このところ幾層もの現実の深いところにある問題を掘り下げて話をしています。 そのため、かねてからこの問題に寄り添っていただいている幾人かの方にご心配をかけることになってしまいました。 昨日のはてなブックマークコメントの方には、このようなコメントを頂きました。 大切な人様の娘の体を壊し、将来まで変えたのに誠意ある対応もせず放置した加害者、親、学校の教師。この人達にどれ程の罪を犯したのか気づかせる術はないのでしょうか？私達に出来る事があれば教えて下さい。 私が声を大にして言いたいにも関わらず、公共の場に公開していることから、言うのが憚られることを、まるでいつも代弁しいただいているかのようなコメントをして下さる方です。 この学校事故の問題に関しては、「私の心の声を聞き取っておられるのではないか？」というくらいの深い共感を寄せていただいており、いつも非常にありがたく心強く感じさせて頂いております。

読者の方からのコメントには、時折、こちらの内面をこの上なく的確な言葉で言い当てられることががあり、ドキリとすることがあります。 その中の一つが先月７月２３日の記事へのコメントでした。 ”You had your treasure, an exceptionally bright daughter, brutally shattered. Through despair, you picked up the broken pieces and repaired it. No one could have done that. The perpetrators should pay for this act of violence.” （原文の英文のままの、心を突き通すような鋭さは日本語に訳すと無くなってしまうのですが…） あなたの宝物　−とても優秀な娘さん−　は無残にも粉々に砕かれてしまった

昨日も、多くの方に訪れて頂きありがとうございました。 いつものブログ村(sickblogmura、 babyblogmura、 englishblogmura)や、はてなブログ以外に見慣れない参照元が表示されていました。 rikeinews.blog.jp　というところから大量に来られていましたが、何なのでしょう…「理系ニュース？」なのかどうかわかりませんが、ここに昨年の記事が貼られたようです。 それは、私たちが苦しみの中に合った２０１９年７月１１日の記事でした。 こちらです。 事故後の、相手方（加害生徒）のご家庭の態度がどのように変化していったかを淡々と記しています。 この記事のような「思い」を文章にするまでに、１年と４か月の筆舌に尽くしがたい苦渋の期間を耐えてきました。なので、この記事にはそれなりの「重い思念」が含まれています。 記事を読まれた方は、 「自分の子供にこれだけのことをされ

まずは感謝、感謝！ 前回、前々回と、娘の発表会の衣装や演奏前後のメンテに関して、プロの「音楽家」のお母様からのアドバイスをラインメールをお借りしてご紹介させていただきました。 その記事が、なんと大ヒット（俗に「バズった」）しまして、2日間で1万７千ほどのアクセスを頂きました。多くの方に、このブログの中に合っては珍しく有用性のある記事をシェアしていただけたのは幸いなことです。 個人的に大変嬉しかったことは、いつも記事の最後で（見苦しく…）必死に呼びかけておりますランキングのINポイントを沢山入れて応援を頂いたことです‼ 初めてこのブログを訪れた方がほとんどだったと思います。2日間で、１万７千アクセスのうちの３２９人ということで、確率にしますと約２%　ということになりますが、私にしてはありえない数の方からの応援を頂いたことで、2日間夢見心地でいられました。 娘の完全な社会復帰を目指して続けてい

昨日の続きです 医学的観点からも音楽的観点からも何も考えておらず… 発表会のリハーサルで弾いた後のことですが… 先生がこのようなことを聞かれたのです。 「くららちゃん、手に力が入らないの？」 私も、なんだか音が小さくてふにゃふにゃしていると思っていたのですが、しんどいからだろうという事で済ましていました。 しかし、発表会が終わってからこの点についても気づきがありました。 昨日ご登場願いました、音楽家のお母様からのメールで再び、「はっ！…」としたのです。 こんな事全く考えていなかったのです！ 今回のホールは、コロナのためご年配の生徒さん方がゴソッと出演を取りやめられたため、小さいところでした。なので、普通は出番の前に、ウォームアップを兼ねて音を出すのですが、そのための控えの部屋がなかったのです。 なので、娘も自分の出番までは、楽屋奥にカーテンで仕切られたお着換えの空間でごろりと横になって、う

