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2019年7月16日のブックマーク (1件)

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    「難病看護」に特化した日に一つ、世界に一つの研究ユニット 最重度の医療・障害ニーズをあわせもつALS(筋萎縮性側索硬化症)をはじめとする難病にり患した方のために、 地域社会で安心・安全に療養生活が送れるための支援システムの提案、 お一人お一人の経過から学び、次世代につなぐ難病ケアレジストリの構築、 今を生きる難病当事者のQOL(生活の質)向上とこれからの難病ケア看護研究に貢献することを目指しています。