アクロメガリー患者がまず訪れるべきサイト 170309 - アクロメガリーとのお付き合い
気がつけば3月も中旬を迎えようとしています。 私の勤務する学校では、卒業式の練習が始まりました。 残り少ない日々ですが、楽しい思い出をたくさんつくってほしいものです。 もし、あなたがアクロメガリーと診断されたら訪れてほしいサイトがあります。 それは「アクロメガリー広報センター」のサイト。 アクロメガリー-一般＆医療関係者向け情報サイト：ノバルティスファーマ ここは、一般・患者向けと医療関係者向けの二本立てで構成されているサイトです。 アクロメガリーとは何かから始まり、医療費の助成や治療の手順など、患者が知っておくべき情報が記載されています。 アクロメガリー患者の声や、小冊子のダウンロードもできます。 診断されてすぐの段階だと、とにかくショックで何がなんだかわからないという心理状態になると思います。 まずはここで基本的な情報を得てください。 【おまけの一言はこちらから！】
久々に歩く 170304 - アクロメガリーとのお付き合い
3月に入りました。子ども達は卒業式の準備に、我々は成績の処理に大忙しです。 来週いっぱいでなんとか仕上げてしまいたいところですが、どうなることやら。 体調はまだまだ復調途上ですが、ある程度のどの痛みがなくなってきたので、頑張れそうです。 さて、今日は久々に近所をウォーキングしてきました。 ここ最近でようやく歩道が歩きやすい状態になってきたので、そろそろ再開といった感じです。 自宅付近の川にはいつもよりたくさんのハクチョウが羽を休めていました。 久々だったので、いつもよりも少し短めのコースを歩いて終了。 いい汗をかきました。 自宅に戻ると、こんな荷物が届いていました。 熊本にある果物の頒布会で届いたもので、はるかという果物だそうです。 www.kudamononavi.com 酸っぱそうな見た目とは裏腹に甘いらしいです。 まだ食べていないんですが、近いうちにいただこうと思います。 ちなみに、
完璧に風邪をひきました 170228 - アクロメガリーとのお付き合い
久々に呼吸器系オンリーの風邪をひきました。 ここ最近は頭痛＆寒気とか、腹痛&吐き気のコンボでやられていたんですが、今回はのどの痛みのみ。 熱もなく、だるさや吐き気などは一つもありません。 その分、声がとんでもないことになっています。 もともと低くて聞き取りにくい声なんですが、声のかすれ具合がそれに輪をかけています。 とりあえず、今の私を支えている方々。 休み時間のたびに職員室でのどスプレーをしていますが、声はかすれる一方... そんな状態でスケートへ。 教室では大声を出さずに済んでいましたが、広いリンクではそういうわけにもいかず、声を張り上げること90分。 帰校する頃には声が完全にハスキーボイスになってしまいました。 まぁ、熱がないのが不幸中の幸いといったところです。 今日も暖かくして、早めに寝ようと思います。 【おまけの一言はこちらから！】
うーん、まずいかな... 170227 - アクロメガリーとのお付き合い
気がつけば2月もあと1日。 しかし、今朝の北海道は寒かったですよ。 私の住んでいるマチの最低気温はマイナス10度。 旭川はマイナス20度！ 水に濡らしたタオルを振り回したら、あっという間に凍ります。 寒さのせいなのか、抵抗力が落ちているせいなのか、どうにも体の調子がすぐれません。 常に風邪気味。 喉がいがらっぽい状態です。 熱がないのが幸いといえば幸いなんですが、ベストな状態のときに比べて、体がしんどい。 体は軽くなっているんだけどなぁ。 こんなときは、手洗い・うがいに充分な栄養と休養、そしてパブロン。 さて、明日は今年度最後のスケート学習。 体を冷やさないようにしなければ... 【おまけの一言はこちらから！】
自業自得だが・・・ 170220 - アクロメガリーとのお付き合い
