がんばれ、ママ - リツエアクベバ
スーパーのレジ近くで、子どもを叱責する声が聞こえてきた。何やってんの！何やってんの！なんでアンタはこういうことするの！ 小さい子を３人連れた若いママがそこにいた。叱られていたのは年長児くらいの男の子。そばにいた女の子二人はまだ小さく、一人はベビーカー。 まっすぐママを見つめていた男の子は、ママが「返してらっしゃい！売り場に返してらっしゃい！」と、100円だかそこらのハイチュウを乱暴に差し出すと、顔を真っ赤にしてわーっと泣いた。「返してらっしゃい！いいから売り場に返してらっしゃい！」。 ママの声は大きかった。厳しい叱責の声があたりに響いてた。男の子もわーっと泣いた。周囲はみんななんとなく、じいっとその様子を聞いていたと思う。ああいわゆるよくある「買って買って」の類のトラブルか、と。 でも。よくあるトラブルじゃなかった。事の経緯がわかった途端、ママの心情を思うと泣きたくなった。 「どうしてダメ
傘の壊し方 - リツエアクベバ
台風きてますね、朝から雨が激しい。 さて。「男の子は傘を壊す」という話、息子という家族をもってみて非常にびっくりしました。まー、壊れる壊す壊す壊れる。もたない。一本でいったいどのくらいもつんだ？という感じ。雨の日数回、でしたかってくらい。丈夫そうな高い傘を買っても実質耐久時間はほぼ同じ。しまいには同じような傘をいっぺんに何本もまとめ買いをしたりもした。 「男の子は傘を壊す」。男の子をもつ母親はみな「そうそう！」と思いっきり同意しますし、元男の子の殿方はなんだかうれしそうに「そういうもんだ」と言う。ただね、「それは当たり前の事実だ」以上にわたしは「どうやって壊すのか」ということにとてもとても興味があった。 いや、だって。なんかかわいそうだったんだもの。息子は「壊した」とは言わなかった。「壊れた」と言った。「なんで？」と聞くと「わからない」と言う。悲しそうな顔で「普通に使ってた」と言う。振り回
ものがたり - リツエアクベバ
来月、娘の通う作業所で、今年度二度目の面談がある。一度目の面談は５月だったと思う。法人の方針や娘の様子など。ふと話題が途切れた時に「こんなことがあったんです」とわたしは話し出した。別にここで話さなくてもいいことだったかもしれない。でも、なんとなく誰かに話してみたかったのかもしれない。 娘が生まれて、闘病があり、家で生活するようになって。その頃だから２１年前くらいの時に、ある方から一通の手紙が届いた。もう手元には残ってはいない。多分捨てたんだろうと思う。その捨てた時にどんな感情をもって捨てたのかももう覚えていない。多分忘れたかったのかとも思う。 それは父の郷里の人間からだった。「そういう子を産んだら、もうこちらには来ない方がいい」と書いてあった。娘を生んで初めて手にした、知的障害に対しての差別らしい差別だったと思う。「配慮」という衣を着てそれは突然現れた。 わたしは両親にその手紙と内容を伝え
その後 - リツエアクベバ
2011年10月4日更新分「ご無沙汰」 ダウン症者の成人期の心理的問題というものが起きる可能性の話は、ダウン症の子どもをもつ親にとっては「将来の不安」として常にちらちらと出てくるもので。毛が薄くなっている部分を見つけたときは、なんか足元がぐらんぐらんするほど（うわ〜〜）と不安で動揺したけれど。今はかーちゃんもなんかこう、腹が据わった。 その後、でございますが。 ウチのお嬢さんが月に一度参加する余暇支援事業で、20代後半のダウン症者青年のお母様二名に会う機会がございまして。９月は体調不良でお休み。10月の時に「実は…」と、娘の毛が薄くなった場所をお見せするとお二人とも「あら…」「ちぃちゃん、来たわね…」と。 「来た」というのは要するに、ダウン症者の成人期に起きてくる問題の時期が「来た」と。そしてその傾向がうちの娘にも「来た」と。そういう意味の「来た」。「ちぃちゃん、来たわね…」「はい…」で通
知的障害者/みまもりケータイ - リツエアクベバ
