2018/01/19(テイクダウン後32日目) インフルエンザA型の次男の潜伏期間が終わり、久しぶりに病院に面会に行った。ずいぶん間が空いてしまったから心配だ。良くなってるだろうか、腹水は止まっているだろうか、ミルクは飲めてるだろうか、はる君を苦しめている菌はいなくなっただろうか。一度主治医のシマノ先生(仮名)に電話で様子をうかがったが、院内PHSの電波のせいかほとんど聞こえなかった(かろうじて強心剤が減り、ミルクを再開することだけは聞けた)。 今日のはる君 んん？もぞもぞ動いている。覚醒し始めているみたい。担当の看護師さんに聞いてみたら、いままでになく動いているって。 「おかあさんの声が聞こえてきたからじゃないかしら？」と言っていたけど、本当かな？ わずかにむくみが引いた感じがする。それから左胸と右胸のドレーン(余分な水を排出するための管)が抜けている。 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 F

2018/01/13(テイクダウン後26日目) 次男の熱は36.8℃と平熱まで下がったため、インフルエンザではないだろうと判断し、マスクをつけた上で入念に手を消毒し面会に向かった(結局、この次の日インフルエンザと確定した……一回熱下がったのなんなん)。電車の中で寝こけてしまい、再び降りるべき駅を4駅くらい過ぎ去ったので、終点まで行ってからバスで病院へ。 乗り継ぎのルートにもよるが、往復で1日最低1000円以上かかるので、交通費も結構負担になってきた。 今日のはる君 現在の薬は抗生物質、利尿剤、鎮静剤、肺高血圧の薬、血圧が下がった時に強心剤が追加された。ミルクはまだ。 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 90% プレッシャーサポート 14 換気数 35 SpO2 80% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。 FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。 昨

使える心室が１つの先天性心疾患を単心室循環症候群と総称する。*1はる君の左心低形成症候群もそう。単心室循環症候群の子達が目指す手術がフォンタン手術だ。今回の入院はそのフォンタン手術のための入院になる。 2017/12/11 あさって手術だよ 三┏( ^o^)┛【病院】 pic.twitter.com/x0bzZVRm8T— CALMIN@12/13TCPC (@CALMIN_PDH) 2017年12月10日 去年は3回もの心臓手術(＋再手術)を生後半年の内にやったんだよね。遠い昔の話みたいだ。自分のブログを読み返すと面白い。すごくがんばってるので、自分じゃないみたい。しかし、まるきりポジティブバカだね！辛いことを辛いと書くのがキツかったんだろう。全体的には明るいんだけど、どことなくあきらめのムードもある。去年のわたし、ブログを書き続けてくれてありがとう。 1週間ぶりの小児病棟 はる君は病棟

一足先にTwitterでご報告させていただきましたが、12/04に無事退院いたしました！洗濯や掃除、料理などしてたらあっという間に時間が経ってしまい、昨日のうちに更新できませんでした……。 ☆━━━━━━━━━━━━━━━━━━━☆ 2017/12/04 スーパームーンを病室の窓から見た夜。 はる君は1日で見違えるほど元気になった。よかった、よかったよー。朝一番で採血をして、結果次第では今日か明日に帰れるかもしれない。 ツマブキ先生(仮名)がにこにこしながら検査結果を持って来た。 ヘモグロビン 14.5g/dl CRP 5.84mg/dl (ヘモグロビンは酸素を運搬するタンパク質、CRPは炎症反応を示す指標として使われる) ヘモグロビンは基準値内に入ったが、 CRPはまだ十分に下がってはいない。シマノ先生(仮名)と相談して判断することになったので、それまでのんびり遊んで待つことにした。 さ

2017/11/28 いよいよフォンタン手術*1へすすむことになった。 はる君の体は低酸素状態が長く続いたため、側副血管という不要な血管が発達してしまった。この不要な血管をコイルで塞ぐため、今回はコイルを血管内において詰めるというカテーテル治療を行う。コイル塞栓術(そくせんじゅつ)という。 www.calmin.org ↑カテーテル検査の結果についてはこちら 術前検査 ここのところ、 病院行く ↓ プレイルームで楽しく遊ぶ ↓ 診察室に入る ↓ 「「「だましたな、びょういんじゃねーか！！」」」 ↓ 無慈悲な注射 という事例が相次ぎ、楽しい場所に着いても警戒してしまうクセがついていた……のだが、きょうは病棟に着いてすぐ楽しく遊びはじめて一安心。 カテーテル前ということで、一通りの検査を行った。 身体測定 体重 8.95kg 身長 74.9cm この体重の値は服と濡れたオムツ込みの値なので正確

