小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目 2020/04/30 晴れた朝。 きょうのはる君 朝イチの採血でよく泣いたあとはお腹がすいたみたいで、ごはんをパクパクとよく食べた。 採血の結果、炎症反応は正常値まで下がった。 レントゲンも問題なく、無事に退院が決まった！ 退院時病状説明 はる君が受けた手術と、今後のことについて主治医から説明を受けた。 今回受けたのは開窓TCPC手術+肺動脈形成術。 心収縮 弁の逆流 グレンとフォンタンの血流 不整脈 酸素化 炎症反応 それぞれの現状を教えてもらった。 心収縮 良好だった。いい感じ！ 弁の逆流 グレン・フォンタン循環の場合、弁の逆流は避けられない。 はる君の三尖弁(心房と心室の間の弁)の逆流は軽度のため、薬の内服と外来でフォローしていく。 グレンとフォンタンの血流 人工血管をつないだところの血液の流れは良好だった。 開窓部もしっかりと空い

PICU2日目【抜管】 2020/04/14 晴れているが寒い。 わたしの体調は良好、体温は36.5℃。 きのうは雨で持病の発作が出たのかもしれないと思い当たった。 迷ったが、夫は行けないため、わたしが面会に行くことになった。 きょうのはる君 PICU(小児集中治療室)に付くと、はる君の周りにたくさん人が集まってわいわいしていた。 おお、はる君…… 目が合いました 見てください、このぱっちりと開いた大きな大きなお目々を。 生命力を感じるでしょう？ 人工呼吸器を抜いてもらってすっきりとしたお顔。 わたしの顔を見て一瞬だけニコッと笑ってすぐ真顔に戻った。 ネーザルハイフロー きのうから人工呼吸器を離脱したものの、かわりにネーザルハイフロー療法が始まっていた。 この顔にぴったり付くカニューラ(医療用チューブ)で大量の酸素を流す。 近づくとゴーゴーとすごい風の音がする。 なんと流量は15L/毎分だ

好きなことは何かって聞かれたら、わたしは「絵を描くこと」って答える。 絵を描くことは少し楽しくて、苦しい。 なのにどうしてまた絵を描いちゃうんだろう、って考えたら、やっぱり「好きだから」なんだよね。 きょうのエントリーははる君の記録ではなく個人的なつぶやき(ロングバージョン)です。 昔の話 わたしは20年くらい前に美大受験予備校でデッサンと油絵を習っていた。 受験には失敗し、その後は絵の道具を処分して就職することに。 だが時は就職氷河期。 高卒&資格は普通免許くらいしかないわたしが採用されたのは営業職のアルバイトだった。 この職場は新しい人がすぐ辞めるので、わたしのような人間でも歓迎された。 要は、誰でもよかったのだ。 「何者にもなれなかった」という思いがじくじくとわたしを苛み続けるので、それから逃れるためにバリバリと働きまくった。 その後、仕事が認められて正社員になることができた。 しか

夏休みが始まりましたね！ 子どもたちが暇だ暇だと言うので、ちょいちょい簡単な工作をしています。 今回作ったのはこちら！わりばし・マシンガン。 わりばし・マシンガン pic.twitter.com/OktbAzNIGX— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年7月23日 作り方を書いておくので、よかったら皆様も作ってみてください。 ご注意:わりばしや針金を使用しておりケガをするおそれがあるため、小さなお子様には触らせないようにしてください。年長さんくらいから遊べると思いますが、くれぐれも人に向けないよう保護者の方は付き添って見守ってください。 実はこの完成写真は故障していますが 材料 必要な道具 作り方 針金パーツ(銃口)を作る 箸を割る・切る 銃身を作る 手回し式引き金を作る 握りを作る 遊び方 材料 わりばし…10膳 太さ1mmのアルミワイヤー…50cm 輪ゴム…たくさん

イスタンブール宣言と日本の移植医療の問題点(海外渡航での心臓移植)について書かれた記事。 移植医療推進のため、ドナーカードで自らの意思を表明しようという呼びかけもあり、これはわたしも全く同感。 保険証の裏に意思表示欄があるから、まだ書いてなければ賛成でも反対でもいますぐ書いて！ ただしデポジットの説明があやしいので、わたしが知っていることだけを書く。 デポジットについて デポジットとは deposit 、つまり保証金、前払金のことである。 実費のほかにデポジット代がかかるということではなく、あらかじめ支払うデポジットから実費を差し引いていく。 困ったのはアメリカです。じゃんじゃん海外の人が来てドナーを奪っていくのです。関係者は激怒しました。そこで日本人を含めて海外の人が簡単に移植に来ることができないように、4億円ものデポジットを取ることにしたのです。 だから、この説明はよく分からない。 海