「児」から「者」に変わっていく娘ですが、年齢が「児」から「者」に変わっても知的障害の度合いが一気に軽くなるわけではありません。支援が必要なことにはかわりはない。 さて。ソフトバンク社のみまもりケータイを契約。このみまもりケータイ、ソフトバンク社のもろもろの会社事情からか、思いっきり大セールの投げ売り状態。これに手を出した、ということでございます。 ソフトバンクモバイル「製品情報：みまもりケータイ」 みまもるのはこどもだけ？ いやいやまさか コピーがすばらしい。ありがとうありがとう。「コドモダケ」とか、機器利用に線を引かれる思いをさせられた某社の姿勢はなんか悲しかった。子どもじゃないけど貴社のキッズケータイを何年も使わせてきましたよ。でも新製品には線を引かれるのですね、そうですか、ってとこでソフトバンク社の「いやいやまさか」というコピーに励まされる思いをしたのは確かです。ありがとうありがとう
アレはなんなんだろう - リツエアクベバ
きょうだい児の成長上の話。昨日、小学生の子のママと話した。ダウン症の子のきょうだいの子の話。「あったあった、そうそうそのくらいの年令の時期だった」。 ハンディのある子のきょうだい児の話。そのハンディの種別、難病だとか障害だとか、その障害から出てくる支援やトラブル等の状況だとか。そうした背景や環境によって、きょうだい児の成長上のアレやらコレやらに違いがあることも多いと思う。 今回での「あったあった、そうそうそのくらいの年齢の時期だった」というアレについて。 いわゆる見た聞いた的この場合の「アレ」についての発生する環境 ダウン症の子が「上の子」である場合の「下の子」の立場の男の子。 「上の子」が「兄」の場合も「姉」の場合も現象を確認。 「上の子」と「下の子」の関係が良好。一緒に遊びながら育っている。 いわゆる見た聞いた的この場合の「アレ」についての発生する時期 「下の子」が８歳〜１０歳あたり
いや、正直なとこ理屈抜きに「イヤ」ですけどね。 - リツエアクベバ
2011年２月１日更新分「ピューロランド」 ただ、混雑の中の待ち時間とかですっかり機嫌が悪くなってる子どもたちにじろじろ見られるのはちょいと閉口しまして。それを言ったら友人が「ウチの子もピューロランド大好きよ、平日ねらい目よ」と。その「ウチの子」ってのがでっかい自閉の男の子。ゴメン、なんか勇気出た。とかっていきさつあって、さて平日代休だチャンスだとばかりに出かけてきました。 コメント 特に子供の視線は遠慮ないので そら、見るだろうとは思いますが、そのことよりも視線を苦に思う自分が嫌っていうか、わが子を恥ずかしいと思っているようで・・・ わたしは絵が下手なんですけどね。ニュアンスってのは文字より絵だよなあと思ってお絵かきに挑戦。あのね。 こういうのだったら、まあ許容なの。マイノリティな子を連れて歩いてるわけだから、見るだろってのはあるの。ダウン症の子を産むと最初はコレもキツいが、ダウン症の子
報道メモ - リツエアクベバ
法人「計画白紙に」 知的障害者施設反対運動 愛媛のニュース/愛媛新聞社ONLINE 2011年01月14日(金) 松山市北部での知的障害者ケアホーム建設計画に対し、近隣住民らがのぼりや横断幕を設置して反対運動を展開している問題で、計画していた社会福祉法人「風早偕楽園」が１３日までに、地元住民に「計画を白紙撤回する」と伝えていたことが分かった。 反対運動はシーサイドハイツ町内会（約１００世帯、松山市久保・粟井河原）と近隣住民が展開。地区の資産価値が下がるなどの理由で、計画の白紙撤回を求めていた。 一部住民と開発会社が互いに松山簡裁に申し立てた調停が１２日にあり、同法人の渡部宗一理事長が計画の白紙撤回を伝えた。同法人は現在、旧北条地区で別の建設場所を模索している段階という。 渡部理事長は撤回理由について「障害者自立支援法の新サービスへの移行期限が来春に迫っており、これ以上待つことはできない」と
知的障害者と選挙 - リツエアクベバ
