繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です ©いらすとや 十数年前、四国に移住してから、京都の実家に帰らずに、ずっと一人で大晦日を過ごしました。 毎年、出雲そばの生麺をスーパーで買って、自分で料理して食べていました。 どん兵衛（回し者ではない） どん兵衛 しかし、作るのに失敗する時があるので、「備えあれば憂いなし」の言葉通り、どん兵衛の天ぷらそばを買い置きしていました。 十数年ぶりに家族と大晦日を過ごしているのですが、久しぶりに、どん兵衛の天ぷらそばを食べました。 家族が調理したのですが、美味しくなかったからです。 私が買いに行った京都にあるスーパーには、出雲そばは、売っていませんでした。 買いに行った時点で、既に失敗していたわけです。 やっぱり、出雲そばは美味しかったんだなぁと、痛感しました。 来年の大晦日は、私が、年越しそばを作ろうと思いました。 感謝 最後まで、読んでいただきまし

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 50% です 崖っぷちで助けて欲しい心境 難病患者となって、一番困るのが、周りの理解が得られないのですが、私の場合は、家族が理解しない、協力してくれないのです。 だから、いろんなブログを読んでいて、家庭円満で、困った時に助けてくれる家族がいる人を見つける度に、羨ましく思います。 私の不幸のすべては、私の両親が原因していて、別の両親から生まれた場合、今までの不幸とは別の不幸を経験したかもしれないけど、今までの不幸と比べたら、マシだったのでは？と思う時があります。 実際、難病は遺伝による場合があって、別の両親から生まれていれば、難病を遺伝しなかったわけで、難病にかかることもなかったわけです。 ということは、私は今の両親から生まれたこと自体が、私の人生において、取り返しのつかない失敗なのかな？と思う時が、度々あります。 家族の理解が得られないだけでなく、その次は

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です ©いらすとや 以前、四国の自宅の近所に、４人家族（おじさん、おばさん、娘、息子）がいました。 おそらく、その４人家族の住宅も、私の自宅と同じ間取りで、同じ広さだったと思います。 長年住んでいると、２階建ての５ＬＤＫで一人暮らししていても、狭く感じていたのですが、一人でも狭いと思う家に４人も住んでいて、凄いなぁと思っていました。 他のご近所さんだと、私と同じで独身の一人暮らしだったり、二人暮らしの人たちくらいで、４人も住んでいたのは、上記の４人家族だけだったと思います。 その４人家族、実は引きこもり家族なんです。 もちろん、厳密にはひきこもりの定義から、外れているでしょう。 ３日に一度、朝８時過ぎから９時前の間に、車で出かけますし、一日に何度も出入りが激しい時もあります。 家の前の道が狭かったので、何度も何度も家を出たり、家に戻ったりされて、と

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 50% です 長年、一人暮らしをした弊害だと思うのですが・・・ 自分が食べたいと思う料理を、自分で作ったり、スーパーで買ってきたりしているので、他人が作った料理を有り難いと思わない時もあります。 どういう時に、有り難いと思わないのか、考えてみると、入院中に、自分が食べたいと思う料理が出てこなかった時でしたね。 ただ、私は好き嫌いはないので、量が多かった場合を除けば、もちろん残さず食べましたし、病院の食事は、とても美味しかったです。 献立があるので、前もって見ておいて、本当は食べたい料理ではないのだが、頭の中で食べたかった料理だと、置き換えるしか、ありませんでした。 実家に帰ってから、母が作る料理も申し訳ないけど、満足できない時があります。 夕食も自分で作って食べたいと思っていたら、毒親の母が料理を作るのが面倒だと言い出して、いきなり日曜日の夕方になって、「

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です ハヤシライス ハヤシライスは、たぶん香川県で一人暮らししてから作ったのが、初めてだと思います。 実家でも、ほとんどハヤシライスは作らないので、食べる機会は、私が作るようになる以前は、ほとんど、ありませんでした。 スーパーのカレーのルーが置いてある棚の近くに、シチューのルーも、ハヤシライスのルーも、売っているので、カレーライスが作るんだったら、シチューも、ハヤシライスも作れそうだと思ったのが、キッカケのような気がします。 日曜日の昼食は、母が買ってきたちらし寿司を食べたんだけど、夕食は作らないのかどうかわからなかったので、とりあえず、ハヤシライスを作りました。 完成間近になってから、母が「何、作ってるの？」と聞いてきたので、「明日の昼食をいま作っている」と言っておきました。 「足だけでなく手も不自由なので、当日の朝から作れないから」と説明しまし

