「生きづらさ」という新しい言葉が毎日新聞に初めて登場したのは1996年のこと。今や日常生活にすっかり根付いたその「生きづらさ」に悩む全ての人に贈りたい本がある。トリーチャー・コリンズ症候群という病気とともに生きてきた山川記代香さん(29)が今夏刊行した『大丈夫、私を生きる。』(集英社)だ。 この病気は顔の骨がうまく形成されない先天性の疾患で、5万人に1人の割合で生まれるとされる。ざっと計算すると国内では二千数百人ほどしかいない、まれな人たちだ。恥ずかしながら、僕は本書に出会うまで知らなかった。 「私も見た目の障害で苦労してきました。まず知ってもらうこと。知るきっかけにしてもらうこと。(それが)本を書いた大きな理由の一つです」
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