夜明け前の心臓(仮)から夜明けの心臓へ はる君のフォンタン手術が成功しました。 開設時から使っていた「夜明け前の心臓(仮)」というブログタイトルを「夜明けの心臓」と改名しました。 カラーリングも夜明け前をイメージした色から夜明けのグラデーションに変えました……色は後でまた変えるかも？ これからもブログは続けていきます。 どうぞよろしくお願いいたします。

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ！ こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます！！ ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料ブログサービスを使っていた。 はる君と一緒にブログも歳を取る。 スマホアプリからの更新の覚書 アプリ はてなブログ公式アプリ 過去記事を貼る時の注意 画像編集アプリ MORDIV ImageResize GIFトースター Makaron きょうのはる君 2019/03/30 スマホアプリからの更新の覚書 付き添い入院中はずっとiPhoneでブログを更新している。 フリック入力もカーソル操作もだいぶ手慣れて早くなった。ただ、PC版でなければ出来ない作業もある。 誰かの参考になるかもしれないので、スマホでの環境を載せてみる。 アプリ はてなブロ

退院しました！ 脳膿瘍による入院をしてから、ちょうど108日目に退院しました。 やっぱりおうちはいいね。 でも忙しくて、ぜんぜんスマホにもPCにも触れず、更新が遅くなってしまいました。 退院しました！ pic.twitter.com/oaUoqyL5rU— CALMIN💙4/2〜4/8は発達障害啓発週間 (@CALMIN_PDH) 2019年4月6日 入院中のことダイジェスト 救急搬送～ はる君がけいれんをはじめ、救急搬送されたのが2018/12/20だった。 www.calmin.org 深夜、病院に向かって車を走らせた。 この時に見せてもらったMRI写真、いま見ても胸がつまる。 最悪の状況を想像して恐ろしかった気持ちを思い出すからだ。 救急搬送直前後は座ることができていた。 転院～ICU～一般小児病棟 抗けいれん薬でけいれんは止まっていたものの、治療に支障があるためずっと身体抑制を受

PI入れず、シャワーには入る 2019/03/25 週明けPIを入れ直すという話だったけど、月曜日は人員の関係でできないとのことで、明日(3/26)に入れ直すことになった。 それで、またシャワーに入れることに。 スッキリ、にこにこ！ リハビリ(理学療法) きょうはリハビリ室へ移動してのリハビリ。 点滴がないから移動が楽！ ただし、左手に点滴のラインが入っていて手先の細かなことはできなかった。 やったこと アンパンマンのパン工場のおもちゃを落とす、拾うの動作 少し離れたところにつたい歩きで行く 手押し車で歩く練習 実は、手押し車でひとりで歩けたのはきょうが初めて！！ 先生が手で押さえているのかと思ったら、一切触れてないのだった。 いいね〜！ 抱っこひものおすすめはありますか？ はる君、よく食べ、よく飲んでいるので、ようやく体重が10kg超えて安定してきた。 歩くようになったとしても、しんどく

きょうだい児のあなたへ 2019/02/22 この文章は3ヶ月以上前に一部を書いていたものの、公開するのに迷いがあり、寝かせていたものです。 きっかけは、こちらの記事にきょうだい児の方からのコメントが寄せられたことでした。 ふゆ君(次男)の誕生日を祝うために病院を抜け出したので、ちょっと文章はとっちらかっていますが加筆して公開することにしました。 きょうだい児という言葉 きょうだい児という言葉を知っていますか。 ひとことで言うと障害児のきょうだいのことだ。 障害児本人だけではなく、そのきょうだいにも様々な問題が起こりやすいのが知られはじめている。 診断済みの発達障害児の長男・あき君と心疾患児の三男・はる君との間にいる次男・ふゆ君はきょうだい児だ。 重度知的障害の弟さんを持つきょうだい児の方がその思いをさらけ出したブログが以前あって、わたしはその読者だった。 読むたびに感情を強く揺すぶられる

PI再挿入 2019/02/14 調子の悪かったPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管。PICC、ピックとも)を入れ直すことになった。 午前中の処置だから、朝ごはんが食べられない。 同室の子にはご飯が来たのに、はる君にはご飯が来ない。 「ゴハン、ゴハン」と言いながら悲しい顔をするのがせつない。 なんとかごまかそうとしたが、考え直した。 ごまかすんじゃダメだ。 「ごめんね。処置があるから、ねんねしたらご飯がくるよ。ご飯はねんねの後だよ」と言い聞かせてみた。 多分、意味は通じたと思う。 だって、はる君がひっくり返って怒り泣きしだしたから。せ、せつない。 泣いていたのはわずかな間で、起き上がると「レミー(iPadで平野レミのアプリで遊ぶという意味)」と言って、むすっとしながらも遊びはじめた。 はる君の求めに応じて、「えんぴーちゅ」と言われればお絵かきの道具をセッ