今回はSpO2*1の急な上下もなく、はる君もおだやかに過ごした。 前回のMRI検査の記事はこちら MRI検査の結果 ←前回　今回→膿瘍の皮膜(？)はさらに縮小していた。 でも素人には本当に微妙な違いに見える。 抗生物質を服用しても脳までは届かないので、脳膿瘍の治療は長期間(数ヶ月)の点滴が必要になる。抗生物質の点滴をやめると、効果は速やかに無くなる。 だから皮膜が小さくなったのは、はる君自身の免疫とか代謝とかそのへんのおかげだそうだ。 今回の結果を受け、次回のMRIは1ヶ月後ではなく2ヶ月後になった。 今、白っぽく写っているのは膿瘍の痕跡(瘢痕化？)という結論になれば、次の次の検査は半年後くらいになるかもしれない。 長期人工呼吸器管理による脳の縮小の件 この過去記事で書いたように、はる君の脳は縮小していた。 脳外科の先生に思い切って縮小の件を聞いてみたら、快く前の病院のデータを取り出して見

今日タイムラインで見かけたこのニュース、在宅酸素ユーザーのいるわが家にとっては他人事ではなく、とてもつらい。 www3.nhk.or.jp はる君は比較的外出する機会が多いと思うけど、電車やバスの中で同じように酸素をつけているお子様には会ったことがない。 ましてや、一般の方が酸素吸入をしている子を見かけることなんて、ほぼないんじゃないかと思う。 どうして酸素をつけているのか？何に気を付けたらいいのか？知らない方が多いだろう。 そこでわが家のことを簡単に書いてみた。 わたしが主治医から聞いた話を自分なりに解釈した話がメインだから、医学的には正しくないかもしれない。ご承知おきください。 酸素吸入が必要な理由とは？ 大きくふたつある。 低酸素状態の改善のため 肺の血管を広げるため はる君は左心低形成症候群という、左心室がほとんどない心臓の奇形を持って産まれてきた。 通常は並列つなぎである心臓を、

PI入れず、シャワーには入る 2019/03/25 週明けPIを入れ直すという話だったけど、月曜日は人員の関係でできないとのことで、明日(3/26)に入れ直すことになった。 それで、またシャワーに入れることに。 スッキリ、にこにこ！ リハビリ(理学療法) きょうはリハビリ室へ移動してのリハビリ。 点滴がないから移動が楽！ ただし、左手に点滴のラインが入っていて手先の細かなことはできなかった。 やったこと アンパンマンのパン工場のおもちゃを落とす、拾うの動作 少し離れたところにつたい歩きで行く 手押し車で歩く練習 実は、手押し車でひとりで歩けたのはきょうが初めて！！ 先生が手で押さえているのかと思ったら、一切触れてないのだった。 いいね〜！ 抱っこひものおすすめはありますか？ はる君、よく食べ、よく飲んでいるので、ようやく体重が10kg超えて安定してきた。 歩くようになったとしても、しんどく

オフレポは今まで書いてなかったけど、今回は入院中だし特別に。 きょうのはる君はこちら→ ☆ はてなブロガー会 in 生田緑地 (#❤️🤖🐕🐝) 2019/02/13 唐突だけど、はてなブロガーさん3人とそのお子様達と一緒におでかけしてきた。 ま、たまにはエエやろ。 (おかげで直前の記事との落差がえらいけど) ここんとこ、ちょっとしんどかったからな。 すこし不思議なオフ なんだかオフ会っぽくないな、と思ったのは待ち合わせ場所が川崎の日本民家園ってとこだったから。聞いたことないな(失礼)。 よく分からないけど、悪くはなさそう(えらそう)。 しかも、参加者4名のうち、2名は未就学児連れ。全員ママの子連れオフともまた違うし。不思議。 メンバー nanpoo (id:nanpoo803) さん。(🐕) このお方に会いに来たの、なんぷーさん。 普段のお住まいは鹿児島県なの。ご実家に帰省されてい

結論から先に言うと、デポジット=割り込み代金ではない。 言いたいことはTwitterで大体言ったと思うので、ざっくりまとめた。 手元に資料がないので、はる君が退院後に補記したい。 たぶん間違いがあると思うので、遠慮なく指摘してほしい。 デポジットとは何か？ デポジット(=deposit)を英和辞書で引くと「手付金」「保証金」などと出てくる。 海外で心臓移植を受けるとなると、今はアメリカ(またはカナダ)に行くことになる。 アメリカの場合、海外の子供にも心臓移植の枠があらかじめ数パーセント用意されている。 病院で治療を開始する前に現物で支払う必要がある代金がデポジットだ。 高額すぎないか？ ご存知の通り、日本には国民皆保険制度があるが、アメリカにはない。 心臓移植は最も高度な医療行為のひとつなので莫大な費用がかかるが、いざ受け入れた後に支払えない、というのは困る。 そこで、あらかじめ一定の額を