今年度最後の参観日を前にして、風邪をひきました。 土曜日から札幌に行っていたんです。 昨年度まで所属していた教職大学院の発表会に参加するのが主目的でしたが、翌日若干ハメを外し過ぎまして... 札幌市内にある回転寿司「トリトン」へ。昼時はかなり待たされてしまうので、開店前から並びましたよ。 寿司は美味かったですよ～。 画像を撮るヒマが惜しいくらいのペースで食べてました（笑） 真ダチの軍艦がたまりませんでした♪ 帰りのJRが出るまでに上島珈琲店で珈琲ソフトクリーム。 これまた美味しかったですよ♪ ほのかな苦味がくせになる味でございました。 今朝眼が覚めると、体がだるいわけです。 熱を測ると37.0度。 確実に風邪です。 まぁ、中からも外からも体を冷やしすぎましたね。 今週は水曜日が参観日。 パブロン投入で乗り切ろうと思います。 【おまけの一言はこちらから！】
バレンタインデーではありますが... 170214 - アクロメガリーとのお付き合い
まったくアクロメガリーとは関係ない記事です。 もうバレンタインデーという年齢でもないですが、今年はたくさんのチョコをいただきました。 嘘です（笑） 先週、コンビニを回って自分で買ってきました。 ブラックサンダー祭りです（笑） どれをどこで買ったかは忘れてしまいましたが、ピンクなブラックサンダーは新千歳空港で買ってきました。 これ、一度に全部食べたらシャレにならないですね。 血糖値が一気に上がりそうだ... こちらは先週末に奥様＆娘が作ってくれたバレンタインのケーキ。 一応、上にチョコレートがトッピングされています。 そんな娘はインフルエンザにかかってしまい、今日から出席停止です。 幸いねつはほとんど出ていないので、普通に歩き回ってます。 学年末テストを控えた息子はもちろんですが、家族に伝染しなければいいなぁ。 【おまけの一言はこちらから！】
保健所にて その2 170207 - アクロメガリーとのお付き合い
前回の続きです。 75gOGTTの結果が良好だったので、このままだとかなりの確率で特定疾患医療受給者証の更新が難しいという話でしたね。 前回の記事はこちらです。 sgamakun.hatenablog.com 保健所の方によると、「軽症者特例」というものに該当すれば引き続き助成が受けられるというのです。 軽症者特例とはいったいなんなのかといいますと、受給者証更新時に行われる重症度診断によって、助成が受けられない軽症とみなされても、申請した日の属する月から12カ月前までの期間に、1カ月当たりの総医療費が33,330円（自己負担が3割の場合、自己負担額が10,000円）を超える月が3回以上あれば、引き続き助成を受けられるというものです。 ちょっとわかりづらいですね。 28年度の北海道の場合を例にして考えてみます。 更新申請は7月1日から9月30日まで受け付けられていました。 7月に申請を出した
保健所にて その１ 170205 - アクロメガリーとのお付き合い
先日の内科受診を終えたあと、その足で保健所に行ってきました。 というのも、次回から内科の受診を北大病院ではなく、私が住んでいるマチの総合病院で行うことになったからです。 このことと保健所にどんな関係があるかというと、特定疾患医療受給者証を申請するときに、新しくかかる病院を登録していなかったからです。 特定疾患医療受給者証の申請時には、通院する可能性のある病院や薬を受け取る可能性のある調剤薬局を全て登録する必要がありました。 http://www.pref.hokkaido.lg.jp/file.jsp?id=756161 （リンクをクリックすると、申請書がダウンロードされます） 申請を出した4月の段階ではこちらの病院で受診できるとは思っていなかったので、北大病院しか登録しなかったんですよね。 で、オペ入院から退院してから、脳外科の先生も内科の先生もこちらの病院に来ていることがわかり、術後の
アクロメガリーの治癒基準 170201 - アクロメガリーとのお付き合い
