さくら友の会は、ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を深め、 明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援と親睦を図ることを目的としています。 さくら友の会の正式名称は、「全国ポルフィリン代謝障害友の会」といいます。 「難病になっても今日を明日をさくらの花のように笑顔で明るく」との願いで愛称を「さくら友の会」としました。
【公式】全国ポルフィリン代謝障害友の会 さくら友の会
さくら友の会は、ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を深め、 明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援と親睦を図ることを目的としています。 さくら友の会の正式名称は、「全国ポルフィリン代謝障害友の会」といいます。 「難病になっても今日を明日をさくらの花のように笑顔で明るく」との願いで愛称を「さくら友の会」としました。
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