娘は今年１９歳になる。二十歳になれば娘にも参政権が与えられる。「参政権」、これは「参加」する権利。そして選挙での投票。二十歳になれば娘にも「投票のご案内」が来る、娘の名前が書かれた紙で。選挙に行かないで棄権することもできるけれど、行って白紙票のような「無効票」を投じる権利はあるんだろうか、あると認めてもらえるんだろうか。それが「参政権」の「参」で本当に保障されているんだろうか。 そして実際に娘の投票日の行動を決める「義務」は保護者に渡される。 親の葛藤 知的障害をもった娘の選挙権について/Yahoo！知恵袋 娘を連れていっしょに行くことも、娘を置いて私たち両親だけが行くことも納得がいかず、親である私たちまでずっと棄権をしております。 決めきれない後ろめたさで自分たちも棄権。わっかるなあと思う。なんつーか、こう、「置いていく」のがねえ、どこか納得いかないんだなあ。自分たちが棄権を選ぶ予測は無
報道文の違い - リツエアクベバ
「障がい者制度改革推進本部」第12回障がい者制度改革推進会議が2010年５月24日に行われた。ここで話し合われた「素案」に関して、報道での食い違い。どっちを読んだかでずいぶん印象が変わると思う。 毎日新聞 障害者政策：特別学校を希望制に 改革会議が１次意見書案 - 毎日ｊｐ(毎日新聞) 意見書案では、障害にかかわらずすべての子供が原則、地域の小中学校に学籍を置き、親子が希望すれば特別支援学校にも就学できるようにする 朝日新聞 asahi.com（朝日新聞社）：障害者差別禁止の新法制定検討 政府会議が基本方針素案 - 政治 障害児は現在、特別支援学校に通っているが、障害の有無にかかわらず、すべての子どもが地域の小中学校の通常学級に通うことを原則とする。文部科学省が慎重な姿勢を示しているが、年内をめどに結論を得る。 討議の資料として出された実際の「素案」 資料 障害者制度改革の推進のための基本
雪降ってやんの - リツエアクベバ
とうとう来ました当日は、雪降ってやんの、笑っちゃうね。こういうことになるのかいって、かーちゃん朝から爆笑。坊やは「笑い過ぎ」とかツッコミ。前期入試のときに胸ポケットにしまったお守りグッズを出してきて、それダイニングのテーブルからうっかり落としてやんの。でもって、「あ、落ちちゃった」とか言ってやんの。アンタ、今、自分でなんて言った？とか、また爆笑。ばーか、アゲアゲアゲアゲとか言って拾うんだよ。 奥さん、奥さん、まあちょっと聞いてやってくださいよ。コイツ昨夜も勉強してたんだぜ。かーちゃん心配でうろうろ。寝ろよもう、もういいよぉって言うかーちゃんに「だいじょうぶだよ、コレとコレをやってからちゃんと寝るから」って微笑むんだぜ。 昨日は塾で去年の模試の問題をやってたそうだ。模試も業者がいろいろあって、そこの模試は本番より難易度が高いと。数学の点数見て、「この問題でこの点数が出せるのはすごい」って先生
「こころ」や「思い」の限界 - リツエアクベバ
ngmkzさんからトラックバック。 ベタに優しい支援者と、意志のある「届かないかもしれない手紙」の話//*note304 ちょびっと驚いたこと。「ベタに優しい人が多い気がする」という部分。高２高３と合わせて、娘は６つの現場で実習を経験したけれど、この「ベタに優しい人」には出会わなかったこと。本人に対しての「現場実習」という研修の場であって、支援ではなかったからだろうか。いや、実習に対してのアプローチも支援だよな、とかなんとか。 今までの経験の中で、支援していただくときにこの「ベタに優しい人」ってのは、ボランティアさんに多いのかと思ってた。夏季余暇支援事業に特に多かったなという感覚。新任教員の研修として参加している「小学校の先生」も入っていて、「ベタに優しい」に対してこちらも経験支援的感覚で「ベタに優しい」があったなと思う。そうなるのは要するに、相互に「時間が限られている」からだと思う。 外
「中身」に関して思うこと - リツエアクベバ
