ようやく秋らしくなった。っていうか寒い。 街路樹が色付き、一枚、また一枚と葉を落とす。 涼しいのが好きなあき君(長男)はイキイキとしている。よかった。 MRI検査入院(2019/10) 2019/10/24 車内にて。 「ピカチュウ、チュウ」だそうです。 入院前診察 待ち時間はそこそこあったが、とどこおりなく終わった。 身体測定は機嫌が悪くてできなかったため、1w前の循環器外来の際の数値を採用してもらった。 イーケプラ(抗けいれん薬)の減薬ができるならお願いしたい旨、忘れずに伝えることができた。 薬剤師さんの説明 今回から鎮静に使用する薬について薬剤師さんからの説明があった。 待ち時間はいつもの感じで過ごしています。 MRSAに感染歴があるとプレイルームが使えないからずっとベッド上です。 時間のメモ 13:00 ねる 13:10 点滴取り 13:35 ねる 14:20 エスクレ(鎮静薬、眠

造影MRI 2019/02/07 一日中ツイッターしながらはる君のご機嫌を取り続けた日。 疲れたから箇条書きで。 6:30 起床 午前中に検査が入った場合にすんなり入眠できるように、早めに起こした。 7:00 朝食 朝食にはふりかけや海苔佃煮などのご飯のお供が出るんだけど、この日は納豆だった。 しまった……。 今はワーファリン中止なので与えていいんだけど、納豆の味を覚えて納豆大好きマンになったら困るので与えないようにしている*1。 7:30 食止め 心臓の薬の服薬も含めて7:30には終わらせる必要があるのに、Eテレのシャキーン！を見せてしまったので、ポカンと口が開いてしまう時間が発生してしまい、焦った。 10:30 同意書にサイン あれ、前にも書いたような……と思ったら、前に書いたのと日付がずれたので再度サインが必要なのだった(患者控えを見たらわかった) 主治医がやってきて、14時の採血の

フォンタンテイクダウンからちょうど丸一年の今日、心臓以外の症状で緊急入院になった。 2018/12/19 夕方、左手がだらんと脱力して、あがりにくい症状が出た。 風呂上がりにパジャマの格好でタクシーで救急で指示された病院へ向かう。 夜間対応病院の整形外科を受診し、肘内障……ぽいが典型的な症状ではないと言われ、帰される。 年配の医師は、はる君が酸素吸入をしているのを見て、少し顔をしかめた。 「聞いてない」と。 電話相談の際には伝えているのに……。 様子を見て、場合によっては再受診するように、とのこと。 2018/12/20 日中は特に機嫌も良く過ごす。 左手はやはりあがりにくい。 昼寝から覚めて、ふゆ君を保育園に迎えに行き、夕ご飯の支度をしていたところ、はる君の痙攣が強くなった。 痙攣の様子をスマホのビデオで撮影しておいた。 18:30頃、痙攣が強くなった。 呼びかけても反応が弱いので、これ

一年前の12/19、はる君はフォンタンテイクダウン手術を受けた。 www.calmin.org この時は、テイクダウンしてもすぐ帰れる、またがんばろうと思っていたんだった。 もともと患っていた肺動静脈瘻に加え、肺に血栓が飛んだことにより、肺の機能が悪化した。 全身が激しく浮腫み、パンパンに張った腹部は皮膚の下が耐え切れず裂け、どす黒い模様を描いていた。 何度抜いても腹水も胸水も止まらず、何度も何度もドレーン(水を抜く管)を刺した。いまでもドレーンの跡が残っている。 ミルクを飲むと酸素の値が下がるため、メインの栄養は静脈からの点滴でとっていた。 ごく少量のミルクしか飲めなくても、便は出るのが不思議だった。 食べられないからだろうか、胎便の匂いに似ている、と思った。 正直に告白するが、死を覚悟したこともあった。 死ぬ前というのは、枯れるように逝くのではないと知った。 こんな風にどす黒く浮腫み、

はる君が5秒立ったって！！！！ 見逃したよおおおおおおおおおおおお！！！！！！！グワー— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年12月9日 左心低形成症候群は先天性心疾患(生まれつきの心臓病)のなかでも最も重い部類に入る。 以前にも軽く触れたが、先天性心疾患の子どもの発達は、そうでない子に比べて遅れがちになることが知られている。 血行動態の異常による低酸素状態が続くことや、心臓手術が高次脳機能の発達に影響をおよぼすんだろう、というのは素人にだってわかる。 発達についての記事を書こう、書こう、と思っていたけどなかなか筆が進まなかった。 生命の危機を乗り越えたと思ったら、今度は発達の心配をしなきゃいけないだなんて、神様(いるなら)はどれだけわたし達を試すの……？ ただ、わが家には発達障害の兄・あき君がいる。そのおかげであらかじめ少しは知識があった。 風邪に気をつけること以外は、お