2歳児を子育て中のおかあさま、おとうさま、その他の方々、お疲れ様でございます！ 比較的育てやすいはる君にも、いよいよ本格的なイヤイヤ期がきたかもしれません。 (育てやすい性格だが、生命の危機に陥りやすい) イヤイヤ期到来 2019/01/06 きょうの様子 あまり変化なし。←ずっとこればっかり。 日曜日のため、検査などもなし。 穏やかな日を過ごした。 イヤイヤ期ってほんとに言うのね「イヤ」って 座った姿勢が保てず、左手もあまり動かず、右手は固定されているので遊びのバリエーションがとても少ない。 相変わらず平野レミのアプリを毎日毎日飽きもせず遊んでいるんだけど、急に「イヤー！」と叫んでシーネ(包帯と一緒に点滴の針を固定するのに使う添え材)でiPadの画面を殴り出した！！ イヤ、イヤッ！ おやめください、はる君王子！！ イヤイヤイヤイヤーー！！！！ 原因はアプリ内のお弁当を作るゲームだった。

障害児の親に求められているもの 障害のある子を育てていると、ふと視線を感じることがある。 その視線って何なのか考えた。 Twitterの障害児育児クラスタで一瞬話題になったトピックがあった。 障害児の親は清廉潔白を求められる(ように感じてしまう)というものだ。 健常児の親もそれに似た思いをすることがあるだろうが、子どもに障害があるとなるとその圧が増すように思う。 例えば、 「ネイルアートをするのは余裕のある親だけ」 「子どもの入院中には親は質素に暮らさなくてはいけない」 世間は障害児の親に「自分を顧みず、献身的に子どもに尽くす親」そんなイメージを持ってはいないか。 →障害がある子との生活では、特別なケアが必要で時間と労力を消費してしまうはずだ。 →だから、ネイルアートなんてしない。 派手なメイクもしないし金髪にもしない。 子どもが集中治療室で耐えているのに、ラーメンを食べに行くなんてもって

一年前の12/19、はる君はフォンタンテイクダウン手術を受けた。 www.calmin.org この時は、テイクダウンしてもすぐ帰れる、またがんばろうと思っていたんだった。 もともと患っていた肺動静脈瘻に加え、肺に血栓が飛んだことにより、肺の機能が悪化した。 全身が激しく浮腫み、パンパンに張った腹部は皮膚の下が耐え切れず裂け、どす黒い模様を描いていた。 何度抜いても腹水も胸水も止まらず、何度も何度もドレーン(水を抜く管)を刺した。いまでもドレーンの跡が残っている。 ミルクを飲むと酸素の値が下がるため、メインの栄養は静脈からの点滴でとっていた。 ごく少量のミルクしか飲めなくても、便は出るのが不思議だった。 食べられないからだろうか、胎便の匂いに似ている、と思った。 正直に告白するが、死を覚悟したこともあった。 死ぬ前というのは、枯れるように逝くのではないと知った。 こんな風にどす黒く浮腫み、

自ナポ(自作ナポリタン)の写真と、ちょっとしたコツをツイートしたらいいねが200くらいついたので、やる気がホカホカしているうちに作り方を載せておきます。 わたしは自分で作るナポリタンが大好きなんだ…… 乾麺は2.2mmの太さのを400gは茹でる ケチャップも1/2本くらい使っちゃう オリーブオイルも50ccは入れるね お店の味になるよ pic.twitter.com/M7VpBJ8jg3— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年12月6日 材料 (3〜4人前) スパゲッティ*1(乾麺、2.1mm太)…400g 玉ねぎ…1/2個を繊維に沿ってスライス ピーマン…1個を縦に5mm幅に切る ソーセージ…一袋(55gくらい)、一本を3〜4等分にななめ切り (または塊ベーコン…55gを太さ7mm位の棒状に切る) トマトケチャップ…150cc〜200cc オリーブオイル…50cc 粉チー

10月はカテーテル検査で入院したため外来はなし。 と言っても、退院したのは10/31だからまだ2週間も経っていないけど……。 定期通院・11月 2018/11/09 診察前検査 心電図 www.calmin.org 前回は言い聞かせが功を奏して、スムーズに検査ができたが、今回はまた号泣してしまった。 以前までおねえさんが検査してくれたのが、おにいさんになったからなのか、車中で昼寝をしなかったので機嫌が悪かったのか……。 体に貼る心電図のセンサーが不快なのかもしれない。 家で心電図のおもちゃを作って練習してみる。 おうちプレパレーション。 レントゲン レントゲンで泣かなかったことはない。 病室に来てくれるポータブルのX線撮影装置の時は泣かないこともあるけど、親と離れて、動かないように固定されるのは怖いんだろう。 レントゲン室の隣で待機中に「今のうちに！今がチャンスだ！」って技師さんの声が聞こ