ngmkzさんからトラックバック。 【しょう・がい】と言う発音される言葉への雑感、と「これから」へのリテラシーのこと/*note304 このエントリで引用された部分。 心を落ち着かせてくれるのは、その障害に対しての支援の中の細やかな視点だと思う。支援や支援に対しての心配りが充実されるためには、障害自体がきちんと認識されることが重要だと実感の中で思う。普通の人が難なく行うことに対してハードルが存在すること、障害をもつ人、障害をもつ子ども。そこで「障害者、障害児」という言葉を使うときに、取り立てて「害」の字ばかりに注目しようとするのか、やっぱりわたし自身はわからずにいる。この子の染色体異常という原因から発している知的な能力に対しての問題自身が重要であり、この「障害」という言葉を「者」や「児」に付けるときだけ熟語の文字の漢字やひらがなの表記をばらばらにしてどうにかなるものでもないとも思う。「障害
ニュースまとめ追記 - リツエアクベバ
2009年２月６日更新分 報道のまとめと共に、ダウン症者の青年期における退行についてちらっとふれる。この退行といわれる状態は、統計上で出てくる数字がどの程度現実に近いのか不明。およそ５％との報告も。 この件に関していろいろな方がいろいろな考察を述べているのだけれど。とりあえず玉井先生の文章をリンク。 相談と研究の現場から/知っておきたい親心15 この文章でも書かれているように、生活面で変化が起き始めた時の親御さんの自責の念という言葉はよく聞く。わたし自身は（この方が親でも遭遇するのか…）と思ったこと、何度となくアリ。 ただ。いわゆる改善というのか復活というのか、そういう方とお会いしたケースも多々アリ。先日１０年ぶりくらいにお会いした男性は印象が変わっていて。お母様にお聞きすると、それまでの毎日の生活が送れなくなって在宅期間を経験されたとのこと。でも今は改善。「変わって見えた印象」はすごく大
↑の追記というか考察というか - リツエアクベバ
以下、乱暴な要約によるニュースの記載比較。 asahi.com（朝日新聞社）：「私を死刑に」「あなたが生き残った意味必ずある」 - 社会 心中までの家族のストーリー中心。本文から受ける印象はタイトルが象徴。裁判長の発言はそのストーリーに対しての返答中心。「長男がダウン症を持って生まれてきたことには必ず意味がある。あなたが生き残ったことにも意味がある」「残された人生を有意義に生きて欲しい」等、本文にある「諭した」という言葉が象徴的な部分のみ。妻の病状は「頭痛やぜんそくなどの体調不良」。 CBC NEWS i「妻と障害のある長男殺害、懲役７年」 このニュースの概要のみ。裁判長の発言は事件の経過と「ほかにとるべき手段が十分あり、短絡的である」のみで「諭した」的なところはカット。 川越の家族殺害：妻と障害の息子を刺殺、夫に懲役７年−−地裁判決 ／埼玉（毎日新聞） - Yahoo!ニュース 裁判長の
髪を切る - リツエアクベバ
美容院に娘を連れていった。肩より長いまっすぐの全部同じ長さで揃えた髪の毛を、シャギーをきかせたカットのスタイルに変えた。けっこうなイメチェンで鏡に向かってあっち向いたりこっち向いたり髪の毛をかきあげたりして、まんざらでもない娘。 美容院にカットに連れていったのは二度目。一度目は小学生のとき。「いや」「ばか」「やめて」と抵抗して結局切れなかった。抵抗する子をカットするのは危ない。今日、初めて、まともに美容院で髪を切った。誰が初めて美容院で髪を切る人だろうというくらい落ち着いてた。うれしくてカット台に座る娘の姿を思わず携帯で写真に撮った。 ずっとわたしが娘の髪の毛を切ってた。初めて人に切らせた。ぞくぞくとわき上がる喜びみたいなもの。美容院は近所の、息子のカットをいつもお願いしてるとこ。ここ数年、そうやって弟がカットしてもらうのを見てきたことが、今日の落ち着きにつながってるんだろう。 髪の毛を切
で、自分の思うこと - リツエアクベバ
