尊厳とか輝きとか | こどものおいしゃさん日記 うしろすがたのしぐれてゆくか
6日土曜の午後、大阪で開催された日本小児科学会の倫理委員会公開フォーラム「子どものいのちの輝きを支えるために ー重度障害をもった子どもの人権と尊厳をどのように守るかー 」という催しに参加してきた。午前の外来を終えてNICUを一回りしてから京阪で大阪へ出たので拝聴できたのは後半だけだったが、それでも、さいきん薄れかけたモチベーションを持ち直すのにはよい機会だった。 重症児の医療の歴史は、まったく医療の対象とすらされなかったという先史時代を経て、何が何でも救命延命するという黎明期があり、それはちょっと非人間的にすぎないかというアンチテーゼが公に語られるようになった革命の時代を経て、今に至るというのが私の理解である。 このアンチテーゼ、もう気管内挿管とか人工呼吸とかでやれる治療行為をすべて行って延命一辺倒の生涯を送らせるのではなく、治療行為の内容を選択してでも（その結果として計測される生涯時間は
「仕事を辞めて、家でみる」という叫び - 泣きやむまで 泣くといい
ニュースから得られる情報は断片的だし、なぜこんなことに、なんて問うたところで、たったひとつの答えなんてないけれど。「妄想」からでも、考えを深められるとしたら。 福岡男児殺害事件 時系列の整理（AFCPさん） http://homepage3.nifty.com/afcp/B408387254/C174902512/E20080923211301/index.html 今日は、朝から発達障害の子どもたちの親たちの集まりに参加していた。美しく言えば「セルフヘルプグループ」。片仮名書きにするほどには方法的に洗練されていない。それでも、日ごろの思いを吐き出すだけの場に、きちんと人は集まっている。解決策が提示されるわけでなくても、人は集まる。 「居場所」は、探せばどこかにあるのだろう。福岡市は、大都市だ。同じようなことに苦悩する母親どうしがきっとどこかで集まって、愚痴りあっている。相談機関だって、あ
そうは言っても - bimbomの日記２
うちの場合、娘の父親は（最近少し何かに目覚めたようだけど）ずっとあんな風だったし、義実家も同じくだし、実家に至っては息子の顔すら見たことがないという風。皆が一抜けたをやったので、同じように自分も抜けたらどうなるだろうと想像するときもある。本心ではない。だけど周りの者達があまりにも軽々と逃げてしまったので、自分も同じように逃げても許されるんじゃないかと錯覚に陥る瞬間がある。家庭の基盤が脆弱。存続は私の意志だけにかかってる。発達障害児を抱えるそんな家庭は少なくないと思うのだ。でも子どもは社会の子どもだ。そして私には子どもを生きて育てて社会に返す義務がある。社会の力を借りてできるところまで頑張りたいと思っている。頑張れないへなちょこな自分が情けないけど、いけるとこまではこのままいって、だめになったら終わりにするんだと思うと少し気が楽になる（基本的に自殺衝動はない）。もうだめだと思ったときは私は一
福岡・小１殺害事件と軽度発達障害児の母親への支援の現状 3 - ADD？先生の発達障害児 教育応援サイト
ＡＤＤ？傾向のある塾教師がＡＤＨＤやアスペルガー症候群の子にどうかかわり教えたらいいのか模索していくブログです。 福岡・小１殺害事件について、 こうした発達障害を持つ子の親は、 「たいしたことなくても現実以上に考え込んでしまう…」 と言った言葉で、 そうした悩みが「親の思い込み」であるように語られています。 本当に「発達障害のある子」を育てることは 「たいしたことがない」ことなのでしょうか？ 軽度発達障害の子は、スーパーなどに行くと、商品の色や形が洪水のように目に入って、突然走り出したりします。パニックを起して暴れる子もいます。 食品を買いに行く…という 生活に必要な最低限のことをするだけで、 周囲からしつけのなっていない親という冷たい視線をあびたり、 子どもが危険なことをしてヒヤヒヤしたり、 実際怪我をして病院に行かなくてはならなかったり、 子供同士ぶつかって相手の子を怪我させたりするの
福岡・小１殺害事件と軽度発達障害児の母親への支援の現状 ２ - ADD？先生の発達障害児 教育応援サイト
ＡＤＤ？傾向のある塾教師がＡＤＨＤやアスペルガー症候群の子にどうかかわり教えたらいいのか模索していくブログです。 前回の著書についての話は次回に書かせてくださいね。 育てにくい子を抱え育児に悩む母親に 「お母さん、お子さんのことをもっとわかってあげてください。 愛情を注いであげてください」とアドバイスする方がいます。 それは正しいアドバイスではあるのです。 でも、私は軽度発達障害を持つお子さんと親御さんに接すると 自分のわかる範囲内のことや子どもに教えやすくなるコツを伝えるだけで、 それ以外「お母さん～こうでありなさいね」といったアドバイスは とてもかけることはできません。 難しい子を育てているお母さんは、 たとえ「もう子どもを殺していっしょに自分も死んでしまいたい」と こぼしている時でも、 毎日叱りすぎてしまう…と悩んでいる時でも、 リアルに生の現実に向き合っている分 知識でだけわかって