リハビリ希望 2019/01/15 洗髪 ツイッターの相互さんから情報をいただいて、ペットシーツを持参すればベッド上で洗髪が出来るというので、夫に買ってきてもらった。 ここに来てからベッド上洗髪は初めてで、はる君も気持ちが良さそうにしていた。 いつも清拭の時は泣いて暴れるのに……！ こんなの初めてでうれしい。 有益な情報をありがとうございました。 (病院もそういう事あらかじめ教えてくれよな……？) ピタゴラ装置DVDブック 毎日いないいないばあっ!とオドモTVをエンドレスで聞かされ早3週間。 はる君は次の展開を暗記しており、セリフを真似たり、踊ったりして楽しそうだ。 しかしわたしはもう発狂寸前……な時に、ブロ友(だ、だよね？)のとろろさん(id:tonarino_tororo_desu) からピタゴラ装置DVDブックが届いた。神アンド神✨ 20分間まるまるピタゴラ装置のDVDと、ブック部分

パケ死状態であることを夫に伝えたら、モバイルルーターを貸してくれた。 反省し、ネットはほどほどにしようと思う……それができれば苦労はしない。 気分転換 2019/01/03 きょうの様子 まずは、はる君の様子から。 わずかながら変化の兆しがあった。 同室の子が退院するのを見送るときに、はる君が麻痺している左手をふらふらと上げた！ 「はる君、タッチして」と声をかけたら、また左手を上げる。 これは期待しちゃう。 どうか、良くなっていますように。 外の空気 夫が面会に来てくれたので、気分転換行きたい〜！と訴え、病院の最寄駅近辺を2時間ほどブラブラさせてもらった。 気持ちよく晴れた穏やかな日で、外の空気がとても気持ちよかった。 ハンバーガーを食べて、本屋さんに行って、雑貨屋さんで今年のスケジュール手帳をようやく買って(毎年違う手帳を買う手帳ジプシー、今年はロルバーン)、スーパーで美味しそうな食べ物

集中治療室 2018/12/22 一夜あけて、朝の家事を済ませ、面会時間に合わせて家を出る。 昨日足りなかったオムツやタオル、ティッシュを担いで病院へ。 治療について 病院についたら、はる君はベッドに固定されて眠っていた。 本日は土曜日ということでインフォームドコンセント(IC、病状説明)はない。 この病院ではICUは写真撮影不可だから写真は撮れなかった。 口が開いてカピカピになってた……。 担当の先生と看護師さんから、現在の状況を確認した。 抗生剤の投与 アネメトロ、セフォタックス、バンコマイシンを投与 血液をサラサラに保つヘパリンを投与(ワーファリン、アスピリンは中止) 脳膿瘍の治療として、体内の菌を殺す抗生剤を三種類投与されている。 以前MRSA*1に感染したときにも使われた強い薬が使われているようだ。 CT 午前中に鎮静した状態で全身のCTを撮影したとのこと。 はる君のストレス は

2018/10/30 できごと時系列 5:00 はる君起床 昨晩ははる君が頻繁に目を覚まし、点滴のラインを取られている腕を見てはブルーになって泣いていた わたしは夜中トントンなでなでしながらスマホでもくもくとブログを書き、合間に寝た 5:30 水分止め30分前 6:00までに検査前最後の水分補給と朝の服薬をする はる君は夜中目を覚ますたびにお茶を飲むので、起きた時は全然飲まなかった 忘れずに朝の薬も飲ませた 飲水量は21ccだった 7:00 主治医の先生とあいさつ 病棟主治医の鈴原先生(仮名)が回診にきた お腹が張ってると指摘を受ける 昨日から出てないんですよね〜 8:15 ねむくなるお薬 トリクロリールというケミカル臭がすごいシロップか、エスクレという坐剤を使う トリクロは2ccなめた時点で怒り出し、わたしに飲ませようとするので断念 浣腸してからエスクレを入れることにしたが、一度失敗して

最近では個人でレシピ公開されている方も多い、電気無水鍋のホットクックで作るチャーシューのレシピです。 チャーシューと言っても、本来の焼くレシピの叉焼ではなく、要するに煮豚です。 面倒にならないよう、漬けダレの配合は覚えやすくて簡単です。 ホットクックユーザーの方は是非おためしくださいね！ 材料 作り方 1.漬けダレをつくる 2.密封する 3.加熱する メニューのヒント 炙り もっと中華風に 以下ひとりごと 注意 関連リンク&使用した道具 材料 豚かたまり肉(バラor肩ロース)…食べたい分だけ しょうゆ…50cc みりん…50cc 酒…50cc さとう…小さじ2 にんにく…1～2かけ しょうが…1かけ 長ねぎの青い部分…1本分 昆布…4cm平方(なくても良い) 今回はバラ肉を700g使用しました。 肉はあらかじめタコ糸で縛っておくとかっこいい！ 道具 シャープ ヘルシオ(HEALSIO) ホ