今日は奥様の誕生日でした。 学校帰りにケーキ屋さんに寄って、ケーキを買ってきました。 家族みんなで美味しくいただきました♪ アクロメガリーの治癒基準については、『厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業 間脳下垂体機能障害に関する調査研究 先端巨大症および下垂体性巨人症の診断と治療の手引き』 http://rhhd.info/pdf/001001a.pdf という資料に、次のように記されています。 １．コントロール良好（治癒または寛解） ブドウ糖75g経口投与後抑制された血中GH底値が１μg/L 未満、かつ IGF-1値が年齢・性別基準範囲内である。 臨床的活動性を示す症候が全くない。 IGF-1の値は、標準偏差が+2以内であれば正常となります。 臨床的活動性というのは、頭痛や発汗過多、感覚異常、関節痛などのことだそうです。 これは特定疾患医療受給者証を取得するために、主治医に書い
外来受診記録～内科 170131 - アクロメガリーとのお付き合い
朝から札幌市内はけっこうな雪が降っていましたが、予定通り検査を受けて戻ってくることができました。 今日の検査は75gOGTT。 まず空腹時に採血をしました。 試験管8本。 全てがOGTTに使われるのではなく、通常の採血の分も含まれています。 で、キンキンに冷えたブドウ糖サイダーをグビッといただきます。 前日21時から絶食だったので、余計においしかったなぁ。 このあとは30分おきに試験管3本分採血が6回（30分、60分、90分、120分、150分、180分）行われました。 いちいち針を刺すのは手間なので、1回目の採血の際にルートを確保しておきます。 ここからはひたすら安静。 ウトウトしかけた頃に採血の時間が来るという悪循環を繰り返し、あとは最後の1回を残すのみというところで、主治医の先生に呼ばれました。 120分終了までの結果から、かなり数値が良かったことがわかりました。 上から見ていきます
明日は検査 170130 - アクロメガリーとのお付き合い
1月も明日でおしまいですね。 年々時間のたつのが速くなっている気がします。 明日の検査に備えて、今日は札幌で前泊です。 明日は手術後半年の75gOGGTがあります。 本来であれば先週の予定でしたが、学校の事情で休みが取れなかったため1週間遅らせてもらうことにしました。 75gOGGTは成長ホルモンや血糖値の推移をみる検査でしたね。 sgamakun.hatenablog.com 明日は午前9時から採血が始まり、30分おきに6回採血をする予定です。 まぁ、2時間後の血糖値までは確実に必要なので、もしかしたら4回で済むかもしれませんが... 午前9時スタートということは、その30分くらい前には病院に到着していたい。 普通なら自宅を午前7時くらいに出ればオッケーなんですが、何しろ札幌方面は雪が多い。 おまけに、吹雪で高速道路が通行止めになったら間に合わない。 そんなわけで、札幌に前泊することにし
尿崩症の治療 170118 - アクロメガリーとのお付き合い
昨日は尿崩症について大まかに説明しましたが、今日はその治療について簡単に説明します。 下垂体腫瘍摘出手術の後遺症として起こる尿崩症はバソプレッシン（抗利尿ホルモン）の分泌不全が大きな原因です。 その状況を解消するために、バソプレッシンもしくはデスモプレシンというホルモンを1日数回鼻からスプレーします。 sgamakun.hatenablog.com 私の場合はデスモプレシンをスプレーしていたのですが、使っている間の効果は絶大でした。 ただ、効果が切れると尿量も増えるという状態がこの後も数日続いていました。 前回「尿崩症の状態が続くととんでもないことに・・・」と書きました。 次回はその話をしようと思います。 【おまけの一言はこちらから！】
アクロメガリー患者が受ける検査① 75gOGTT（75g経口糖負荷試験） 170113 - アクロメガリーとのお付き合い