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です ケーキ屋 京都に住んでいると、一見さんお断りのお店があるという話を聞きます。 実際に行ったことはないので、「そういう店もあるんだね」で、すむ話ですよね。 先日、母の誕生日が近いので、ケーキ屋に行きました。 私よりも先に、お客さん？と思う人が、店員とお話していたのですが、話の内容を聞いていると、どうも、ケーキを買いにきた客では、ないみたい。 初めて入った店だから、どんなケーキがあるのか、ショーケースの中を見てみると、非常に種類が少ない。 だから、ほとんど迷う必要がなかったので、「これください」と言いたかったのですが、私を無視して、ずっと店員はお客さん？と思うような人と、話をしています。 足が不自由なので、「こちらに座って、お待ちください。次、お聞きします」とお声をかけてくれたら、いいのにと思いながら、いつまでたっても、私に声をかけない。 だいぶ

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です 京都府 実は、私は京都が嫌いです。 盆地だから、山に囲まれた閉塞感を感じます。 海に遠くて開放感が無いので、心理的に嫌なのと、私の身体に負担がかかるので、身体的に嫌という理由があります。 しかし、あくまでも、京都という土地柄や、不便さが嫌いなのであって、京都大学の山中教授や、宮沢孝幸准教授の意見を、ネットを通じて知ると、京都で良かったと思ったりします。 勿論、ネットで知ることが出来れば、京都に住んでなくてもいいのでは？と思われるかもしれませんが、京都の研究者が、まともな意見を言ってくれれば、京都の行政サービスとかに良い影響を与えるのでは？と期待する気持ちがあるからです。 山中教授がノーベル賞を取られる前に、京都賞を授与された時の高校生向けの講演が、とても良くて、山中教授は素晴らしいと思っていました。 香川県の高校生だと、香川県からノーベル賞受

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です チャーハン お昼は、私がチャーハンを作りました。 自分で言うのは変だけど、美味しかった。 中国の特級厨師だと、卵とネギだけで、ものすごく美味しいチャーハンを作るという話を聞いたことがあります。 さすがに、私には無理です（笑） 今から２０年以上前の話だけど、神戸に住んでいた時、宝塚市にある中華料理屋さんに食べに行くことがありました。 チャーハンに限らず、何でも美味しかったです。 さすがに、そのお店は、今は存在していないのかもしれませんね。 年をとると、食べる量が減ってしまうので、食べる楽しみも減りつつあります。 気の知れた人、２〜３人と同好会みたいな感じで、食べに行けたらいいのになぁ。 感謝 最後まで、読んでいただきまして、ありがとうございます。

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です 転倒にご注意 私のケースを書きます。 まだ後縦靱帯骨化症になっているとは、知らない間の出来事ですが、家の中を移動している最中に、足に力が入らなくなって、一度、尻もちをついてしまったことがあります。 力を抜いたわけでもなく、フッと力が入らなくなったようで、気がついたら、座りこんでいたのです。 人によっては、転倒される場合もあるかと思います。 今まで、普通に立って歩くのが当たり前でしたから、それ以外の移動手段があるのかどうか、考えようともしませんでした。 私のように、自力で動けなくなった場合、救急車を呼んでいいのかどうかもわからないし、とても不安になりました。 大きな病院で診察を受けて、自分が後縦靱帯骨化症になっていると知らされていれば、救急車を呼べばいいと判断することもできたでしょう。 もちろん、身体に異変を感じたので、病院に行かなければいけな

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 50% です お通夜 新型コロナの影響で、お通夜も今までと違って、粛々とした感じでした。 母の兄弟は多いので、大勢の親戚が集まりました。 姿は年取っていますが、話を聞くと、だいたい何を言ってくるのか、想定できたので、全然つまらなかったです。*1 急死された方は、９０歳を超えられていたからか、泣いている親族はいませんでした。 みんな、もちろん悲しい気持ちを持っていましたが、前から身体の体調が優れなかったことや、高齢であることで、覚悟していたからだと思います。 夜中に老人ホームで亡くなられたみたいですが、普段から、家に帰りたいって言っていたのに、家族が家に帰らせなかったんですよね。 私は、家族じゃないから、何も言えないし、何も出来ませんでした。 法事に参加する度に、自分の死について考えさせられます。 長生きするということは、とても素晴らしいことだけど、広い家が