2018/10/30 できごと時系列 5:00 はる君起床 昨晩ははる君が頻繁に目を覚まし、点滴のラインを取られている腕を見てはブルーになって泣いていた わたしは夜中トントンなでなでしながらスマホでもくもくとブログを書き、合間に寝た 5:30 水分止め30分前 6:00までに検査前最後の水分補給と朝の服薬をする はる君は夜中目を覚ますたびにお茶を飲むので、起きた時は全然飲まなかった 忘れずに朝の薬も飲ませた 飲水量は21ccだった 7:00 主治医の先生とあいさつ 病棟主治医の鈴原先生(仮名)が回診にきた お腹が張ってると指摘を受ける 昨日から出てないんですよね〜 8:15 ねむくなるお薬 トリクロリールというケミカル臭がすごいシロップか、エスクレという坐剤を使う トリクロは2ccなめた時点で怒り出し、わたしに飲ませようとするので断念 浣腸してからエスクレを入れることにしたが、一度失敗して

夏休みも残りわずか(もう新学期が始まっているところもありますね)。 小学生諸君、自由研究はもう終わりましたか？ わが家の今年の自由研究、ちょっと見てみませんか。 あき君(長男)がマンガを読みながら突然「納豆が作りたい！大豆じゃない豆で作りたい！」と叫んだので、家にあった豆で納豆を作ってみることにしました！ 彼が読んでいたのは、アイシールド21やワンパンマンの作画担当、村田雄介さんのマンガ家 夜食研究所 (モーニング KC)。 普段から料理をしているのがよくわかる料理の数々はもちろん、ご自身の自伝的エピソードが最高に面白いです。それ、夜食か？と思うメニューもありますが。もう少し長く連載してほしかったな～。 このマンガの中に自家製納豆のレシピが載っているのです(……それ夜食か？)。 材料 食材 道具 作り方 下準備 乾燥豆を戻す 道具を用意する 豆を加熱する 納豆菌を入れる 発酵 熟成(？)

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担がかかっていないかどうかだ。今月の外来でそれはわかるはず。 発達について はる君は2歳3か月。まだ歩けない。言葉はほんの少し出始めた。 悲観しているように感じられるかもしれないが、全然そんなことはない。 数カ月前まで、はる君は体も動かせず、声も出せず、ただ眠っているだけだった。むしろ発達に遅れがないほうがおかしい。 #はる君語録 はっく→はる君 あっく→抱っこ あくっ→これ開けて(おやつの小袋など) ぎゅう→ぎゅうと抱きしめる ぎゅう→牛乳 ねんね→ねんね あちぃ→あっちに連れて行け まっめ→枝豆 わおん→WAON(

7月もすでに後半戦。 5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ！ 6月 ダイジェスト 夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。 先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)もはる君がいる生活に慣れてきた。 そして、わたしもずいぶん元気になった。 相変わらず食事にはめちゃくちゃ時間がかかる。 ……が、食べたいという気持ちが強くなり、こぼしながらも自分で口に運ぶようになった。 便秘が深刻。 カニューレ(酸素の管)を顔に固定するのに、今まではテープが必要だったが、テープがいらなくなった。 実際にいろんな人に会いに行く企画を実行にうつしはじめた月。 昨日も酸素ボンベを持ってはる君を抱っこしておでかけ 人々は親切で、電車に乗ると席を譲ってくれる方も多い(ありがとうございます) でも酸素ボンベが無かったら、はる君に席を

はる君が退院したら、オンラインで関わってくれた方々に、オフラインで会いに行こうと思っていた。 退院後の外来も問題なく*1、外出の許可が出た。 それで、色んな人に会いに行った。 ここ一カ月半強の間に5回。当日キャンセルもあったので、ほぼ毎週、誰かに会いに行く計画を立てていた。 それぞれの出会いでは、とても素晴らしい時間を過ごした。本当にうれしかった。ありがとうございます。 はる君は顔出ししているので、病児の親御さんとはかなり会ってる(病院とか)。 個別のエピソードについては、先方にブログに書くことを明確に許可をもらったものだけ、みんなが忘れたころに書くことにする。 いままでは、割と自分の書いたブログを見直すのが好きだったが、2017年12月のフォンタンテイクダウン手術後の日記は読めなくなってしまった。辛いから。 状態が悪化しても極力平静を保つようにふるまって、家族の前でも笑顔で過ごした日々は

