Henrietta Lacksの遺族は、研究者にHeLa細胞と遺族への影響についての説明を求めてきたが、30年以上もの間、十分な対応はなされなかった。ようやく本腰を入れたNIHと話し合いを重ねた結果、2013年8月、ゲノムデータの開示を条件付きで許可することを了承した。 1974年、Henrietta Lacksの娘であるDeborahは、1人の高名な遺伝医学者にHeLa細胞のことを教えてほしいと頼んだ。HeLa細胞は、1951年に彼女の母親であるHenriettaを死に至らしめた「がん」に由来する、不死の培養細胞株である。質問された遺伝医学者は、HeLa細胞の遺伝子地図を作成するために、Henriettaの遺族から血液を採取しているところだった。Deborahは、いくつもの疑問に答えてもらいたいと思っていたが、彼の答えは「あなたの知りたいことは全て、この分厚い本の中に書いてある」と、自著