あっくんの治療につき、ドナルド・マクドナルド・ハウスにはかなりお世話になっております。 ノーウッド・グレン手術時には、入院期間が出生直後から半年間ということもあり、超ヘビーユーザーでした ^^;　ほぼ毎月利用していた頃が懐かしく思います。 更に、あっくんの肺動脈閉塞にかかる治療に伴い、現在進行系でも利用させていただいております。 そんな私達ヘビーユーザーだからこそ分かる、パンフレット等に書かれていない、細々とした生活ルール等があると思います。商業施設とは異なるやや特殊なハウスは、初めて利用する人にとって不安や戸惑う部分があるかもしれません。 そんな人達にとって少しでもお役に立つ情報を発信したいと思い、これまで執筆したハウスのパンフを引用する形とは違い、自身の経験から得られたより具体的な知見も盛り込む形で、本エントリの執筆に至りました。 なお、ドナルド・マクドナルド・ハウス　福岡ハウスでの生

先日おかーちゃんが誕生日を迎えました！ようこそ，三十路の世界へ！ という訳で，あっくんがお祝いを企画してくれたので，その日の様子を記録します ^^ プレゼント 食事三昧 特別ルール 朝食（納豆オムレツ） 昼食（回転寿司） おやつ（ソフトクリーム） 夕食（鶏の照り焼き） 毎年恒例 料理下手の強いパートナー なぜに敢えてのDSお料理ナビ？ 今年もなんとか完成 誕生日ケーキ おわりに プレゼント あっくんによる企画・司令を受け，実働隊員のおとーちゃんがおかーちゃんのプレゼントを調達してきました． あっくん：うむ．ご苦労である！ おとーちゃん：中身は，おかーちゃんの好きなもの色々詰め合わせです笑． 食事三昧 同じくあっくんにお願いされたので，おかーちゃんの誕生日用の食事を手配しました． 特別ルール おかーちゃんの誕生日には，謎の特別ルールが発動しています． おかーちゃんは料理や食器洗いを手伝っては

さぁ，無事にあっくんの温泉デビューを果たし，いざ大人がうまい飯を食わんとす！という場面でしたね． www.akkun-ikiru.com www.akkun-ikiru.com お宿はこちらです． 別府観海寺温泉　旅亭　松葉屋posted with トマレバ大分県別府市観海寺3 [地図]楽天トラベルじゃらんJTBkntるるぶ 今回は，夕食からの様子を記録します． 続・夕食 レストランの個室へ お部屋に戻る あっくんのミルク＋就寝 大人はまた温泉 のんびり またまた温泉 おはよう あっくん遅めの起床 またまたまた温泉 朝食 撤収 ランチ おわりに 続・夕食 レストランの個室へ 夕食は部屋食ではなくレストランになりますが，子連れなので座敷の個室を利用させてもらいました．とても助かりました ^^ また，取り分けのお皿とか，クーハンも置いて下さっていました．あっくんはまだ取り分けでご飯を食べられな

先月に引き続き，今月もあっくんの発達相談に行ってきました！ www.akkun-ikiru.com 引き続き，作業療法士さんによる運動面での発達状況の確認です． というわけで，そのときの様子を記録します ^^ 2017/6/某日 (生後42週5日)：２回目の発達相談！ 会場入り やっぱりビービー野郎 強制執行 おかーちゃん抱っこ 指導内容 おわりに 2017/6/某日 (生後42週5日)：２回目の発達相談！ 会場入り 相変わらず人見知りが激しいあっくん． 家族以外の人に会うと怖くてたまらないご様子です． 二回目ですが，見慣れぬ空間と新しいおもちゃに警戒心を強めるあっくん ^^; あっくん：「大丈夫…なのか…？」 おすわりは披露できたね ^^ やっぱりビービー野郎 作業療法士さんも徐々にあっくんに接近しながら，身体に触れるタイミングを伺ってくれています． とても時間はかかりましたが，今回は新

先日あっくんの発達相談に行ってきました！ 運動面での発達状況の確認です．私達の住む自治体では，作業療法士さんによる発達相談のサービスを受けられるということで，活用させていただきました ^^ ありがたいですね． というわけで，そのときの様子を記録します ^^ 2017/5/某日 (生後39週0日)：初めての発達相談！ 会場入り ビービー野郎 強制執行 おかーちゃん抱っこ 指導内容 自宅トレーニング 現状 本日のトレーニング開始！ おわりに 2017/5/某日 (生後39週0日)：初めての発達相談！ 会場入り 家族三人で所定の施設に到着！相談を受ける部屋に伺うと，保健士さんと作業療法士さんがお出迎えして下さいました ^^ 保健士さんとはこれまで役所での相談や赤ちゃん訪問等でお世話になっていたのでお知り合いなのですが，作業療法士さんとは初めてお会いしました．よろしくお願いします． さて，入り口で