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です 痛風 一週間ほど前、退院して、やっと普段の生活に戻れると思っていた矢先の出来事です。 めっちゃ久しぶりに、痛風の発作が起きてしまいました。 二週間くらい、ずっと寝たきりの生活が続いています。 四国に移住したら、ほとんど痛風の発作は起きなかったので、ストレスが原因だと思っていました。 母と弟と一緒に生活すると、ストレスが、かなり大きいようです。 最初の病院 ３連休なので、一日よけいに我慢する羽目になって、火曜日に病院に行きました。 私と同じ難病の患者さんから、良い医師だと聞いていたので、家から遠いんだけど行ってみようと思い、電話すると診察してくださるというので、行きました。 タクシーで行ったのですが、痛くて足が曲げられないのに、タクシーの中だと、足を伸ばせないし、家から遠かったので、苦痛の時間が長くなってしまいました。 私の話は、ちゃんと聞いて

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 50% です 法事は不参加 今回、四十九日の法事には参加しませんでした。 田舎は和歌山県なのですが、また腸炎が再発しちゃって、即入院になると親戚に迷惑をかけてしまうからです。 ビールの誘惑に負ける 法事が終わって、田舎から色々、お裾分けして貰った中に、ビールがありました。 しばらくの間、アルコール類は買わないと決めていたけど、貰った物だから良いだろうと思い、試しに一缶３５０ｍｌだけ飲んでみました。 翌朝、お腹の痛みも、足の痛みもありませんでした。 でも、痛みがあった時のことを思い出したので、しばらく飲むのは控えようと思いました。 痛風の発作をさけるため、普段はビールより、プリン体ゼロ、人工甘味料ゼロの焼酎ハイボールを飲んでいるのですが、腸炎になった前の日は、沢山、飲んだと思います。 ここ数年、人工甘味料ゼロと、書いている商品が増えているように感じます。 お

６〜７月にかけて、指定難病の患者さんは、毎年、保健所に必要な書類を提出して、更新の手続きをします。 本来なら、９月中に「特定医療費（指定難病）受給者証」が、送られてきます。 受給者証の期限が９月末で、更新した分は１０月１日から有効になるからです。 今年は新型コロナの影響で、一年延長されることになりました。 opll-inaka.hatenablog.com 「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」だけ、保健所から送られてきました。 この管理票、京都府の場合、こんな感じです。 管理票（表） 京都府民になってから、まだ病院が見つかっていないので、一度も利用していません。 今回、写真を撮るために中を開いてみたのですが、初めて見ました。 管理票（中） 一ヶ月の間に、何回か後縦靭帯骨化症の診察や検査のために、病院に訪れた場合、上限額を超えたかどうか、わかるように、病院でお支払いする時に、書いて

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です 四国に住んでいた時も、色々と忙しかったのです。 十数年ぶりの関西での生活は、更に忙しく過ごしております。 先月は、石川県に日帰りで行きました。 ＪＲ京都駅から、初めてサンダーバードに乗りました。 ＪＲ京都駅で駅弁を買って、サンダーバードの中で、お昼になったので食べました。 加茂整形外科医院の加茂医師は、素晴らしい医師でした。 母の長年の腰痛がなくなったそうです。  *1 週一で通うのが理想ですが、京都からだと残念ながら通えません。 来週は滋賀県、今月中に大阪・日本橋に行きたいなぁと思っています。 来月は香川県に行く予定です。 毎日、３０分くらいのウォーキングを欠かさずして、規則正しい生活を送っているので、体重は減りました。 あとは、もう少し体力をつけたいです。 感謝 最後まで、読んでいただきまして、ありがとうございます。 *1:数日で効き目は