ブログが書けない。書けない書けない。のたうち回っているけど書けない。 燃え尽き症候群でしょうか。やる気は燃え尽きても日常は続くのです。 お久しぶりです一気に行きます。 5月 ダイジェスト 退院～数週間にわたって在宅看護(HOT*1と経管栄養*2。)生活のはじまり。 ご飯は一口1㎤以下にしないと飲み下せなくて吐いてしまう。 入院中もご飯を食べさせるのにむちゃくちゃ苦労してたのに、ご飯を作るのと後片付けがプラスされてとても大変……。 一日中ご飯のことを考えて過ごす。 経鼻カテーテル(鼻から胃に通した管)は1週間おきに交換になるが、1週間たたずに事故で抜けてしまうことが多々あって困った。 はる君の誕生日、わたしの誕生日、退院が立て続けにあったので、ほしい物リストからめちゃくちゃお祝いをたくさんいただいた。 一件一件お礼も申しませんですみません。おむつ、おやつ、摂食障害用グッズ、おもちゃなど、大切

おひさしぶりです、はる君は元気です！退院時に主治医から受けた病状説明をまだ記事にしていなかったので、わたしの理解の範囲で書いていきます。 毎度書いていますが、素人の理解レベルでの記事のため、医療に関する情報の正確性についての保証はいたしかねます。病状についての不明点は必ず主治医にご相談ください。 これまでのおさらい 先天性心疾患(生まれつきの心臓病)で覚えておきたいポイント 左心低形成症候群 両肺動脈絞扼術 ノーウッド手術(+右室-肺動脈導管) 両方向性グレン手術 フェネストレーション付きフォンタン手術 退院時病状説明 フォンタン手術 フォンタンテイクダウン手術 これまでのおさらい 左心低形成症候群の心臓と、はる君がこれまでに受けた手術について振り返る。もうわかっている人は退院時病状説明の項目へジャンプ。 先天性心疾患(生まれつきの心臓病)で覚えておきたいポイント 血液が流れないところは成

退院しました。 5/9、はる君は退院しました！ 画像が多いです。更新が滞ってすみません。 根治手術 はる君は、2017年12月11日に左心低形成症候群の根治術*1であるフェネストレーション(穴)付きフォンタン手術を受けるために入院した。 手術直前 手術直後 フォンタン・テイクダウン 術前のインフォームド・コンセントでは、フォンタン手術の全体の成功率は99%であると言われた。 残念ながら、はる君は残りの1%だったようだ。 はる君は左心低形成症候群*2のなかでも重度の左心低形成であり、フェネストレーションつきのフォンタンにする必要があったが、装着した人工血管に血栓が付着し、フェネストレーション(穴)が塞がった。 合議で、はる君はこのままの状態よりもフォンタン手術前の状態にもどすこと、つまりテイクダウンするほうが良いと判断された。 テイクダウン後 PICU*3 はる君はICU＝集中治療室を出て、

きょうだい児 2018/04/21(土)　テイクダウン後123日目 毎週土曜日のお楽しみ、次男ふゆ君と母子活動の療育園へ。 きょうだい児という言葉を知っているだろうか。障害のあるきょうだいがいる子どもを指す。障害のある当事者だけではなく、きょうだい児にも特有の様々な問題があることが知られはじめた。 小さい頃から親の愛情を十分に受けられず、年齢に不相応なふるまいを要求されたり、親をはじめとした周囲の人間に対して鬱屈した気持ちを抱えたり、生まれながらにして「いい子」を求められたりする立場である。どんなに辛いことだろう。 今回の療育は電車に乗ってアスレチックの公園へ。かあちゃんはヘトヘトに……。 自閉スペクトラム障害の長男あき君、重い心臓病で入退院を繰り返すはる君にはさまれたふゆ君もまた、きょうだい児の立場にあった。ふゆ君が今回こうして療育へ行け、と言われたのは幸運だった。 ふゆ君は月齢にしては

