを忘れる事がある。容態が安定しているという事なので、よいことです。 この一週間は密度が凄かったので、随時更新できず。まとめて一つの記事にした(ただし時系列はばらばら)。 はる君は元気です はる君は2016/12/03で生後222日を迎えた。生後半年もサラリと終わり、はてなブログはじめて半年のメールもサラリとスルーしてしまった。体重は6400g位。両方向性グレン手術後は病態も安定している。よきこと哉。 はる君の発達 首すわり OK 寝返り NG 顔布テスト 12/5でOK 兄二人の母子手帳を確認したら、はる君の月齢である7ヶ月の時点で既につかまり立ちをしていた。 はる君をうつ伏せにすると、少しの時間は首を持ち上げるが、すぐに力尽きて突っ伏す。低酸素状態・心肥大等ですぐ疲れちゃうのか。ひょっとすると出っ張った胸骨が痛いのかな。バウンサーが好きで、足を一所懸命キックして日が

小林銅蟲先生のめしにしましょうを、夫が買って来た。ので、読んだ。わたしも買おうとしてたのでダブるとこだった(大好きだけど、二冊もいらない) めしにしましょう（１） (イブニングコミックス) 作者: 小林銅蟲出版社/メーカー: 講談社発売日: 2016/11/22メディア: Kindle版この商品を含むブログ (3件) を見る(今気がついたけど、amazonで“めしにしましょう”で検索すると↓これが出てくる。小林先生すごいなあ。ちなみに低温調理できる機械です)お料理用　水温制御クッカー/サーキュレーター（スマホと連動して水の温度をコントロール） [並行輸入品] 出版社/メーカー: anovaメディア: この商品を含むブログを見る じゃあ、やってみよう！ こんな感じになりました 道具 材料 仕込み 低温調理スタート 合間に漫画を読みます ポテトピュレを作る しあげ さいごに 低温調理の安全性に