タグ

ブックマーク / www.calmin.org (2)

  • はる君が3歳になりました - 夜明けの心臓

    はる君が3歳になりました。 何度も大変な目に遭ったけど、その度に乗り越えてきました。 色々な思いはよぎるけど、言葉が出てこない。 生まれた時 手術前の一度もメスの入っていない胸 はじめての心臓手術(両肺動脈絞扼術) 生後一週間で手術 胸から太いドレーン(排液するための管)が出ている姿はあまりに痛々しくて涙があふれた 少しずつ元気になってきたころ すごく人と目が合う子だった NICUの看護師さんやお医者さんにも「目ヂカラ強いね〜」と言われていた 両方向性グレン手術後 術後MRSA(様々な抗生物質に耐性のあるブドウ球菌)に感染して長期間治療していた 退院、成長 こんなにふっくら 入院中の笑顔 フォンタン手術→フォンタンテイクダウン手術 ようやくフォンタン手術に到達したと思ったのに、テイクダウン(フォンタンの前に戻すこと)になり、全身状態も悪化した 肺気腫になり、敗血症になり、胸水が止まらず危険

    はる君が3歳になりました - 夜明けの心臓
    pochi-mk
    pochi-mk 2019/04/26
    おめでとうございます!これからの人生に幸あれ!
  • テイクダウンから一年 - 夜明け前の心臓(仮)

    一年前の12/19、はる君はフォンタンテイクダウン手術を受けた。 www.calmin.org この時は、テイクダウンしてもすぐ帰れる、またがんばろうと思っていたんだった。 もともと患っていた肺動静脈瘻に加え、肺に血栓が飛んだことにより、肺の機能が悪化した。 全身が激しく浮腫み、パンパンに張った腹部は皮膚の下が耐え切れず裂け、どす黒い模様を描いていた。 何度抜いても腹水も胸水も止まらず、何度も何度もドレーン(水を抜く管)を刺した。いまでもドレーンの跡が残っている。 ミルクを飲むと酸素の値が下がるため、メインの栄養は静脈からの点滴でとっていた。 ごく少量のミルクしか飲めなくても、便は出るのが不思議だった。 べられないからだろうか、胎便の匂いに似ている、と思った。 正直に告白するが、死を覚悟したこともあった。 死ぬ前というのは、枯れるように逝くのではないと知った。 こんな風にどす黒く浮腫み、

    テイクダウンから一年 - 夜明け前の心臓(仮)
    pochi-mk
    pochi-mk 2018/12/20
    涙でそうになった。はやく良くなるといいね。
  • 1