患者及び患者支援団体による研究支援体制の構築に関わる研究」（略称JPA班）患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究（略称 JPA研究班） 難病には極めて患者数が少ないため、研究の推進体制すら構築できない疾患も多数あります。しかし多くの患者・家族は一日も早い病気の原因の究明と治療法の開発・創薬を切実な思いで心待ちにしています。 本研究班は難病に関する研究を研究者や治療者任せにするのではなく、患者及び患者支援団体等が主体となり患者レジストリの構築に関する研究などを通じて当時者が主体的に協力することを目的に活動しています。 information新着情報 2014年6月6日 「総括・分担研究報告」に〔平成２５年度総括・分担研究報告 〕〔平成２４年度～２５年度総括研究報告〕を掲載しました。 2014年1月10日 〔プレスリリース〕患者会向けの研究協力・連携ガイドラインを作成・公開 2013年12月31日 患者会向け研究協力・連携ガイドライ
