小児重症拡張型心筋症へのbridge-to-transplantation / recoveryを目指した骨格筋芽細胞シートの開発と実践
平成25年度 難治性疾患克服研究事業採択課題一覧 – 難病情報センター
小児重症拡張型心筋症へのbridge-to-transplantation / recoveryを目指した骨格筋芽細胞シートの開発と実践
国の難病対策 – 難病情報センター
厚生労働省 > 政策について > 分野別の政策一覧 > 健康・医療 > 健康 > 難病・慢性の痛み関連情報 > 指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページこのホームページは、指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースを使った研究を検討している方々に、第三者提供についての概要を紹介するものです。
「2015年から始まった新たな難病対策」 – 難病情報センター
１）難病とは？ 我が国で「難病」という言葉がよく使われるようになったのは、いつ頃からのことでしょうか？それは昭和40年代で、スモンという病気が契機となっています。スモン（SMON; subacute myelo-optico- neuropathy)とは、視神経を侵し、同時に脊髄炎を合併する病気です。この病気は我が国にのみに見られ、しかも昭和42～43年頃に急増しました。しかし、当時は奇病と言われ、原因はわかっていませんでした。これを受けて、昭和44年に厚生省に調査研究協議会が組織され、研究班形式によるプロジェクト研究が行われた結果、翌年になってスモンと整腸剤キノホルムとの因果関係が初めて示唆されました。すなわち、全国的な疫学的調査などを行うことにより、キノホルムの服用によってスモンという病気が起こる可能性が示されたことになります。同年に厚生省がキノホルムの発売を中止したところ、その後の新
進行性核上性麻痺（指定難病５） – 難病情報センター
（概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。） 1. 「進行性核上性麻痺」とはどのような病気ですか 脳の中の大脳 基底核 、脳幹、小脳といった部位の神経細胞が減少し、転びやすくなったり、下の方が見にくい、しゃべりにくい、飲み込みにくいといった症状がみられる疾患です。病気を発症して間もないころはパーキンソン病とよく似た動作緩慢や歩行障害などがみられて区別がつきにくいこともありますが、パーキンソン病治療薬があまり効かず、効いた場合も一時的のことが多く、症状がより早く進む傾向があります。 2. この病気の患者さんはどの位いるのですか わが国における 有病率 調査では、人口10万人あたり10～20人程度と推測されています。10万人に5.8人程度と報告された1999年の調査に比較すると患者さんの増加がみられます。高齢者の増加や、典型的な症状を示すタイプ以外の病型が明らかになったこと、指定難病に
難病情報センター
難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。
指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター
１医療費助成の対象となる方 ２申請から医療受給者証の交付の流れ ３医療費助成の開始時期 ４認定の有効期間と期間内の変更申請 ５患者さんの自己負担上限額について ６自己負担上限額管理票による自己負担額の管理 ７難病指定医について ８指定医療機関について ９軽症高額該当について 10「高額かつ長期」の認定について 11人工呼吸器装着者の負担上限月額は1,000円です １医療費助成の対象となる方 指定難病は、個々の疾病ごとに確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類が設定されています。 指定難病と診断され、次に該当した場合は「難病法」による医療費助成を受けることができます。 (1)重症度分類に照らして病状の程度が一定程度以上 (2)軽症高額該当 重症度分類を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ある場合 ２申請から医療受給者証交付の
潰瘍性大腸炎（指定難病９７） – 難病情報センター
物理的刺激（火傷や凍傷など）、や化学的な刺激（化学薬品接触など）や、ウイルスなどの微生物の感染に対して起こす生体の防御反応の一つ。発赤、熱感、腫脹、疼痛を炎症の４兆候といいます。急性炎症と慢性炎症に区別されることもあります。 " >炎症 または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を 炎症性 腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）といい、狭義にはクローン病と潰瘍性大腸炎に分類されます。 潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の 炎症性疾患 です。特徴的な症状としては、血便を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛です。病変は直腸から連続的に、そして上行性（口側）に広がる性質があり、最大で直腸から結腸全体に拡がります。この病気は病変の拡がりや経過などにより下記のように分類されます。 1）病変の拡がりによる分類：全大腸炎型、左側大腸炎型、
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