2017年も終わろうとしているが、「今年はIoTが来る！」と毎年言われて久しい。 3年半、IoTと言われるビジネスに関わった経験で現状のIoTについて考察してみた。 個人的に製造業の顧客が多かったのでかなり主観が入っている。 提供者サイド 既存ビジネスの延長でIoTをやろうとしている 既存のビジネスのフレームワーク内で完結させようとしているため、既存のソリューションや営業メソッドを適用してしまい結果として技術的ミスマッチ、コスト過多、頓珍漢な営業アプローチにより失注といった事態が散発している。 営業に対する負担の増加 IoTは構成要素の異種格闘技戦であり、レイヤ毎にどのようなプレーヤーがいて、どのくらいのコスト感でインテグレーションできるかという感覚が必要である。 SI/NIer上がりの営業であればマルチベンダの商材を扱うのは日常なので比較的スムースな提案につながるのだが、いわゆるカタログ

カテーテル検査の結果について主治医から病状説明を受けたので、素人の理解レベルで解説します。 心臓病の症状はひとりひとり違うので、この説明はあくまではる君の場合だということと、正確さの保証はいたしかねることご了承ください。 両方向性グレン手術後 重要な要件 心臓の動き 房室弁の逆流 肺動脈 側副血管・その１ 各所の酸素飽和度 肺動静脈瘻の疑い 側副血管・その２ 穴開きフォンタン 両方向性グレン手術後 簡単におさらい。 通常、肺で酸素化された血液(動脈血)は心臓(左心房)に戻ってきて、左心室が全身に動脈血を行き渡らせる。酸素を消費した血液(静脈血)は右心房に戻り、右心室が肺に静脈血を送る。 はる君が目指しているフォンタン手術は、動脈血を心臓で全身に送ったあと心臓を経由せずに静脈血が肺に流れる循環にする手術だ(すごい発想)。 肺→心臓(左心)→身体→心臓(右心)→肺……を 肺→心臓→身体→肺……

無事、10/11に退院してきました。 心強い励ましとねぎらいを本当にありがとうございます。 検査の後、主治医には(最後の手術となる)フォンタン手術ができるだろう、と説明を受けましたが、カンファレンスで正式に決まるとのこと。 万一判断が覆ることがあれば連絡すると言われたので待機していました。 特に連絡はありませんでした。 はる君は目標としていたフォンタン手術に進めるようです！ 全身の血行動態を大きく変えるこの手術は、小さな身体に相当の負担がかかると前々から言われています。 手術まで風邪など引かず平穏に過ごせますように。 マスク手洗い消毒マスク手洗い消毒！ この退院日のエントリーでもって今回の付き添い日記を終えますので、更新頻度もまた週1〜2くらいのペースに戻ります。 検査結果の詳細記事は作成中です。気長にお待ちくださいね。 2017/10/11 霧雨→くもり はる君、昨日のカテーテル検査では

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お盆休みももう終わりですね。 皆さんはどう過ごされているのでしょう。 さて、今年のお盆休みうちには元嫁が来るという事で私としては予定はたてておりませんでした。 来たのはいいのですが、相も変わらずな展開に仰天してばかりでしたので、このお盆休みの出来事をお話ししたいと思います。 元嫁と息子のお盆休み 最初に申し上げておくと、元嫁がうちに泊まる事はたまにありますが、私と元嫁の間には当たり前ですがなにもありません。 どうでもいい事なんですけどね。 私は元嫁に対し嫌悪感の方が多いのですが息子のため、顔を合わせています。 寝る時も当然別の部屋。息子はその時の気分で私と寝たり、元嫁と寝たり。 まぁ、言ってみれば〇〇議員の様に「一線は超えてない」・・ 恋愛感情がないからちょっと違いますかね・・ さてさてそれでは・・ ８月１２日　なぜ？ １２日にやってきました元嫁。 来たのは夕方過ぎくらいでしたか。 事前に