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 10% です ©いらすとや 京都の冬は、寒い。 ずっと我慢してきましたが、もう限界です。 外に出るときと同じ服装で、家の中を過ごしてみたけど、肩がこりますね。 四国に住んでいた時は、上半身は２枚しか着てなかったんです。 今、京都で住んでいる時は一番下が、１．５倍暖かい極暖を着ていて、全部で５枚着ているのにも関わらず、寒いです。 ヨドバシカメラのホームページを見ると、朝、注文すれば、当日配達してくれると書いてあったので、早速、注文しました。 郵便局の集配局の近くに用があって、ついでに郵便局に寄って聞いてみたら、一般的な話だけど、当日配達する場合もあると教えていただきました。 結局、夕方に配達してくれました。わ〜いわ〜い。 ５０年近く生きてきて、新事実に遭遇しました。 早速、ストーブに灯油を入れて、火を付けてみたら、部屋の中が暖かくなって、今、一枚しか着ていな

繊細さんへ 辛口記事になる確率は 10% です ©いらすとや 皆様のおかげで、無事に申請できました。 opll-inaka.hatenablog.com 多くの人から、励ましのコメントをいただきまして、ありがとうございます。 ようやく立ち直ることが出来て、普通に日常生活を過ごしております。 京都府に転入して、今回が、初めての特定医療費（指定難病）受給者証の継続申請。 難病になって５年になりますが、去年は一年間延長されたので、今年が４回目の申請です。 保健所から案内の書類が届いた翌日に必要な書類を揃えて、早速、提出してきました。 コロナ禍なので、基本的に、申請は郵送です。 今回は、別件で市役所に行く用事があり、ついでに住民票の取得をしてきましたが、確か、マイナンバーカードがあれば、コンビニで手に入るはずです。 京都府庁に問い合わせると、保健所に行った方がいいと言われて、別件が出来てしまったの

繊細さんへ 辛口記事になる確率は 10% です ©いらすとや blog.livedoor.jp 先日、車椅子を利用している人が、ＪＲの駅員さんから拒否されたというブログを読みました。 伊是名夏子氏をかばうのが目的で、書くわけでは、ありません。 前説 私は、肢体不自由の身体障害者ですが、４０代半ばまで健常者でした。 入院期間約５ヶ月の内４ヶ月間、車椅子で生活していました。 難病は進行中なので、また歩けなくなる事情を抱えており、近い将来、車椅子生活になる可能性があります。 私が思うことなので、もちろん、間違ったことを書いているかもしれませんが、ご容赦ください。 私が思うこと 障害者差別解消法は、障害者だけが優遇されるための法律では、ありません。 障害者に配慮していただくと、健常者の負担は増えますし、ご迷惑をかけていると、私は思っております。 だから、健常者の負担を減らしたり無くすための法律であ

繊細さんへ、辛口記事になる確率は 50% です ©いらすとや この時期に、靴下を見る度に思い出すことがあります。 ４年前、四国の病院から、大阪の病院に転院した時のお話しです。 ４人部屋の構成は、下記の通りです。 私（脊髄損傷、当時４０代） Ｘさん（頚椎損傷、７０代） Ｙさん（脳梗塞で、半身不随、言語障害、７０代？） Ｚさん（脳梗塞で、半身不随、７０代？） Ｚさんが転院した当日の出来事 雪が降った寒い日に、Ｚさんが系列の急性期病院から転院してきました。 私とＺさんは、病状が違うので、主治医も違いました。*1 聞き耳を立てなくても、聞こえてしまうので、会話を聞いてしまったのですが、私には衝撃的に思いました。 Ｚさんの主治医が、Ｚさんの兄弟に下記のように、説明しました。*2 リハビリしても、以前のように一人暮らしは出来ない 主治医が、サジを投げたと思いました。*3 数日後、セラピストから聞いた話

繊細な心 「私も、ＨＳＰかも？」と、気づいたのは、ここ数年のことです。 「ＨＳＰ」って、簡単に言うと繊細な人っていうことらしいです。 ja.wikipedia.org ＨＳＰかどうかって、診断できるサイトがあるので、試してみました。 https://hsptest.jp/ 結果ですが、私の場合、スコアが「１１１」で、ＨＳＰ度は「強」でした。 機能不全家族で「危機感を覚えるような環境・安心できない環境」で育つと、 生まれ持った敏感気質が、さらに研ぎ澄まされることになる と、書いてあるので、ＨＳＰ度が「強」になった原因かな？と思いました。 多くのＨＳＰが持つ優れた点が、いくつかありますが、その中の一つに 直観が鋭く、スピリチュアルな体験をすることも多い と、いうのが、あります。 直観が鋭くても、私の場合は霊感がないからか、スピリチュアルな体験は少ないです。 ただ、東京オリンピック誘致のプレゼン