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担がかかっていないかどうかだ。今月の外来でそれはわかるはず。 発達について はる君は2歳3か月。まだ歩けない。言葉はほんの少し出始めた。 悲観しているように感じられるかもしれないが、全然そんなことはない。 数カ月前まで、はる君は体も動かせず、声も出せず、ただ眠っているだけだった。むしろ発達に遅れがないほうがおかしい。 #はる君語録 はっく→はる君 あっく→抱っこ あくっ→これ開けて(おやつの小袋など) ぎゅう→ぎゅうと抱きしめる ぎゅう→牛乳 ねんね→ねんね あちぃ→あっちに連れて行け まっめ→枝豆 わおん→WAON(

夏休みも残りわずか(もう新学期が始まっているところもありますね)。 小学生諸君、自由研究はもう終わりましたか？ わが家の今年の自由研究、ちょっと見てみませんか。 あき君(長男)がマンガを読みながら突然「納豆が作りたい！大豆じゃない豆で作りたい！」と叫んだので、家にあった豆で納豆を作ってみることにしました！ 彼が読んでいたのは、アイシールド21やワンパンマンの作画担当、村田雄介さんのマンガ家 夜食研究所 (モーニング KC)。 普段から料理をしているのがよくわかる料理の数々はもちろん、ご自身の自伝的エピソードが最高に面白いです。それ、夜食か？と思うメニューもありますが。もう少し長く連載してほしかったな～。 このマンガの中に自家製納豆のレシピが載っているのです(……それ夜食か？)。 材料 食材 道具 作り方 下準備 乾燥豆を戻す 道具を用意する 豆を加熱する 納豆菌を入れる 発酵 熟成(？)

退院後三回目の外来の記録です。 酸素飽和度が改善し、心肥大が進行しました。 このことにどんな意味があるのか、わたしに正確に読み取ることはできません。 わたしにできるのは、はる君のことを記録することと、毎日を楽しく過ごすことだけ。 三┏( ^o^)┛🏥❤ pic.twitter.com/JyvQnPHrQl— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年7月12日 定期通院・7月 2018/07/13 この日、道路がめちゃくちゃ渋滞していた。夫、おつかれさま。 はる君は一ヶ月に一度受診する必要がある。 それは、在宅酸素療法(略してHOT)を受けているからだ。 酸素はお薬なので医師の処方がいる。少なくとも一ヶ月に一度の診察が必要と決められている。 診察前検査 心電図 泣くと心電図が乱れるので、いろいろ泣き止ませグッズを用意して臨む。 先月は泣かなかったのでスムーズに終わったが、今回は

こんにちは。CALMIN(id:CALMIN)です。かるみんと読みます。 今日はちょっといつもと毛色の違った感じでお届けします。 これまで2年くらいはてなブログで息子・はる君の闘病記を書いてきました。 はる君の病気は、生まれつきの心臓病の中では最も重い、左心低形成症候群(さしんていけいせいしょうこうぐん)です。 この記事は、自分自身やご家族が病気になったとき、闘病の記録のためにブログを書こうと思った方に向けて書いています。 最初で最後の運営報告も載せてみたので、闘病ブログのアクセス数や収益が気になる方もどうぞご覧ください。 pv、収益、経費など 開始～半年(一日50pv) 半年～1年(一日100～200pv) 1年～1年半(一日500～1000pv) 闘病ブログに必要なこと やったこと 専門用語はページ内で解説するか注釈を入れる 写真か図解を入れる やっているケアの内容、受けている福祉を記

7月もすでに後半戦。 5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ！ 6月 ダイジェスト 夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。 先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)もはる君がいる生活に慣れてきた。 そして、わたしもずいぶん元気になった。 相変わらず食事にはめちゃくちゃ時間がかかる。 ……が、食べたいという気持ちが強くなり、こぼしながらも自分で口に運ぶようになった。 便秘が深刻。 カニューレ(酸素の管)を顔に固定するのに、今まではテープが必要だったが、テープがいらなくなった。 実際にいろんな人に会いに行く企画を実行にうつしはじめた月。 昨日も酸素ボンベを持ってはる君を抱っこしておでかけ 人々は親切で、電車に乗ると席を譲ってくれる方も多い(ありがとうございます) でも酸素ボンベが無かったら、はる君に席を

はる君が退院したら、オンラインで関わってくれた方々に、オフラインで会いに行こうと思っていた。 退院後の外来も問題なく*1、外出の許可が出た。 それで、色んな人に会いに行った。 ここ一カ月半強の間に5回。当日キャンセルもあったので、ほぼ毎週、誰かに会いに行く計画を立てていた。 それぞれの出会いでは、とても素晴らしい時間を過ごした。本当にうれしかった。ありがとうございます。 はる君は顔出ししているので、病児の親御さんとはかなり会ってる(病院とか)。 個別のエピソードについては、先方にブログに書くことを明確に許可をもらったものだけ、みんなが忘れたころに書くことにする。 いままでは、割と自分の書いたブログを見直すのが好きだったが、2017年12月のフォンタンテイクダウン手術後の日記は読めなくなってしまった。辛いから。 状態が悪化しても極力平静を保つようにふるまって、家族の前でも笑顔で過ごした日々は