タコの編みぐるみの作り方 小さく生まれた赤ちゃんのためのタコのあみぐるみの作り方です。 Octopus For A PreemieのFacebook上にある作り方のページCrochet Octopusの和訳です。 翻訳：りんご(@renren_gacha)さん | Twitter 編み図作成：ムスッコぺろぺろ(@nemunemusandayo)さん | Twitter 原文をそのまま掲載させていただきます。 材料 綿100％の糸 最低でも60℃の温度に耐えられ、乾燥機にかけることが出来る低アレルギー性の綿 素材はこの二つで、顔の表情などにボタンやビーズを使ってはいけません。鈴などを入れるのも不可です。 編み方 ch – chain →鎖編み sc – single crochet →こま編み 2sc tog – 2 stitches together →こま編み2目一度 sl st – s

数日前から微熱が続いていた娘、昨日突然40℃に体温が跳ね上がり痙攣を起こし入院となった。 痙攣(2分)→意識なくなる(6分)→途中から呼吸もおかしい で迷わず119番通報。 救急車の中で再び痙攣を起こし、止まらず重積発作となる。 呼吸が止まってチアノーゼを起こすが酸素吸入で戻る。 病院に着いて解熱剤と抗痙攣剤を使う。 1時間後、ようやく意識戻るがぼんやり。 2日目、今日も午前中は37℃台まで下がるも、午後から39.9℃、解熱剤効かず。 意識はなくなったり戻ったりを繰り返し、悪寒と痙攣のような震えが続く。 痙攣剤(点滴&座薬)を断続的に投与。 血液検査の結果は異常なし。 「原因はたぶん風邪」 保育園では特別流行ってる病気はない。 家族もみんな元気。 ただの風邪でこんなことになるとは、基礎疾患恐るべし。 主治医が夏休みで連休中なのも痛い。(仕方ないけど) 普段の粉薬のてんかんの薬は経口投与する

おはようございます。 先日、息子が2歳になりました。当日は平日だったので、この週末にお祝いをしました。 お祝いの模様 2歳の息子記録 2歳になって お祝いの模様 お祝いメニューは「クックパッド」で検索して1位のメニューがちょうど息子好みそうだったので参考にさせてもらいました。便利な世の中です。。 メニューその1 「ドクターイエロー」 メニューその2 「アンパンマンケーキ」 ・・・なんてインスタばえしそうな出来栄えでしょう。。 アンパンマンケーキのレシピはこちらの材料を使っているのですが。 ピジョン 1才からのレンジでケーキセットposted with カエレバ ピジョン Amazon楽天市場 レンチンでスポンジケーキができるとは・・・！便利な世の中。 ただ、ホイップの泡立ては箱の説明によると「2-3分」との事でしたが10分以上かかりました・・・(早々に夫にバトンタッチ) 。何かまずかったの

月に二回のリハビリの備忘録です。極めて侵襲の高い手術を複数回受けていること&常時低酸素状態にあることではる君の発達は遅れている(別の障害の可能性もあるけどね)。前回記事はこちら。 リハビリ・その１【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓（仮） リハビリ・2 2017/07/19 今回から、記録のため写真を撮る許可をもらった。リハ室に着くと急に鼻息が荒くなり、テンションが上がり、やる気まんまんのはる君。 前回同様、まずはバランスボールにうつぶせで乗っかって、腕で上半身を支える動きの練習をするが、この写真を撮った直後泣き出す。そんなにうつぶせが嫌なの……。 リハ室は酸素を供給する管がついてるので、リハビリ中はボンベを節約できる バランスボールはそこそこで切り上げたが、すっかり機嫌を損ねてしまった。機嫌が悪くなったのにはもう一つ理由がある。この日はいつもの朝寝ができなかったから。自宅からリハビリの

ゆず姉がシフォンケーキを作ってくれましたよ。 飾りつけは2人で。 アンパンマンがついているので、モモはもちろん大喜び(^▽^) みんなで歌ったハッピーバースデーと手拍子に、キャッキャしているのがとてもかわいかったです。 姉ちゃん、ありがとう！ 当日の今日は三姉妹でパチリです。 去年ギリギリサイズで買ったお揃いワンピースは、ゆず姉の露出度高めですけど着れたみたい(笑) モモ、お誕生日おめでとう！ これからもこうやって、1日1日を積み重ねていけるといいね。