声を失う……その時、一番恐れたこと 難病患者が伝える言葉の価値
「行ってきます」「ありがとう」「いただきます」そして「好きだよ」――生活の中で意識せずに発している「声」。それが出せなくなった自分を、想像できるでしょうか。 失わないと実感しにくい、声の役割。常にその可能性と隣り合わせのある難病の患者と、テクノロジーで患者をサポートする研究者に「声を失う」ことについて話を聞きました。 「好きだよ」と他人に代わりに伝えてもらう？ 『WITH ALS』代表の武藤将胤（まさたね）さんは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病の患者です。ALSは、知性や感覚はそのままに、運動能力が衰えていく病気。症状が進行するにつれ、手足が動かなくなります。やがて呼吸もできなくなるため、延命治療には人工呼吸器が必要です。武藤さんも人工呼吸器をつけるための気管切開手術を受けています。 日本では2013年の調査時点で、約9,200人がこの病気を患っています。原因は不明で、病気の進行を
「Hagexを偲ぶ会」
OPEN 18:00 / START 19:00 予約￥1,800 / 当日￥2,000（共に飲食代別。要１オーダー￥500以上） ご予約は阿佐ヶ谷ロフトWEB予約にて受付中 ↓ご予約はこちら↓ このイベントの予約は締めきりました。 【出演】 中川淳一郎 杉浦隆幸（日本ハッカー協会 代表理事） 高野聖玄（株式会社スプラウト 代表取締役社長） 大川竜弥 ほか 【司会】 漆原直行 昨年6月、志半ばにして凶刃に倒れてしまったHagexこと岡本顕一郎さん。 あれから１年が経った今、彼が遺した功績を改めて検証し、その遺志を未来へ繋げていくトークライブを開催します。 会場は、生前Hagexさんが定期イベントを開催していた阿佐ヶ谷ロフトA。 アルファブロガーとして、ネット上で大きな存在感を放っていたHagexさんが遺したものだけでなく、編集者として、ひとりの社会人として岡本顕一郎さんが成してきたことを今
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