たまねぎ☆あたま: 熱心な母・２
今日は北西部のT市の親御さんの集まりに参加予定です。事件の話題も出るだろうな～。 昨夜は旦那ととある方と事件についてお話をして、細かに入ってくるお子さんの様子やご家族の状況などを整理して、自分の中の考えも整理してみました。あ～、非公開でのコメントも沢山いただきました、これまで同様の事件が起こった時にはそれほどでも無かったのだけど、今回の件では検索や別の方のブックマークなどからこちらにいらっしゃる方がとても多いですね。ユニークアクセス数は通常の２倍となっております。 コメントやメールでの皆さんの想いの共通点は、「行動に至る過程は理解できますが、許されるべきことではないと思います」ですね。この場合、誤解されては困ることは、「理解」は「肯定」ではないということです。「そんな考えになったんだろうな」という漠然とした理解ですね。色々なところの掲示板なども今回見ましたが、「どんなに大変だとしても、絶対
こっちの問題からあっちの問題の想定へ - リツエアクベバ
はてなブックマーク > 知的障害者の搭乗拒否について - Ｓ嬢 はてな 2008年09月20日 popopom そこがちゃんと出来てこその“サービス”な気がするけどなぁ。もうちょっとプロだと思ってた。スマイルなんかどうでもいいのに。/追記:勿論会社ぐるみで取り組むべき問題であり社員教育に反映するべき。 いや、まあホント、そうなんですけどね。 でも。というかなんというか、「運命共同体の密室」ということで、本当はもっと深刻なパターンがあるというか。 それは災害時の避難所なんですよね。飛行機とは違って「乗せません」も「乗りません」もできない場合があるというかなんというか。でもって、「みんなが我慢してるんだぞおおお」みたいな一触即発みたいな状況で、本人の不安を表す「声」が周囲にとっては「不安感や不快感をかきたてる奇声」とかってこともあるわけで。しかも飛行機よりもっともっと劣悪な環境が予想される中で
たまねぎ☆あたま: 熱心な母
色々な事件の報道を見聞きして心が痛む今日この頃。 一般的には「何でそう考えるの？」「どうしてそこに結び付けるの？」といった不可解に思えることでも、起こしてしまった過程やその人が動機として語ることについての理解（肯定ではないのよ）は出来るけれど、共感は一切ありません。 ただ、コメンテーターやら心理学の専門家やら、学校関係者や近所の人たちが分析したり受け止めていたりする内容とは違っているだろうことが沢山あるはずで、今回の件での色々な人たちのコメントも「そうかもしれない・・・でも、そうじゃないこともたくさんあるのよ・・・」と、メディアに出て公に発言する人たちの無知ぶりを、こんな事件の後には思い知らされたりするのじゃ。 あるコメンテーターたちは、「おそらくほんのちょっとだけ手のかかる子供だっただけのはず」「行動の自己コントロールはこの年齢の子供なら皆出来にくいんですよ」といった発言をしていたし・・
障害児なんです・・・だから？
2015～2022までウェブリブログ、その後seesaaブログに移って重度障害児の成長を書いています。 アニメにマンガ、特撮・・・と典型的なおたく女だった自分が初めて授かった子供は、重度の知的障害児でした。 おたく生活を取り上げられての障害児育児は全くの新世界、まさに戦場。 気がつけばすっかり様変わりしていたおたく社会。そして、私の中のさまざまな価値観も変わっていました。 思い出を交えつつ、気がついたことを記録しています。 息子が12歳の時に始めたブログです。本人は成人し既に施設入所していますが、タイトルは「障害児」のままとさせていただいています。 重度知的障害児の少年期から思春期、生活介護通所、施設入所という過程の記録になりました。 ※ブログ引越し時の設定の都合で、2020年以前の記事にはコメントできません。よろしくお願いします。 養護学校の先生のお話から。 「外出した時に目立つ行動をさ
発達障害児の放課後
2008年5月9日、堺市教育委員会が実施する学童保育事業「のびのびルーム」の利用を認められなかった障害児５人の保護者が、市教委に対して受け入れ拒否の取り消しを求めて一斉に異議を申し立てました。 ５人の保護者異議 堺市学童保育 (asahi.com) 地元紙に詳しい記事がありました。 またのびのびルームの指導員（？）によるブログ、のびのび便り にも関連のエントリが掲載されています。 こどもの生活に「保留」なんかないぞ！ (2008.3.15) こどもの生活に「保留」なんかないぞ！（その２） (2008.3.19) 16日付『朝日新聞』 (2008.4.17) 「異議申立て」断固支持！ (2008.5.10) 追記(2008.5.19) 堺市の施策に関して、hotsumaさんがまとめてくださっています。 シャープと堺市と発達障害。 kmizusawaさんのhotsumaさんの記事への言及 お金
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障害のある子どもの放課後保障全国連絡会