食欲が出る 2017/04/14(土)　テイクダウン後116日目 宇宙語をつぶやきながら絵本のページをめくるはる君 引き続き、刻んだうどんを主食に食べている。ようやくうどんを50gくらいは食べられるようになった。お出汁の味が好みなのかな。 ごはんが配膳されると、食べたくて暴れるように(！)なった。そう、食べる意欲は十分あるのだ。やっぱり、はる君は食べ物を飲み込むのがとても苦手なようだ。もりもり食べたそうにしているから気の毒。 はる君、(褒めてくれる)ギャラリーがいると食欲が増すようで、病棟のロビーでごはんを食べさせてもらったりしている。 看護師さんや先生が通りがかると、顔を見つめながらドヤ顔でうどんを食べるところを見せつけてご満悦のようだ。面白い。 (はあ〜、ごはんを食べるだけで褒められるなんていいなぁ……) 退院したら口腔リハビリもはじめたい。口腔リハビリは、言語聴覚士が行う嚥下機能の訓

2018/01/13(テイクダウン後26日目) 次男の熱は36.8℃と平熱まで下がったため、インフルエンザではないだろうと判断し、マスクをつけた上で入念に手を消毒し面会に向かった(結局、この次の日インフルエンザと確定した……一回熱下がったのなんなん)。電車の中で寝こけてしまい、再び降りるべき駅を4駅くらい過ぎ去ったので、終点まで行ってからバスで病院へ。 乗り継ぎのルートにもよるが、往復で1日最低1000円以上かかるので、交通費も結構負担になってきた。 今日のはる君 現在の薬は抗生物質、利尿剤、鎮静剤、肺高血圧の薬、血圧が下がった時に強心剤が追加された。ミルクはまだ。 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 90% プレッシャーサポート 14 換気数 35 SpO2 80% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。 FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。 昨

2017/12/29(テイクダウン後11日目) 本日から保育園も休み、夫も有休消化のため休み。今日と明日は子ども達と留守番 or 病院へ面会という分担にすることにした。わたしは留守番のため、はる君の様子は伝聞になる。家で何をしていたかというと、特に何もしなかった。Twitterでだらだらしながら、息子と一緒に昼ご飯をつくり、息子がScratch*1で作ったゲームで遊び、昼寝した。大掃除もしてない、年賀状も書いてない。一昨年からはおせちは外注。長い人生、こんな年もある(といいつつ、平年も大掃除とかロクにしてない)。 今日のはる君 少しだけ覚醒してしていたそうだ。とはいってもこれでは……。 出血がおさまる 右胸腔と尿には血液はあまり混じらなくなった。 PICUの看護師さん達 はる君のことをよく覚えてくれていた。こういうのってすごく嬉しい。多忙を極める医療者さんにとって、毎日ふれあう患者さんの数

2017/12/20(テイクダウン後2日目) ICU生活が2週間目に突入した。前回のグレン手術の時も翌日に緊急手術でシャント(横道、バイパス)の調整を行なった。グレンの際の調整は心臓を動かしたまま行なったが、今回は再度人工心肺を使い(=心停止して)手術をした。小さい体に何度も無理をさせてごめん。 今日のはる君 胃からの出血 ICUについてまず、めっちゃ驚いた。口から出ているチューブの中が赤黒い液体で満たされてたからだ。夜間の担当の方に聞いてみると、夜中咳き込んで胃の内容物が逆流したそうだ。かなり痛々しくてつらい。黒い。出血だろうか。 SpO2(酸素飽和度)が下がる フォンタン手術の前が70%で、昨日のテイクダウン手術直後は83％くらいあった。数値ばっかり見てしまうけど、今日は73％と低めだ。ええ～～ いつも反応のないはる君に色々と話かけるけど、今日は話しかけようとすると震えてしまって声がか

使える心室が１つの先天性心疾患を単心室循環症候群と総称する。*1はる君の左心低形成症候群もそう。単心室循環症候群の子達が目指す手術がフォンタン手術だ。今回の入院はそのフォンタン手術のための入院になる。 2017/12/11 あさって手術だよ 三┏( ^o^)┛【病院】 pic.twitter.com/x0bzZVRm8T— CALMIN@12/13TCPC (@CALMIN_PDH) 2017年12月10日 去年は3回もの心臓手術(＋再手術)を生後半年の内にやったんだよね。遠い昔の話みたいだ。自分のブログを読み返すと面白い。すごくがんばってるので、自分じゃないみたい。しかし、まるきりポジティブバカだね！辛いことを辛いと書くのがキツかったんだろう。全体的には明るいんだけど、どことなくあきらめのムードもある。去年のわたし、ブログを書き続けてくれてありがとう。 1週間ぶりの小児病棟 はる君は病棟