少し遡りますが，去る2017年5月5日に，あっくんは初節句を迎えました ^^ そのときの様子を，ゆるーく振り返ります． 鯉のぼり定食 兜 柏餅 おわりに 鯉のぼり定食 この日のあっくんのお昼は，おかーちゃん特製の鯉のぼり定食を頂きました ^^ カラフルなやつね！ あっくん：「オレの定食！早くよこせ－い！」 あっくん：「うめー！完食だぜ－！」 しっかし，またキレーイに食ったな ^^; 兜 じぃじばぁばから，あっくんの健やかな成長を願って贈られた兜！共に記念撮影です♪ あっくん：「オレと兜！」 我らが地元・仙台藩の名将，伊達政宗ですな． 独眼竜ならぬ，独心竜（←ガチで右心のみ笑）で，堂々と行け！！！ 柏餅 そして大人は柏餅を食しました笑． おわりに そんなこんなで，無事に初節句を迎えることができました．来年の節句が楽しみですな ^^ あっくん：「大人ばっかり甘いもの食べてずるくないー？」 おと

一ヶ月ほど前のちょっと古い話題になりますが，実はあっくんとお花見をしていました． とは言っても，近場の桜並木をちょっと歩いただけですが笑． 写真を整理していたら面白い絵があったので，記録しておこうと思います． 開花状況と天気 ご機嫌は？ お出かけ前 お出かけ中 おわりに 開花状況と天気 ちょうど満開の時期でした ^^ 天気は曇り．雨よりはいいかな，という感じです． ご機嫌は？ さて，肝心のあっくんは終始ご機嫌斜めでした ^^; お出かけ前 お出かけ直前にお風呂に入れた時は超ゴキゲンだったのに…． お風呂気持ちいいぜー！ お出かけ中 お花の下では人が変わったように不機嫌に…． もう眠いよ笑． どんなにあやしても…． 帰りたいです笑． 持ち上げてお花に近づけても…． 興味が湧きませんね笑． そしてしまいには…． おやすみなさーい笑． おわりに いやはや，あっくんにとっては，ホロ苦のお花見デビュ

ノーウッド＋グレン手術から予防接種を禁じられていたあっくん．輸血すると三ヶ月間は予防接種しちゃいけないらしいです． www.akkun-ikiru.com あれからようやく三ヶ月が経過し，満を持して予防接種デビューです！（シナジスだけ受けたけど，あれは特殊例ということで） 近くの町医者で受診 受けた予防接種 これからも来ていいよ 今後の計画 次回 任意の予防接種 おわりに 近くの町医者で受診 こども病院の主治医からの指示で，予防接種を含めて，日常的な病気の診療は自宅付近でかかりつけ医を見つけたほうがよいとのことでしたので，今回は町医者デビューとなりました． 心臓病児だと診療にもリスクが伴うので，必ずしも医者の皆が皆いい顔をするわけではないという情報も見受けられ，少し不安はありました．入院中の主治医も，かかりつけ医の選択には少し注意を要するとおっしゃっていました． そこで，事前に妻の友人や役

ご無沙汰しております．ブログの更新周期に激しい波があるモリケンです．そんな性格なだけかもしれませんし，メンタルの波と同期しているのかもしれません笑． それにしても，春の陽気が暖かくなってまいりました．そんな中，月齢7ヶ月半を迎えても寝がえりができないあっくんですが，自己主張はどんどん強くなってきております．命が助かるかどうかという時期もあったことを思うと，頼もしい限りです． さて，肉もついてやかましくなってきた，そんなあっくん．ノーウッド手術直後の全身ガリガリの時代に，実は密かに雑誌の取材を受けていたのです． その取材を元に作成された記事が掲載された雑誌が，今月頭に晴れて発売となりました． 今回はその取材にまつわるお話をしたいと思います． 取材を受けた雑誌のご紹介 きっかけ 取材の時期 記事の内容 誰かの目に留まることを願い… おわりに 取材を受けた雑誌のご紹介 主婦向け雑誌界隈では定番中