10/30日に行ったカテーテル検査の結果について簡単に書きました。 医療の素人による個人的な備忘録です。正しさは保証できません。 わたしの解釈が合っているかどうかははる君の主治医シマノ先生(仮名)にしかわかりません。 (暫定版のため、用語解説は省略) 前回のカテーテル検査の記録 検査の目的 検査結果 現在の心臓のイメージ 各種検査結果概略 主治医の見解 気になること 前回のカテーテル検査の記録 www.calmin.org 右肺の肺動静脈瘻、左肺からの出血で循環がうまく回っていない状態だった。 はる君はぱんぱんにむくんで、わずかなミルクも飲めずに眠らされていた。 このときから8か月。 検査の目的 グレン循環の評価 肺動静脈瘻の経過評価 検査結果 現在の心臓のイメージ 赤は動脈血…肺で酸素化した血 青は静脈血…体で酸素を消費した血 紫は動脈血と静脈血が交じり合っている血 各種検査結果概略 肺

追記:とんでもねえ間違いをしていました。 塩の量は材料の0.7%です！！ ご指摘くださったR.Kさま、ありがとうございました。 (7%って書いてました。梅干しか) 肉骨茶と書いて、バクテーと読みます。 シンガポールやマレーシアの華僑の料理だそうです。 最近、とってもすてきな料理の本を買いました。 全196ヵ国おうちで作れる世界のレシピ 作者: 本山尚義出版社/メーカー: ライツ社発売日: 2017/12/16メディア: 単行本（ソフトカバー）この商品を含むブログを見るこれが海外の食生活に興味のあるわたしにずっきゅんLOVEなよき内容。 ・世界の人たちが普段食べている料理、気取らない料理が食べたい。気取っている料理も食べたい。 ・日本で簡単に手に入る食材で作りたい。 そんな方が買うのにこれ以上ないほど素晴らしい料理本です！！ 今回はシンガポール料理として紹介されていた肉骨茶(バクテー)をホッ

elveさん(id:elve)へのお返事です。 こんな風に言及されるのは初めてのことで、すこしドキドキしました。 ブコメには書いたけど、はてなーとしてはブログでお返事すべきだと思うので、書いてみました。 やっぱりわたしも腹が立ちました。キモいくらい長文になってしまってすみません。 snack.elve.club まず最初は正直困惑したのですが、次に「うわ〜、うらやましい！」という気持ちが出てきました。 そりゃ、うらやましいですよ。 わたしに話しかけてくる方の中にはカチンとくるようなことを言う人もいて、内心「うるせえよ馬鹿」と思っていたとしても立場上言いにくいです。 (言ってもいいだろうし、そういう戦い方もあるけど、わたしはそうしないってだけ) わたしはよくブコメやTwitterで障害者、育児中の親や少数者の権利を守ってほしいとか、自分に近い意見をRTしています。 差別についても、うんうんと

最近では個人でレシピ公開されている方も多い、電気無水鍋のホットクックで作るチャーシューのレシピです。 チャーシューと言っても、本来の焼くレシピの叉焼ではなく、要するに煮豚です。 面倒にならないよう、漬けダレの配合は覚えやすくて簡単です。 ホットクックユーザーの方は是非おためしくださいね！ 材料 作り方 1.漬けダレをつくる 2.密封する 3.加熱する メニューのヒント 炙り もっと中華風に 以下ひとりごと 注意 関連リンク&使用した道具 材料 豚かたまり肉(バラor肩ロース)…食べたい分だけ しょうゆ…50cc みりん…50cc 酒…50cc さとう…小さじ2 にんにく…1～2かけ しょうが…1かけ 長ねぎの青い部分…1本分 昆布…4cm平方(なくても良い) 今回はバラ肉を700g使用しました。 肉はあらかじめタコ糸で縛っておくとかっこいい！ 道具 シャープ ヘルシオ(HEALSIO) ホ

7月の通院記録はナイーブな気分になったけど、今月は改善のきざしが出てきた。 【定期】 🏥🏃💦 病院行ってくる三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/DQmq5Vrfxm— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年8月9日 定期通院・8月 2018/08/08 先月も道路が渋滞していたと書いていたが、今回はその比ではなかった。帰省ラッシュに巻き込まれてしまったから。 大幅に遅れ、はじめて予約時間に間に合わなかったほど。 道中、はる君はずっと眠っていてぐずらなかったから、それだけは良かった。 診察前検査 心電図 前回はアプリに頼ったが、今回もベッドに寝かせようとするとわたしの体にしがみついてギャン泣きまったなし……。 はる君は写真を撮られるのと自分の写真を見るのがだいすきだから、写真アプリで自分の写真を見せた。 レントゲン 隣の部屋で毎回ギャン泣きを聞きながら待機