前回の続きです www.tomaclara.com ソロの方ではやらかしてしまいました（私が）… 合奏が終わり、Wieniawskiのソロが始まります。娘は9番目で、換気を1曲ごとに挟みながらの進行のため、1時間半ほどの待ち時間がありました。既に起立性頭痛が出てきていたので、ずっと控室で横になっていて、前の生徒さんの順番が来る頃にのっそりと起きてきました。 控室にも演奏が聞こえていたので、うつらうつらしながら聴いていたそうです。 そして、自分の出番になって、ステージへと進みました。 まずは先生のお話が入ります。 「TOEICの事をお話した中1の発表会から私の発表会に出られませんでしたが、彼女の肩にかかった困難が払拭されてこの場にこうしてにこにこと立ってられることが神様からのプレゼントだな、と思って本当に嬉しいです…」 2020.8.22発表会、先生からの言葉とソロ途中まで そして、Wien

発表会から一夜明けた昨日は、娘はいつものことですが、私も疲労困憊で死んだように昼過ぎまで眠ってしまい１日だらだらと過ごしてしました。「娘の脳からくる疲労感はいつもこんな感じで起きられないのかなぁ」と、ふと思いました… 前回の続きです ここまでの困難な道程 今年６月にバイオリンのレッスンを２年４か月ぶりに再開するまでに病状が回復した娘。 ほぼ同時に高校の方がオンライン授業から登校に切り替わり、必死の思いで７月１０日までの授業をなんとか乗り切りました。７月１５日に福山に入院しブラッドパッチ手術を受けて、その後１か月は安静期間でありましたが色んな症状がぶり返し、やっとバイオリンを触れたのが発表会の１週間前。そこから１回レッスンを受けたものの発表会の３日前から頭痛で寝込んでしまうという、こういう散々な状態で当日を迎えていました。 そこそこ難しい曲を弾くのに、バイオリンに触ったのが実質１か月くらいで

今日は皆さまにご心配を頂きましたが、ドタキャンをすることなく、無事に発表会で弾いてくることができました。 この３日間、頭痛に苦しめられた娘です。 昨日は訪問治療のお陰もあり少し回復して今日の発表会に備えるところが、夜中に アレルギー性鼻炎が出てくしゃみと鼻水が止まらず、午前２時から３時ごろまで寝られませんでした。空気清浄機を強に入れると、嘘のようにおさまりやっと眠ることができたのです。 そして、さらに大変な事があったのですが、それは引っ越しの時ビデオカメラと一緒に置いてあったはずの電源コードが見当たりません。これを夜中まで探しても出てきてくれないので、諦めて翌朝探すことにしました。 午後３時まで娘のくしゃみと鼻水をかむ音で寝られず、そして翌朝は８時に起きて引っ越しの未開封段ボールを片っ端から開けて、ない、ない、と泣きそうになっていたところ、最期のほうでやっと思いもかけないところから見つかっ

この一年ほど、「全日制高校」への進学を希望して、やっとのことで「全日制高校」へ滑り込み、「全日制高校」は登校していることを書いています。 まるで「全日制高校でなければならない」という感じの親に思われてしまっているかもしれませんが、私自身、通常は「全日制高校」でなければならないとは露ほども考えておりません。 仕事で不登校の中学３年生を教えていましたが、ご家族の「なんとか全日制普通科に行ってほしい」という一般的には当然と言えば当然のご希望を聞き流しながら、本人に最も適正があり本当に進みたい道を応援しました。その「専門科」がある学校（専門学校）を探し電話で教務担当の先生と話をして調査し雰囲気を掴み、それを授業に行くたびにその子に話しました。すると、「学校」や「勉強」というものに対して抵抗感のあった子が、徐々に積極性を持つようになり、子供の目の色が変わったのを感じたご家族も、「全日制普通科」とは言

先日まで飛び飛びの連載で計１６回の記事でやっと完結を見た「娘の学校が決まるまでの葛藤と諦念の忘備録」ですが… www.tomaclara.com 「タンポポの綿毛ように風に翻弄され、地面に落ちてそこに根を張ることになった学校」とは一体何処なのだろうか？という思いを読者の方は持たれていると思うのです。 現在通っているということで、学校の方にご迷惑がかかるといけませんのでぼかしてきたのですが、それにも無理が生じてきています… 特に、この学校に通う中で、「英語への興味からこのブログに来られた方」ならとても興味を持たれるだろう出来事が多々ありご紹介したいのですが、今までは、そういうことを書けば学校が特定されるだろう懸念から書きたくも書けないジレンマを感じることが多々ありました。 こちらとしては、もう公私が曖昧な状態で「娘の寝姿」まで晒して、脳脊髄液減少症という一般認知度が低く社会保障の面で酷い扱い