１月２３日更新分 １月２４日更新分 この二つのエントリに関して。もそっもそっと自分の思うところをちらりと入れつつも。直接的には押し出さないようにして書いたとこアリ。 で、出すもの出したので、今度は自分の思うことを書いておこうと思う。 知的障害児の就学先選択に関しては、子どもの個性、子どもの障害特性、親の価値観、家族環境、地域特性等、いろいろな面がからみあってその材料になっていくところはあると思う。一言でこれと言えるほど正解があるものではないと思う。 娘の就学先選択に関しての重要な参考書になったのがこの書籍。 障害児の就学・進学ガイドブック 就学先を選択する時に必要な視点、どこを選んだ時に補うべきことはどういうことかということが、様々な資料を提示しながら丁寧に述べられていて「障害をもつ我が子の就学先を選択しようとする親」に対して、とても優しい視点をもった良書だった。図書館で見つけて借りて読み
おさかなさん探検 - リツエアクベバ
おさかなの人のブックマークの「障害タグ」探検。おもしろかった。 はてなブックマーク > 鰤端末鉄野菜・書庫: アフリカノ果テ > 障害 その中から二つピックアップ。 http://b.hatena.ne.jp/Britty/20090123#bookmark-11790990 教師をやった経験からいうと「みんながいくから自分もいく」という学生さんは学習意欲が低く、また授業中に騒ぐなど学校を社交クラブと勘違いすること多し。そういう発想は理解するが受け入れる義務もないと思う。 http://b.hatena.ne.jp/Britty/20090122#bookmark-11778011 「普通科高校が、知的障碍者にとって「不適な場所」であるのがそもそもおかしいんじゃないとは考えられないだろうか」理解は出来るが賛否保留。下位高では可能か、でも上位高との格差は拡大する―それでいいのか？ １月23日
資料とかもろもろ - リツエアクベバ
更新ほったらかしてたとこで、なんかアクセスがぐんぐん動いていたようで。ありり？と思ったら、RinRin王国に１月８日更新分が、駄文にゅうすに１月１８日更新分がリンクされてた。それと、過去エントリにブクマがちょこちょこと動いてた。 過去エントリに動いていたブクマ、Brittyさんのブクマが牽引だったようで。あ、うつ病ですごいエントリを書いたおさかなの人だ、と思った。どうやらこの方の知的障害関連エントリのブックマーク画面で、わたしの過去エントリが「関連エントリ」として表示されたことがきっかけか、と理解。 知的障害者をめぐるお題ふたつ （追記アリ/鰤端末鉄野菜 Brittys Wake ふむふむ。わあ、難しいお話だ〜、と思いつつ。とりあえずこの話題の関連になるようなＵＲＬをお渡ししてみようかな、と。 知的障害者を普通高校へ、という流れに関してはけっこう古くから存在していて。 「障害児」の高校進学
書き初めとかピュアとか - リツエアクベバ
息子の冬休みの宿題の書き初め、昨日慌ててやってた。なになになに書くの？と聞いて、ここから選べと列挙された言葉を見て思わず笑ってしまう。いや、なんつーか、あの、クサくて。 「新年に決意や目標を書く」という課題。書く言葉は提示されているいくつかから選ぶ。そこに並べられた言葉の数々は、まあ真面目な文句と言えば文句なんだけれど。「理想の実現」ってな言葉を中学生がホンキで書いていくのかい？って考えちゃうんだけど、それってわたしがスレた親だからなんだろうかとか。いや理屈を越えて吹いちゃったんですけど。 小学校のときの書き初めの課題で記憶にあるのは「希望の春」。なんつーか、これはおかしくない。なんかさ、中学生に「理想の実現」とか「歴史に学ぶ」とか、こうホンキで渡しているような感じがちょっと変な感じがしたんだ。そうやって押しつけられた仰々しい言葉を前に、誰が本気で「決意や目標として」書くんだろう、ってな感
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