シリーズになるかわかりませんが、自分が受けてきた検査についてまとめてみます。 まずは75gOGTTについて。 75gOGTTは、75g経口糖負荷試験とも言います。 過去に何回か検査を受けたことを書きました。 sgamakun.hatenablog.com sgamakun.hatenablog.com 【75gOGTTとはどんな検査か】 この検査は糖尿病かどうかを判定するのに用いられる検査です。 空腹時血糖値を測定後、75g分のブドウ糖が入った液体を飲み、主に30分間隔で採血を行います。 血糖値やインスリン、GH（成長ホルモン）の変化を測定します。 一見、アクロメガリーとはあまり関係がなさそうですが、アクロメガリー患者にとって、この検査はとても重要なものとなります。 【アクロメガリー患者が75gOGTTをする理由】 なぜアクロメガリー患者がこの検査をするかというと、血糖値とGH（成長ホルモ
出勤途中に～今日の給食 161028 - アクロメガリーとのお付き合い
2016 - 10 - 28 出勤途中に～今日の給食 161028 日常生活 学校給食 アクロメガリー 今朝、勤務校の目の前にある街路樹がとてもきれいに紅葉していたので、思わず撮影してみました。 今週はいつもより早く出勤する日々が続いたのでちょっとお疲れ気味ですが、なんとか乗り切ることができました。 早く出勤したといってもいつもより15分程度なんですが、朝の15分はとにかく貴重です。 体が一応フレッシュな状態だからなんでしょうが、仕事が思った以上に捗ります。 これが放課後だと、それなりに疲労してしまったり、その日に起きた様々なトラブル処理に追われてしまったりで、やらなければしけない仕事になかなか取り掛かれないという状態になります。 退院から2ヵ月半が過ぎたものの、午後5時以降の踏ん張りが利かなくなっていることと、午後7時過ぎまで仕事をすると、翌日の体調が覿面に悪くなる（≒疲れが抜けにくくな
イレギュラーな給食タイム～今日の給食 161027 - アクロメガリーとのお付き合い
2016 - 10 - 27 イレギュラーな給食タイム～今日の給食 161027 日常生活 学校給食 今日は勤務先の学校で、就学時検診が行われました。 私の担当は知能検査。 数年前に知能検査の方法が大きく変わったのですが、新しい方式になってから知能検査を担当したことがなかったので、非常に緊張しながら本番を迎えました。 例年、親から離れるのが嫌で大泣きしたり、大騒ぎしたりする子供がいるんですが、今年はそういった子供はいなかったようです。 さて、4月からこの子達を担任するのかしないのか・・・ それは校長先生のみぞ知るというところです。 さて、今日の給食。 スライスパン、餃子スープ、カマンベールチーズフライ、みかんゼリー、牛乳。 今日は3時間授業後に給食ということで、いつもよりもかなり早い時間に食べ始めました。 11時20分くらいだったかな。 いつもより1時間近く早く食べ始めたので、子供たちのお
歯の講演会を聞く～今日の給食 161026 - アクロメガリーとのお付き合い
2016 - 10 - 26 歯の講演会を聞く～今日の給食 161026 日常生活 学校給食 今日はここ数日と違い、暖かい一日でした。 ただ、ちょうど子供たちが下校するときに雨が降ってきてしまい、びしょぬれで帰っていった人も多かったようです。 風邪をひかなければいいんですが・・・ 放課後に本校を会場として「歯の健康についての講演会」が行われました。 講師は昨年度まで本校のフッ化物洗口を指導してくださった歯医者さん。 非常に物腰柔らかで、好感が持てる先生です。 興味深い話を教えてくださいました。 虫歯や 歯周病 の予防に、乳酸菌が効果的なんだそうです。 と言っても、乳酸菌ならなんでもいいというわけではなく、特定の乳酸菌に限られるそうです。 歯医者さんが勧めてくれたのは、この2種類。 このうち、 アバンビーズ という歯磨き粉は市販されているそうです。 あとで確認したら、 amazon でも売っ
モヤモヤが止まらない～今日の給食 161024 - アクロメガリーとのお付き合い