昨日は、思わぬことから私が使いこなせず半年ほど放置していたTwitter内で、積極的に周知に努めて頂いていた方がおられ、驚きと共に深い感謝の意を感じたことを書きました。 YouTubeも放置状態になっていました… そして、おそらくこちらへの励ましのメッセージを頂いていながら、不義理をしてお返事を一つも書くことができないYouTube動画のコメント欄の事も気になっているのです。 その一つは、昨日紹介した、見知らぬ「無責任人間」が、一人の中学生への侮辱、誹謗、中傷及び人権侵害のコメントを野放しにした上で、恐らく、少なからぬ広告料を得ているという非道極まりない例の動画のコメント欄のことなのですが・・・ 公開されたばかりの時に、最初の方を少し読んだだけで、大人がよってたかって画面に映る小学生の子供に対し、人間として（思ってはいても）絶対に口に出してはいけないことを書くことで本人や親が見て傷つくのを

今の所この状態で落ち着いています ここに１枚の写真があります。 これは、毎日の「正午の娘の姿」です。起こさなければ午後の３時くらいまで寝ているかもしれません。昨夜寝る前にしていたことの痕跡がそのまま残っています。 クーラーが１台しかないため、暑くなってきてからは、同じ広めの部屋で寝起きしているので、「夜中まで起きて密かにスマホを弄る」ようなことはないのですが、朝の１０時くらいから声掛けをして起こそうとすれど、覚醒困難は相変わらずです。 （外は３７度とかですので、昼からは南向きの窓を遮光カーテンで遮熱中） 敷いている温水循環マットは冬は温水で身体を温める以外に、中に入っている温水の管の回路が良い気の流れを作るということで、現在の暑い時期でも、ぐるぐると水を流し続けています。 そして、２台の温熱器は、セラミックのカバーが付いており熱浸透率が高く、身体の深部まで熱が伝わります。熱に弱い癌細胞とい

この間、あまり使い方がわかりませんがグーグルアナリティクスというものをちらちらと見ておりました。どういうサイトからどのような方がこのブログに来られているのかを分析してくれているのですが、あるページを見て驚いたことがあります。 「ソーシャル」から、どのくらい見てもらっているのだろう？と思い、調べてみました。YouTubeからは毎日コンスタントに３桁の方の訪問があります。もとになる動画ですが、以前も書いたのですが、娘の動画を勝手に上げて、初期はコメント欄が、悪意と妬みで魔物の巣窟のようになっており一度見て卒倒しそうになった私は、この投稿者に「動画削除」をお願いしましたが無視されたのです。ここで引き下がってはと思い、「子供が見たらえらいことになるのでせめてコメント欄を管理してください」と再度頼んでもまたもや無視でした。そして、YouTubeに直訴しても無視されたたため成すすべがなく野放し状態にな

７月１５日のブラッドパッチをしてから、発熱、首の痛み、そして頭痛と頭が重いという症状がしばらく続き、その後は胃腸の絶不調と過眠で大変なことになっていました。 何回かお話しましたバイオリンの発表会が来週８月２２日に迫り、娘はしんどくてそれどころではありませんでしたが、私のほうが「どうしよう、無理して出るくらいならキャンセルした方が良いだろうか…」と、悩んでいたのです。 でも、先週から、漢方の「麻黄湯」を飲ませ始めると、胃腸症状がかなりましになり少しずつ食べたものが収まるとともに、体調も徐々に改善しております。（とは言っても、ブラッドパッチ前とは何ら変わっていないというのが娘の実感であり私の観察の結果でありますが） バイオリンの先生も、辛抱強く待ってくださり、お声掛けも遠慮されていた模様ですが、こちらも、「これならなんとか出られる！」と見切って、「レッスン再開をおねがいします」のメールを出した

これまで１５回に渡り、娘が中学に入学してから卒業するまでの間のその時々で、どのような高校を目標とし、病気のためにその目標の数々に挑戦することを断念せざると得なかったのかを振り返りました。 学校で事故被害者になりさえしなければ、今頃はおそらく「大好きだった神戸」の公立進学校に進み、何らかの部活に入って似通った趣味や価値観を持つ同級生や先輩との仲間意識を楽しみながら、２年半後の国公立大学受験に向けて滅茶苦茶勉強を頑張っていたと思います。 そして高校在学中に周りから色んな刺激や情報を受け、「英語ができること」とは別の興味関心が広がって、英語とは何か別の専門的な職業に就くための進路を選んでいたと思うのです。 何故、断言できるかと言いますと、その根拠は２つあります。 １つ目は、この春入院中に、今まで未知数だった娘の潜在能力が客観的判断された数字を得られることになったからです。 そして、２つ目は、娘が

前回の続きです 睡眠治療で朝なんとか起きられるように なった 娘はこの時中３の２月末。周りは受験一色となっていましたが、覚悟を決めて神戸市の睡眠治療施設に長期入院をすることになります。 丸２年間、治療や手術のための入院を除いて、ほぼずっと自分の部屋のベッドの上で一日を過ごしていた娘ですが、今回は、いつもと違って「娘の不在」が身に沁みます。 深夜にドアを開け、娘の寝ていないベッドを見ると、それまでの出来事がが走馬灯のように脳裏を駆け巡りました。 思えが、この夜に想起した過去のイメージそのものが、それまでの娘の生活との決別を予感させる前兆そのものだったのかもしれません。 その翌日、初めて見舞いに行ったとき、そこには、普通の子供のように、足を出してベッドに座る「見違えるような娘の姿」がありました。入院４日目で朝起きられるように体内リズムが変えられていたのです。 この日初めて、光治療諸々で、念願で

今日で術後２６日目になります 先週から体調が悪い日が続いている娘ですが、昨日は、ある薬を飲んでおなかの調子が収まったため、夕方から1時間ほど涼しく人の少ないショッピングモールで歩いて、25日間寝た状態で弱った足の筋肉のリハビリを行いました。 最近はちょっと可哀そうなくらいの辛い体調でしたので、既に大幅値引きとなっていたサンダルやスマホケースを買ってあげたりしたので、少しは気晴らしができたのではないかと思います。 「起立性頭痛」が収まらず今後の治療を考えることになりそうです しかし、気になったのが、やはり30分ほど歩いたところで「起立性頭痛」がじわじわと出てきたようで1時間くらいでギブアップして即刻帰ることになりました。水分を採ると、頭痛は少し和らぎましたが、これが即ち、髄液漏れによる起立性頭痛であったことを如実に示しているため、私のガックリ感は日々強まりますが、もうガックリしなれているため

あの頃の心情を伝えない事には、「葛藤と諦念」が伝わらないため、想定外の長編となてしまいましたが、今回やっと娘の今の学校の登場となります。 やっと学校授業体験ができるまでに回復 記憶が定かではないのですが、11月初旬の福山でのブラッドパッチ後しばらくして容体が安定したところで、初めて娘を今の学校（今後はＡ校とします）の見学に連れて行ったと思います。体調は非常に悪いそれまでの状態と比較して大幅に改善しましたが、やはり午前中は起きることが難しい頃でした。 この学校は通常、見学の場合は1時間ほど、そして子供が体験する場合は「朝の聖書を読む」ホームルームの時間から最終授業までの丸一日を開放してもらえます。 しかし、神戸からこのＡ校まで2時間ほどかかるため、朝の授業は断念し、午後の２時間だけの見学となりました。最寄りの駅からはタクシーを使い、学校事務室の前に娘を残し、歩いて駅まで戻って近くのアルプラザ

前回は、中３の夏の終わり、脳脊髄液減少症による体調の悪化と原籍校による勉強サポートボイコットのため、目標としていた「立命館宇治高校IBコース」受験のための勉強が全くできないことから精神的危機状況に陥った娘の辛く苦しい時期を振り返りました。 www.tomaclara.com 精神的苦境を抱えたまま中３の冬に入る 中3秋になる頃には、娘は既に立命館宇治高校IBコースの受験をほぼ諦めていました。 この時点の娘の体調の悪さと精神状態にあっては「受験勉強」をすること自体が無理なものとなっていたのです。 当時、元々は、脳脊髄液減少症の髄液漏れ治療のために脳神経外科にかかっていた県立こども病院（小児専門の全国有数の規模の病院です）でも、「今の状態では、まずは精神的なものから来る症状を取ることが先決」と断言され、同病院の児童精神科に回されたのもこの頃でした。 そして、児童精神科では、とても話しやすい女医

昨日の記事の中で、私の第二期クライシス（第一期は娘が一番悪い中２の寝たきりの時）ともいえる辛い時期だった去年の中３夏休み明けに、「あるコメント」が来ていたことに言及しました。 www.tomaclara.com 軽いコメントに込められた毒 この「鬼母」記事への「はてなブックマークコメント」です 今でも過去に書いた記事は読み直したくありません。あの頃の感情が蘇り心が動揺してしまうからです。 「はてなブックマークコメント」もその頃は読んでいませんでした。心が弱くなっておりコメントを読むのが怖かったからです。 そして、ひと月ほど前、偶然見つけたのですが、一瞬ショックで息が止まりました。 一番上のはてなブックマークコメントです。こう書いてあります。 「てか、このお母さん、正直なんだろうけど、情緒不安定になってない？寝たきりの介護は大変なので無理もないことかもしれないけど、娘の将来を悲観し、勝手に暴