2016 - 10 - 24 モヤモヤが止まらない～今日の給食 161024 日常生活 学校給食 今日は理由あって肉体的にも精神的にも疲労困憊です。 気力が残っているうちに今日の給食を紹介しておきます。 ご飯、 なめこ の味噌汁、メンチカツ、牛乳。 今日、国語の時間に米という漢字を学習しました。 「昔の人はお米を育てるのに八十八の苦労があった。だから、昔はお米を八十八回噛んで、農家の方々の苦労をよく味わって食べるように言われたんだよ。」という話をしたら、今日はご飯がばっちり売り切れました♪ それ以上に嬉しかったのは なめこ の味噌汁。 結論から言えば、食缶は空にはなりませんでした。 でも、以前は なめこ を全く食べなかった子供が、頑張って なめこ を全部食べていました。 子供の成長を感じた瞬間でした。 今日も残食なしで4連勝。今日もごちそうさまでした♪ と、ここまでだったらいい1日だったん
給食界の大谷登板～今日の給食 161019 - アクロメガリーとのお付き合い
2016 - 10 - 19 給食界の大谷登板～今日の給食 161019 今日、机間指導中に方向転換をしたら、左ひざがバキッと鳴って激痛が走りました。しばらく動けないくらいの痛みでしたが、数分後には元に戻ってました。何だったんだろう・・・ グルコサミン と コンドロイチン のサプリでも摂ろうか。 そんなことを真剣に考えるようになった40歳。冴えないですね・・・ 今日はいきなり給食。 麦ご飯のポークカレー、ブルーベリーゼリー、牛乳。 昨日まで泥沼の8連敗を喫していた我がクラスの給食でしたが、今日は連敗を止めるべく、大谷、いやカレーライスが登板してきました。 もちろん、美味しかったですよ。 たくさんの子がお代わりしていました。 麦ご飯だって、全部売り切れました。 おかず？デザート？のブルーベリーゼリーを最初から食べない子がいたので、じゃんけんによる争奪戦も繰り広げられました（我がクラスのルール
学習発表会に欠かせないもの～今日の給食 161012 - アクロメガリーとのお付き合い
2016 - 10 - 12 学習発表会に欠かせないもの～今日の給食 161012 日常生活 学校給食 明日は学習発表会の児童公開日です。 どの学年も、上手に発表できるといいなぁ。 ここ数年間、学習発表会に欠かさず使っているものがあります。 何かといいますと・・・ ノートパソコンです。 はい、月並みすぎとか言わない。 スマホ や タブレット におされ気味らしいですが、やっぱり便利ですよ、ノート。 劇で使う音楽を一括管理できることはもちろんですが、CDのように音の飛ぶ危険性がないのがいいですね。 プロジェクター経由で動画も出せるので、劇のワンシーンに使うこともできます。 今使っているのは、ASUSX200MAというノートPC。 マシンパワーは非力ですが、小回りが利くのでこういった仕事にはとても役に立っています。 まぁ、今週一杯頑張れば彼もお役ごめんなので、あと一踏ん張りといったところです。
BABYMETALなブラスバンド～今日の給食 161011 - アクロメガリーとのお付き合い
2016 - 10 - 11 BABYMETALなブラスバンド～今日の給食 161011 日常生活 学校給食 3連休明けの登校日。 今日は朝から職員室の電話がけっこう鳴ってました。 そのほとんどが欠席の連絡。 学習発表会を目前に控えているので、体調管理はしっかりお願いしたいところです。 BABYMETAL、いいですね。 最初はただの色モノだと思っていたんですが、今じゃそんなこと言ったら世界中からウイルスメールが送られてくるんじゃないかと思われるくらいの人気と実力を誇っているんじゃないでしょうか。 そんなBABYMETALの曲を高校の 吹奏楽 部が演奏している動画がありました。 www.youtube.com すげー、まんまBABYMETALだ！ 思わず、ずーっと見てました。 演奏しながら動くのですら、私にとっては想像のつかない世界DEATH！ さて、今日の給食。 トマトのクリームスパゲティ
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